#1 Мария 16.05.2014
Добавлено: 09 июн 2014, 00:00
У нас родилась девочка с диагнозом полная трисомия: 2580, 45 см.
С пороками сердца - ОАП и дефект межпредсердной перегородки.
Также у девочки слух на 75%.
Все мои друзья знают о диагнозе моего ребенка и поддерживают меня. Но я чувствую себя очень странно - чувств к девочке я не испытываю, т.к. думаю, что она уничтожила мою жизнь: счастливую. Она не похожа ни на меня ни на мужа не внешне, ни интеллектуально - что очень важно было для меня. Также я знала , что они "умственно отсталые", а я в роддоме всем говорила, что мне нужен интеллект на уровне физмата.. Все пишут, что в роддоме предлагают отказаться, а мне не предлагали!!! Хотя это мои права - они обязаны говорить о правах, а не умалчивать и врать!!! В роддоме говорили, что у нее нет синдрома: максимум, что возможно -это мозаичная (что интеллект не будет затронут). Они давали надежду, хотя я по признакам была уверенна, что это синдром. Но все-таки доктора, кандидаты, профессора и в таком "заведении" - федерального значения: как они могут ошибаться!!! И профессора также говорили, что нет синдрома. В конце концов после выписки через неделю звонок из данного "заведения" и мне говорят: у вас синдром Дауна!!!!
Т.е. мне даже не дали выбор: оставлять или забирать. Если бы на тот момент я знала диагноз и врачи сказали правду, то я написала бы отказ. Я совершенно не готова к ребенку с данным синдромом. МНе 35 лет, мужу 32 года - мы уже не в том возрасте, чтобы радоваться инвалидностью ребенка. Для меня это большое горе, которое будет на протяжении всей жизни. И в конце концов семья может разрушиться из-за этого ребенка!!! Выдержать постоянную борьбу с нашим "государством" с доказательствами, сталкиваться постоянно с чиновничеством - это одно из самых неприятных вещей, такое ощущение, что у меня начался "процесс Кафки". Также постоянное ощущение игры в "русскую рулетку" - какая болезнь будет у ребенка, надо будет оперировать или нет, на сколько она будет отсталой от нормальных детей или все-таки может быть "чудо" и она будет вообще нормальной. Будут ли напрасны мои труды или все-таки что-то дадут (что пока неясно).Я получила от ю Вас литературу, читать пока не могу, т.к. начинаю рыдать.
Мне бы хотелось узнать: до 2-х месяцев, что я должна делать: остеопаты, может какая-нибудь гомеопатия, либо какая-нибудь терапия, массажи. Книжка по физическому развитию, я так понимаю, не подходит для месячного ребенка: что развивать в месячный период -какие делать процедуры (закаливание, черно-белые картинки, на животике поднимать голову)
С пороками сердца - ОАП и дефект межпредсердной перегородки.
Также у девочки слух на 75%.
Все мои друзья знают о диагнозе моего ребенка и поддерживают меня. Но я чувствую себя очень странно - чувств к девочке я не испытываю, т.к. думаю, что она уничтожила мою жизнь: счастливую. Она не похожа ни на меня ни на мужа не внешне, ни интеллектуально - что очень важно было для меня. Также я знала , что они "умственно отсталые", а я в роддоме всем говорила, что мне нужен интеллект на уровне физмата.. Все пишут, что в роддоме предлагают отказаться, а мне не предлагали!!! Хотя это мои права - они обязаны говорить о правах, а не умалчивать и врать!!! В роддоме говорили, что у нее нет синдрома: максимум, что возможно -это мозаичная (что интеллект не будет затронут). Они давали надежду, хотя я по признакам была уверенна, что это синдром. Но все-таки доктора, кандидаты, профессора и в таком "заведении" - федерального значения: как они могут ошибаться!!! И профессора также говорили, что нет синдрома. В конце концов после выписки через неделю звонок из данного "заведения" и мне говорят: у вас синдром Дауна!!!!
Т.е. мне даже не дали выбор: оставлять или забирать. Если бы на тот момент я знала диагноз и врачи сказали правду, то я написала бы отказ. Я совершенно не готова к ребенку с данным синдромом. МНе 35 лет, мужу 32 года - мы уже не в том возрасте, чтобы радоваться инвалидностью ребенка. Для меня это большое горе, которое будет на протяжении всей жизни. И в конце концов семья может разрушиться из-за этого ребенка!!! Выдержать постоянную борьбу с нашим "государством" с доказательствами, сталкиваться постоянно с чиновничеством - это одно из самых неприятных вещей, такое ощущение, что у меня начался "процесс Кафки". Также постоянное ощущение игры в "русскую рулетку" - какая болезнь будет у ребенка, надо будет оперировать или нет, на сколько она будет отсталой от нормальных детей или все-таки может быть "чудо" и она будет вообще нормальной. Будут ли напрасны мои труды или все-таки что-то дадут (что пока неясно).Я получила от ю Вас литературу, читать пока не могу, т.к. начинаю рыдать.
Мне бы хотелось узнать: до 2-х месяцев, что я должна делать: остеопаты, может какая-нибудь гомеопатия, либо какая-нибудь терапия, массажи. Книжка по физическому развитию, я так понимаю, не подходит для месячного ребенка: что развивать в месячный период -какие делать процедуры (закаливание, черно-белые картинки, на животике поднимать голову)