Микаиль, 16.08.2016

[МамаМики]

Микаиль, 16.08.2016В нашей семье трое детей. Старшим дочерям 11 и 8 лет, а сыночку 6 месяцев. ( Рост 64 см, вес 5800кг, окружность головы 39 см) при рождении ( Рост 47 см, вес 3000 кг, окружность головы 34 см). Кариотип малыша 48 xxy +21,  у него два синдрома: Кляйнфетера и Дауна. У ребёнка была врожденная катаракта. Первая операция была проведена на сроке 20 дней отроду, вторая в 3,5 месяца. Искусственные хрусталики установят ближе к 4ём годам. Сейчас он носит очки +16. С первых дней жизни находиться на грудной вскармливании и дополнительно молочной смеси. С 4 х месяцев раз в день съедает молочную кашу.  С 3 х месяцев принимает Кеппра, из- за подозрения на приступ эпилепсии.  спустя 2 месяца приёма результат ЕЕГ пришёл чистым, следующий ЕЕГ назначен на апрель. Так же, ещё принимаем искусственные в гормоны для щитовидной железы. В12 в крови в норме. На данный момент ребёнок реагирует на людей которые с ним общаются, гулит, смеётся в голос, подтягивается за ручки, сидит с поддержкой за руки, переворачивается с боку на бок и на живот, держит голову лёжа на животе. Но совсем не играется в игрушки, не берет их из рук, не тянется к ним, опасается до них дотрагиваться и когда он в очках, и когда без них. Если в руку вложить игрушку берет, подержит секунду и бросает. Не тянит ни чего в рот. Только месяцев до 3-4 сосал палец. Хотела бы попросить у вас помощи в развитии такого особенного малыша имеющего проблему со зрением. А так же, хотелось бы узнать, если вы сталкивались конечно, как развиваються детки с подобным кариотипом. За ранее благодарю вас за оказаное внимание и помощь. нашей семье трое детей. Старшим дочерям 11 и 8 лет, а сыночку 6 месяцев. ( Рост 64 см, вес 5800кг, окружность головы 39 см) при рождении ( Рост 47 см, вес 3000 кг, окружность головы 34 см). Кариотип малыша 48 xxy +21,  у него два синдрома: Кляйнфетера и Дауна. У ребёнка была врожденная катаракта. Первая операция была проведена на сроке 20 дней отроду, вторая в 3,5 месяца. Искусственные хрусталики установят ближе к 4ём годам. Сейчас он носит очки +16. С первых дней жизни находиться на грудной вскармливании и дополнительно молочной смеси. С 4 х месяцев раз в день съедает молочную кашу.  С 3 х месяцев принимает Кеппра, из- за подозрения на приступ эпилепсии.  спустя 2 месяца приёма результат ЕЕГ пришёл чистым, следующий ЕЕГ назначен на апрель. Так же, ещё принимаем искусственные в гормоны для щитовидной железы. В12 в крови в норме. На данный момент ребёнок реагирует на людей которые с ним общаются, гулит, смеётся в голос, подтягивается за ручки, сидит с поддержкой за руки, переворачивается с боку на бок и на живот, держит голову лёжа на животе. Но совсем не играется в игрушки, не берет их из рук, не тянется к ним, опасается до них дотрагиваться и когда он в очках, и когда без них. Если в руку вложить игрушку берет, подержит секунду и бросает. Не тянит ни чего в рот. Только месяцев до 3-4 сосал палец. Хотела бы попросить у вас помощи в развитии такого особенного малыша имеющего проблему со зрением. А так же, хотелось бы узнать, если вы сталкивались конечно, как развиваються детки с подобным кариотипом. За ранее благодарю вас за оказаное внимание и помощь. 

