Консультативный форум

Добрый день! Меня зовут Вера. Мы живем в Смоленске. В конце декабря у нас родился сыночек с синдромом Дауна, транслокационная форма (на 14 хромосому). Это второй наш ребенок. Старшему сыну 2,5 годика. Беременность протекала хорошо, и о диагнозе мы узнали на третий день после рождения малыша. Нам делали в роддоме узи сердца - порока, слава богу, нет. Было подозрение, что малыш не слышит, в роддоме оба ушка не слышали. В месяц проходили обследование у лора, три раза пытались, но прибор не показал ничего из-за того, что малыш сопит носиком постоянно. Но когда шумит старший сын, он просыпается. Делаю вывод, что слышит. 
Но есть одна деталь, которая очень меня беспокоит. Окулист поставила нам частичную врожденную двухстороннюю катаракту. И оперировать советует не раньше, чем в годик. Чем это может обернуться для нас в плане развития? 
Сейчас малышу почти 2 месяца без двух дней. Глазками следит за контрастными картинками, смотрит в глаза, недолго правда. На шум погремушек не поворачивается. В принципе не поворачивается вообще на источник шума. Просто начинает беспокоиться или просыпается, если спит. В положении "лежа на животе" ненадолго удерживает головку с опорой на локти. Переворачивается с живота на спину, если надоело лежать на животике. Врожденные рефлексы наблюдаются отчетливо. Очень хорошо ползает, отталкиваясь от ладоней. Грудь сосет очень хорошо. 
Каждый день мы делаем с ним массаж и гимнастику, пытаемся прыгать на фитболе, но получается недолго, минут по 5, почему-то ему не очень нравится. Ношу его в разных позах. Курс профессионального массажа мы еще не получали - не можем дождаться очереди. Делаю пока то, что могу сама.
С удовольствием купается. И мне бы хотелось выпустить его в большую ванну с надувным кругом, но не знаю, с какого возраста можно?
Мы получили первичную литературу от вас. Я читаю каждую свободную минуту, но жалею, что не знала о диагнозе заранее, что не было времени подготовиться. Приходится по ходу дела изучать материалы. И естественно я очень боюсь что-то упустить. Мы записались к вам на консультацию приблизительно на конец июля.
И хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то, что вы есть, за вашу поддержку и помощь!

-Здравствуйте, Вера!

Приветствуем Вас и Павла на нашем консультативном форуме!

Ознакомились ли Вы с нашей литературой?

Это ссылки на электронную версию журнала.
1.  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.

4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014

Изучение литературы начните с книги "Малыш с СД" 1-2 этап.

В месяц проходили обследование у лора, три раза пытались, но прибор не показал ничего из-за того, что малыш сопит носиком постоянно. Но когда шумит старший сын, он просыпается. Делаю вывод, что слышит.

Бывает, что дети не сразу проходят аудиоскрининги, повторите еще раз обязательно. Ребенок может слышать некоторые бытовые шумы, но при этом будет некоторая степень снижения слуха.

Но есть одна деталь, которая очень меня беспокоит. Окулист поставила нам частичную врожденную двухстороннюю катаракту. И оперировать советует не раньше, чем в годик. Чем это может обернуться для нас в плане развития?

Вера, наш форум педагогический, мы консультируем по вопросам развития и воспитания детей. Этот  вопрос, однозначно, медицинский, поделюсь ссылкой мед.форума, где Вы сможете задавать вопросы по всем мед.темам
Предлагаем вашему вниманию  профессиональные медицинские форумы, которые сотрудничают с нами.
Зарегистрировавшись  на них,  вы можете получить профессиональный ответ.

1. Профессиональный медицинский форум Дискуссионного клуба Российского медицинского сервера.
Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера (ДК РМС) – общедоступный русскоязычный медицинский форум.
Общие принципы консультирования – открытость, этичность, компетентность, следование принципам научно-обоснованной медицины.

На этом форуме консультируют врачи разных стран мира и вы можете получить советы не только по вопросам здоровья вашего малыша, но и взрослых членов семьи.

Немного подробнее о том, как этот форум найти. Прежде всего, его адрес в интернете http://forums.rusmedserv.com/index.php - нажмите сюда для перехода.

На шум погремушек не поворачивается. В принципе не поворачивается вообще на источник шума. Просто начинает беспокоиться или просыпается, если спит

Да, это свойственно этому возрасту, так как дети еще не понимают, что есть источник звука, к которому можно повернуться и найти его. Попробуйте греметь игрушкой вне поля зрения Павлуши -около левого или правого уха. Дождитесь реакции, когда Павлик начнет прислушиваться и помогите мальчику повернуть голову к источнику звука. Важно не игрушку подносить к лицу, а голову поворачивать в сторону игрушки.

