Доченька Абина, 05.09.11

[MamaDiana]

Здравствуйте! Уже несколько месяцев просматриваю ваш сайт, читаю журналы, но зарегистрировалась на форуме только сейчас. 5 сентября у нас родилась долгожданная доченька, второй ребенок в семье. В роддоме нам сказали, что необходимо проконсультироваться у генетика, я сразу поняла, почему... Педиатор подтвердила мои страхи. Сдали анализ на кариотип - положительный. До сих пор не верится, что это произошло с нами... Иногда кажется, что мы сможем все пройти... Иногда - полны страха и сомнений...
Нашей малышке уже почти 4 месяца. Мы провели курс общего массажа. Стоим на учете у кардиолога (открытое овальное окошко). Абиночка очень активная. Улыбается, гулит вовсю, подпевает, когда мы ей поем, очень хорошо фокусирует взгляд, следит за игрушками, недавно начала смеяться в голос (правда, для этого ее нужно пощекотать)! Каждая ее улыбка - это счастье для нас! Она уже узнает нас, поворачивает головку, ищет глазами источник звука (особенно, своего 4-х летнего старшего брата, который в ней души не чает). Мы неплохо держим головку, когда лежим на животике, но в вертикальном положении часто головка запрокидывается назад или в сторону. Пока еще не переворачиваемся сами (хотя попытки были). С животика на спинку может повернуться иногда.
Я хотела бы узнать, какие материалы и книги вы посоветуете нам для начала? Что делать с мед. обследованиями? (мы сами сдали анализы гормонов щитовидной железы, вроде бы все анализы в норме)
В общем, я, как новичок, заинтересована во всем!
Заранее благодарю вас за ответы и помощь! Так приятно осознавать, что мы - не одни!!!
С уважением,
Дина

[polina]

добрый день, Диана. рада видеть вас на нашем форуме.  у вас сейчас не простое время. трудно понять,  сможете ли вы справится с ролью матери, как переживете все страхи и сомнения. кто поддерживает вас в вашей семье7
одного человека я знаю,  как ни странно это звучит, это ваша малышка. она вас любит, вы ей нужны и это очень важная поддержка.
обращаю ваше внимание на то, что у нас на форуме вы можете  получить поддержку психолога.

нашей малышке уже почти 4 месяца. мы провели курс общего массажа. стоим на учете у кардиолога (открытое овальное окошко). абиночка очень активная. улыбается, гулит вовсю, подпевает, когда мы ей поем, очень хорошо фокусирует взгляд, следит за игрушками, недавно начала смеяться в голос (правда, для этого ее нужно пощекотать)! каждая ее улыбка - это счастье для нас! она уже узнает нас, поворачивает головку, ищет глазами источник звука (особенно, своего 4-х летнего старшего брата, который в ней души не чает). мы неплохо держим головку, когда лежим на животике, но в вертикальном положении часто головка запрокидывается назад или в сторону. пока еще не переворачиваемся сами (хотя попытки были). с животика на спинку может повернуться иногда.

судя по вашему описанию, ваша девочка развивается хорошо.

я хотела бы узнать, какие материалы и книги вы посоветуете нам для начала?

  сначала "малыш с синдромом дауна", "формирование двигательных навыков" и "формирование навыков общения и речи".

что делать с мед. обследованиями? (мы сами сдали анализы гормонов щитовидной железы, вроде бы все анализы в норме)

зайдите в раздел методические материала в тему "оглавление". там найдете то, что вам нужно. в частности, там есть тема про необходимые обследования.
я советую вам распечатать график обследования в двух экземплярах: один оставите себе, второй отдайте своему педиатру для вашей детской карты.
кроме того, не забывайте, что есть справочный раздел, а в нем несколько справочных тем.

заранее благодарю вас за ответы и помощь! так приятно осознавать, что мы - не одни!!!

рады вам помочь.

