Консультативный форум

Добрый день!
Меня зовут Елена. 01.10.14 у нас родился сынулечка Артемка. В роддоме неонатолог диагностировала синдром Дауна (?). Уже больше месяца ждем возможность сдать анализ на кариотип.
Как приехала домой с роддома, (интернет мне в помощь)) нашла ваш сайт. Я тех пор читаю литературу и форум.
Очень хочется задать вопросы самой, а не искать на форуме похожие проблемы, но не знаю, будете ли вы консультировать, если анализ на кариотип еще не сдан, и синдром Дауна еще не подтвержден генетиками?... Вот и решилась написать....спросить....
[/HR]
С благодарность за вашу работу,
Елена

Здравствуйте, Елена!
Приветствуем Вас и Артемку на нашем консультативном форуме!

Очень хочется задать вопросы самой, а не искать на форуме похожие проблемы, но не знаю, будете ли вы консультировать, если анализ на кариотип еще не сдан, и синдром Дауна еще не подтвержден генетиками?... Вот и решилась написать....спросить....

Елена, на нашем форуме мы консультируем родителей, у чьих детей подтвержденный анализами СД. Если неонатолог диагностировала синдром и у Вас уже есть вопросы,  мы обязательно ответим на них.
Вы можете ознакомиться с нашей литературой.Литература доступна для скачивания по ссылкам на странице: http://downsideup.org/board/showthread.php?t=996
Изучение литературы начните с книги "Малыш с СД" книга для родителей. Артемка сейчас на первом этапе.
Елена, пишите, если будут вопросы. Когда должны быть результаты анализов?
С уважением, Светлана.

Добрый день, Светлана! Спасибо за ответ.

Если неонатолог диагностировала синдром и у Вас уже есть вопросы, мы обязательно ответим на них.

Да, вопросы есть.

Вы можете ознакомиться с нашей литературой.Литература доступна для скачивания по ссылкам на странице: http://downsideup.org/board/showthread.php?t=996
Изучение литературы начните с книги "Малыш с СД" книга для родителей. Артемка сейчас на первом этапе.

Я прочитала эту книгу сразу, как встретила ссылку на неё в других темах.

Когда должны быть результаты анализов?

Завтра (10.11.14) поедем МГЦ, в пятницу только получили направление. А там еще две недели ждать результатов, говорят.
Наверно, надо немного рассказать об Артемке.
Артем третий ребенок в семье (еще есть 2 дочки 9 лет и 1,8). Как и многих, никаких намеков во время беременности на синдром.... Артемка родился на 36-37 неделе, вес 3740, рост 56 см. Сказали очень слабый, наглотался воды, асфексия (хотя обвития не было, и потужной период был очень не долгим), гипотонус. Про диагноз не сказали. Просили пару часов не кормить, дать прийти в себя. Уже в палате, когда развернула его и попыталась покормить увидела характерные внешние признаки синдрома и побежала к медперсоналу, узнать правы ли мои подозрения.
Первые дни Артем совсем не хотел сосать, все время спал. Смесью в роддоме докармливать не дала. Боялась, что потом грудь не возьмет. Кормление нормализовалось у нас только через пару недель. Сейчас ест хорошо. Правда за первый месяц мы маловато набрали: 30.10.14 был вес 4360, а вот в рост добавил только 1 см. Нормально ли это? Причем совсем не изменились размеры груди и головки: 35 и 36 см соответственно.
Первый вопрос, который меня беспокоит как раз связан с кормлением. Дело в том, что Артем заглатывает слишком много воздуха при кормлении. Ребенок третий, так что исключено, что я даю грудь не правильно. Читала о каком-то особом строении челюстно-лицевого аппарата у наших детишек. Может ли такое заглатывание воздуха быть связано как раз со строением?
В роддоме мне его врач назвала малыша "тряпочкой" из-за гипотонуса. Типа, ну вы же видите вашу генетику.... В месяц его осматривали врачи, сказала что гипотония умеренная. Он в месяц держал головку секунд по 10-15. Сейчас держит дольше.
Вот и вопрос: читала в литературе с сайта, что нашим деткам не надо делать массаж, слабые мышцы. Это относится только к массажу, выполненному массажистом (классическому), или мне самой тоже не стоит делать ему массажик? Сейчас мы делаем только гимнастику и поглаживаю его, еще на мяче катаемся. Но я его не растираю и не разминаю, даже легонько. А может легонько можно?
Еще очень беспокоящий меня вопрос про его выгибания. Он запрокидывает головку назад, когда ношу столбиком. А если лежит на спинке, то как-то в бок дугой выгибается, как будто смотрит, что у него за головой. Если начинает задирать головку лежа на животике, то переворачивается на спинку. С чем связаны эти выгибания? Может надо что-то обследовать? Или это нормально?
Еще меня интересует вопрос как долго можно носить ребенка в положении самолетик, и можно ли уже так носить Артема? Когда я кладу его животиком на руку, он начинает, опять таки, выгибать спинку. И меня это пугает.
[/HR]
С благодарностью,
Елена

