Консультативный форум

Здравствуйте, меня зовут Юлия, мне 28 лет. Нашему малышу уже 5 месяцев, но только сейчас решила создать тему. Игорешка наш второй сынок, долгожданный и любимый. Старшему сыну 5 лет (Олег). Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало каких либо диагнозов. Сразу после рождения малыш закричал и как положено - его приложили к груди. Подошла педиатр, я хорошо помню ее слова: «Генетический ребеночек». Я не придала этим словам абсолютно никакого значения, т.к. не понимала о чем речь. На следующий день меня пригласили в кабинет и сообщили о том, что у меня особенный ребенок.  После были слезы, шок, непонимание, я старалась думать о хорошем и не верила словам врачей. Врачи и сами до конца небыли уверены, т.к. внешность его мало напоминала о синдроме Дауна. Выписались домой. Через неделю с желтухой попали в больницу, выяснили, что ребенок теряет вес, т.к. очень слабо сосет грудь и высокий гемоглобин. Там же в больнице несколько раз сдавали кровь на кариотип, а анализ все не получался. Прошли обследование - никаких проблем со здоровьем нет, слава Богу. Период ожидания результатов затянулся почти на месяц. Самый долгий месяц в нашей жизни. После очередного анализа нас с мужем пригласили к генетику и объявили о диагнозе и о том, чтобы мы не строили воздушных замков по поводу будущего ребенка, т.к. он однозначно будет слабоумным и ни на что не способным существом. Эту молодую даму- генетика в ее рассуждениях не останавливало даже мое полуобморочное состояние и то, что я захлебывалась слезами. Месяц ожидания дал нам возможность полюбить нашего малыша, сто раз обдумать все возможные результаты анализа и понять, что мы будем делать в том или ином случае. (Мысль о том чтобы оставить ребенка даже не было) уже на следующий день я вытерла слезы, открыла интернет и начала изучать любую информацию касающуюся нашего диагноза. Не теряя времени, обратились в организацию, существующую в нашем городе («Даун Синдром Омск»). Нас посещал специалист центра уже дважды. Решили, что скрывать диагноз не стоит, поэтому родителям сообщили сразу и уже через час у нас дома была группа поддержки из 2х бабушек, 2х дедушек и сестры ))) , друзьям тоже сообщали по мере того как они приходили в гости. Такое сообщение не может не шокировать, но т.к. в нашем окружении  замечательные люди, все восприняли новость спокойно, нашлись даже крестные. Недавно получила вашу литературу, читаю.  На сегодняшний день прошли 3 курса массажа, ходим в бассейн (занятия с инструктором) и конечно ежедневная гимнастика дома.
Игореша хорошо держит голову, когда держишь его на руках спиной к себе и немного хуже, если лежит на животе. Если держишь его лицом к себе, то руки постоянно опущены вниз, и он ими не держится и не упирается. Переворачивается на живот, но только через правое плечо, обратно пока не научились, т.к. слабый плечевой пояс, руки постоянно расходятся в стороны и мешают повороту на спину. Если удается собрать руки вместе, то он пытается их выпрямить и подняться, берет погремушки двумя руками, перекладывает из руки в руку, трясет ими, но с подвешенными игрушками играет с неохотой. Высоко поднимает ножки, очень внимательно слушает и наблюдает за губами взрослого, очень радуется, когда я появляюсь в поле зрения, любит слушать детские песенки и сказки, смеется, когда его тискают и играют с ним, гулит, очень любит проводочки, веревочки, тряпочки и мои волосы. Может что- то упустила, буду дополнять, как вспомню. Конечно, как любящая мама я оцениваю развитие моего малыша на данном этапе на «5»  (не считая низкого тонуса), хочется получить и Вашу оценку.(если моей информации достаточно)
Есть одна проблема - никак не можем установить режим. Вечером после купания укладываемся спать (не важно в 22.00,в 23.00 ), пробовала по разному, но в 23.00,а то и в 0.30 просыпается и довольный улыбается всему миру. Не знаю, как приучить его к режиму?
Еще меня интересует вопрос, есть ли какие- то особенности в прорезывании зубов, или это происходит как у всех детей?

