Дина 11.09.14

[Аквенка]

1. О нас: Я – Вера (мама), муж, сын (подросток), дочь (7 лет), дочь Дина (9 мес.) – девочка с синдромом Дауна, бабушка (свекровь).
2. В программе ДСА зарегистрировались через неделю после рождения дочери
3. Журнал от вас получили, когда ребенку было 2 месяца, ещё через два месяца получили долгожданные книги (Малыш, Пособие по ДР, по РР, психологическая брошюра и Первые годы). За книги спасибо, до этого я уже прочитала их в электронном виде, но печатные удобнее, сейчас читаю мужу (когда удается найти общую свободную минутку) что-нибудь конкретно по нашему возрасту.
4. О здоровье ребенка. Родились в срок (39 недель), вес 2800, рост 50 см. Врожденный порок сердца – АВК полной формы, был субклинический гипотиреоз (сейчас уже с тироксина перешли на йодомарин, наблюдаемся). Операцию на сердце сделали в месяц и 3 недели. Восстанавливалась тяжело. Неделю была в реанимации с открытой грудиной, не могли зашить – сердце было увеличено от нагрузки. В общей сложности в реанимации провела 21 день, долго на искусственной вентиляции легких, после перевода в палату тоже почти три недели восстанавливались и лечили пневмонию. Операция была сделана радикальная, но полностью устранить сердечную недостаточность клапанов не удалось, т.е. закрываются они не плотно, как мне объяснили. Пока мы под  наблюдением кардиолога, дальше будет видно, что делать. После операции почти полгода нельзя было брать ребенка «подмышки» и тянуть за руки. Иммунитет слабый, дважды был бронхит и дважды пневмония.
5. О развитии ребенка. Очень долго не было у нас социальной улыбки, появилась она после 4,5 месяцев. Скорее всего, это связано с операцией, с болью, а возможно и с какими-то психологическими моментами. Комплекс оживления тоже проявляла (с 6 мес.), только если её тормошить, при простом обращении – «не оживлялась».
Тонус мышц, конечно, тоже слабенький. Голову (в положении лежа на животе) по нормальному стали поднимать где-то ближе к 4 месяцам (в полтора месяца вроде начинали уже держать, но после операции и лечения начали заново.
              Правда у нас хорошо получались перевороты со спины на живот уже с трех месяцев (раньше она перекидывала ноги, упиралась лбом и пыталась вытащить из-под себя застрявшую руку, но не получалось, теперь без упираний лбом всё получается). Мы пользовались для переворотов методом, описанном в Пособии по двигательному развитию  с двух месяцев (когда нога вверх и по диагонали), это оказался самый удобный способ, чтобы поворачивать ребенка для выкладывания на живот перед кормлением, особенно после операции, когда нельзя тянуть за руки и брать подмышки.
Еще из интересных для меня положительных моментов могу отметить то, что она подает нам сигналы о том, что хочет «в туалет» (кряхтит, выгибается, может захныкать, прерывает кормление), потом мы ее кладем себе на колени, снимаем ползунки и она может пописать, покакать на пол (в тазик). Мне было интересно может ли это ребенок с СД (старшие так могли), оказывается – да, также как и нормальные дети, может «контролировать процесс», я попробовала подержать ее, как только мы вернулись домой из больницы (на 16 день), все получилось с первой попытки.
В данный момент учимся сидеть и кажется пытаемся чуть отползать назад, пока еще нечаянно. Опора на прямые руки появилась недавно.
Любимые игрушки: спиралька – радуга, горизонтальная растяжка погремушек, шуршащие пакеты, юла, некоторые погремушки. Игрушки в основном трясет, иногда перекладывает из рук в руки, редко тянет в рот. Я заметила, что левой рукой действует чаще и активнее. Был ли у вас опыт работы с леворукими дауняшками? Может быть стоит «переучивать» её сейчас, пока не поздно?  Обычных детей не советуют это делать (наш старший – левша, средняя – правша).

