Консультативный форум

Добрый день!
Ну, вот мы и добрались до Даунсайда.
Лизетка родилась 6 июня в 8 утра. Масса - 2260 гр., рост - 49 см. 1ая беременность (39 недель). Маме - 38, папе - 40 лет.
О том, что Лизетка может быть дауном, знали с момента беременности. Не сильно верили, но отказываться не собирались. Позже в роддоме взяли анализ крови - свезли в СПб, где нам подтвердили диагноз.
С 6.06 по 19.07 находилась в реанимации Псковского роддома. С 19.07 по 21.09 находились в Псковской областной больнице.
Основной диагноз:
Последствия перинатальной энцефалопатии гипоксического генеза. (в реанимации - острый период).
Смешанная гидроцефалия, прогрессирующая. Порэнцефалия.
Симптоматическая эпилепсия.
Сопутствующий диагноз:
Анемия, тяжелой степени, смешанного генеза.
С-м МАРС:ООО.
Белково-энергетическая недостаточность легкой степени.
Субклинический гипотиреоз.
Правосторонняя бронхпневмония.
Девочка с рождения интубирована. 22 июня переведена с искусственной вентиляции легких на кислородную маску. Полностью отказались от получения кислорода через кислородную маску лишь 22 августа.
С рождения кормление через зонд молочными смесями. В первые дни кормление не удерживала. К 19 июля общий объем питания 300-350 гр. На данный момент употребляем 500-550 гр. в сутки. С 20 июля постепенно переходили на мамино молочко. Сейчас полностью питаемся им. Из больнички выписана с зондовым питанием. Сейчас от зонда полностью не отказались. Сосательный рефлекс не восстановился. При кормлении соской сильно беспокоилась. Пробовали кормить с ложки. Ребенку нравиться. С 5.10 полностью на ложке. Зонд используем только ночью, если спит, или когда ребенок сильно устанет, или когда приступ по основной болезни. Последние 2 дня замечаем что ребенок привык к режиму питания, сам просыпается к кормлению. Кушает хорошо.
У нас синдром угнетения. Мы практически не плачем. Бывает беспокоится, хрипит, стонет. Голос подает редко.
Через 6 часов после рождения - 1 эпизод судорог. Далее судороги наблюдались в течение всего лечения. На данный момент судороги остаются. Невролог массаж делать не рекомендовала. Назначенный прием депакина, фенобарбитала и финлепсина судорог полностью не купирует.
После родов переболела пневмонией.  В больничке повторная пневмония. Имеем постоянный насморк. Педиатр говорит, что это на фоне раздражения от зонда. Носик санируем, закапываем сосудосужающим.
Уровень тромбоцитов на момент рождения - 31. Несколько раз делали переливание крови. На данный момент уровень - 340.
Гормоны щитовидной железы: Т3 4,94, Т4 0,96, ТТГ 7,513. Сейчас проверяемся у эндокринолога.
Селезенка 39*19 мм, крупнозернистая.
Про болячки, наверное, достаточно. При необходимости можем выслать выписку.
Теперь о том, чем занимаемся и какие у нас успехи.
1. Зрительные и слуховые реакции занижены. Окулист и невролог говорят, что девочка видит. Лизетка фокусирует глаза на долю секунды. Глазами не следит. Сказали развивать, мы пока не знаем как. Трясем погремушкой перед глазами на расстоянии 20-30 см, на кроватке висит цепочка из погремушек (8-10 см от глаз). Девочка реагирует на резкие звуки, на речь. Очень нравиться пение, сразу замирает. Головы на звук не поварачивает.
2. В руки игрушки не берет. Но хватается за "разные части родителей"
  Ручками машет хаотично, гиперактивна. Припеленывали руки, но на данный момент выворачивается и руки вынимает. Сказывается непеленание в больничке.
3. На животике держим головку. Нравиться кататься на мячике. На спинке только пробуем поднимать, причем только на согнутых маминых коленках. Стараемся чаще выкладывать на животик (мячик, коврик). На диване демонстрирует рефлекторное ползание на 0,5 - 1 метра. Пытается переползать через папу. Массируем пальчики на ногах и руках.
4. Гуления нет.
5. Любим кататься самолетиком.
Многое берем из ваших книг, но пока весь объем сразу не освоить.
В больничке возможности заниматься ребенком не было. Дома только 3 недели. Видна положительная динамика. Ребенок стал спокойнее, набирает массу, желает играть, нравиться общение, понравилось обливание (полноценного купания пока нет). Очень нравится мячик.
ВОПРОСЫ.
1. Подскажите как развивать зрительные и слуховые реакции? Как мы можем помочь их развить (цветные шарики, портреты, картинки, музыка (мы ставим классическую музыку адаптированную для детей - с шумелками и звенелками)).
2. Как мотивировать развитие двигательных, речевых навыков ребенка, если она пока не фокусирует глазками?
3. Как развить двигательные навыки (самолетик, мячик). Что еще посоветуете?
4. Имеет ли смысл на данном моменте развивающий коврик?
Большое спасибо. Простите за назойливость.

