Кирилл 31.07.2015

[Анна51]

Добрый день!Меня зовут Анна, а  нашего сына зовут Кирилл,проживаем  мы в г. Мурманск. О том что у ребенка микропризнаки синдрома Дауна узнали в роддоме, во время беременности все было хорошо и по УЗИ и по анализам. Там же в роддоме у нас взяли анализ крови на кариотип + фиштест. Итог: мозаичный синдром Дауна. Сейчас Кирюше 1 месяц, лежа на животе держит голову в  течении 2-3 минут, переворачивается с животика на спинку, следит за домочадцами газами. На данный момент физиологических отклонений не выявили, кроме гипотонуса Но со следующей недели начинаем делать массажи. К сожалению у нас в поликлинике не могут дать ни какой информации по воспитанию таких детей. (Как сказала мне медсестра за 35 лет работы у нее ни разу не было ребенка с таким диагнозом. Да и в поликлинике всего 1 такой ребенок).
Подскажите,пожалуйста, с какого возраста нужно начинать заниматься с ребенком? И как именно? На самом деле вопросов очень много...и даже сразу не получается все сформулировать. Очень боюсь упустить момент...
Заранее спасибо!

[polina]

Добрый вечер. Анна.
Приветствую вас на нашем форуме.

Сейчас Кирюше 1 месяц, лежа на животе держит голову в  течении 2-3 минут, переворачивается с животика на спинку, следит за домочадцами газами. На данный момент физиологических отклонений не выявили, кроме гипотонуса

Судя по вашему описанию,  развитие вашего малыша очень хорошее.

Но со следующей недели начинаем делать массажи. К сожалению у нас в поликлинике не могут дать ни какой информации по воспитанию таких детей. (Как сказала мне медсестра за 35 лет работы у нее ни разу не было ребенка с таким диагнозом. Да и в поликлинике всего 1 такой ребенок).

есть ли у вас наша литература? В книге №Малыш с синдромом Дауна" вы можете прочитать пошаговые рекомендации по созданию условий для развития ребенка.

Подскажите,пожалуйста, с какого возраста нужно начинать заниматься с ребенком?

Все зависит от того, что мы считаем занятиями. Сейчас малышу вадно, чтобы вы его носили на руках, разгововаривали, правильно подобрали и подвесили игрушки.  

И как именно? На самом деле вопросов очень много...и даже сразу не получается все сформулировать. Очень боюсь упустить момент..

. Не бойтесь. У вашего малыша есть все, что нужно для его развития.
Пройдите по ссылке.
Обратите внимание на книги и ДНЕВНИК РАЗВИТИЯ. Начните с чтения книги "малыш с синдромом Дауна" и прочитайте там первый этап.
. Посмотрите, также,  по дневнику развития 1 ступень. Все вопросы которые у вас возникнут, мы будем разбирать здесь,  в вашей теме.

[Анна51]

Доброго времени суток! Вчера проходили аудиоскрининг...минуса по обоим ушкам левое 5%, правое 9%. К слову в роддоме мы его тоже не прошли. Поставили на очередь на консультацию к сурдологу...Я если честно немного в шоке прибываю. Потому что ребенок по-моему  мнению слышит, ну по крайне мере громкие звуки Например:ложка в раковину упала, машина просигналила, кто-нибудь чихнул он всегда дергается. Я замечала, что левое ухо вроде слышит хуже, но не на столько. Очень надеюсь, что сурдолог опровергнет результат аудиоскрининга!!!
Еще хотела сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО за предоставленную литературу. Все написано доступным и понятным языком и очень мне помогает. Если я правильно поняла, то первый этап заканчивается на улыбке ребенка.Мы теперь всей семьей улыбаемся)))

[polina]

Добрый день, Анна.
Спасибо за добрые слова, рада, что наша литература вам помогает.
Да, первый этап ситается завершенным при появлении у младенца улыбки.

Вчера проходили аудиоскрининг...минуса по обоим ушкам левое 5%, правое 9%. К слову в роддоме мы его тоже не прошли. Поставили на очередь на консультацию к сурдологу...Я если честно немного в шоке прибываю. Потому что ребенок по-моему  мнению слышит, ну по крайне мере громкие звуки Например:ложка в раковину упала, машина просигналила, кто-нибудь чихнул он всегда дергается. Я замечала, что левое ухо вроде слышит хуже, но не на столько. Очень надеюсь, что сурдолог опровергнет результат аудиоскрининга!!!

Я тоже на это надеюсь. Мы встречали со случаями, когда слух резко улучшался после полугода и даже после года. Это связано с тем, что слуховые ходя у наших деток очень узкие, а с возрастом их конфигурация и диаметр меняются, что приводит к восстановлению слуховой функции.

[Анна51]

Доброго времени суток! Новостей скопилось много. Во первых о слухе. Были мы у сурдолога, она сказала, что ушки у нас имеют очень маленькие каналы и поэтому мы не смогли пройти аудиоскрининг. Договорились о том, что попробуем тест пройти в 3 месяца, если не получится, то в 5 месяце, ну а если и тогда нет, то опять на прием к сурдологу.
Теперь самое главное СЕРДЦЕ...с ним все не очень хорошо...Сделали вчера (12.10) ЭХО. Диагноз:дефект мембранозной  части МЖП 5 мм. Сразу же отправили на консультацию к кардиологу. Она нас тщательно посмотрела и сказала, что все очень плохо и нужна срочная госпитализация с дальнейшей операцией. Операцию в нашем городе не делают, поэтому ждем квоту и поедем в Калининград. Сейчас лежим в больнице, проходим обследование. К сожалению из-за порока пошли отклонения в организме, такие как деформация грудной клетки и увеличение печени, что-то говорят о легких, но я не поняла что именно.

[polina]

Добрый вечер, Анна.

Новостей скопилось много. Во первых о слухе. Были мы у сурдолога, она сказала, что ушки у нас имеют очень маленькие каналы и поэтому мы не смогли пройти аудиоскрининг. Договорились о том, что попробуем тест пройти в 3 месяца, если не получится, то в 5 месяце, ну а если и тогда нет, то опять на прием к сурдологу.

А как вам самим кажется: есть ли у мальчика реакция на звуки?

Теперь самое главное СЕРДЦЕ...с ним все не очень хорошо...Сделали вчера (12.10) ЭХО. Диагноз:дефект мембранозной  части МЖП 5 мм. Сразу же отправили на консультацию к кардиологу. Она нас тщательно посмотрела и сказала, что все очень плохо и нужна срочная госпитализация с дальнейшей операцией. Операцию в нашем городе не делают, поэтому ждем квоту и поедем в Калининград. Сейчас лежим в больнице, проходим обследование. К сожалению из-за порока пошли отклонения в организме, такие как деформация грудной клетки и увеличение печени, что-то говорят о легких, но я не поняла что именно.

Анна, мне очень жаль, что у Кирилла появились эти проблемы. Могу лишь сказать, что у нас многие дети проходили через это, потом все восстанавливалось.
Пишите, буду ждать.