[polina]

Добрый день, Вера. Приветствую вас на форуме.

2. В программе ДСА зарегистрировались через неделю после рождения дочери
3. Журнал от вас получили, когда ребенку было 2 месяца, ещё через два месяца получили долгожданные книги (Малыш, Пособие по ДР, по РР, психологическая брошюра и Первые годы). За книги спасибо, до этого я уже прочитала их в электронном виде, но печатные удобнее, сейчас читаю мужу (когда удается найти общую свободную минутку) что-нибудь конкретно по нашему возрасту.

Замечательно, что пришли наши журналы и книги. Бумажные варианты мне тоже нравятся больше.

4. О здоровье ребенка. Родились в срок (39 недель), вес 2800, рост 50 см. Врожденный порок сердца – АВК полной формы, был субклинический гипотиреоз (сейчас уже с тироксина перешли на йодомарин, наблюдаемся). Операцию на сердце сделали в месяц и 3 недели. Восстанавливалась тяжело. Неделю была в реанимации с открытой грудиной, не могли зашить – сердце было увеличено от нагрузки. В общей сложности в реанимации провела 21 день, долго на искусственной вентиляции легких, после перевода в палату тоже почти три недели восстанавливались и лечили пневмонию. Операция была сделана радикальная, но полностью устранить сердечную недостаточность клапанов не удалось, т.е. закрываются они не плотно, как мне объяснили. Пока мы под  наблюдением кардиолога, дальше будет видно, что делать. После операции почти полгода нельзя было брать ребенка «подмышки» и тянуть за руки. Иммунитет слабый, дважды был бронхит и дважды пневмония.

Важно, что вы под наблюдением. Надеюсь, что постепенно справитесь с этими проблемами.

5. О развитии ребенка. Очень долго не было у нас социальной улыбки, появилась она после 4,5 месяцев. Скорее всего, это связано с операцией, с болью, а возможно и с какими-то психологическими моментами. Комплекс оживления тоже проявляла (с 6 мес.), только если её тормошить, при простом обращении – «не оживлялась».
Тонус мышц, конечно, тоже слабенький. Голову (в положении лежа на животе) по нормальному стали поднимать где-то ближе к 4 месяцам (в полтора месяца вроде начинали уже держать, но после операции и лечения начали заново.

  Да, такой опыт накладывает свои особенности, но в семье, среди любящих людей все проходит.          

  Правда у нас хорошо получались перевороты со спины на живот уже с трех месяцев (раньше она перекидывала ноги, упиралась лбом и пыталась вытащить из-под себя застрявшую руку, но не получалось, теперь без упираний лбом всё получается). Мы пользовались для переворотов методом, описанном в Пособии по двигательному развитию  с двух месяцев (когда нога вверх и по диагонали), это оказался самый удобный способ, чтобы поворачивать ребенка для выкладывания на живот перед кормлением, особенно после операции, когда нельзя тянуть за руки и брать подмышки.

Присаживать можно  держа за плечи или подмышками. Это укрепляет мышцы шеи и плечевого пояса, но нет опасности потревожить швы на груди и животе.

В данный момент учимся сидеть и кажется пытаемся чуть отползать назад, пока еще нечаянно. Опора на прямые руки появилась недавно.
Любимые игрушки: спиралька – радуга, горизонтальная растяжка погремушек, шуршащие пакеты, юла, некоторые погремушки. Игрушки в основном трясет, иногда перекладывает из рук в руки, редко тянет в рот. Я заметила, что левой рукой действует чаще и активнее. Был ли у вас опыт работы с леворукими дауняшками? Может быть стоит «переучивать» её сейчас, пока не поздно?  Обычных детей не советуют это делать (наш старший – левша, средняя – правша).

Дети с синдромом Дауна подчиняются тем же законам, что и все дети. Переучивать нельзя.

