Консультативный форум

Здравствуйте,наша семья состоит из 5 человек:                                                                                                                                                                                                Мама-Екатерина,папа Василий,сын Сергей, дочь Полина,и маленькая Ксюша,у которой Синдром Дауна.                                                                                               О Ксюше. родилась 03.04.2015 г. Вес 2400 кг. рост 48 см.                                                                                                                                                                              Сердце в норме, доктор сказал,что ребенок практически здоров. О Синдроме узнали после родов. Сразу сдали кровь на скрининг,все подтвердилось. Забрали не раздумывая,врачи молодцы все поддержали.                                                                                                                                                          В месяц поехали на обследование,выяснили что у Ксюши поперечный нистагм,глазки бегают.                                                                                                         На данный момент  взгляд фиксирует,только тогда ,когда контакт в глаза, сидит без опоры,самостоятельно пока не села,стоит с опорой в кроватке,сама не встает, не ползает,не переворачивается с живота на спину.  Хлопает в ладоши,показывает носик, показывает ежика,шмыгает носиком,тянет ручки маму обнимать ,по просьбе. играет в сороку,умеет качаться как ветерок. На свое имя не реагирует.Различает свой или чужой.                                                                     Хотелось бы получать консультации у вас,литературу пока не получали,хотя регистрировались. Оцените наше развитие пожалуйста. Живем в селе, специалистов нет,будем полагаться на собственные силы. заранее спасибо!        

Добрый день, Екатерина.
Приветствую вас на нашем форуме.

                                                                                                    Мама-Екатерина,папа Василий,сын Сергей, дочь Полина,и маленькая Ксюша,у которой Синдром Дауна.                                                                                              О Ксюше. родилась 03.04.2015 г. Вес 2400 кг. рост 48 см.                                                                                                                                                                              Сердце в норме, доктор сказал,что ребенок практически здоров. О Синдроме узнали после родов. Сразу сдали кровь на скрининг,все подтвердилось. Забрали не раздумывая,врачи молодцы все поддержали.                                                                                   

  Хорошо, что все так сложилось и  вы получили поддержку врачей.      Теперь ваша семья пополнилась замечательной девулькой, а у Ксюши появилось много любящих ее близких.

В месяц поехали на обследование,выяснили что у Ксюши поперечный нистагм,глазки бегают.    На данный момент  взгляд фиксирует,только тогда ,когда контакт в глаза,                     

Пробовали ли вы подбирать картинки, игрушки для фиксации взгляда?

сидит без опоры,самостоятельно пока не села

Делает ли Ксюша попытки сесть? Какие?

,стоит с опорой в кроватке,сама не встает, не ползает,не переворачивается с живота на спину.

  Где девочка проводит время бодрствования?

Хлопает в ладоши,показывает носик, показывает ежика,шмыгает носиком,тянет ручки маму обнимать ,по просьбе. играет в сороку,умеет качаться как ветерок. На свое имя не реагирует.Различает свой или чужой.       

Что значит "не реагирует на имя?" не поворачивается, когда вы ее зовете?

Хотелось бы получать консультации у вас,литературу пока не получали,хотя регистрировались.

Вопросы  о том, выслана ли литература, вы  можете задать в этой теме

Пока литература не пришла, вы можете пользоваться ее электронным вариантом

Оцените наше развитие пожалуйста.

Екатерина, по вашему описанию, это сделать непросто.  Нужны более подробные данные.
Для того, чтобы было проще описать развитие девочки,  можно воспользоваться книгой "Малыш с синдромом Дауна" или "ДНЕВНИК РАЗВИТИЯ". Они помогут вам понять, на каком этапе/ ступени развития находится Ксюша, какие  стороны развития  нуждаются в дополнительном стимуле. И потом мы вместе с вами составим программу развития.  Из описания я вижу, что двигательное развитие  войдет в эту программу.

Живем в селе, специалистов нет,будем полагаться на собственные силы. заранее спасибо!     

Не сомневаюсь, что все получится. .

