Тимофей 20/10/2012

[Тим]

Добрый день!
Наш Тима родился с расщелиной в губе и на небе (мягкое и твердом).
11/01/2013 нам сделали 1- ую операцию - хейлоринопластику - зашили губку и поправили носик.
Операция прошла очень хорошо, мы и врачи очень довольны своей работой и ребенком.
В больнице перед операцией у нас взяли кровь по подозрению на синдром, хотя в роддоме никто даже не заподозрил.
У нас редкий случай - 48 хромосом. 48, ХУ,+ 21, + mar. Перед операцией сделали УЗИ внутренних органов, ЭКГ, патологии нет.
Тима очень спокойный, терпеливый мальчик. Однажды брали кровь из вены он не плакал!
Когда сильно голодный, не плачет, лежит и зовет, а потом просто ждет.
Однажды не ел с 7 вечера до 11 утра! Мы были в пути на операцию и нам нужно было сдать анализы на инфекционные болезни натощак, и Тима всю дорогу терпел, не плакал, только губками чмокал.
Когда его привезли из реанимации он сказал: АМЯ, АНЯ, АМИНЬ, МАМА. Ему было около 3-х месяцев.
Любит общаться с людьми, что- то все время говорит, улыбается, смеется вслух.
С 1 марта стал переворачиваться со спинки на животик и обратно. Из-за шрама не можем полноценно с ним заниматься. Папа делает с ним упражнения на весу. Малыш уверенно держит голову лежа, в положении столбиком и самолетика.
Вес 20 февраля - 5 500 кг.
ВОПРОС:
Нас очень сильно пугает то как Тима сильно прогибает шею во время сна. Он буквально ложит ее себе на спину или на плечо.  Тугое пеленание не помогает, он вылезает из пеленки. Подскажите как можно с этим бороться.
С уважением,
Ирина[url=mailto:Irina_km@yahoo.com]Irina_km@yahoo.com[/url]

[polina]

Добрый вечер, Ирина.
Рады видеть вас на нашем форуме.
Скажите пожалуйста, срыгивает ли ваш малыш?
Можете ли вы во время сна уложить его правильно?
Требует ли это усилий или вы легко можете изменить позу?

[Тим]

Полина, Большое спасибо за  Вашу работу. Это такая колоссальная поддержка- как психологическая, так и информационная.
Он срыгивал где- то 2 месяца. Иногда держали его чуть ли не по часу столбиком, а результат - ТИМА срыгивал, причем фонтаном. Сейчас работа желудка нормализовалась. Да конечно можем уложить его правильно во время сна. Но проблема в том, что не всегда его сон совпадает с нашим бодрствованием чтобы можно было контролировать ситуацию постоянно.

[polina]

В этой позе нет ничего опасного. То, что вы легко ее меняете говорит об отсутствии неврологических нарушений.
Поскольку срыгивание прошло, то постепенно уйдет и поза. Дети так спят,  чтобы уменьшить давление на диафрагму и  избежать срыгивания.
Потом могут так спать по привычке. Увидите такую позу меняйте. но ничего плохого в ней нет. Можно приподнять изголовье кровати. Для этого под матрас положите книги. Угол наклона  должен получиться 10-20 градусов.

[Тим]

Полина, мы так и делали, ложили Тиму на подушку. Сейчас он начал переворачиваться на животик и проблема с выкручиванием шеи отпала.
Читала и слышала, что некоторые детки учатся в обычных школах и чуть ли не университеты заканчивают. Это обнадеживает и вселяет большую надежду. Но одна очень важная деталь неясна: какая форма синдрома у этих деток - мозаичная или триссомия. Возможно я не права по поводу триссомии и что даже с ней можно жить более полноценной жизнью? Может быть, Вы владеете такой информацией?
Можно ли пользоваться кенгуру Мандука в связи со слабыми тазобедренными суставами? А также надувным кругом для шеи чтобы малыш плавал и не причинил вреда шее, так как я читала, что у солнечных деток часто случаются проблемы с шеей.
Согласно нашему педиатру Тима развивается без отклонений, то есть как нормальный ребенок. Мы очень надеемся, что ходить он тоже начнет без большого отставания. Скажите, а бывали такие случаи? Мы переживаем, что если он не будет ходить до двух лет, как пишут в литературе, то наша бабушка, которой мы ничего не сказали, чтобы она как можно дольше не знала и не волновалась, начнет догадываться что что-то не так.
Полина, можно узнать? Вы консультируете, исходя из собственного опыта?

[polina]

Тим;28253Полина, мы так и делали, ложили Тиму на подушку. Сейчас он начал переворачиваться на животик и проблема с выкручиванием шеи отпала.

Вот и хорошо.

Читала и слышала, что некоторые детки учатся в обычных школах и чуть ли не университеты заканчивают. Это обнадеживает и вселяет большую надежду. Но одна очень важная деталь неясна: какая форма синдрома у этих деток - мозаичная или триссомия. Возможно я не права по поводу триссомии и что даже с ней можно жить более полноценной жизнью? Может быть, Вы владеете такой информацией?