Да, забыла спросить. Понимаю, что не медицинский форум, но может сталкивались с такой проблемой и можете подсказать где найти ответ: У нас с рождения гноятся глазки, прям уже не знаю, что делать. Офтальмолог уже четвертые капли нам меняет, и мазь пробовали - ничего не берет нас. А последние капли назначила, так они вообще с 18 лет Боюсь использовать.....
Говорит, что это не дакриоцистит, а именно коньюктивит.
Извините еще раз, если совсем не в тему.....

Здравствуйте, Елена!

Первый вопрос, который меня беспокоит как раз связан с кормлением. Дело в том, что Артем заглатывает слишком много воздуха при кормлении. Ребенок третий, так что исключено, что я даю грудь не правильно. Читала о каком-то особом строении челюстно-лицевого аппарата у наших детишек. Может ли такое заглатывание воздуха быть связано как раз со строением?

Кормить необходимо только в положении грудного кормления. Особенность малышей с СД может быть в вялом, неактивном сосании из-за гипотонуса мышц. То что касается особенностей челюстно-лицевого аппарата, то у наших малышей  может быть высокое, так называемое готическое небо, но оно не мешает малышам в кормлении.  Часто малыши заглатывают много воздуха, когда нарушено дыхание через нос. Артемка хорошо дышит носиком?

В роддоме мне его врач назвала малыша "тряпочкой" из-за гипотонуса. Типа, ну вы же видите вашу генетику.... В месяц его осматривали врачи, сказала что гипотония умеренная. Он в месяц держал головку секунд по 10-15. Сейчас держит дольше.

Чаще выкладывайте Артема на живот, под грудку кладите небольшой валик, он поможет дольше удерживать голову. Рукой поглаживайте Тему от головы к попе, слегка надавливая на корпус.

Вот и вопрос: читала в литературе с сайта, что нашим деткам не надо делать массаж, слабые мышцы. Это относится только к массажу, выполненному массажистом (классическому), или мне самой тоже не стоит делать ему массажик? Сейчас мы делаем только гимнастику и поглаживаю его, еще на мяче катаемся. Но я его не растираю и не разминаю, даже легонько. А может легонько можно?

Имелся в виду профессиональный массаж. Материнский массаж можно делать с рождения. Вы все делаете правильно.

Еще очень беспокоящий меня вопрос про его выгибания. Он запрокидывает головку назад, когда ношу столбиком. А если лежит на спинке, то как-то в бок дугой выгибается, как будто смотрит, что у него за головой. Если начинает задирать головку лежа на животике, то переворачивается на спинку. С чем связаны эти выгибания? Может надо что-то обследовать? Или это нормально?

Это встречается у малышей, иногда это связано с врожденными рефлексами, а иногда малыш видит свет, блики и начинает выгибать голову. И повороты часто у младенцев получаются по этой причине. Если были на консультации у невролога , то беспокоиться не стоит.

Еще меня интересует вопрос как долго можно носить ребенка в положении самолетик, и можно ли уже так носить Артема? Когда я кладу его животиком на руку, он начинает, опять таки, выгибать спинку. И меня это пугает.

Самолетиком можно носить не ограниченное количество времени, пока это нравится маме и малышу. Это упражнение на укрепление мышц верхнего плечевого пояса, поможет малышу лучше удерживать голову , у Артема это уже начинает получаться.  Добавьте упражнения на сгибание корпуса- подтягивайте слегка за ручки, когда Артем лежит на спине на приподнятой поверхности. Очень хорошо уже сажать в шезлонг, с подъемом спинки 45 градусов.

У нас с рождения гноятся глазки, прям уже не знаю, что делать. Офтальмолог уже четвертые капли нам меняет, и мазь пробовали - ничего не берет нас. А последние капли назначила, так они вообще с 18 лет Боюсь использовать.....
Говорит, что это не дакриоцистит, а именно коньюктивит.