Добрый день. Рада видеть вас на форуме.
Начну с мединской стороны проблемы: какой гемоглобин сейчас?
Есть ли у вас постоянный эпилептолог?
Ведете ли вы дневник приступов?
Теперь ответы на ваши вопросы:
1. Начнем со зрения.  Предъявляйте девочке черно-белые рисунки в виде клеток, спиралей, волн, концентрических кругов.  Вы можете нарисовать их сами черным фломастером на листе белой или желтой бумаги. Толщина линий 7-10 мм.
2.Подвесьте  поперек кровати на бельевую резинку яркие контрастные звучащие игрушки. Высота: там где девочка может задеть их при случайных движениях рук.
Пеленание рук снижает возможности развития ребенка. В больнице поступали правильно.
3. Про то, как ребенок держит голову и как при этом опирается руками - пишите подробнее.
4. Какие звуки издает?
5. Позу "самолетик" дополните сменой угла наклона "самолетик взлетает"
Ответьте на мои вопросы, попробуйте то, что я вам посоветовала и пишите. Мы продолжим обсуждение.

Гемоглобим 102 на момент выписки из больницы (21.09). Кровь сдали на недели. Завтра на приеме педиатара будем знать.
Эпилептолога у нас нет, по причине, что его во Пскове в принципе нет.
Дневник приступов не ведем, ибо не совсем понимаем как правильно это сделать. Мы не всегда можем определить, что у ребенка: колики в животике, пониженный тонус или еще что. Но тем не менее в дневнике отмечаем беспокойства, изгибания (правда не всегда). Спасибо, обратим на это особое внимание. Подскажите как отличать одно от другого.
На животе мы выводим ей ручки вперед (сама не выводит). Держит их ассиметрично, и часто падает на бок и переворачивается на спину. По сторонам голову не поворачивает, а выгибает в бок и назад (лежа она постоянно выгибается назад, запрокидывает голову, заводя ее влево - очень похоже на припадок. Примерно так она выгибается на животике.). В позе на животике сразу пытается поднять головку. Получается не всегда, но попытки делает сразу. Головку держит не долго (специально не засекали), может минуту или больше. На мячике, как описано в книге, дает ей время среагировать. Почти всегда сразу поднимает голову и держит ее. Ручки вперед также выводим сами.
Вот ссылка с фотографиями Лизетки: http://ppkomplex.narod.ru/Pozit.htm
Редко плачет, в основном, кряхтит, "рычит", сопит, пыхтит. Ясных звуков, типа "а", "р" нет, или очень редко в процессе "рычания".
С уважением, Константин, Валентина и Лизетка.

Добрый вечер.
Гемоглобин у девочки низкий. а это может стать дополнительной причиной задержки
Прочитайте эти две статьи и посмотрите нормативы:
http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=418
http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=465
Нормальные показатели в зависимости от возраста
Показатели 1 день 1 мес. 3 мес. 6 мес. 1-2 года Гемоглобин г/л 220-230 130-165 110-135 115-130 110-120
Эритроциты 1012/л 5,7 4,7          4,2          4,6,          4,7
Тромбоциты 109/л 200-43  210-360  180-400 180-400    180-400
СОЭ мм/ч         1-2            3-7 4-10        4-10   4-10    
Про эпилептолога: не может его не быть, а  если  все же нет, то ищите возможность получить квоту в Санкт -Петербург. Делать это нужно срочно.
Сейчас принята монотерапия эпилепсии (один препарат) Обычно, это депакин. Дозы часто подбирают в больнице, поскольку это очень индивидуально и требует наблюдение воздействия лекарства на судороги. Там же вас должны научить различать судороги и вести дневник. Я не врач и ничем вам помочь не могу. Вот только информирую, как это нужно сделать. Судороги - это сейчас первое. с чем вам нужно справляться. Одновременно с этим лечите анемию.
На животе используйте валик и позу на животе у взрослого. Фотографии есть у нас в книге "формирование двигательных навыков"
Фотографии ваши посмотрела. Очень симпатичная малышка.

Большое спасибо за информацию. Очень пригодится нам в СПб.
Квота у нас есть в СПб на психо-неврологическое отделение СПб педиатрической академии, но только на 20 декабря.
Фото посмотрели. Так и делаем, только руки не всегда фиксируем, а потому она ползет вперед до шеи. Будем исправляться.
Таблицу посмотрели. Все ясно.
С уважением, Константин, Валентина и Лизетка.

Удачи и пишите.