Спасибо Вам,Светлана за вашу поддержку и оперативную работу.
Вашу литературу получили и изучаем.
Юлия, в каких еще положениях вы носите на руках  сыночка?
стараюсь использовать все положения описанные в книге "Формирование основных двигательных навыков",но не все положения нравятся ребенку,чаще получается носить прямо спиной к себе
Юлия, на какой высоте висят игрушки, может их просто очень трудно достать? Высота должна быть около 20см, чтобы ребенок при  случайных движениях руки задевал игрушку.
Игрушки вешаю так,чтобы ребенок мог прикасаться, но он играть не желает, предпочитает чтобы кто- то из взрослых держал их перед ним
У маленьких детей очень неустойчивый режим. Какое общее время сна в сутки у мальчика?
Днем дома спит по 5 минут иногда до туалета дойти не успеваю. а на улице в коляске может спать по 2-3 часа. Мы живем в частном доме,поэтому на обеденный сон стараюсь выносить малыша на улицу. И еще один сон часов в 20.00 вечера,тоже минут на 20. На ночь ложится с 23.00 до 0.30 (как Его Величеству вздумается ),а поскольку поздно ложится,то и утром поздно встает,примерно в 10.00.

хотела ответить с цитированием,но ваши цитаты не выделились почему- то. что -то я не так сделала.

Здравствуйте, Юлия!
Спасибо вам за добрые слова!

,чаще получается носить прямо спиной к себе

Это хорошее положение. Вашу руку, которой поддерживаете Игоря, можно опускать ниже, так будут укрепляться мышцы верхнего плечевого пояса. Лицом к себе тоже хорошее положение, попробуйте поднимать Игоря выше своего плеча, свои ручки он сможет положить вам на плечо.

Игрушки вешаю так,чтобы ребенок мог прикасаться, но он играть не желает, предпочитает чтобы кто- то из взрослых держал их перед ним

Юлия, сажаете ли вы Игоречка в шезлонг, креслице с регулируемым подъемом спинки? Попробуйте предлагать игрушки в таком положении (угол наклона 45-50градусов). Так намного удобнее играть.

Днем дома спит по 5 минут иногда до туалета дойти не успеваю. а на улице в коляске может спать по 2-3 часа. Мы живем в частном доме,поэтому на обеденный сон стараюсь выносить малыша на улицу. И еще один сон часов в 20.00 вечера,тоже минут на 20. На ночь ложится с 23.00 до 0.30 (как Его Величеству вздумается ),а поскольку поздно ложится,то и утром поздно встает,примерно в 10.00.

Если Игорь любит спать на улице, то легко можно внести коррективы в режим. Юлия, что бы вы хотели изменить в режиме сына?
Пишите, что получается, что нет. P.S, после цитируемой строчки, попробуйте делать пробелы.
С уважением, Светлана.

сажаете ли вы Игоречка в шезлонг, креслице с регулируемым подъемом спинки?
Я сажу его в кресло для кормления,действительно,так он играет с большим удовольствием.
Юлия, что бы вы хотели изменить в режиме сына?
хочется чтобы ребенок ложился спать хотя бы в 22.30, а не в 00.30, мне кажется это не очень хорошо,когда ребенок так поздно укладывается. да и у меня не остается личного времени.
я пробовала по всякому:и днем не давала долго спать и утром пыталась пораньше поднимать, думала, что будет вечером раньше ложиться. Он может уснуть в 22.00 или 23.00,а в 23.30-24.00 или еще позже просыпается,когда я уже сама засыпаю

Здравствуйте, Юлия!

. И еще один сон часов в 20.00 вечера,тоже минут на 20.

А если не класть спать в 20.00. Выйти на улицу в 21-22 часа? Что получается?
С уважением, Светлана.

Здравствуйте Светлана. Не класть в 20.00 не получается,это сон по его требованию,а если на улицу выйти,то он там все же уснет. периоды бодрствования у него не более 2х часов,потом обязательно надо вздремнуть хоть минут 10-15, иначе истерика.

Здравствуйте, Юлия!

Не класть в 20.00 не получается,это сон по его требованию

Тогда с режимом нужно подождать.

хочется чтобы ребенок ложился спать хотя бы в 22.30, а не в 00.30,

В 00.30, это еще не самый худший вариант Скоро время дневного сна будет уменьшаться, тогда режим будет более понятным и предсказуемым.
С уважением, Светлана.

здравствуйте, Светлана. Наш малышок не сосет пустышки,но постоянно насасывает большой палец. Нужно ли пресекать это??

Здравствуйте, Юлия!

Наш малышок не сосет пустышки,но постоянно насасывает большой палец. Нужно ли пресекать это??

Многие малыши с синдромом не любят пустышки, т.к. из за слабого тонуса их трудно удержать во рту. Понаблюдайте за Игорем ,когда , в каких ситуациях он чаще сосет пальчик. Если когда голоден- то так и должно быть. В период бодрствования, когда скучает- отвлекайте малыша, вкладывайте в ручки легкие игрушки, поменяйте положение мальчика-посадите в шезлонг  с игрушками и т.д. Берет ли Игорешка в рот игрушки? Начали ли давать прикорм с ложки?
С уважением, Светлана.