Елена, Вы правильно заметили, что мы не даем мед. консультаций. Но скажу, что эта проблема часто бывает у малышей и часто она связана с нарушением протока слезной железы. Если вы сомневаетесь в рекомендациях врача, то может проконсультироваться у другого офтальмолога?
С уважением, Светлана.

Здравствуйте, Светлана!

Часто малыши заглатывают много воздуха, когда нарушено дыхание через нос. Артемка хорошо дышит носиком?

Вообще то, не очень. Особенно ночью. Где-то в середине ночи начинает как-будто подхрапывать. Думала насморк, в детской больнице сказали промывать физ. раствором, но ничего не изменялось в его дыхании. Я и перестала это делать. Лор смотрела, сказала, что все в порядке. Может дело в узости носовых ходов?

Чаще выкладывайте Артема на живот, под грудку кладите небольшой валик, он поможет дольше удерживать голову

А какой диаметр валика должен быть?

Это встречается у малышей, иногда это связано с врожденными рефлексами, а иногда малыш видит свет, блики и начинает выгибать голову. И повороты часто у младенцев получаются по этой причине.

Я проверяла, это не свет и не звуки. Просто выгибает. Даже в ванночке бывает начнет выгибаться. И когда столбиком ношу, даже когда спинкой ко мне. Чувствую как упирается головкой, и спинку пытается выгнуть(((

Если были на консультации у невролога , то беспокоиться не стоит.

Наш невролог действительно не углядела ничего страшного. Сказала, что неврологических проблем у Артема не видит. Но меня, все таки, продолжает беспокоить этот вопрос...

Добавьте упражнения на сгибание корпуса- подтягивайте слегка за ручки, когда Артем лежит на спине на приподнятой поверхности. Очень хорошо уже сажать в шезлонг, с подъемом спинки 45 градусов.

Светлана, должен ли мой мальчик уже сейчас поднимать головку вместе с плечиками? Я приподнимаю его как вы советуете, когда он сидит на моих полусогнутых коленях. Я чувствую как он напрягает ручки и старается подтянуться, но оторвать головку у него получилось ну может раза три. В основном, сначала напрягает плечевой пояс, старается оторвать от поверхности, но когда начинаю подтягивать слегка, то головка падает, и тут же расслабляются и ручки.
И еще: можно ли заниматься с Артемкой зарядкой, если у нас недостаточность трикуспидального клапана 1 ст? Делали УЗИ 2 дня назад. Консультацию кардиолога получить не можем. Сейчас пока живем в маленьком городишке, и здесь есть не все врачи. В частности, кардиолога нет. В Краевой центр можно попасть только после УЗИ, сделанного у них в центре))) Записались на 24.11. Так что пока хочу проконсультировать с Вами по этому поводу. Может это, конечно, тоже относиться к мед. консультации. Мне просто важно, не является ли это препятствием для занятий с Темкой. У педиатра я, к сожалению, спросить забыла(((( Мой промах.
Благодарю за ответы!!!
[/HR]
С уважением, Елена

Здравствуйте, Елена!

Может дело в узости носовых ходов?

Да, у наших малышей часто сужены носовые ходы, от этого может быть ощущение заложенности носика и различные подхрапывания и сопения. Обычно советуют промывать носик аквамарисом, как вам и посоветовала лор.

А какой диаметр валика должен быть?

Диаметр валика под грудку должен быть около 10 см. И ручки Артема складывайте под грудкой.

Светлана, должен ли мой мальчик уже сейчас поднимать головку вместе с плечиками? Я приподнимаю его как вы советуете, когда он сидит на моих полусогнутых коленях. Я чувствую как он напрягает ручки и старается подтянуться, но оторвать головку у него получилось ну может раза три. В основном, сначала напрягает плечевой пояс, старается оторвать от поверхности, но когда начинаю подтягивать слегка, то головка падает, и тут же расслабляются и ручки.

Отрывать голову от поверхности не должен, он еще совсем малыш, а вот чуть напрягаться, как бы пытаясь приподняться- это то что нужно на данном этапе. Лучше это делать на наклонной поверхности или на приподнятых ваших коленях. Сильно тянуть , если малыш САМ не отрывает голову от поверхности, нельзя.
В каких положениях носите Темочку на руках?