[MamaDiana]

Добрый день, Полина Львовна
Хотела задать вопрос про рост и вес ребенка. Дочка родилась с весом 2780 и ростом 50 см. В три недели весила 2730. Потом потихоньку начала набирать вес. В три месяца ее вес был 4500 (набрала 700 грамм за второй месяц, и 700 грамм - за третий), рост 56. Нормально ли это?
Так же хотела проконсультироваться насчет прививок и медикаментов (не знаю, в этом форуме можно задать медицинские вопросы или лучше сделать это где-то еще? Заранее прошу прощения, если это нужно сделать в другом месте :confused.
Медикаменты - мы пропили Актавегин (у меня во время беременности была ФПН 1 степени, а при родах - ФПН 3 степени), Картан (для того, чтобы наросла мышечная масса), Лактомед, Бонджигар (долго была желтушка). Прописали еще Энцефабол, но что-то мне он показался очень сильным по отзывам в интернете - мы его не пьем. Пили витамин Д. Новый врач (педиатор-невропатолог-массажист) посоветовала пить витамин Е вместо витамина Д, ферменты для работы поджелудочной железы (в анализе кала - есть жиры), а также какие-то лекарства "Трансфер", поднимающие иммунитет (вместо того, чтобы делать прививки)..
Анализы крови и мочи у нас нормальные, сдали анализы на инфекции - тоже все отрицательно. Стоит ли вообще принимать какие-то лекарства? Дочь уже наглоталась через меня антибиотики в первые недели жизни (у меня было кесарево сечение).

[polina]

Добрый  день, Диана. Замечательно, что у вас в семье есть такая поддержка. Важно, что это не только муж, но и ближайшее окружение малышки.

Хотела задать вопрос про рост и вес ребенка. Дочка родилась с весом 2780 и ростом 50 см. В три недели весила 2730. Потом потихоньку начала набирать вес. В три месяца ее вес был 4500 (набрала 700 грамм за второй месяц, и 700 грамм - за третий), рост 56. Нормально ли это?

Да. это нормальные прибавки.

Так же хотела проконсультироваться насчет прививок и медикаментов (не знаю, в этом форуме можно задать медицинские вопросы или лучше сделать это где-то еще? Заранее прошу прощения, если это нужно сделать в другом месте :confused.

 Зайдите в справочную тему http://downsideup.org/board/showthread.php?t=971 и прочитайте, как вы можете получить медицинские консультации.
Сама я отвечу3 вам коротко и прошу помнить, что я не врач и отвечаю просто по опыту работы с семьями:
Дополнительных противопоказаний против прививок у детей с синдромом Дауна не описано.  Малый вес, по-видимому, мог служить причиной отсрочки.  Педиатр-невролог-массажист, вернее, его советы, вызывает у меня большие сомнения.
Так что решать вам на основании советов врачей.

Медикаменты - мы пропили Актавегин (у меня во время беременности была ФПН 1 степени, а при родах - ФПН 3 степени), Картан (для того, чтобы наросла мышечная масса), Лактомед, Бонджигар (долго была желтушка). Прописали еще Энцефабол, но что-то мне он показался очень сильным по отзывам в интернете - мы его не пьем. Пили витамин Д. Новый врач (педиатор-невропатолог-массажист) посоветовала пить витамин Е вместо витамина Д, ферменты для работы поджелудочной железы (в анализе кала - есть жиры), а также какие-то лекарства "Трансфер", поднимающие иммунитет (вместо того, чтобы делать прививки)...

  Ваш "тройной" врач вызывает у меня все больше сомнений. Есть последние иссследования по поводу того, что имуностимуляторы более вредны, чем полезны. Аутоиммунная алопеция и другие нарушения возникают как раз как следствие непродуманного вмешательства в иммунную систему.

Анализы крови и мочи у нас нормальные, сдали анализы на инфекции - тоже все отрицательно. Стоит ли вообще принимать какие-то лекарства? Дочь уже наглоталась через меня антибиотики в первые недели жизни (у меня было кесарево сечение).