[polina]

Radomira;42764Спасибо, постараемся не переучивать.
На данный момент Дине исполнилось 10 месяцев. Раньше мы поощряли её попытки изучать наши лица и тянуть за волосы. То есть это не запрещалось, а наоборот приветствовалось. Но в 10 мес. это уже наверное не изучение, а просто привычка. Сейчас, как мне кажется, пора её отучать тянуть за волосы тех, кто берет ее на руки (приятного мало). Я в таком случае, разжимаю ее кулачок и говорю - "Ай-яй, нельзя, мне больно". То есть вчера было можно и все улыбались, а сегодня нельзя. Правильно ли это? (Муж, кстати, со мной не согласен, они продолжают так "играть")

Добрый день, Вера. Прежде всего, вам нужно прийти к единому решению. Сложны не перемены, а их неопределенность..
Можно переводить захват волос в поглаживание и продолжать улыбаться Для того, чтобы кулачок разжался не нужно его разжимать, достаточно  погладить тыльную сторону кисти.

[polina]

Добрый вечер. Вера.

Поглаживание ручки, для разжимания кулачка я использовала раньше для вкладывания игрушек и не думала, что этот рефлекс работает до сих пор. Оказывается работает, пусть через раз, но она  разжимает ручку.

Да, рефлекс работает. Еще для разжимания кулачка можно поднять руку. Это не совсем подходит в данном случае, но прием может пригодиться.

По дневнику развития на данный момент мы на 3 ступеньке (4-7 мес.). Из второй ступени "минус" у нас остался на двух строчках: 1. "В ответ на исчезновение предмета меняет свое поведение" - мне кажется, ей всё равно, ну спрятали и спрятали, ничего страшного. 2. "Любит играть в "ку-ку" с мамой" - думаю, не любит. Из всех (примерно 100) попыток за всё время, не улыбнулась ни разу, она, конечно, наблюдает за мной, но не более. Если я закрываю лицо руками - просто смотрит, если прячусь сама - поворачивает голову в эту сторону и ждет спокойно, появляюсь радостная - она всё-также спокойна, если накрываю ее - она или тянет с себя накрывашку, или просто может полежать подождать. Есть какие-нибудь особые способы игры в "ку-ку" или уж сойдет и без "плюсика"?

Я думаю, что это не -, а +_, то есть интерес есть,но не ярко выражен. Когда интереса нет, ребенок просто перестает интересоваться и отводит взгляд.
Играть подолжайте, но на следующую ступень, конечно, переходите.
Про игру: можно играть в модифицированные прятки. то есть не исчезновения. а смена облика например, надеть и снять яркую шляпу, очки. В это время можно издавать интересные для ребенка звуки (цокать. свистеть итд)

[polina]

Добрый вечер, Вера.
Ваша малышка вполне готова к приему твердой пищи, еде с ложки и питью из чашки. Этому есть смысл учить. Питье из бутылки заменяет грудное кормление. Ребенок в процессе сосания расслабляется, успокаивается, часто засыпает. Поэтому никаких требований по удержанию бутылки нет.

[polina]

Добрый вечер. Вера.

С ложечки Дина ест уже давно, почти с рождения пили из специальной ложки таблетки и воду, месяцев с шести ввели пюрешки. До сих пор только пюре и жидкость, кусочки пока никак - боимся, я пробовала давать мааленькие кусочки детского печенья и бананов, но давится. Решили после года еще попробовать. Или лучше не ждать? Может начать с магазинных пюре с кусочками? Сама она интереса к кусочкам не проявляет (я раскладывала прямо на столик перед ней).

Пюре с кусочками для многих детей не подходит. Лучше кусочки отдельно, а пюре отдельно.
Продолжайте класть на поднос перед ребенком мелкие кусочки и ешьте сами, чтобы пробудить интерес у ребенка.

