Консультативный форум

Вот и настало наше время для знакомства. Когда-нибудь наступит время, когда захочется многое рассказать, но пока что желание одно - получать дикое наслаждение от материнства и общения со своим сыном, а не время копаться в воспоминаниях. Нам вчера исполнилось два месяца и за это время мы пережили многое - "неожиданное" известие о синдроме после рождение, месяц в двух больницах, первую операцию на сердце. Но то, что ребенок "особенный" для нашей семьи не имеет ни какого значения. Ну поныла немного, из серии задетого самолюбия - как же так молодая-красивая и вот так угораздило, ну в течении какого-то дня в роддоме не хотелось жить не мне не ребенку, из серии - его ждет ужасная жизнь, да и я без него жить не смогу... А потом мозг быстренько пришел в себя и стал работать в нужном русле - такс...надо сделать тото тото, чтобы сын был счастлив и т.д. В общем нам уже два месяца, каждый день приносит огромное счастье, и если бы мне предложили вариант "обмена" или выбора другого "здорового ребенка", спасибо, себе оставьте, нам и так не плохо живется. Мой сын - это моя гордость, и то, что он выбрал меня, доверив свою "не простую" душу - огромная честь, и я обещаю не подвести этого мальчишку не при каких обстоятельствах!
А теперь, собственно говоря ближе к делу... Я тут по одному важному вопросу))) Может кто-нибудь сможет помочь, посоветовать. За время наших больничных скитаний я видела разных врачей. Низкий поклон команде Филатовской больницы отделению кардиохирургии - они спасают жизни малышей, и то, с каким уважением и пониманием относятся к семьям, вызывает восхищение. До этой больницы мы лежали в патологии новорожденных, откуда "самостоятельно выписались"... После наших больничных похождений настало время вставать на учет в детскую районную поликлинику. Ну что тут сказать... Пришлось немного и тут поскандалить, чтобы более внимательно относились, но не факт, что поможет. Я все понимаю, на участке огромное количество детей, и по сути работающим в таких мед учреждениях специалистам дела не до кого особого нет. Я не собираюсь "перекраивать систему", более удобно будет найти другие обходящие пути. И мой путь - найти достойного опытного педиатра, имеющего опыт работы с детьми с синдромом. Если кто-нибудь владеет информацией о таких врачах, или возможно о хорошем медицинском центре города Москвы, я буду очень благодарна!!! Для меня очень важно здоровье моего сына, и если с кардиологией мы "определились", то вот за другие органы очень переживаем. Мы обходим "местных" врачей, но многие нюансы вызывают у меня сомнения, да и хочется пообщаться именно со специалистом, имеющий большой опыт или специализирующимся на работе с нашими детками. В общем, буду благодарна за любую информацию.

Добрый день. Приветствую вас на нашем форуме и рада нашему знакомству.

 Мой сын - это моя гордость, и то, что он выбрал меня, доверив свою "не простую" душу - огромная честь, и я обещаю не подвести этого мальчишку не при каких обстоятельствах!

 Пусть  все так и будет

А теперь, собственно говоря ближе к делу... Я тут по одному важному вопросу))) Может кто-нибудь сможет помочь, посоветовать. За время наших больничных скитаний я видела разных врачей. Низкий поклон команде Филатовской больницы отделению кардиохирургии - они спасают жизни малышей, и то, с каким уважением и пониманием относятся к семьям, вызывает восхищение. До этой больницы мы лежали в патологии новорожденных, откуда "самостоятельно выписались"... После наших больничных похождений настало время вставать на учет в детскую районную поликлинику. Ну что тут сказать... Пришлось немного и тут поскандалить, чтобы более внимательно относились, но не факт, что поможет. Я все понимаю, на участке огромное количество детей, и по сути работающим в таких мед учреждениях специалистам дела не до кого особого нет. Я не собираюсь "перекраивать систему", более удобно будет найти другие обходящие пути. И мой путь - найти достойного опытного педиатра, имеющего опыт работы с детьми с синдромом. Если кто-нибудь владеет информацией о таких врачах, или возможно о хорошем медицинском центре города Москвы, я буду очень благодарна!!! Для меня очень важно здоровье моего сына, и если с кардиологией мы "определились", то вот за другие органы очень переживаем. Мы обходим "местных" врачей, но многие нюансы вызывают у меня сомнения, да и хочется пообщаться именно со специалистом, имеющий большой опыт или специализирующимся на работе с нашими детками. В общем, буду благодарна за любую информацию.