На мой взгляд, медикаменты вашей малышке не нужны.
Удачи вам.
Диана, извините, пожалуйста. Я случайно включила режим редактирования, и часть вашего сообщения стерлась  Но ответ я дала на все ваши вопросы.

[MamaDiana]

Полина Львовна! Спасибо Вам огромное за быстрый ответ!
Вы в прошлый раз очень ободрили меня, когда написали, что моя доченька - это моя поддержка! Мы с мужем потом долго думали об этом...
Спасибо!

[polina]

С наступающими праздниками вас.  Пусть у вас все будет хорошо. Я даже уверена. что так и будет.

[MamaDiana]

Уважаемая Полина Львовна! Поздравляем от всего сердца вас и всех участников форума с Новым Годом! Пусть этот год принесет нам много радости и успехов, счастья от того, что наши детки с нами!!! Дай Бог всем нам терпения и мудрости!
Сегодня были у врача - Абинка стала чуть-чуть кашлять. Ничего страшного - красненькое горлышко и чуть-чуть хрипы в верхних дыхательных путях. Зато мы взвесились - набрали за последний месяц (даже меньше - три с половиной недели) 1 килограмм 100 грамм и выросли на 2 см! Для нас это огромное достижение! Правда врач сказала, что месяц назад у Абишки было лучше с рефлексами... Может ли так быть/ утрачивает ли она свои навыки или просто "замедлилась"?
У меня еще есть вопрос. Мы записались на массаж. Это мануальная терапия, насколько я понимаю. Мне посоветовала эту массажистку одна знакомая - у ее ребенка был пониженный тонус в мышцах. На этом массаже они хорошо "мнут" лялек... (они особенно работают с детками, у которых ДЦП). Будет ли такой массаж полезен или принесет больше вреда? Я вообще думала сходить один раз и посмотреть, как они будут делать этот массаж, потом уже решить - продолжать или нет.
Полина Львовна, я хотела попросить помощь в составлении программы/комплекса упражнений для Абинки - особенно для того, чтобы она могла хорошо держать головку, а также укрепить ее ножки.
Что мы делаем сейчас (правда не каждый день) - массаж на все тело (легкий, поглаживающий, я делаю сама), выкладывание на животик, ставим перед ней игрушки, привлекаем внимание - двигаем игрушки из стороны в сторону. Но она особо на них внимания не обращает в такой позе. Несколько секунд (около 10-20) держит головку хорошо, опирается на ручки, но потом устает, ложится и старается ползти. Носим ее на руках "самолетиком", после еды носим столбиком.
Также я делаю ей массаж внутри ротика, намотав на палец бинтик. Много с ней разговариваем, пропеваем звуки. Мы поем ей песни на двух языках - будет ли это для нее помощью или, наоборот, будет тормозить?
Играем с игрушками, повесили игрушки так, чтобы она их задевала ручками - виден уже результат - она два дня разглядывает свои кулачки, пальчики. Я кричала от радости, когда увидела, что она это делает!!!
Мне кажется, что мне не хватает какой-то систематики/программы. Я делаю то, на что хватает времени в тот или иной момент. Бабушка, например, с ней постоянно поет песенки, пропевает ей гласные, я больше делаю с ней массаж и физические упражнения. Хочется как-то все упорядочить (а может и не надо?) У меня есть страх, что я что-то упущу в ее развитии, недодам... В общем, информации много, хочется ее "разложить по полочкам"
Спасибо вам за помощь и поддержку! Еще раз - с Новым Годом!!!

[polina]

Поздравляем от всего сердца вас и всех участников форума с Новым Годом! Пусть этот год принесет нам много радости и успехов, счастья от того, что наши детки с нами!!! Дай Бог всем нам терпения и мудрости!

Спасибо за поздравления.

