Алиса, 25.08.2012

[НатальяФ]

Здравствуйте!!!Меня зовут Наталья,муж Александр. 25.08.12 у нас родилась наша доченька Алисочка. Родилась она с весом 3320 и рост 49 см. По шкале Апгар у нас 8-8 баллов. На второй день в роддоме детский врач сказала, что есть подозрения на синдром Дауна (круглое лицо, монголоидный разрез глаз и на ладони линия). Беременность проходила хорошо, никаких подозрений у врача не было. Единственное после второго скрининга сказали что у ребенка пиелоэктазия обоих почек плода. Отправили к генетику, но она тоже ничего не сказала. А потом прочитав несколько статей в интернете стало ясно что это был один из маркеров. Это у нас первый ребенок, мне 26 лет мужу 33. Сдали анализ на кариотип 21.09, а 25.09 пришел положительный ответ. У меня случилась истерика, молоко пропало. Когда проходили месячную комиссию оказалось что у нас ВПС: открытый артериальный проток и ДМПП. И еще тотальная катаракта. Операцию по клипированию протока мы перенесли в 3 месяца, второй порок тоже зарастает (был 5 мм стал около 3). Сейчас нам предстоит операция по катаракте. Сейчас нам 5 месяцев. Переворачиваться с живота на спину мы начали где то в 2 месяца. Головку уже держим поувереннее в вертикальном положении, а вот лежа на животике немного неуверенно. Пытаемся ползти, уже пробовали присаживать ее (когда берешь ее за ручки сама подтягивается). Неврологи говорят что лялька неплохая (для ее синдрома). Сейчас уже кушаем кашки, пюре фруктовое и овощное. Очень нравится кабачок (сама делаю). Мы улыбаемся, вовсю сосем пальцы, пеленки. Пытается наши пальцы поймать. Произносит звуки агу, абу, ай, да. Очень любит купаться. Я уже регестрировалась на сайте, в ноябре должны были выслать литературу, но так и нет ничего. А так не хочется упускать ничего. Еще такой вопрос не могу решится рассказать друзьям. Знаем только мы с мужем и родители. Спасибо за внимание!

[polina]

Добрый день, наталья. рада видеть всех вас у нас на форуме.

25.08.12 у нас родилась наша доченька Алисочка. Родилась она с весом 3320 и рост 49 см. По шкале Апгар у нас 8-8 баллов. На второй день в роддоме детский врач сказала, что есть подозрения на синдром Дауна (круглое лицо, монголоидный разрез глаз и на ладони линия). Беременность проходила хорошо, никаких подозрений у врача не было. Единственное после второго скрининга сказали что у ребенка пиелоэктазия обоих почек плода. Отправили к генетику, но она тоже ничего не сказала. А потом прочитав несколько статей в интернете стало ясно что это был один из маркеров. Это у нас первый ребенок, мне 26 лет мужу 33. Сдали анализ на кариотип 21.09, а 25.09 пришел положительный ответ. У меня случилась истерика, молоко пропало. Когда проходили месячную комиссию оказалось что у нас ВПС: открытый артериальный проток и ДМПП. И еще тотальная катаракта. Операцию по клипированию протока мы перенесли в 3 месяца, второй порок тоже зарастает (был 5 мм стал около 3). Сейчас нам предстоит операция по катаракте. Сейчас нам 5 месяцев.

Вы много перенесли и пережили, но теперь у девочки есть условия для хорошего развития. Операция катаракты хорошо отработана, ее делают часто и успешно.

Переворачиваться с живота на спину мы начали где то в 2 месяца. Головку уже держим поувереннее в вертикальном положении, а вот лежа на животике немного неуверенно. Пытаемся ползти, уже пробовали присаживать ее (когда берешь ее за ручки сама подтягивается). Неврологи говорят что лялька неплохая (для ее синдрома). Сейчас уже кушаем кашки, пюре фруктовое и овощное. Очень нравится кабачок (сама делаю). Мы улыбаемся, вовсю сосем пальцы, пеленки. Пытается наши пальцы поймать. Произносит звуки агу, абу, ай, да. Очень любит купаться.

Хорошее развитие для такого возраста, а если учесть операцию, то просто отличное.

Я уже регестрировалась на сайте, в ноябре должны были выслать литературу, но так и нет ничего. А так не хочется упускать ничего.

Почта идет плохо. выслали вам или нет и когда вы можете узнать, задав вопрос в специальной теме.
У нас на форуме есть электронные варианты книг, пока можно ими пользоваться. Где задать вопрос про литературу и как найти электронные книги вы можете узнать из нашей справочной темы

Еще такой вопрос не могу решится рассказать друзьям. Знаем только мы с мужем и родители.

А в чем вопрос? Что бы вы хотели узнать по этому поводу?

[НатальяФ]

Спасибо за ответ! А вопрос в том как об этом сказать? Я если честно сама еще до конца не приняла этот диагноз. Иногда даже забываю про это, потому что кажется что она такая как все детки. Хотя я ее сразу приняла и полюбила ее очень сильно. И даже не возникало мысли чтоб ее оставить. Еще забыла написать что мы умеем держать погремушку, активно трясем ею и пару раз получалось переложить ее из одной руки в другую. Массаж я ей делаю сама но такой общеукрепляющий, но есть мышечная гипотония. Хотелось нанять массажиста но врачи ничего определенного не говорят на счет этого. Может Вы что нибудь посоветуете?