Добрый вечер Полина Львовна,спасибо за добрые слова. 1)пробовали,у Ксюши есть любимые игрушки,на которые она останавливает взгляд, очень любит смотреть на люстры,лампочки,от них взгляд трудно ей отвести. телефоны мобильные ее безумно привлекают,достали ей сломанный,кладем перед ней,чтоб тянулась,и пыталась ползти. Пульт от телевизора тоже объект обожания,мышка от компьютера. 2)Попытки садиться делает,напрягает мышцы живота,тянет руки,чтоб схватиться,обычно мы помогаем ей подняться. А с живота на спину когда хочет повернуться,то выставляет ручку не правильно,что препятствует перевороту,сколько не показывали как нужно,пока никак.3) Когда Ксюша не спит,то она играет на диване с игрушками,еще у нас на полу расстелено 2 одеяла,где мы рассыпаем горох,гречку,чечевицу,топаем голыми ножками по ним. дома есть мяч фитбол,на нем занимаемся каждый день. Гуляет в коляске на улице почему-то все время ложится,сидеть там не хочет. Кушает сидит у меня на руках за общим столом, не знаю правильно ли это? Просится на горшок  по большому,какахи практически не стираем,крехтит и краснеет,а потом ждет пока высадят на горшок,дома почти без подгузников,подстилаем клеенки.4)когда зовешь Ксюша,она не всегда отрывается от игрушек,когда в комнате тихо она может поднять голову,посмотреть в глаза.,а так зовешь по имени,не реагирует,нужно или по хлопать,или по стучать.

Добрый день. Екатерина.

1)пробовали,у Ксюши есть любимые игрушки,на которые она останавливает взгляд, очень любит смотреть на люстры,лампочки,от них взгляд трудно ей отвести. телефоны мобильные ее безумно привлекают,достали ей сломанный,кладем перед ней,чтоб тянулась,и пыталась ползти. Пульт от телевизора тоже объект обожания,мышка от компьютера.

Хорошо, что у малышки есть любимые предметы и игрушки.

Это можно использовать и для стимуляции движений, и для развития фиксации и прослеживания и для развития понимания речи. Я на этом (понимании речи) немного остановлюсь.
Понимание заключается в том, что ребенок связывает слово и то, что оно обозначает. Поэтому, если речь взрослого понятна, лаконична и он ее соотносить с конкретным содержанием, то ребенок начинает понимать речь окружающих. Например, если взрослый говорит: телефон але-але и дает или показывает телефон, то ребенок постепенно начинает связывать это слово с телефоном. А потом и называть его детским словом (але) Если же взрослые многословны или говорят не о том, что видит или делает малыш - понимание речи не развивается.

2)Попытки садиться делает,напрягает мышцы живота,тянет руки,чтоб схватиться,обычно мы помогаем ей подняться.

Детям трудно сесть со спины и получается это в более старшем возрасте.
Чаще всего дети садятся:
С четверенек - оттолкнувшись руками назад и вбок
Во время переворота со спины на живот - из промежуточного положения на боку выталкиваются руками.
С живота - - подбирают пд себя ножки и толкаются руками. Попробуйте это на себе, а потом понаблюдайте, есть ли у Ксюши подобные позы, из которых можно помочь ей сесть.

А с живота на спину когда хочет повернуться,то выставляет ручку не правильно,что препятствует перевороту,сколько не показывали как нужно,пока никак

Опишите подробнее. Что не так, как вы показываете

.3) Когда Ксюша не спит,то она играет на диване с игрушками,еще у нас на полу расстелено 2 одеяла,где мы рассыпаем горох,гречку,чечевицу,топаем голыми ножками по ним. дома есть мяч фитбол,на нем занимаемся каждый день

.
Играть лучше на полу, чтобы была возможность самостоятельного передвижения. дети активны, когда взрослых нет рядом. А на диване так и будет сидеть.
Водить за руки мы не рекомендуем. http://downsideup.org/ru/forum/topic/26666
А вот стоять у дивана и играть в позе стоя - пора

Гуляет в коляске на улице почему-то все время ложится,сидеть там не хочет.