Рефлексы новорожденных затухают, начиная со 2-3 месяца. В большинстве исчезают к 4-5 месяцам. 6 месяцев - крайний срок их исчезновения.

У меня еще есть вопрос. Мы записались на массаж. Это мануальная терапия, насколько я понимаю. Мне посоветовала эту массажистку одна знакомая - у ее ребенка был пониженный тонус в мышцах. На этом массаже они хорошо "мнут" лялек... (они особенно работают с детками, у которых ДЦП). Будет ли такой массаж полезен или принесет больше вреда? Я вообще думала сходить один раз и посмотреть, как они будут делать этот массаж, потом уже решить - продолжать или нет.

Сниженный тонус при синдроме дауна имеет ряд особенностей, которых нет при других нарушениях: тонкие слабые мышечные тяжи, которые нельзя разминать с  силой, эластичные связки, неустойчивые суставы. Те, кто мнут так, как при ДЦП - приносят вред.

Полина Львовна, я хотела попросить помощь в составлении программы/комплекса упражнений для Абинки - особенно для того, чтобы она могла хорошо держать головку, а также укрепить ее ножки.
Что мы делаем сейчас (правда не каждый день) - массаж на все тело (легкий, поглаживающий, я делаю сама), выкладывание на животик, ставим перед ней игрушки, привлекаем внимание - двигаем игрушки из стороны в сторону. Но она особо на них внимания не обращает в такой позе. Несколько секунд (около 10-20) держит головку хорошо, опирается на ручки, но потом устает, ложится и старается ползти. Носим ее на руках "самолетиком", после еды носим столбиком.

Вы все делаете правильно. У девочки пока рефлекторное ползание, поэтому ей трудно долго удерживать голову. Попробуйте в позе на животе  руки сложить как у ученика за партой, а сами погладьте от затылка до попки и там задержите руку.
Кроме того, используйте валик из полотенца, обмотанного бинтами.

Также я делаю ей массаж внутри ротика, намотав на палец бинтик. Много с ней разговариваем, пропеваем звуки. Мы поем ей песни на двух языках - будет ли это для нее помощью или, наоборот, будет тормозить?

Двуязычие тормозит развитие речи. Но если оно у вас будет в семье, то никуда от этого не денешься.

Играем с игрушками, повесили игрушки так, чтобы она их задевала ручками - виден уже результат - она два дня разглядывает свои кулачки, пальчики. Я кричала от радости, когда увидела, что она это делает!!!

 Да, это простой и действенный прием.

Мне кажется, что мне не хватает какой-то систематики/программы. Я делаю то, на что хватает времени в тот или иной момент. Бабушка, например, с ней постоянно поет песенки, пропевает ей гласные, я больше делаю с ней массаж и физические упражнения. Хочется как-то все упорядочить (а может и не надо?) У меня есть страх, что я что-то упущу в ее развитии, недодам... В общем, информации много, хочется ее "разложить по полочкам"

Программа нужна и она разложена по полочкам в книге "малыш с синдромом дауна". Читайте первый и второй этап. Отмечайте, что уже есть, а чего нет и введите это в занятия и уход. Что не получается- обсудим.

[MamaDiana]

Спасибо Вам за ответ, Полина Львовна!
Вы даже не представляете, какую поддержку и помощь вы оказываете своей работой! Благодаря Вашему сайту я познакомилась с одной мамой, живущей в нашем городе! Весь вечер ходила счастливая после разговора с ней! Спасибо!
Дина

[polina]

MamaDiana;17539Спасибо Вам за ответ, Полина Львовна!
Вы даже не представляете, какую поддержку и помощь вы оказываете своей работой! Благодаря Вашему сайту я познакомилась с одной мамой, живущей в нашем городе! Весь вечер ходила счастливая после разговора с ней! Спасибо!
Дина

Спасибо за теплые слова. Рада, что вы нашли друг друга, а значит, сможете оказать поддержку и себе и другим.

Поздравляю вас с Рождеством!