[polina]

Добрый день, Наталья. Если бы

А вопрос в том как об этом сказать? Я если честно сама еще до конца не приняла этот диагноз. Иногда даже забываю про это, потому что кажется что она такая как все детки. Хотя я ее сразу приняла и полюбила ее очень сильно. И даже не возникало мысли чтоб ее оставить.

Вы можете обсудить этот вопрос на этом же форуме в разделе, где консультируют психологи.
Я думаю, что вам нужно решить кому вы хотите сказать и почему: вам нужен совет, поддержка, у вас спросили, итд

Еще забыла написать что мы умеем держать погремушку, активно трясем ею и пару раз получалось переложить ее из одной руки в другую.

Значит это то, чем сейчас нужно заниматься.
Для этого используйте игрушку с удобным захватом, можно с деталями. Укладывайте девочку так, чтобы удобно было свести руки по центру.
Помогите ей научиться чаще сводить руки на груди. Для этого положите на грудь мячик или другую мягкую игрушку и надавите. Обычно дети сводят руки на игрушке.

Массаж я ей делаю сама но такой общеукрепляющий, но есть мышечная гипотония. Хотелось нанять массажиста но врачи ничего определенного не говорят на счет этого. Может Вы что нибудь посоветуете?

[НатальяФ]

Здравствуйте!!! А как можно к Вам обращаться? На груди она хорошо ручки держит сама, может одной рукой вторую захватывать и держать их на грудки и также с игрушками и пеленками. Еще у меня такой вопрос как правильно делать логопедический массаж. Язычек она у нас высовывает только когда хочет кушать и активно сосать его начинает. Мы ходили у нас в городе в центр для таких деток и там сказали что его надо делать чтобы укрепить мышцы. Должны были лечь на операцию, но стационар закрыли на карантин по ветрянке. Подскажите а это не опасно так надолго откладывать, сказали приезжайте 4 марта.

[polina]

Доброе утро, наталья.

Здравствуйте!!! А как можно к Вам обращаться?

 Меня зовут Полина Львовна. Подпись стоит под моим сообщением

На груди она хорошо ручки держит сама, может одной рукой вторую захватывать и держать их на грудки и также с игрушками и пеленками.

 Значит уже пора давать игрушки с деталями, например, кольцо с ключами.

Еще у меня такой вопрос как правильно делать логопедический массаж. Язычек она у нас высовывает только когда хочет кушать и активно сосать его начинает. Мы ходили у нас в городе в центр для таких деток и там сказали что его надо делать чтобы укрепить мышцы

.  В книге "Формирование навыков общения и речи" в приложении  6 подробно описан массаж лица и органов артикуляции.
есть он и в разделе "методические материалы".

Должны были лечь на операцию, но стационар закрыли на карантин по ветрянке. Подскажите а это не опасно так надолго откладывать, сказали приезжайте 4 марта.

На этот вопрос, я, к сожалению ответить не могу. Это может сказать только окулист, который видел вашего ребенка.

[НатальяФ]

Добрый вечер, Полина Львовна!!! Хотела спросить в прошлый раз: а сколько должен по сроку делаться анализ на кариотип?

[polina]

НатальяФ;27358Добрый вечер, Полина Львовна!!! Хотела спросить в прошлый раз: а сколько должен по сроку делаться анализ на кариотип?

Совершенно не в курсе этого вопроса. Посмотрите сами в интернете.

[НатальяФ]

Добрый вечер!!! С прошедшим 8 марта Вас и всех ваших коллег!!! желаем Вам здоровья, удачи, успехов! спасибо Вам за ваш труд и заботу!!!Ну вот, нас выписали из больницы:-) сделали нам операцию пока на одном глазу, слава Богу размер глаза позволили сразу поставить искусственный хрусталик. Операция на втором глазу будет через 3 месяца. Но вот после выписки наша девочка стала какая то вялая: не хочет играть с погремушками, лениться держать голову. Может Вы подскажите как нам ее растормошить? Заранее спасибо.

[polina]

НатальяФ;28143Добрый вечер!!! С прошедшим 8 марта Вас и всех ваших коллег!!! желаем Вам здоровья, удачи, успехов! спасибо Вам за ваш труд и заботу!!!Ну вот, нас выписали из больницы:-) сделали нам операцию пока на одном глазу, слава Богу размер глаза позволили сразу поставить искусственный хрусталик. Операция на втором глазу будет через 3 месяца. Но вот после выписки наша девочка стала какая то вялая: не хочет играть с погремушками, лениться держать голову. Может Вы подскажите как нам ее растормошить? Заранее спасибо.

Добрый вечер, спасибо за поздравления. И вас с праздником.
Я думаю, то, что вы описываете - это последствия операции. Слово "ленится" - здесь не подходит.
. Девочке нужно восстановиться. прийти в себя. Разговаривайте с ней, гладьте, носите на руках.
В какой позе не тянется к игрушкам?
В какой позе не держит голову?