Халид, 22.02.2025

[polina]

Мы сейчас организуем наш отъезд домой с парентеральным питанием. Ищем, кто в нашем городе может обслуживать катетер, я тренируюсь включать/выключать.

А договоренность с больницей в вашем городе не решает проблем?

 Если у вас в городе есть лаборатории, где берут анализы крови  ( в Москве, например, INVITRO) - можно поспрашивать там.  Там часто подрабатывают опытные медсестры.
В роддомах тоже опытные медсестры.

[MamaHalida]

У нас есть отделение онкологии, где у всех такие катетеры, а там кто-то их обслуживает. Клиника, где мы лежим, должна договорится, куда именно мы будем обращаться в случае проблем. Мы навели справки, осталось, чтобы официально подтвердили их коллеги в нашей больнице. Возможно, мы во вторник уже домой поедем. На самом деле тут нет ничего сверх сложного, мне дали с отделения онкологии брошюру обучающую для родителей (детям больным ракам обрабатывают катетер и дома, потому что терапия длится очень долго, чем меньше ты в больницу ходишь дополнительно, тем лучше). Да и видела я все это неоднократно. Но врачам нужны гарантии. Слишком уж дерзко на меня надеяться им. 

[polina]

Да, все эти проволочки мешают, но и понять врачей можно.
 Это их ответственность.
 Оленька, надеюсь, скоро все получится и вы поедете с Халидом домой

[MamaHalida]

Здравствуйте, Полина Львовна!

Мы вернулись во вторник домой, привезли с собой парентеральное питание. А в среду вечером обратились в скорую, потому что Халид терял жидкости много с жидким стулом и выглядел вялым с сонным. И вот опять лежим в больнице! Сутки продержался дома. 

[polina]

Ох! А причина жидкого стула? Вирусная инфекция?

[MamaHalida]

Да, судя по анализам, это вирус. Больше симптомов нет. Только капельницы ставят, ничего дополнительно не требуется пока. Баланс электролитов в норме, с едой все так же плохо, но общее состояние заметно лучше - снова улыбается и больше не сонный. 

[polina]

Сейча появился какой-то желудочный вирус. Хорошо, что остальное в норме. Вирус - это на 3-5 дней.
 Надеюсь, вы сможете скоро вернуться домой

[MamaHalida]

Вы правы. Просто страх одолевает, что теперь мы будем жить в больнице. То есть что он будет болеть постоянно. 

[polina]

Добрый день, Оля. Понимаю ваши опасения.
 Думаю, что на первых порах после возвращения домой такие случаи возможны. Все члены семьи выходят  "в свет",  могут и принести какие-то вирусы, даже если их заболевание не видно.
 Это похоже на то, как ребенок начинает посещать детский сад: сначала не вылезает из болезней, потом постепенно организм приспосабливается.
 Конечно, ваш случай более трудный чем тот, что описала я, но механизм один.

Ребенок привыкший находиться в типичной для себя микрофлоре  (бактерии, вирусы) реагирует на изменение среды. Постепенно, иммунитет ребенка справляется с этим и микрофлора семьи станет для него привычной.


 Расскажите,  пожалуйста, как домашние встретили маленького Холида?

[MamaHalida]

Дети встретили хорошо, я им сразу показала все его «аксессуары» в виде стом и катетера. Они восприняли спокойно. Подходят, машут игрушками. В остальном ведут себя, как обычно. Играют, гуляют. Они успокаиваются, когда я домой приезжаю. Муж в шоке неожиданно для себя был - Халид плакал, не спал, поносил, срыгивал… он как-то в себя ушел, но быстро очнулся. 

Я себя ловлю на мысли, что я Халида боюсь, потому что такой непредсказуемый. Не знаешь, чего ждать. 

Нас домой выписали, потому что состояние стабилизировалось. В понедельник едем на контрольные осмотры ко всем врачам в один день - хирург, кардиолог, гастроэнтеролог. Если кто-то забьет тревогу, снова ляжем в больницу. Если нет, то опять домой на 7-10 дней. Пока так будет.