Питаемся по режиму, примерно так: 6-00 - смесь, 9-00 детская каша, 12-00 мясное пюре, 15-00 творог с бананом или фруктовое пюре с растворенной печенькой, 18-00 овощное пюре, 21-00 смесь или йогурт или кефир детский.

Когда кормите кашей - давайте в руку ложку, попробуйте ее окунуть в кашу, а потом Дина, возможно, сама донесет до рта.

И еще про лепет. Он у нас появился совсем недавно, буквально неделю назад. До этого были гласные (вокализация) и отдельные слоги. Сейчас цепочка слогов "дя-дя-дя-дя", "ля-ля-ля-ля-ля", "для-для-для", ""ма-ма-ма". Толчком послужил, я думаю, очередной массаж, хотя одновременно с началом курса массажа я начала ей показывать фильм по Домановским карточкам (тот в котором девушка в желтом спортивном костюме поет), начитавшись тему "О раннем развитии" . Конечно же я не смогу повторить подвиг Ярославы и строго следовать методике Глена Домана, но что-то всё-таки хотелось бы попробовать. Как вы считаете, полезен ли такой просмотр? Я ей показываю один -два раза в день по 4-7 минут, смотрит с интересом пока.

Ничего сказать не могу. На ваше усмотрение.

[Аквенка]

      Здравствуйте.
Хотелось бы купить пособие "Начинаем говорить". Когда можно будет его приобрести, как и стоимость?                                   

[polina]

                             

                          Здравствуйте.
Хотелось бы купить пособие "Начинаем говорить". Когда можно будет его приобрести, как и стоимость?                                                 

Добрый день. Воспользуйтесь этой темой    НАЧИНАЕМ ГОВОРИТЬ                                                                 

[Аквенка]

      Спасибо.
   Скажите, а нет ли какого-нибудь пособия наподобие ежедневных конспектов занятий с ребенком возраста 2-3 лет? Приходится очень много времени тратить на поиски и подборку игр, занятий, тем и тд. И получается как-то не систематизированно. Было бы удобно иметь такую книгу в которой есть подборка и описание этого с учетом наших особенностей и по возрастам. Как план работы на день (1-2 часа), чтобы и на крупную  моторику упражнения отработать и бусинки пособирать и речью позаниматься (может быть всё в одной какой-то теме (овощи, цвета и др) и поделку или рисунок, и сказку или игру.
                               

[polina]

                               Добрый день, Вера.

Скажите, а нет ли какого-нибудь пособия наподобие ежедневных конспектов занятий с ребенком возраста 2-3 лет? Приходится очень много времени тратить на поиски и подборку игр, занятий, тем и тд. И получается как-то не систематизированно. Было бы удобно иметь такую книгу в которой есть подборка и описание этого с учетом наших особенностей и по возрастам. Как план работы на день (1-2 часа), чтобы и на крупную  моторику упражнения отработать и бусинки пособирать и речью позаниматься (может быть всё в одной какой-то теме (овощи, цвета и др) и поделку или рисунок, и сказку или игру.

Нет, и на мой взгляд быть не может.
 Дети разные, темп развития разный. Использование ДНЕВНИКА РАЗВИТИЯ как базы для составления программы как раз и дает возможность системного подхода
                                         
Помимо дневника развития такой основой может стать книга "малыш с синдромом Дауна".
Но вы правы, что после составления программы нужно подбирать комплексные виды деятельности, чтобы в одном задании объединились все стороны развития.
 Практика показала, что этим может стать метод развития ребенка в естественной среде- компетентностный подход.
 Когда ребенок  занят  совместно со взрослым простой бытовой деятельностью у него развивается понимание речи, собственная речь, мышление (помнит и воспроизводит последовательность действий, решает практические задачи), двигательные навыки. Кроме того,  заметно развивается эмоциональная сторона ребенка.
 Посмотрите тему "открытия" и вы  сможете убедиться в этом.
Практика показала, что  бытовая деятельность+ программа речевого развития+ программа двигательного развития дают огромный толчок для  развития ребенка