Консультативный форум

Добрый день!
Семья: мама, папа, дочка 9 лет, сын 5 лет, и наше Солнышко - Евгений.
Евгений: родился 15.09.2018 (сейчас 10 месяцев), в 35 недель. 2 недели в реанимации, месяц в больнице.
Рост 68,5см, вес 7900г
Простая обычная трисомия 21
Сердце в норме
Слух - двусторонняя тугоухость 1 степени
Зрение - миопия, пока без очков
В голове между полушариями мозга - липома.
Литературу получили (за что огромное спасибо!!!)
Умения: умеет переворачиваться со спины на живот и с живота на спину, сидеть не может (хоть и хочет), не ползает, на ножках стоять не может.
Вопрос:
В течение последних двух месяцев наблюдаются вздрагивания с раскидыванием ручек и громким плачем. И в этот же период стал сосать пальцы, практически без конца. Пробовали заменить пальцы соской, грызунками, игрушками - результат нулевой... Особенно беспокоит, что развитие остановилось... Как нам преодолеть сосание пальцев?

Добрый день, Светлана.
Приветствую вас и вашу семью на форуме.

Семья: мама, папа, дочка 9 лет, сын 5 лет, и наше Солнышко - Евгений.
Евгений: родился 15.09.2018 (сейчас 10 месяцев), в 35 недель. 2 недели в реанимации, месяц в больнице.
Рост 68,5см, вес 7900г

Фактически, вашему малышу 9 месяцев.

Простая обычная трисомия 21
Сердце в норме
Слух - двусторонняя тугоухость 1 степени

Как Женечка слышит речь?. При 1 степени тугоухости ребенок хорошо слышит неречевые звуки, но могут быть проблемы с восприятем речевых частот.

Зрение - миопия, пока без очков.

Как малыш различает игрушки, как играет ими?

Литературу получили (за что огромное спасибо!!!)

Спасибо вам за обратную связь. Бывает, что посылки приходят не сразу.

Умения: умеет переворачиваться со спины на живот и с живота на спину, сидеть не может (хоть и хочет), не ползает, на ножках стоять не может.

Всем этим и нужно будет заниматься.

Вопрос:
В течение последних двух месяцев наблюдаются вздрагивания с раскидыванием ручек и громким плачем.

Показывали ли вы эти вздрагивания неврологу?. Можно снять на телефон и показать.
Это может быть и рефлекс Моро, но могут быть и судороги. Рекомендую вам в первую очередь разобраться с этим.
Сосание пальцев не представляет никакой опасности и об этом мы поговорим позже.

Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо большое, что ответили!

Как Женечка слышит речь?. При 1 степени тугоухости ребенок хорошо слышит неречевые звуки, но могут быть проблемы с восприятем речевых частот.

Врач-сурдолог сказала, что Женя не слышит шепот, обычную разговорную речь слышит (в год будем ещё обследоваться). Голову на звуки поворачивает. Сам пока произносит лишь гласные звуки. Особенно четко получается - ай-яй-яй. Хотелось бы, конечно, чтобы уже и согласные появлялись, но увы

Как малыш различает игрушки, как играет ими?

Женя близко видит, любит наблюдать за движущимися игрушками мобиля. Но другими игрушками особо не интересуется, и это меня очень огорчает. Даёшь в руку (нужно прямо в ладошку дать) - захватывает, постучит, ротиком попробует и отпускает. В кроватке теребит слингобусы, в развивающем коврике хватает висящие игрушки, дергает. А так сам не тянется к игрушкам, не пытается дотянуться, взять, рассмотреть....

Показывали ли вы эти вздрагивания неврологу?. Можно снять на телефон и показать.
Это может быть и рефлекс Моро, но могут быть и судороги. Рекомендую вам в первую очередь разобраться с этим.

Да, спасибо. К неврологу обратилась в нашей поликлинике, видео показала. Дали направление в больницу, в отделение неврологии, будем обследоваться.

Сосание пальцев не представляет никакой опасности и об этом мы поговорим позже.

Меня беспокоит, что когда Женя сосёт пальцы, у него как пелена перед глазами, ничего его не интересует. Может очень долго быть в таком состоянии, пока не отнимешь. Даже еда не интересует - отбираю пальцы изо рта, ложку съест, снова пальцы в рот. Такое ощущение, что раз ползать не может, сидеть не может без поддержки, энергия уходит на сосание пальцев... Как Вы думаете, можно отбирать, не давать сосать?
Полина Львовна, ещё вопрос - Женя не очень хорошо держит голову в вертикальном положении, она вперед наклонена. Лежа на животике хорошо держит голову, и довольно давно. Руки выпрямляет лежа на животике, голову высоко вверх поднимает. А вот когда на руках держим, или сидя, Женя весь скрючивается вперед. Сделали два курса массажа в поликлинике, дома плаваем в ванной, массаж и гимнастику делаем. Или это нормально, что пока не может выпрямить спинку и держать голову?