По правилам форума здесь отвечают только консультанты, так что воспользоваться опытом других родителей вы сможете обратившись на родительские сайты или здесь у нас на форуме, но в родительской.
 Что можно вам посоветовать: у нас в ДСА принимает медицинский консультант и к нему можно записаться. Это разовое посещение, а не регулярное сопровождение, но. возможно, вы сможете получить совет по поводу того, где искать вреча.
 По моему опыту, те, кто не смог найти в районной поликлинике желаемый подход, пользуются услугами поликлиники при Филатовской больнице.

Уважаемая Полина Львовна, спасибо вам за ответ! Немного еще не разобралась с форумом, обещаю исправится) Я так понимаю, здесь задаются вопросы касаемо развития. Так как ребенок первый и опыта общения с малышами у меня нету, мне сложно судить о том, что нормально а что нет. Я примерно ориентируюсь на таблицу из ваших книг, за которые отдельное спасибо вашей организации, они очень полезны. Так же оцениваю этапы развития моего малыша на интуитивном уровне. В два месяца он очень даже не плохо держит головку, сам сильно старается, и ему нравится этот процесс. Конечно бывают разные моменты но 20-30 секунд примерно он это может делать, так же поворачивая на голос в ту сторону где нахожусь я или его папа. За ним вообще очень интересно наблюдать! У Платона абсолютно разная реакция на меня и на отца, который с ним по возможности проводит много времени. Ребенок понимает разницу и с кем как себя вести. Он очень любознательный, любит все разглядывать. Мне в глаза может смотреть долгое время не отрываясь. Любит "зеркалить" меня, передразнивая раскрывая широко глаза, как делаю в эту минуту я. Характер у мальчишки уже хулиганистый и он очень хитрый. Из за периодических запоров в больнице ему делали клизму, а дома ставим свечки (этот первый вопрос, который я бы хотела уточнить у хорошего педиатра), весь этот процесс, как истинный мужчина ребенок не любит. И вы не поверите, но при виде и разговоре про то, что с ним будут делать, моментально впадает в спячку) Мы уже не раз замечали, как он начинает претворятся спящим, в надежде избежать данную процедуру. Еще он умудряется как-то перебираться на другой конец кровати, как это происходит я ни разу не видела, но часто оставляя его в одной стороне, он как то переползает на другую, так что надеемся, что бегать будет быстро) Сам по себе ребенок очень подвижный и активный, но когда плачет и кряхтит весь выгибается как-то, это меня тоже очень беспокоит. В вашей книге я прочитала про профилактику апноэ, под матрас подложили подушку, сделав угол под 10 градусов. Меня беспокоит дыхание малыша, слышу как забит носик, но соплей у него нет, врач смотрел, но толку нет. Капаем постоянно капли аквамарис, я так понимаю, из за сужения носовых пазох (или как там правильно это называется), у детишек с синдромом такое сопение присутствует часто... Соску мы сосать любим, так же любим сосать свои пальцы, но вот с бутылочками для кормления у нас проблема. Пробуем разные ему все не нравится, часто давится и капризничает. Я обожаю его смышленую мимику, но вот улыбаться мы пока что не хотим)

  Добрый день. 
 Нам было бы удобнее общаться. если бы я знала, как к вам обращаться

Немного еще не разобралась с форумом, обещаю исправится) Я так понимаю, здесь задаются вопросы касаемо развития. Так как ребенок первый и опыта общения с малышами у меня нету, мне сложно судить о том, что нормально а что нет. Я примерно ориентируюсь на таблицу из ваших книг, за которые отдельное спасибо вашей организации, они очень полезны. Так же оцениваю этапы развития моего малыша на интуитивном уровне.

Это очень правильный подход. 
 Для использования наиболее удобными являются таблицы из "ДНЕВНИКА РАЗВИТИЯ". 

В два месяца он очень даже не плохо держит головку, сам сильно старается, и ему нравится этот процесс. Конечно бывают разные моменты но 20-30 секунд примерно он это может делать, так же поворачивая на голос в ту сторону где нахожусь я или его папа. За ним вообще очень интересно наблюдать! У Платона абсолютно разная реакция на меня и на отца, который с ним по возможности проводит много времени. Ребенок понимает разницу и с кем как себя вести. Он очень любознательный, любит все разглядывать. Мне в глаза может смотреть долгое время не отрываясь. Любит "зеркалить" меня, передразнивая раскрывая широко глаза, как делаю в эту минуту я.

То, что вы описываете говорит о хорошем развитии мальчика и, что не менее важно, о том. как хорошо вы его понимаете.

Характер у мальчишки уже хулиганистый и он очень хитрый. Из за периодических запоров в больнице ему делали клизму, а дома ставим свечки (этот первый вопрос, который я бы хотела уточнить у хорошего педиатра), весь этот процесс, как истинный мужчина ребенок не любит. И вы не поверите, но при виде и разговоре про то, что с ним будут делать, моментально впадает в спячку) Мы уже не раз замечали, как он начинает претворятся спящим, в надежде избежать данную процедуру.