И еще: можно ли заниматься с Артемкой зарядкой, если у нас недостаточность трикуспидального клапана 1 ст? Делали УЗИ 2 дня назад. Консультацию кардиолога получить не можем. Сейчас пока живем в маленьком городишке, и здесь есть не все врачи. В частности, кардиолога нет. В Краевой центр можно попасть только после УЗИ, сделанного у них в центре))) Записались на 24.11. Так что пока хочу проконсультировать с Вами по этому поводу. Может это, конечно, тоже относиться к мед. консультации. Мне просто важно, не является ли это препятствием для занятий с Темкой. У педиатра я, к сожалению, спросить забыла(((( Мой промах.

Елена, обычно, если у малышей есть кардиологические проблемы, то массажи противопоказаны. Они и не нужны сейчас и мы не рекомендуем сильные  тактильные воздействия на малышей до 5 мес. Идеально подходит всем малышам материнский массаж в виде поглаживаний разными по фактуре тканями, кисточками, волосами.  Правильное ношение малыша на руках -это тоже замечательная гимнастика.
Пишите
С уважением, Светлана.

Светлана, добрый день!
Артёмке два месяца сейчас, и у нас трудности с удерживанием головки, она какая-то "жидкая") Когда лежит на животике поднимает головку как-то в сторону. Вертикально головку не держит. Может как-то дополнительно помочь сыночку? На руках носим самолетиком пока не начинает капризничать. Стараемся носить столбиком выше плеча, чтоб держал голову. Он вообще не любит лежать на животике, минут через 5 капризничать начинает. И он всегда голову в бок заваливает. Когда лежит на спине, прямо голову не уложить, поворачивает на бок. Как помочь Тёмке научиться держать голову прямо?
Еще вопрос: не вредно ли малышу спать на животе? Последние пару дней не спит на спине и на боку (вернее спит, но минут по 10, а раньше спал без проблем), а положила его на животик - спит часа по 2-3. Поворачиваю ему головку периодически, но боюсь не вредно ли это малышу? У него и так голова на бок((((
Артемка гукает - агу, гей, а-аа, гы и еще какие-то звуки))), но очень мало улыбается, а улыбки в ответ вообще почти не бывает, ОЧЕНЬ редко. Как-то сильно запаздывает улыбка.... Так хочется, чтоб мой любимый мальчик улыбался...
Светлана, еще он издает во сне такие странные звуки, на смех гиены что ли похожий, даже не знаю как описать))) Это не нарушение дыхания?
И еще вопрос: нам подарили качельку, на ней отметка 0+, спинка откидывается градусов на 45 по отношению к полу, но по отношению с сиденью - нет, т.е. ножки тоже немного под углом. Не вредно ли нашим деткам в два месяца качаться на такой качельке? Не будет ли излишней нагрузки на позвоночник?

Елена, обычно, если у малышей есть кардиологические проблемы, то массажи противопоказаны.

На повторном УЗИ проблем с сердцем не подтвердили. Можно ли (и нужно?) делать какой-то массаж на шейку, чтоб головка на бок не заваливалась?
Светлана, можно ли считать, что у Артёма слабый хватательный рефлекс, если он отпускает пальцы, когда его немного потянуть за ручки? Еще заметила, что раньше он чаще напрягал плечевой пояс, если немного тянуть его на себя, держа за предплечья, а сейчас почти никогда не напрягает. О чем это говорит? Он что слабеет? Или гипотонус прогрессирует, если конечно так можно выразиться....
А еще Артёмка очень любит игру в ладушки)))) Глазки становятся хитренькими, и в этот момент кажется, что он силится улыбнуться, но не получается что ли....
Что можно делать, как заниматься с Артемом? Мне пришли книги от Вашего центра, только мы сейчас не дома (пришли на следующий день после отъезда), а компьютером пользоваться сейчас часто не могу, чтобы почитать книги в электронном варианте. Я читала, но забывается все....А так не хочется упустить чего-то. Не будет ли Вам трудно немного написать, как  и чем нам заниматься, на что обратить особое внимание.
С благодарностью,
Елена

Светлана, еще назрел вопрос. Артем не реагирует на погремушки, в смысле на звук погремушек. Не поворачивает в сторону звука голову. Скрининг на слух в месяц прошли, но не сразу. Первый раз ничего не показал. Сказали покапать в ушки (не помню название). Через две недели повторили, врач сказала, что все нормально.
Может ли быть что ему просто пока не интересно поворачивать в сторону звука голову, или лучше еще раз проверить слух? И если слух есть, то говорит ли то, что он не реагирует на звуки о задержке в развитии? Или все в пределах нормы?
С уважением,
Елена

Здравствуйте, Елена!