[МамаМики]

В нашей семье трое детей.
Старшим дочерям 11 и 8 лет, а сыночку 6 месяцев. ( Рост 64 см, вес 5800кг, окружность головы 39 см) при рождении ( Рост 47 см, вес 3000 кг, окружность головы 34 см). Кариотип малыша 48 xxy +21, у него два синдрома: Кляйнфетера и Дауна. У ребёнка была врожденная катаракта. Первая операция была проведена на сроке 20 дней отроду, вторая в 3,5 месяца. Искусственные хрусталики установят ближе к 4ём годам. Сейчас он носит очки +16. С первых дней жизни находиться на грудной вскармливании и дополнительно молочной смеси. С 4 х месяцев раз в день съедает молочную кашу. С 3 х месяцев принимает Кеппра, из- за подозрения на приступ эпилепсии. спустя 2 месяца приёма результат ЕЕГ пришёл чистым, следующий ЕЕГ назначен на апрель. Так же, ещё принимаем искусственные в гормоны для щитовидной железы. В12 в крови в норме. На данный момент ребёнок реагирует на людей которые с ним общаются, гулит, смеётся в голос, подтягивается за ручки, сидит с поддержкой за руки, переворачивается с боку на бок и на живот, держит голову лёжа на животе. Но совсем не играется в игрушки, не берет их из рук, не тянется к ним, опасается до них дотрагиваться и когда он в очках, и когда без них. Если в руку вложить игрушку берет, подержит секунду и бросает. Не тянит ни чего в рот. Только месяцев до 3-4 сосал палец. Хотела бы попросить у вас помощи в развитии такого особенного малыша имеющего проблему со зрением. А так же, хотелось бы узнать, если вы сталкивались конечно, как развиваються детки с подобным кариотипом. За ранее благодарю вас за оказаное внимание и помощь.

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте!

Приветствуем Вас и Микаиля на нашем консультативном форуме!

Как можно к Вам обращаться?

Ознакомились ли Вы с нашей литературой?  Изучение литературы рекомендуем начать с книги "Малыш с СД"

1.  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.

4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014                                         

Наш форум педагогический, специалисты консультируют родителей по вопросам обучения и воспитания детей с Синдромом Дауна.

На данный момент ребёнок реагирует на людей которые с ним общаются, гулит, смеётся в голос, подтягивается за ручки, сидит с поддержкой за руки, переворачивается с боку на бок и на живот, держит голову лёжа на животе. Но совсем не играется в игрушки, не берет их из рук, не тянется к ним, опасается до них дотрагиваться и когда он в очках, и когда без них. Если в руку вложить игрушку берет, подержит секунду и бросает. Не тянит ни чего в рот. Только месяцев до 3-4 сосал палец

Играл ли Мики в кроватке с подвешенными на резинке игрушками? Это такая растяжка , гирлянда, на которую нанизаны разные небольшие игрушки-погремушки. Гирлянда вешается на уровне груди ребенка на небольшой высоте, чтобы малыш легко мог достать эти игрушки. Обычно на этом этапе дети овладевают навыком захвата игрушки. Мики уже 6 месяцев и для развития предметной деятельности важно сажать Мики в шезлонг, стульчик с наклоном спинки около 70 градусов. В этом положении вкладываете в руки игрушки. Игрушки должны быть легкие (отлично подходят колечки, гантельки, шуршащие мягкие игрушки). В возрасте 6 месяцев дети держат игрушки очень непродолжительное время, постепенно время удержания игрушки в руке увеличивается.

Хотела бы попросить у вас помощи в развитии такого особенного малыша имеющего проблему со зрением

На данном этапе важно подбирать игрушки  относительно их цвета, контраста цветов. Хорошее сочетание цветов: белый-черный, синий- желтый. Наблюдайте, на каком расстоянии от лица малыш хорошо фокусирует свой взгляд на объекте. Есть ли рекомендации врачей,  касающиеся зрения Мики?