  Хороший способ избежать неприяного
 При упорных запорах первое, что приходит в голову - нет ли гипотиреоза.  В роддоме должны были обязательно сделать анализ, но бывают случаи когда не делают или забывают сообщить о результатах.  Если получится, лучше это проверить.

Еще он умудряется как-то перебираться на другой конец кровати, как это происходит я ни разу не видела, но часто оставляя его в одной стороне, он как то переползает на другую, так что надеемся, что бегать будет быстро) Сам по себе ребенок очень подвижный и активный, но когда плачет и кряхтит весь выгибается как-то, это меня тоже очень беспокоит.

 Когда дети плачут они часто кряхтят и выгибаются, особенно если это связано с дискомфортом в животике.

В вашей книге я прочитала про профилактику апноэ, под матрас подложили подушку, сделав угол под 10 градусов. Меня беспокоит дыхание малыша, слышу как забит носик, но соплей у него нет, врач смотрел, но толку нет. Капаем постоянно капли аквамарис, я так понимаю, из за сужения носовых пазох (или как там правильно это называется), у детишек с синдромом такое сопение присутствует часто..

.  Да, все так. Но чаще всего помогает не капанье ( это лишь увлажняет слизистую) а более обильное промывание. Можно это сделать шприцом без иголки, набрав туда физраствор (продается в аптеках)

Соску мы сосать любим, так же любим сосать свои пальцы, но вот с бутылочками для кормления у нас проблема. Пробуем разные ему все не нравится, часто давится и капризничает.

 Возможно слишком большое отверстие у соски.

Я обожаю его смышленую мимику, но вот улыбаться мы пока что не хотим)

Во время зарядки. материнского массажа попробуйте Платошу потормошить, пощекотать, одновременно с этим разговаривая и улыбаясь.

Спасибо за советы, Полина Львовна! Да, забыла представиться, меня зовут Алиса. Мы отдельно сдавали анализ на ТТГ, он в норме. Я так понимаю этого анализа достаточно на первое время, или есть еще какие либо анализы в плане обследования на гипотиреоз? Насчет улыбки, наши немного иной способ для ее "стимуляции"))) Попробовали искупать ребенка с кругом на шее, набрав большую ванну, чтобы он мог поплавать, вот тут то радости не было предела))) Подскажите пожалуйста вопрос по кормлению... Наш ребенок кушает, как хрюша))) У нас уже целая коллекция разных сосок, вроде нашли подходящее, но нам очень тяжело привыкнуть к кормлению на руках, согнутых коленях, прижимая к груди и т.п. Привык к больничной позе,лежа и повернув голову на бок. Но и даже в этой позе умудряется все измазать) Молочко льется из ротика и приходится подкладывать тряпочку, одевать слюнявчик, чтобы не затекло в ушко. В общем после кормления смена одежды и ребенок становится похож на поросенка)

Добрый вечер, Алиса. 

Мы отдельно сдавали анализ на ТТГ, он в норме. Я так понимаю этого анализа достаточно на первое время, или есть еще какие либо анализы в плане обследования на гипотиреоз?

Этого вполне достаточно.

Насчет улыбки, наши немного иной способ для ее "стимуляции"))) Попробовали искупать ребенка с кругом на шее, набрав большую ванну, чтобы он мог поплавать, вот тут то радости не было предела)))

 Это замечательно.

Подскажите пожалуйста вопрос по кормлению... Наш ребенок кушает, как хрюша))) У нас уже целая коллекция разных сосок, вроде нашли подходящее, но нам очень тяжело привыкнуть к кормлению на руках, согнутых коленях, прижимая к груди и т.п. Привык к больничной позе,лежа и повернув голову на бок. Но и даже в этой позе умудряется все измазать) Молочко льется из ротика и приходится подкладывать тряпочку, одевать слюнявчик, чтобы не затекло в ушко. В общем после кормления смена одежды и ребенок становится похож на поросенка)

Начнем с соски. Если ее перевернут отверстием вниз, то молоко не должно вытекать. У вас так?
Если у вас на коленях  получается плохо, пПопробуте кормить не на коленях а лежа на диване рядом. Ребенок на подушечке, вы обнимаете его своей рукой. Поъем головы обязателен для профилактики отитов. Постепенно приучайте ребенка лежать, прижавшись к вам животиком - это способствует перевариванию пищи и эмоциональному контакту.
 Постепенно Платоша привыкнет и все наладится.