Добрый вечер, Светлана.

Врач-сурдолог сказала, что Женя не слышит шепот, обычную разговорную речь слышит (в год будем ещё обследоваться). Голову на звуки поворачивает. Сам пока произносит лишь гласные звуки. Особенно четко получается - ай-яй-яй. Хотелось бы, конечно, чтобы уже и согласные появлялись, но увы

Есть ли у Женечки смыкание губ, когда он ест с ложки?

Женя близко видит, любит наблюдать за движущимися игрушками мобиля. Но другими игрушками особо не интересуется, и это меня очень огорчает. Даёшь в руку (нужно прямо в ладошку дать) - захватывает, постучит, ротиком попробует и отпускает. В кроватке теребит слингобусы, в развивающем коврике хватает висящие игрушки, дергает. А так сам не тянется к игрушкам, не пытается дотянуться, взять, рассмотреть....

Ни мобиль, ни вкладывание игрушек в руку на учит ребенка тянуться и бить, а потом и захватывать игрушку.
Подвесьте поперек кровати пластиковую пружинку, или, если ее нет, то на бельевую резинку подвесьте игрушки, удобные для захвата - лучше погремушки в виде колец, бубликов.
Высота, на которой они висят, должна быть такая, чтобы при случайных движениях рук Женечка их задевал.

Да, спасибо. К неврологу обратилась в нашей поликлинике, видео показала. Дали направление в больницу, в отделение неврологии, будем обследоваться.

Очень хорошо, что так оперативно действуете.

Меня беспокоит, что когда Женя сосёт пальцы, у него как пелена перед глазами, ничего его не интересует. Может очень долго быть в таком состоянии, пока не отнимешь. Даже еда не интересует - отбираю пальцы изо рта, ложку съест, снова пальцы в рот. Такое ощущение, что раз ползать не может, сидеть не может без поддержки, энергия уходит на сосание пальцев... Как Вы думаете, можно отбирать, не давать сосать?

Если он начнет играть, то сосать будет меньше. Пока руку вынимайте и встряхивайте подвешенными игрушками.

Полина Львовна, ещё вопрос - Женя не очень хорошо держит голову в вертикальном положении, она вперед наклонена. Лежа на животике хорошо держит голову, и довольно давно. Руки выпрямляет лежа на животике, голову высоко вверх поднимает. А вот когда на руках держим, или сидя, Женя весь скрючивается вперед. Сделали два курса массажа в поликлинике, дома плаваем в ванной, массаж и гимнастику делаем. Или это нормально, что пока не может выпрямить спинку и держать голову?

Опишите, как вы держите мальчика.

Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо за ответ и советы!

Есть ли у Женечки смыкание губ, когда он ест с ложки?

Да , смыкает.
Женя стал интересоваться игрушками! Давно надо было на него пожаловаться Пока, правда, заинтересовали фигурки Чудо-пирамидки (Стеллар). Но главное тянется, берёт!
Может конечно, положительно повлияло то, что не стали давать сосать пальчики, Женя стал поактивнее. Стал с помощью перекатов интересоваться пространством. Выкладываю на матрасик на полу довольно давно, а интересоваться пространством стал только сейчас.

Опишите, как вы держите мальчика.

Держу по разному: животиком ко мне, голова Жени у меня на плече. Присаживаю на руку, и на бедро. И спинкой к себе держу. И всегда в вертикальном положении у Жени голова наклонена вперед, и если нет опоры спереди - всё его тело скрючивается вперед... Не может держать прямо ни голову, ни спинку

Добрый вечер, Светлана.

Да , смыкает.

Попробуйте посадить Женю напротив в шезлонг с наклонной спинкой, сядьте напротив и ведите с ним диалог:
Сначала повторяйте его звуки и делайте паузы, чтобы малыш мог повторить. Старайтесь имитировать высоту и тембр голоса Женечки.
Если у вас начнет получаться такое чередование звуков - попробуйте предложить свои варианты:
мммм
мамама
ппп
папапа
ббб
бабаба
Напишите, что получилось.

Женя стал интересоваться игрушками! Давно надо было на него пожаловаться Пока, правда, заинтересовали фигурки Чудо-пирамидки (Стеллар). Но главное тянется, берёт!
Может конечно, положительно повлияло то, что не стали давать сосать пальчики, Женя стал поактивнее. Стал с помощью перекатов интересоваться пространством. Выкладываю на матрасик на полу довольно давно, а интересоваться пространством стал только сейчас.

Жалуйтесь ))) это помогает.

Держу по разному: животиком ко мне, голова Жени у меня на плече. Присаживаю на руку, и на бедро. И спинкой к себе держу. И всегда в вертикальном положении у Жени голова наклонена вперед, и если нет опоры спереди - всё его тело скрючивается вперед... Не может держать прямо ни голову, ни спинку

Попробуйте взять спиной к себе. Одна рука прижимает ребенка к себе в области плеч, другая в области живота или паховых складок.
Поднесите мальчика к тому, что его может заинтересовать (предмет, игрушка итд)
Важно, чтобы этот объект находился на уровне глаз: не выше и не ниже.

Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо за помощь!

Попробуйте посадить Женю напротив в шезлонг с наклонной спинкой, сядьте напротив и ведите с ним диалог:
Сначала повторяйте его звуки и делайте паузы, чтобы малыш мог повторить. Старайтесь имитировать высоту и тембр голоса Женечки.
Если у вас начнет получаться такое чередование звуков - попробуйте предложить свои варианты:
мммм
мамама
ппп
папапа
ббб
бабаба
Напишите, что получилось.

Попробовали, пока не делает попыток повторить

Жалуйтесь ))) это помогает.
Попробуйте взять спиной к себе. Одна рука прижимает ребенка к себе в области плеч, другая в области живота или паховых складок.
Поднесите мальчика к тому, что его может заинтересовать (предмет, игрушка итд)
Важно, чтобы этот объект находился на уровне глаз: не выше и не ниже.

Спасибо! Стал лучше держать голову!
Теперь надо учится ползать... и ручки развивать

Добрый день, Светлана.

Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо за помощь!

Спасибо! Стал лучше держать голову!
Теперь надо учится ползать... и ручки развивать

Это очень хорошо, что стал держать голову.
Какие попытки делает Женечка для передвижения по полу?

Попробовали, пока не делает попыток повторить

Это получается не сразу.
Пока вы повторяйте любые звуки Женечки. Можно вообще поиграть в игру "повторяйку": повторять/отзеркаливать все движения и мимику мальчика.
детям это нравится и они начинают внимательно смотреть на своего собеседника и понимают, что такое повторение.

Добрый день, Полина Львовна!
Простите за долгое молчание. Обследовались в отделении неврологии, потом Женя у нас заболел, температурил. Сейчас уже пошел на поправку.
Делали ЭЭГ - хорошее. Но сказали из-за липомы в голове наблюдаться, периодически делать ЭЭГ. Избегать высоких температур (баня, сауна), не принимать ноотропы.

Какие попытки делает Женечка для передвижения по полу?

Женя активно катается по полу, исследует пространство. Ползать пока не пытается (Зачем, если можно докатиться? )

Это получается не сразу.
Пока вы повторяйте любые звуки Женечки. Можно вообще поиграть в игру "повторяйку": повторять/отзеркаливать все движения и мимику мальчика.
детям это нравится и они начинают внимательно смотреть на своего собеседника и понимают, что такое повторение.

Пока с "повторяйкой" не выходит... Но появились согласные звуки - когда Женя ругается (громко ворчит). Там целая серия звуков вылетает )))
Полина Львовна, подскажите, пожалуйста, как развивать мелкую моторику рук? Хочется чтобы уже мог держать бутылочку и пить из неё, держать ложку и учиться кушать с её помощью... Пока это всё у нас не получается... Игрушками стал интересоваться, берёт и отпускает, интересно, как падает игрушка.
Делаю практически с рождения массаж ручек, пальчиковую гимнастику... но ручки плохо слушаются... ((

Добрый день, Светлана.

Простите за долгое молчание. Обследовались в отделении неврологии, потом Женя у нас заболел, температурил. Сейчас уже пошел на поправку.
Делали ЭЭГ - хорошее. Но сказали из-за липомы в голове наблюдаться, периодически делать ЭЭГ. Избегать высоких температур (баня, сауна), не принимать ноотропы.

Хорошо, что вас об этом е предупредили, особенно рада предупреждению о ноотропах, у которых нет исследований по их пользе и нет гарантий об их вреде.

Женя активно катается по полу, исследует пространство. Ползать пока не пытается (Зачем, если можно докатиться? )

Главное, что у него есть способ передвижения. Думаю, что сейчас нужно заниматься позой сидя, стоя и четвереньками.
Пока с "повторяйкой" не выходит... Но появились согласные звуки - когда Женя ругается (громко ворчит). Там целая серия звуков вылетает )))

Полина Львовна, подскажите, пожалуйста, как развивать мелкую моторику рук? Хочется чтобы уже мог держать бутылочку и пить из неё, держать ложку и учиться кушать с её помощью... Пока это всё у нас не получается... Игрушками стал интересоваться, берёт и отпускает, интересно, как падает игрушка.

Делаю практически с рождения массаж ручек, пальчиковую гимнастику... но ручки плохо слушаются... ((

Массаж, действительно помогает ребенку лучше ощущать свои ручки, но для умения что-то делать руками - нужно создавать условия для деятельности: интерес ребенка, подбор предметов, выработка разных захватов.
Давайте это и обсудим.
И начнем с того, что очень интересно ребенку: что он просит, до чего пытается добраться, что берет, когда добирается.