Это зависит от многих факторов, в основном от готовности ребенка и готовности школы. Просто так, из принципа добиваться обучения в месте, которое не может обеспечить безопасные и комфортные условия - говорит об амбициях мамы, а не заботе о ребенке. Почему вы думаете, что полноценная жизнь - это обучение в университете? Мне кажется, что это готовность к самостоятельному проживанию: умение  покупать продукты, готовить, ездить в транспорте. В дошкольном возрасте - это умение самостоятельно кушать, ходить в туалет, одеваться, играть на площадке с детьми, съезжать с горки, кататься на велосипеде.
Вот как-то так.

Можно ли пользоваться кенгуру Мандука в связи со слабыми тазобедренными суставами? А также надувным кругом для шеи чтобы малыш плавал и не причинил вреда шее, так как я читала, что у солнечных деток часто случаются проблемы с шеей.

Эти вопросы лучше решать очно с ортопедом.
Общий подход заключается в том, что плавать можно, а носить лучше в слинге, чтобы избежать чрезмерного разведения ног.
Это потом отрицательно сказывается на походке.

Согласно нашему педиатру Тима развивается без отклонений, то есть как нормальный ребенок. Мы очень надеемся, что ходить он тоже начнет без большого отставания. Скажите, а бывали такие случаи? Мы переживаем, что если он не будет ходить до двух лет, как пишут в литературе, то наша бабушка, которой мы ничего не сказали, чтобы она как можно дольше не знала и не волновалась, начнет догадываться что что-то не так.

У нас есть дети, которые пошли после года. Большинство с полутора. В два ходят все, если нет нарушений, не имеющих отношения к синдрому Дауна.

Полина, можно узнать? Вы консультируете, исходя из собственного опыта?

Конечно И консультирую и книги пишу из собственного опыта.

[Тим]

=POLINA;28262]Вот и хорошо.
Это зависит от многих факторов, в основном от готовности ребенка и готовности школы.
А что имеется ввиду под готовностью ребенка?
Просто так, из принципа добиваться обучения в месте, которое не может обеспечить безопасные и комфортные условия - говорит об амбициях мамы, а не заботе о ребенке.
Не согласна с  Вами па счет амбиций. Если у человека есть планка, то у него есть цель, к которой нужно стремиться. Если же он живет только бытом и ничем больше- то это ведет к деградации, как это ни грустно. Учеба стимулирует развитие хоть в какой-то мало-мальской степени. А Вы не ставите перед своим ребенком таких целей? Просто, понимаете, мы же не вечные и знаем об этом. Нас уже сейчас волнует а кто позаботится о нашем ребенке в будущем.

Конечно И консультирую и книги пишу из собственного опыта.
А у Вас есть еще детки? Как они относятся к тому факту, что у их близкого человечка такой диагноз?
Извините, что задаю личные вопросы, но если Вы можете на них ответить, буду Вам очень признательна, так как ответов на такие вопросы нет ни в одной книге, а они самые волнующие.

[polina]

Это зависит от многих факторов, в основном от готовности ребенка и готовности школы.

А что имеется ввиду под готовностью ребенка?

Все навыки самообслуживания +  умение ориентироваться в пространстве школы, например, пойти в туалет и вернуться в класс, высидеть все уроки, слушать учителя, понимать его инструкции, выполнять, ждать своей очереди  итд.
К этому добавим навыки общения с детьми в коллективе.
Если этого нет, то ребенок попадает в опасную и физически и психологически ситуацию.

Просто так, из принципа добиваться обучения в месте, которое не может обеспечить безопасные и комфортные условия - говорит об амбициях мамы, а не заботе о ребенке.
Не согласна с  Вами па счет амбиций. Если у человека есть планка, то у него есть цель, к которой нужно стремиться. Если же он живет только бытом и ничем больше- то это ведет к деградации, как это ни грустно.

 Это ваша планка. Планка ребенка должна соответствовать его возможностям. У нас есть дети, которые ходили в обычные школы, потом в результате негативного опыта ушли в специализированную школу, где условия более щадящие и они там успешны.

Учеба стимулирует развитие хоть в какой-то мало-мальской степени.

 Никто не говорит, что детям не нужна учеба, но есть веками отработанные навыки и приемы специальной педагогики, которые помогают развиваться детям с нарушениями: тифлопедагогика - для детей с потерей зрения, сурдопедагогика - для детей с потерей слуха итд.  Если школа готова обеспечить ребенку необходимые методы и приемы, маленькое количество учеников в классе - то, безусловно, в эту школу можно отдавать ребенка. Если нет, то многолетний опыт показывает - результаты печальны.
По поводу личного опыта мы с вами не поняли друг друга. Мой личный опыт - это опыт многолетней педагогической работы.

[Тим]

Полина, в литературе на Вашем сайте указаны границы развития деток. Скажите верхняя граница возраста указана для случаев когда с детками занимались или когда они сами начинали сидеть, ползать, ходить?

[polina]

Тим;29437Полина, в литературе на Вашем сайте указаны границы развития деток. Скажите верхняя граница возраста указана для случаев когда с детками занимались или когда они сами начинали сидеть, ползать, ходить?

О каких таблицах идет речь, приведите ссылку, пожалуйста.