Глазками следит за контрастными картинками, смотрит в глаза, недолго правда. На шум погремушек не поворачивается. В принципе не поворачивается вообще на источник шума. Просто начинает беспокоиться или просыпается, если спит. В положении "лежа на животе" ненадолго удерживает головку с опорой на локти. Переворачивается с живота на спину, если надоело лежать на животике. Врожденные рефлексы наблюдаются отчетливо. Очень хорошо ползает, отталкиваясь от ладоней. Грудь сосет очень хорошо.
Каждый день мы делаем с ним массаж и гимнастику, пытаемся прыгать на фитболе, но получается недолго, минут по 5, почему-то ему не очень нравится. Ношу его в разных позах.

Судя по Вашему описанию, Павлик развивается очень хорошо, учитывая возраст мальчика.

С удовольствием купается. И мне бы хотелось выпустить его в большую ванну с надувным кругом, но не знаю, с какого возраста можно?

С кругом можно, если он подходит по размеру, и конечно же, только в Вашем присутствии.

Мы получили первичную литературу от вас. Я читаю каждую свободную минуту, но жалею, что не знала о диагнозе заранее, что не было времени подготовиться. Приходится по ходу дела изучать материалы. И естественно я очень боюсь что-то упустить. Мы записались к вам на консультацию приблизительно на конец июля.
И хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то, что вы есть, за вашу поддержку и помощь!

Спасибо, Вера за теплые слова! Изучайте первый -второй этап и жду Ваших вопросов!

Добрый день! Давно вам не писала о наших успехах.
Нам уже почти 5 месяцев.
За этот долгий промежуток времени у нас случилось много нового.
Мы съездили в Москву в марте в Лосиноостровскую клинику проверить зрение. И как бы я не тешила себя надеждами. оказалось все гораздо хуже, чем я думала. У нас двухсторонняя полная катаракта. Как объяснил нам врач - ребеночек наш кроме света ничего не видит. Значит мое убеждение о том, что он пытается глазками следить, оказалось ошибочным. Нас записали на операцию на один глазик (там сразу и хрусталик вставляют) на 17 мая этого года. Второй должны были делать примерно через месяц. Но нам не суждено было поехать на операцию. Нам по узи почек поставили гидронефроз правой почки, мы у нас в Смоленске очень долго лежали в больницах. Два раза на обследовании, и потом все-таки пришлось малыша прооперировать. Слава богу, что почку сохранили. 18 апреля была операция. И после нее кардиологи и педиатр настоятельно рекомендовали отложить операцию на глазки.
Еще в начале апреля мы приезжали к Вам на консультацию. Получили массу полезной информации. Стараемся выполнять все рекомендации. В положении на животе подкладываем валик, играем с зеркальцем и фонариком, но головку он держать так и не хочет. А когда поддерживаешь ладошкой под подбородок, то еще и давит на ладошку вниз. Наверно это из-за отсутствия достаточной зрительной стимуляции.
Учим его переворачиваться. Пару раз он повернулся с живота на спинку сам. А со спины на живот еще не может. Только на бочок. 
Еще если вложить ему свои пальцы в ладошки, то он схватится и присаживается, головку прижимает к груди, научился. 
Лежа на спине упирается стопами и высоко поднимает попку, может ей покрутить из стороны в сторону. Еще высоко поднимает выпрямленные ручки и машет ими, хватая подвешенные игрушки или носы мамы и папы. Берет в рот то, что попадает ему в ручки. Поднимает ножки, но руками их не хватает.
Лежа на животе подгибает под себя коленки и толкается ножками, выпрямляя их. Получается, что заваливается на бочок и потом на спинку может. 
Еще если придержать подмышками его, то стопами упрется в стол и "стоит".
Теперь про сердечко. Изначально порок сердца нам не ставили. Несколько раз делали ЭхоКГ в наших Смоленских поликлиниках. И писали, что есть аневризма межпредсердной перегородки размером 4 мм. И небольшой дефект межжелудочковой перегородки (2 мм в мышечной части). А 19 мая сходили на консультацию к кардиохирургу (из московского института трансплантологии), и оказалось, что аневризма 9 мм. И это уже точно порок. Операцию на глазки отложили еще на полгода.
Но у нас есть и достижения! Павлушка начал с нами разговаривать, и очень много! Буквально со вчерашнего дня. "абё, ама, ая, аггаа....". Так интересно и радостно ))) 
Кушает пока исключительно грудь. И набирает неплохо в весе. Сейчас мы 63 см и 6300 г.
Днем спит очень плохо. Практически не спит, если дома (сто раз по 5 мин). Ночью просыпается пару раз.
Сейчас более-менее пришли в себя после операции, малыш заметно окреп. Продолжаем заниматься.  
Но он так и не научился улыбаться нам. Улыбается только во сне, иногда даже смеется.