Добрый день, Полина Львовна! Нам уже полгода и стали появляться новые вопросы) Буду благодарна за помощь. В 2,5 месяца ребенок научился переворачиваться с живота на спину и со спины живот, это долгое время было его любимым развлечением, в 4 месяца отлично стоял на кулачках, т.е. высоко поднимал голову и переднюю часть туловища. Парень очень активный, сниженный гипотонус врачи не ставят, да мышцы по слабее чем у ребенка без генетических особенностей, но на малую долю. Из-за первой операции на сердце вес очень маленький, мы выписывались из больницы в месяц с весом 2600, сейчас 5300, набирает медленно, он на ИВ, с 4-х месяцев ввели прикорм, кушает с ложечки. Начали в трех местах сильно резаться зубы, что сейчас доставляет ему жуткий дискомфорт. По характеру сын растет так-же хулиганистым, избалованным, наглым мальчиком, что на мой взгляд является плюсом. Очень любознателен, лезет в каждую "дырку", в три месяца как то методом перекатов "залез" в дырку между диваном и стеной, позже совершил свой первый диванный полет, в общем нельзя оставить не на минуту. Сейчас стал задирать попу и пытаться таким методом очень неумело ползти, ну пока что это выглядит как переваливание... Теперь по вопросам. Чем я могу помочь ребенку до года по развитию? Я так понимаю групповые занятия у вас в Даунсайд ап начинаются с 1,5 лет? Мы проходили в три месяца курс массажа и ЛФК. Сейчас будем проходить еще один курс плюс ходить в бассейн и логопедический массаж. Занимаемся по программе "Говорим с пеленок", "Школа семи гномам", читаем сказки, слушаем музыку, много разговариваем с ребенком, учимся сидеть в стульчике Бумбо, немного занимаемся на фитболе. Читаем ваши книги, извлекаем что-то для себя полезное. Но кажется что всего этого так мало. Чем я могу еще помочь ребенку в возрасте до года?

Доброе утро, Алиса

Нам уже полгода и стали появляться новые вопросы) Буду благодарна за помощь.

 Да, детки растут, появляются другие вопросы.

В 2,5 месяца ребенок научился переворачиваться с живота на спину и со спины живот, это долгое время было его любимым развлечением, в 4 месяца отлично стоял на кулачках, т.е. высоко поднимал голову и переднюю часть туловища. Парень очень активный, сниженный гипотонус врачи не ставят, да мышцы по слабее чем у ребенка без генетических особенностей, но на малую долю. Из-за первой операции на сердце вес очень маленький, мы выписывались из больницы в месяц с весом 2600, сейчас 5300, набирает медленно, он на ИВ, с 4-х месяцев ввели прикорм, кушает с ложечки. Начали в трех местах сильно резаться зубы, что сейчас доставляет ему жуткий дискомфорт

Это говорит о хорошем развитии малыша. А зубы... У многих детей такая болезненная дентация
 

По характеру сын растет так-же хулиганистым, избалованным, наглым мальчиком, что на мой взгляд является плюсом. Очень любознателен, лезет в каждую "дырку", в три месяца как то методом перекатов "залез" в дырку между диваном и стеной, позже совершил свой первый диванный полет, в общем нельзя оставить не на минуту. Сейчас стал задирать попу и пытаться таким методом очень неумело ползти, ну пока что это выглядит как переваливание... Теперь по вопросам.

Совершенно согласна с вами. Активная позиция ребенка - это главное условие его развития.

Чем я могу помочь ребенку до года по развитию? Я так понимаю групповые занятия у вас в Даунсайд ап начинаются с 1,5 лет? Мы проходили в три месяца курс массажа и ЛФК. Сейчас будем проходить еще один курс плюс ходить в бассейн и логопедический массаж. Занимаемся по программе "Говорим с пеленок", "Школа семи гномам", читаем сказки, слушаем музыку, много разговариваем с ребенком, учимся сидеть в стульчике Бумбо, немного занимаемся на фитболе. Читаем ваши книги, извлекаем что-то для себя полезное. Но кажется что всего этого так мало. Чем я могу еще помочь ребенку в возрасте до года?

 Это очень хороший вопрос.  Можно делать много, но остается ощущение недостаточности. И важно понять, ничего ли не упущено.
 У детей с синдромом Дауна одной из основных проблем является неравномерность, разбалансированность развития. Одно получается проще, чем другое, ребенок делает то, что проще, взрослые тоже предлагают то, что нравится ребенку и проблема из маленькой  становится сложной.  Судя по вашему описанию, ваш малыш развивается очень хорошо и потому сейчас самое время проверить, все ли идет равномерно.  В этом вам поможет ДНЕВНИК РАЗВИТИЯ.
 Проверьте и все возникшие вопросы, если они появятся,  мы обсудим.