[МамаМики]

Очень благодарна вас за столь скорый ответ. Меня зовут Ирина, сынулю Микаиль. Да,  я пробовала вешать гирлянду над кроваткой, но не совсем гирлянду,  на ленту,  на расстоянии 5 см друг от друга я повесила яркие,  небольшие погремушки, но ни какого интереса они у него не вызвали. Над кроваткой так же висит мобиль, когда он в очках, он может понаблюдать пару минут. Игровой коврик его тоже никак не впечатляет. Я последую вашему совету и попробую повесить настоящую гирлянду. Но вот я думаю, может его нужно развивать по принципу как развивают слепых детей? Наверника  есть техника работы с такими детьми. Правда никакой информации на этот счёт я не нашла. Проффесор у которого мы оперировались, сказал что он видит на расстоянии 2 метров. Иногда и мне кажется,  что он видит, возможо не четко,  и ореентируется ещё и на голос.  Например,  в основном он не смотрит в глаза, а фокусирует взгляд вообщем на лице и уже только после того как услышит радостную интонацию или смех начинает смеяться тоже.

[Светлана Сумленная]

Ирина, здравствуйте!
 

Но вот я думаю, может его нужно развивать по принципу как развивают слепых детей? Наверника  есть техника работы с такими детьми. Правда никакой информации на этот счёт я не нашла. Проффесор у которого мы оперировались, сказал что он видит на расстоянии 2 метров. Иногда и мне кажется,  что он видит, возможо не четко,  и ореентируется ещё и на голос.  Например,  в основном он не смотрит в глаза, а фокусирует взгляд вообщем на лице и уже только после того как услышит радостную интонацию или смех начинает смеяться тоже.
                                   

    
Ирина, у многих детей с СД отмечаются те или иные проблемы со зрением. Поэтому методика работы с детьми с СД  учитывает это. Ни в коем случае нельзя работать по принципу "ничего не видит". У Мики функционирует зрительный анализатор, малыш видит на расстоянии двух метров, после операции возможно будет улучшение. Поэтому будем учитывать особенности зрения и будем максимально задействовать зрительный анализатор. Малыш будет приобретать опыт, многому научится.
.

Да,  я пробовала вешать гирлянду над кроваткой, но не совсем гирлянду,  на ленту,  на расстоянии 5 см друг от друга я повесила яркие,  небольшие погремушки, но ни какого интереса они у него не вызвали. Над кроваткой так же висит мобиль, когда он в очках, он может понаблюдать пару минут.

 Да, гирлянда лучше, попробуйте играть с ней. Сейчас тренируйте прослеживание, для этого выбирайте игрушки,на которых Микаиль сможет сфокусировать свой взгляд. Отследите оптимальное расстояние, при котором это лучше получается. При общении с Мики можно красить губы в яркий цвет, малышей это привлекает и они дольше и лучше разглядывают лицо. Обязательно добавляйте тактильные игрушки с разной поверхностью, это будет дополнительным сенсорным подкреплением.
Ирина, пишите что получается, а что нет.

[МамаМики]

Светлана, скажите пожалуйста, тест Петера Лаутеслагера,о котором написано в книге "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом дауна" как можно его пройти?                                          

[МамаМики]

Светлана, скажите пожалуйста, тест Петера Лаутеслагера,о котором написано в книге "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом дауна" как можно его пройти?                                          

[МамаМики]

Светлана, скажите пожалуйста, тест Петера Лаутеслагера,о котором написано в книге "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом дауна" как можно его пройти?                                          

[МамаМики]

Здравствуйте Светлана. Искала гирлянду по всему городу, но как оказалось, найти столь простую игрушку, у нас (мы живем в Турции, город Анталья)  невозможно. И вот, неожиданно для всех нас, Микуша стал трогать игрушки сам, иногда хватать их, трусить погремушками, нашей радости не бало предела! Благодарю вас за сылки книг которые вы мне отправили (еще все не прочитала), но в уже прочитанном нашла много ответов на свои вопросы. 

[МамаМики]

Здравствуйте Светлана. Искала гирлянду по всему городу, но как оказалось, найти столь простую игрушку, у нас (мы живем в Турции, город Анталья)  невозможно. И вот, неожиданно для всех нас, Микуша стал трогать игрушки сам, иногда хватать их, трусить погремушками, нашей радости не бало предела! Благодарю вас за сылки книг которые вы мне отправили (еще все не прочитала), но в уже прочитанном нашла много ответов на свои вопросы.