Консультативный форум

Здравствуйте! Немного о нас.Меня зовут Наташа,нашего папу-Дмитрий, нашей доченьке 2 г. 6 мес. Родилась она недоношенная в 33 недели, вес 1250 г, рост 33 см. Состояние было тяжелое, ВУИ, врожденный перитонит. О диагнозе -синдром Дауна узнали после рождения, ни УЗИ, ни кровь не показывали рождение особенного ребенка. Плюс ко всему у нас обнаружилось еще одно генетическое заболевание- фенилкетонурия. На вашем сайте я новичок. Очень много полезного увидела и прочитала здесь. Очень бы хотелось в дальнейшем получать консультации и обсуждать вопросы касаемые наших деток.Сейчас попробуем заполнить дневник развития и посмотреть на какой мы ступени. Но мое мнение,что отстаем(((((( Милана ходит сама с 2л. 1 месяца, но не говорит,только отдельные слоги, может,но не хочет держать бутылочку, самостоятельно кушать не можем, на горшок тоже не ходим,только когда сами садим ее, но сама не просится.Проявляет большой интерес к игрушкам, книжкам, любит очень музыку,танцует. Мы живем конечно в глубинке и на этом сайте для меня многое-открытие. Хотелось бы получить совет и знать, куда нам дальше двигаться и как. В нашем городе нет никаких развивающих центров, только с 3 лет. Мы периодически стараемся ездить в реабилитационные центры, где они есть, сейчас вот 19.03 планируем ехать в санаторий реабилитационный в г.Зима. К сожалению нас не везде берут из- за фенилкетонурии, так как нужно спец.питание, а свое нельзя. вот такие правила. Спасибо заранее за советы, консультацию.

Добрый день, Наташа.
Приветсвую вашу семью на форуме.

Здравствуйте! Немного о нас.Меня зовут Наташа,нашего папу-Дмитрий, нашей доченьке 2 г. 6 мес. Родилась она недоношенная в 33 недели, вес 1250 г, рост 33 см. Состояние было тяжелое, ВУИ, врожденный перитонит. О диагнозе -синдром Дауна узнали после рождения, ни УЗИ, ни кровь не показывали рождение особенного ребенка. Плюс ко всему у нас обнаружилось еще одно генетическое заболевание- фенилкетонурия.

Вам пришлось непросто, но теперь постараемся вместе разбираться во всех ситуациях.

На вашем сайте я новичок. Очень много полезного увидела и прочитала здесь. Очень бы хотелось в дальнейшем получать консультации и обсуждать вопросы касаемые наших деток.

Спасибо за добрые слова. Да, для консультации мы здесь и находимся

Сейчас попробуем заполнить дневник развития и посмотреть на какой мы ступени. Но мое мнение,что отстаем(((((( Милана ходит сама с 2л. 1 месяца, но не говорит,только отдельные слоги, может,но не хочет держать бутылочку, самостоятельно кушать не можем, на горшок тоже не ходим,только когда сами садим ее, но сама не просится.Проявляет большой интерес к игрушкам, книжкам, любит очень музыку,танцует.

Да, дневник развития поможет выявить то, в чем ваша малышка отстает. Потом мы составим программу развития и подробно будем обсуждать наиболее сложные направления развития. Обычно это двигательное развитие и развитие речи.
Самообслуживанию мы также уделяем особое внимание:
Во-первых в процессе повседневной жизни ребенок развивается наиболее полно и гармонично, а во-вторых - это то, что ребенку нужно для жизни в обществе, для его социализации.

Мы живем конечно в глубинке и на этом сайте для меня многое-открытие. Хотелось бы получить совет и знать, куда нам дальше двигаться и как. В нашем городе нет никаких развивающих центров, только с 3 лет. Мы периодически стараемся ездить в реабилитационные центры, где они есть, сейчас вот 19.03 планируем ехать в санаторий реабилитационный в г.Зима.

Вот мы и постараемся сделать максимум до того времени, когда вашу малышку начнут брать на занятия в реабилитационные центры. Кроме того, у вас будет программа, которая поможет всем видам помощи складываться в систему, поможет избежать хаотичности.

К сожалению нас не везде берут из- за фенилкетонурии, так как нужно спец.питание, а свое нельзя. вот такие правила. Спасибо заранее за советы, консультацию.

Да, это сложный вопрос. Вам скорее всего, нужно искать, исходя из фенилкетонурии, а все остальное рассматривать как инклюзию вашей Миланочки в коллектив сверстников.
Начинайте обследовать малышку по дневнику и мы продолжим обсуждение.
Если во время обследования появятся вопросы - задавайте и мы будем разбираться вместе.
Удачи и пишите.

Полина Львовна,спасибо большое! Просмотрела дневник и мы скорее находимся еще на 7 ступени. Там конечно намного больше плюсов, чем минусов. Главная Конечно проблема у нас в самообслуживании. Это кушать самой, ходить на горшок, умываться. Не говоря уже об одевании. Просто на голову себе вещи натягивает, неважно штаны это или футболка)))))Еще приходьбе так и не сгибает колени, широко расставляет ноги и чуть сгибает,хотя ходит уверенно.Ну и не говорим почти ничего,только мама, папа, пытается обьяснять звуками, если требует, то кричит, тоесть настойчиво требует.( Без истерик). Играет с собакой, почему то все время хочет ее накормить, сует ей корм в рот, сядит рядом и наблюдает за собакой. Только успеваю уводить,она разворачивается и обратно, как магнитом. Очень любит музыку, танцевать, по своему поет)))))

Добрый день, Наталья. Все поняла.
То, что вы определили ступень, дает вам возможность ориентироваться в том, что и как сейчас делать с девочкой. Если будут появляться отдельные вопросы - будем обсуждать.
Сейчас начнем обсуждать общие направления, в которых вы отметили отставание.
С чего бы вы хотели начать обсуждение: самообслуживание, речь, двигательное развитие?

Добрый день, Наталья. Все поняла.
То, что вы определили ступень, дает вам возможность ориентироваться в том, что и как сейчас делать с девочкой. Если будут появляться отдельные вопросы - будем обсуждать.
Сейчас начнем обсуждать общие направления, в которых вы отметили отставание.
С чего бы вы хотели начать обсуждение: самообслуживание, речь, двигательное развитие?

Здравствуйте! Даже если честно, не знаю, что сейчас важнее? Потому что важно все! Может быть с двигательной

Добрый день, Наталья.

Здравствуйте! Даже если честно, не знаю, что сейчас важнее? Потому что важно все! Может быть с двигательной

Давайте начнем с двигательной стороны. Все обсудим, подберем упражнения и перейдем к следующей стороне развития.

Милана ходит сама с 2л. 1 месяца,

Еще приходьбе так и не сгибает колени, широко расставляет ноги и чуть сгибает,хотя ходит уверенно

Кроме качества ходьбы есть какие-то проблемы?
Умеет ли Миланочка вставать без опоры, садиться из положения стоя без опоры?
Есть ли другие проблемы со сменой поз?
Есть ли прыжки, бег?