Консультативный форум

Здравствуйте! Спасибо вам огромное за то, что вы есть! нашла ваш сайт, и мне стало не так страшно перед будущим
Меня зовут Аня, 24 февраля я родила мальчика с подозрением на СД. Мы еще не консультировались с генетиком, записались на начало мая. Кариотип 46 xy oler (21;21)+21. что это значит?
Диме уже скоро 2 месяца. мне бы хотелось узнать, что нам нужно делать в плане развития, чтобы не упустить время? Мы уже пытаемся держать головку, следим глазами за игрушками, узнаем маму (мне так кажется)

Добрый день, Нюта. Хорошо, что вы нашли наш форум.  Мы рады вас здесь видеть
Точно сказать, что значит этот кариотип вы можете на медицинском форуме, с которым мы сотрудничаем.
Как заниматься с ребенком в этом возрасте подробно написано в книге "малыш с синдромом Дауна" Для вашего малыша сейчас подойдет 1-2 этап.
Эта книга есть в электронном виде у нас на сайте. После того, как прочитаете, вы сможете задать конкретные вопросы и мы все обсудим.
Как попасть на медфорум, где находятся электронная библиотека и как получать литературу на дом,а также многое другое вы узнаете зайдя в справочную тему. http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=764

Здравствуйте, Полина Львовна! спасибо вам за ответ! еще у нас недавно появилась проблема: когда засыпает, ребенок как будто задыхается, ему не хватает воздуха, как будто ветер дует в лицо и при этом издает звуки, как петушок. я даже заснуть боюсь. Что это?

Добрый день, Нюта. То, что вы описываете, похоже  на стридор. Он чаще всего проходит сам к году-полутора. Но, как вы понимаете, это должен смотреть врач и очно.
Что можно попробовать сделать?  Нужно приподнять головной конец кровати - не подушку, а приподнять матрас на 15-20 градусов.

здравствуйте, Полина! Действительно, ваш совет помог, Дима уже "скрипит" не так часто, как раньше. Мне бы хотелось узнать, про литературу, которую вы высылаете, как она упакована. Просто наша зав. почтовым отделением - "сарафанное радио", и я пока не хочу, чтобы в деревне знали про нас. Хотя понимаю, что этого не скроешь, но хочется немного протянуть время. Сейчас, когда ребенок завернут в одеяльце, я с удовольствием гуляю с ним. А лета и тепла даже немного побаиваюсь, каждый захочет посмотреть на ребенка.

Нютаздравствуйте, Полина! Действительно, ваш совет помог, Дима уже "скрипит" не так часто, как раньше. Мне бы хотелось узнать, про литературу, которую вы высылаете, как она упакована. Просто наша зав. почтовым отделением - "сарафанное радио", и я пока не хочу, чтобы в деревне знали про нас. Хотя понимаю, что этого не скроешь, но хочется немного протянуть время. Сейчас, когда ребенок завернут в одеяльце, я с удовольствием гуляю с ним. А лета и тепла даже немного побаиваюсь, каждый захочет посмотреть на ребенка.

Добрый вечер, Нюта. Рада, что совет помог.
Литература упакована хорошо Это большой конверт с вашим адресом и адресом отправителя, на котором мы названы "Детским центром". Мы давно это обдумали и выбрали вариант приемлемый для родителей и для нас.
Нюта ждать и бояться лета - это так трудно. Кто вас поддерживает в ваших раздумьях?

я делюсь только с подругой, она меня поддерживает.  боюсь, что если буду делиться с мужем всеми своими переживаниями, он вообще раскиснет. а так, для нас Дима  - обычный ребенок. стараемся не зацикливаться на диагнозе. даже своим родным еще не сказали (не хочу пока говорить (скорее всего очень боюсь реакции)) знает только мама, подруга. говорить ли старшему сыну (ему 10 лет) или пока еще рановато?

Нюта, это очень хорошо, что у вас есть близкие люди, с которыми вы можете говорить о своих переживаниях.
Вы думаете, что для мужа ваши переживания будут не переносимы?
А по другим случаям, когда у вас были проблемы, сложности, вы делились с мужем, получали от него поддержку?

здравствуйте,  Полина Львовна! примерно неделю тому назад стала замечать, что мой малыш сосет язык. Дима находится на грудном вскармливании, пустышку не берет.

Нютаздравствуйте,  Полина Львовна! примерно неделю тому назад стала замечать, что мой малыш сосет язык. Дима находится на грудном вскармливании, пустышку не берет.

Добрый вечер, Нюта. Многие дети, находящиеся на ГВ, отказываются сосать пустышку. Более того, по рекомендациям ВОЗ, сосание пустышки часто мешает детям правильно захватывать сосок.
Дети часто подсасывают язычок, но все же попробуем понять, чем это вызвано.
У вас легко льется молоко? Сколько времени малыш сосет? Как часто вы его прикладываете к груди? Вы кормите по часам или по требованию?
Как Дима прибавляет в весе?