Здравствуйте, Вера!

Мы съездили в Москву в марте в Лосиноостровскую клинику проверить зрение. И как бы я не тешила себя надеждами. оказалось все гораздо хуже, чем я думала. У нас двухсторонняя полная катаракта. Как объяснил нам врач - ребеночек наш кроме света ничего не видит. Значит мое убеждение о том, что он пытается глазками следить, оказалось ошибочным. Нас записали на операцию на один глазик (там сразу и хрусталик вставляют) на 17 мая этого года. Второй должны были делать примерно через месяц. Но нам не суждено было поехать на операцию. Нам по узи почек поставили гидронефроз правой почки, мы у нас в Смоленске очень долго лежали в больницах. Два раза на обследовании, и потом все-таки пришлось малыша прооперировать. Слава богу, что почку сохранили. 18 апреля была операция. И после нее кардиологи и педиатр настоятельно рекомендовали отложить операцию на глазки.

Вера, здоровья Павлуше!
Вера, не всегда прогнозы врачей бывают объективными, есть очень много ньюансов, по которым нельзя однозначно сказать какая будет острота зрения. Если по Вашим наблюдениям Павлик прослеживает какие-либо предметы, обязательно продолжайте заниматься! Можно в упражнения включать и фонарик для прослеживания.

Стараемся выполнять все рекомендации. В положении на животе подкладываем валик, играем с зеркальцем и фонариком, но головку он держать так и не хочет. А когда поддерживаешь ладошкой под подбородок, то еще и давит на ладошку вниз. Наверно это из-за отсутствия достаточной зрительной стимуляции.

Главное, все делать на твердой поверхности. Валик нужно класть под грудную клетку, ручки тоже складываете под грудью, в этот момент поглаживайте от головы к попе, с  достаточным нажимом на попу. Когда Павлик лежит на животе, фиксируйте ноги, так лучше будет работать верхний плечевой пояс.
Носите ли Павлика на руках? В каких положениях? Это тоже очень важно. Ладонью не стоит придерживать подбородок, так как инстинктивно ребенок будет надавливать на  поверхность (ладонь), этим Вы не стимулируете подъем головы.

Учим его переворачиваться. Пару раз он повернулся с живота на спинку сам. А со спины на живот еще не может. Только на бочок.

Поворот на бок, это уже начальный этап к повороту. Начинайте с поворота со спины на живот, он проще . Как стимулируете поворот?

Еще если вложить ему свои пальцы в ладошки, то он схватится и присаживается, головку прижимает к груди, научился. 
Лежа на спине упирается стопами и высоко поднимает попку, может ей покрутить из стороны в сторону. Еще высоко поднимает выпрямленные ручки и машет ими, хватая подвешенные игрушки или носы мамы и папы. Берет в рот то, что попадает ему в ручки. Поднимает ножки, но руками их не хватает.
Лежа на животе подгибает под себя коленки и толкается ножками, выпрямляя их. Получается, что заваливается на бочок и потом на спинку может. 
Еще если придержать подмышками его, то стопами упрется в стол и "стоит".

Это очень важные навыки, которые уже есть у Павлика. Очень хорошо!

Кушает пока исключительно грудь. И набирает неплохо в весе. Сейчас мы 63 см и 6300 г.

Вера, если Павлик полностью на грудном кормлении, прикорм до 6 месяцев не дается, наслаждайтесь пока маминым молочком!)

Днем спит очень плохо. Практически не спит, если дома (сто раз по 5 мин). Ночью просыпается пару раз.

Попробуйте спать на улице, полезно и для мамы и для малыша.

Но он так и не научился улыбаться нам. Улыбается только во сне, иногда даже смеется.

В какие эмоциональные игры играете? (кружитесь, подбрасываете, дуете на лицо, какая реакция у Павлика?)

Главное, все делать на твердой поверхности. Валик нужно класть под грудную клетку, ручки тоже складываете под грудью, в этот момент поглаживайте от головы к попе, с  достаточным нажимом на попу. Когда Павлик лежит на животе, фиксируйте ноги, так лучше будет работать верхний плечевой пояс.