Значит, воспринимает прогулку, как отдых,

Кушает сидит у меня на руках за общим столом, не знаю правильно ли это?

Хорошо, что за общим столом. Но, если уже умеет сидеть, то лучше в отдельном стульчике.
Я, кстати, не поняла: умеет ли Ксения сидеть. Вы написали, что она не садится, но важно понимать, есть ли устойчивая поза сидя.

Просится на горшок по большому,какахи практически не стираем,крехтит и краснеет.

Обозначайте это словом и тогда Ксюша со временем сможет тоже говорить, например: какать - ааа.

.

4)когда зовешь Ксюша,она не всегда отрывается от игрушек,когда в комнате тихо она может поднять голову,посмотреть в глаза.,а так зовешь по имени,не реагирует,нужно или по хлопать,или по стучать.

Проверьте, пожалуйста слух как написано в этой статье.
Дети могут хорошо слышать бытовые звуки и не слышать речь. Прочитайте эту статью

Удачи и пишите.

Добрый вечер,Полина Львовна. Отвечаю на ваши вопросы.1) Над пониманием речи мы давно уже работаем,при любой игре мы действия обозначаем звуком,например: трясем погремушкой,я говорю -гремит,крутим юлу-шлеп шлеп,игрушкой стучит,я повторяю тук-тук,и так далее. Собираясь высадить Ксюшу на горшок,мы с ней ищем ,где горшочек? Находим,если даже она не просилась,а я думаю,что ей пора писать,то садимся и говорим пс-пс,какать а-а. Ксюша выполняет действия,не всегда конечно,бывают промахи,но я считаю в этом возрасте с горшком все прекрасно.В тактильных играх Ксюша делает движения руками,по просьбе,даже если я не показываю жестами а говорю ей,но это конечно по настроению.      2)Ксюша лежа на животе всегда принимает позу парашютиста,руки и ноги расставляет,спинку напрягает,на руки полностью не опирается,на четвереньки не встает. А сегодня мы засняли наш первый переворот с живота на спинку.Радости не было предела. 3)Слух нам проверяли в больнице,да и по ссылке читала,и проверила,слышит  хорошо. У дочки есть любимая песня,и любимая сказка,когда поешь или рассказываешь слушает внимательно,успокаивается.Она наверное не может связать свое имя и себя,зовешь Ксюша,не поворачивается,не отрывается от игрушек. Игрушками ,почему-то все время стучит,и тянет их в рот.Пытаемся складывать пирамидку,не понимает еще,на картинках глазки носик не показывает,на игрушках тоже,а вот на людях тычет пальчиком в нос,глазки,я думаю,что ей нужен контакт глаза в глаза.4) ортопед назначил обувь при вертикализации,это когда у опоры стоит ,тоже нужно обувать?  А ,еще забыла я написать,что Ксюша сидит с 9 мес. оставляю на полу,подкладываю сзади подушку,чтоб если будет падать не ударилась,такое бывает когда капризничает. Спасибо за советы. 

Добрый день, Екатерина. Видео посмотрела, сообщение прочитала.
 Нашла у вас только один вопрос - про обувь.
 Я не думаю, что сейчас она вам нужна. Обувь рекомендуют носить, когда ребенок ходит.
 Теперь по фильму. Ксюша умеет ползать?
 Если нет, то игрушку, в данном случае?  пульт, нужно класть сбоку, чтобы девочка сначала научилась ползать по кругу.
Мне, судя по фильму показалось, что Ксюша на зов откликается, но только потом ничего не происходит и она теряет интерес. Ей ваша проверка слуха неинтересна Если уж позвали, то нужно сделать или показать что-то привлекательное для девочки.

Спасибо за внимание которое нам вы уделяете.Будем ждать литературу,прочитаю внимательно,тогда напишу вам.

Удачи и пишите.