Артёмке два месяца сейчас, и у нас трудности с удерживанием головки, она какая-то "жидкая") Когда лежит на животике поднимает головку как-то в сторону. Вертикально головку не держит. Может как-то дополнительно помочь сыночку? На руках носим самолетиком пока не начинает капризничать. Стараемся носить столбиком выше плеча, чтоб держал голову. Он вообще не любит лежать на животике, минут через 5 капризничать начинает. И он всегда голову в бок заваливает. Когда лежит на спине, прямо голову не уложить, поворачивает на бок. Как помочь Тёмке научиться держать голову прямо?

Меняете ли положение Артема в кроватке (где была голова- там ноги и наоборот). Меняйте положение каждые 2 дня. При кормлении не забывайте менять руки, на которой лежит Темочка. Кладете ли под грудку Артема валик? Группируете ли ручки под грудкой?. Поворот. наклон головы всегда в одну сторону?

Еще вопрос: не вредно ли малышу спать на животе? Последние пару дней не спит на спине и на боку (вернее спит, но минут по 10, а раньше спал без проблем), а положила его на животик - спит часа по 2-3. Поворачиваю ему головку периодически, но боюсь не вредно ли это малышу? У него и так голова на бок((((

Спать на животе не вредно под присмотром взрослого, но нужно обязательно убедиться, что в кроватке нет никаких пеленок, тканей, которые могут помешать малышу  дышать. Это опасно.

Артемка гукает - агу, гей, а-аа, гы и еще какие-то звуки))), но очень мало улыбается, а улыбки в ответ вообще почти не бывает, ОЧЕНЬ редко. Как-то сильно запаздывает улыбка.... Так хочется, чтоб мой любимый мальчик улыбался...

Это соответствует возрасту Артемки, скоро будет радовать маму  улыбкой.  Елена, напишите как общаетесь (разговариваете) с сыночком.

Светлана, еще он издает во сне такие странные звуки, на смех гиены что ли похожий, даже не знаю как описать))) Это не нарушение дыхания?

Лучше проконсультироваться с врачами.

И еще вопрос: нам подарили качельку, на ней отметка 0+, спинка откидывается градусов на 45 по отношению к полу, но по отношению с сиденью - нет, т.е. ножки тоже немного под углом. Не вредно ли нашим деткам в два месяца качаться на такой качельке? Не будет ли излишней нагрузки на позвоночник?

В таком положении можно сидеть, но качаться лучше немного по времени.

На повторном УЗИ проблем с сердцем не подтвердили. Можно ли (и нужно?) делать какой-то массаж на шейку, чтоб головка на бок не заваливалась?
Светлана, можно ли считать, что у Артёма слабый хватательный рефлекс, если он отпускает пальцы, когда его немного потянуть за ручки? Еще заметила, что раньше он чаще напрягал плечевой пояс, если немного тянуть его на себя, держа за предплечья, а сейчас почти никогда не напрягает. О чем это говорит? Он что слабеет? Или гипотонус прогрессирует, если конечно так можно выразиться....

Сейчас достаточно правильно носить на руках и менять положение в кроватке для профилактики привычного положения головы.  Как  держите Артема за ручки, когда приподнимаете его?

Что можно делать, как заниматься с Артемом? Мне пришли книги от Вашего центра, только мы сейчас не дома (пришли на следующий день после отъезда), а компьютером пользоваться сейчас часто не могу, чтобы почитать книги в электронном варианте. Я читала, но забывается все....А так не хочется упустить чего-то. Не будет ли Вам трудно немного написать, как и чем нам заниматься, на что обратить особое внимание.

Сейчас основная книга, которую необходимо изучить- "Малыш с СД" .начните с 1-2 этапа .

Светлана, еще назрел вопрос. Артем не реагирует на погремушки, в смысле на звук погремушек. Не поворачивает в сторону звука голову. Скрининг на слух в месяц прошли, но не сразу. Первый раз ничего не показал. Сказали покапать в ушки (не помню название). Через две недели повторили, врач сказала, что все нормально.
Может ли быть что ему просто пока не интересно поворачивать в сторону звука голову, или лучше еще раз проверить слух? И если слух есть, то говорит ли то, что он не реагирует на звуки о задержке в развитии? Или все в пределах нормы?

Малыши в этом возрасте не поворачивают голову на звук, так как еще не понимают, что есть объект, который этот звук издает.  Можете сами помогать Артемке поворачивать голову в сторону звучащей игрушки. Через некоторое время он будет сам искать  игрушку. При звуках Тема вздрагивает, замирает, жмурится.....? Какие реакции есть у Темочки на  громкие звуки?
С уважением, Светлана.