Да, я заметила, что если на попу нажимать, то он поднимает выше голову. 

Носите ли Павлика на руках? В каких положениях? Это тоже очень важно. 

Носим очень много. Чаще спиной к себе (например, если держу его левой рукой, то его левая ножка скрещена с правой, я держу его левую ножку. и наоборот). иногда животиком вниз, но так ему не нравится, голову роняет, начинает хрюкать.

Ладонью не стоит придерживать подбородок, так как инстинктивно ребенок будет надавливать на  поверхность (ладонь), этим Вы не стимулируете подъем головы.

Спасибо, что подсказали, я не знала, думала - наоборот, как бы показать, как головку поднимать.

Поворот на бок, это уже начальный этап к повороту. Начинайте с поворота со спины на живот, он проще . Как стимулируете поворот?

Кроме как потянуть за коленочку вбок наискосок, больше никак не получается. 

Вера, если Павлик полностью на грудном кормлении, прикорм до 6 месяцев не дается, наслаждайтесь пока маминым молочком!)

Да, полностью. Нам просто педиатр сказала, что с 4,5 мес вводить кашку. Но я еще ничего не давала.

Попробуйте спать на улице, полезно и для мамы и для малыша. 

На улице он спит конечно. Чуть подольше, чем дома. Но у меня не всегда есть возможность целый день на улице гулять, т.к. есть старший ребенок, и он еще не ходит в дет.сад))

В какие эмоциональные игры играете? (кружитесь, подбрасываете, дуете на лицо, какая реакция у Павлика?)

Кружиться и подбрасывать пробовали. но он сразу пугается, прижимает ручки к себе и может заплакать. Дуем на личико, хмурится и отворачивается)) улыбки не увидела ни разу. Бывает только, когда прям зацеловываешь его в щеку или в шею, при этом приговаривая что-то, то он складывает губки в подобие улыбки с открытым ртом.

Самая главная проблема у нас, что он в положении лежа на животе прижимает к себе ручки, соответственно не поднимается вверх голова. Иногда пытается сделать "самолетик" (поднимает голову и руки в стороны). Но на ручки не опирается. А когда подкладываешь валик под грудку, то он сразу проползает вперед, и валик оказывается у него под животиком.

Здравствуйте, Вера!

Носим очень много. Чаще спиной к себе (например, если держу его левой рукой, то его левая ножка скрещена с правой, я держу его левую ножку. и наоборот). иногда животиком вниз, но так ему не нравится, голову роняет, начинает хрюкать.

Спиной к себе очень хорошее положение, старайтесь, чтобы было расстояние между головой Павлика и Вашей грудной клеткой, иначе мышцы верхнего плечевого пояса не работают. Попробуйте упражнение "Маятник", держите Павлушу за подмышки, голова Павлика на уровне Вашей, медленно покачиваете из стороны в сторону.

Кроме как потянуть за коленочку вбок наискосок, больше никак не получается. 

Можно так, фиксируйте область таза.

Кружиться и подбрасывать пробовали. но он сразу пугается, прижимает ручки к себе и может заплакать. Дуем на личико, хмурится и отворачивается)) улыбки не увидела ни разу. Бывает только, когда прям зацеловываешь его в щеку или в шею, при этом приговаривая что-то, то он складывает губки в подобие улыбки с открытым ртом

Наблюдайте за Павликом, ищите, что вызывает у Павлика улыбку. Играете ли с контрастными, полосатыми, музыкальными игрушками? Какая реакция у Павлика на любимые игрушки?

Самая главная проблема у нас, что он в положении лежа на животе прижимает к себе ручки, соответственно не поднимается вверх голова. Иногда пытается сделать "самолетик" (поднимает голову и руки в стороны). Но на ручки не опирается. А когда подкладываешь валик под грудку, то он сразу проползает вперед, и валик оказывается у него под животиком.

Сложенные под грудью руки помогают удерживать голову в приподнятом положении, если "руки убегают", придерживайте их . Положение рук должно быть похоже на сложенные  за партой руки первоклассника )). Так же и с валиком, придерживайте Павлика в области бедер.

Хотела отправить вам видео, но не пойму, как (((

Здравствуйте, Вера!

Попробуйте зайти по ссылке, там есть подробная инструкция по вставке видеоматериалов.

Вот мы пытаемся присаживаться. Держится крепко за мои пальцы, голову прижимает к груди, а потом уже в положении "сидя" роняет ее вперед