дочь Виктория 04.01.2012

[Камила]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия. У моей дочки мозаичная форма СД. Не могу найти информацию конкретно про эту форму. Викуля сидит, ползает назад не активно, стоит без опоры секунд 5. Не хочет держаться руками. Игрушками играет, перекладывает из одной руки в другую. бутылочку со смесью не держит и не хочет держать. Когда была по-младше, то пыталась держать. На четвереньки не встает. Постоянно прижимается животом. Так и катается по полу. незнаю как научить ее держаться самой и держать еду(яблоки, печенье), чтобы могла сама есть.

[Камила]

Здравствуйте! Получила вашу литературу, большое спасибо.

[polina]

Добрый день, Юлия. Рада видеть вас на форуме. Замечательно, что вы получили книги. есть ли среди них "малыш с синдромом Дауна"? Методики занятий при мозаичной форме не отличаются от работы со стандартной трисомией.


Если у вас есть конкретные вопросы по поводу развития ребенка, мы можем обсудить их в этой теме.

[Камила]

Здравствуйте, Полина Львовна! Спасибо за ответ. Книгу  "малыш с синдромом Дауна" я получила. Стараюсь заниматься, но дочь меня игнорирует. Мы родилисьв в 38 недель. Диагноз при выписке   ЗВУР с 29 недель, ХПН вес 2200, рост 45 см, множественные стигмы. В шесть месяцев мы сдали сами анализ на кариотип. Простые просьбы Вика не выполняет, хорошо сидит. По полу катается. Учим вставать на четвереньки, но она сильно прогибается в обратную сторону. Хотя на руках стоит, а ноги не опускает. Ходит, если держать ее за руки или подмышки. Сама не садиться и не держиться возле опоры. Мы ее ставим к дивану спиной, она стоит, но боиться опуститься на пол. Подскажите,  как ее научить держаться. По книге я вроде поняла, что мы на 4 этапе. Так ли это?

[polina]

Добрый день, Юлия. По вашему описанию трудно  понять на каком этапе девочка.
Нужно понимать что она умеет, а не то, чего она не умеет.
Я пока поняла, что у девочки есть позы, но нет смены поз.
Все остальное, это, ваши переживания с частицей "не" не выполняет. не садится, не держится итд.
Подумайте с чего бы вы хотели начать: с игры, движений, речи. И тогда мы сможем это обсудить подробно.

[Камила]

Здравствуйте, Полина Львовна! Вика умеет:
поворачивается, когда ее зовут по имени
лепечет, подолгу играет сидя
передвигается по поверхности
стоит у опоры
ест печенье, держа его в руках
ест с ложки во время кормления
ходит в туалет, но над тазиком
игрушки перекладывает из одной руки в другую,трясет ими
очень любит слушать(стихи, музыку и т.д.), пристально вглядывается в лицо
отличает чужих, по разному на них реагирует.
Мне бы хотелось научить ее менять позы, но пока не получается.

[polina]

То есть вы хотите заняться сменой поз? Это правильное решение.
Тогда уточняем:
1. подолгу играет сидя - умеет ли лечь из позы сидя? Как это делает?

2. передвигается по поверхности - опишите как девочка это делает?
3. стоит у опоры -У какой опоры, как держится за нее?
4.  Может ли сесть из позы стоя у опоры? как?
Как встает у опоры? Как вы ей при этом помогаете?

5. Есть ли у девочки перевороты со спины на живот и с живота на спину?

[Камила]

1. из позы сидя иногда заваливается на спину, а если тянется за игрушками, то валится вперед.
2.передвигается по поверхности переворотами, чаще в одну сторону, если упрется, то зовет взрослых.
3.если поставить к дивану лицом, она просто кладет руки ладошками и не держится, а отталкивается назад, а если поставить спиной, то упирается спиной и стоит, но пытается от дивана оттолкнуться.
4. из позы стоя не садиться, а если пытается сесть, то просто съезжает ногами.
сама у опоры не встает. Во время гимнастики я ей даю свою пальцы и она сама поднимается, сначала садиться, а потом встает при этом упирается пятками.
5. перевороты со спины на живот и обратно есть.
А вообще у Вики постоянно напряжены ноги, она их не сгибает в коленях, приходится ее учить. Когда мы с ней ходим, она уже начинает иногда сгибать ногу в колене, чаще правую, а вторая прямая, такое ощущение как на протезах. Если у нее что-то не получается, то она не хочет этим заниматься и сразу психует.

[polina]

Добрый день Камилла Начну свой ответ с конца:

А вообще у Вики постоянно напряжены ноги, она их не сгибает в коленях, приходится ее учить. Когда мы с ней ходим, она уже начинает иногда сгибать ногу в колене, чаще правую, а вторая прямая, такое ощущение как на протезах. Если у нее что-то не получается, то она не хочет этим заниматься и сразу психует

Мы много раз писали в статьях и книгах, но, по-видимому вы не обратили внимание. Напряженные перераспрямленные ноги - это компенсаторная реация на сниженный тонус. Стоять трудно и поэтому ребенок напрягает ноги, чтобы стоять стабильно.
Представьте себе, что он чувствует, если в это время кто-то пытается их согнуть.
Все это проходит, когда ребенок начинает чувствовать себя уверенно в позе стоя: умеет вставать из позы сидя или с четверенек, умеет садиться из позы стоя.

из позы сидя иногда заваливается на спину, а если тянется за игрушками, то валится вперед.

Вот этому и нужно учить: сохранять равновесие в позе сидя. Подробно описано в четвертой стадии книги "формирование  основных двигательных навыков.

2.передвигается по поверхности переворотами, чаще в одну сторону, если упрется, то зовет взрослых.

 Начинайте формировать четвереньки и умение перейти из позы сидя на четвереньки, и обратно
Фотографии 78-85

3.если поставить к дивану лицом, она просто кладет руки ладошками и не держится, а отталкивается назад, а если поставить спиной, то упирается спиной и стоит, но пытается от дивана оттолкнуться.

Учите вставать к опоре и играть в позе стоя. (восьмая стадия)

4. из позы стоя не садиться, а если пытается сесть, то просто съезжает ногами.

 Ребенок в этом возрасте садится так же как мы на стул, сгибаясь вперед и отставляя попку.

. Во время гимнастики я ей даю свою пальцы и она сама поднимается, сначала садиться, а потом встает при этом упирается пятками.

 Учите вставать со своих коленей, как описано в книге.
Все пробуйте, пишите, что не понятно и будем обсуждать по шагам.

[Камила]

Добрый день, Полина Львовна! С прошедшими Вас праздниками. Нам недавно исполнился годик и мы начали делать первые шаги самостоятельно, что очень нас обрадовало. меня сейчас волнует проблема рук. Мы до сих пор не собираем пирамидку. Если ей порезать на кусочки яблоко или другой фрукт, сама руками она не берет и мне приходится ее кормить самой. Может это у нее пройдет со временем, когда она станет старше. По-поводу речи, у нас есть только лепетные слова, нов большей степени почему-то акаем с различной интонацией. У меня вопрос: нужно ли нам сейчас нанять специалиста по развитию речи ну и заодно мелкой моторики? Видимо у меня как-то плохо это получается. Еще про руки: Вика очень любит скрести большими пальцами рук по поверхности и средним и безымянным, как кошечка. Чаще держит ладошки в открытом виде если не играет с игрушками.