Халид, 22.02.2025

[MamaHalida]

Здравствуйте!

Мы сегодня собирались домой, бумаги готовы, ждали транспорт, а у Халида поднялась до 39 температура. Выписку отложили, взяли кровь на всевозможные анализы, но по крови никаких признаков негативных изменений, даже еще лучше, чем вчера, показатели. После парацетамола ребенок весел, будто ничего не было. Вот так вот… не судьба нам домой попасть.

[polina]

Добрый вечер, Оля
 Скорее всего, вы нервничали и Халид это почувствовал. Я  такое часто замечала у детей.
Надеюсь, вы задержитесь ненадолго.

[MamaHalida]

У него опять вечером температура растёт. Надеюсь завтра прояснится что-то.

Это вызывает у меня огромную боль и страх, что это навсегда. А мои «нормальные» дети будут без меня расти, пока я по больницам. Приходила ко мне психолог предлагала услуги свои тут, теперь сама попрошу позвать. Очень плохо себя чувствую, начала реветь каждый день, мысли мрачные приходят, желание исчезнуть, уснуть и т.д. Наверное, терпение к концу подходит. 

[polina]

Оленька, мне очень жаль  что вы проходите через это. Это ОЧЕНЬ  тяжело и и ваши переживания нормальны в такой ситуации. Важно помнить, что вы не одиноки.
 Вы приняли правильное решение поговорить с психологом.
 Старайтесь не скрывать и не держать в себе вашу боль и страхи. поговорите об этом с мужем.
Ваши дети тоже могут помочь вам, разделив ваши переживания.
Несмотря на их возраст, они должны о них знать и понимать, как вы нуждаетесь в их поддержке.  когда мы стараемся оградить близких от своих переживаний -  они могут почувствовать себя изолированными от вас.
Говорите с врачами, задавайте вопросы,  Не держите все в себе.
Ваше благополучие так же важно, как и благополучие вашего ребенка.
 ОБНИМАЮ ВАС

[MamaHalida]

Полина Львовна, здравствуйте!

Мы все еще в больнице. 

Халид поборол инфекцию с помощью антибиотиков, намного лучше себя чувствует и ведет. 

Проблемы с едой по-прежнему нас мучают. Делали на днях рентген с бариевым контрастирование, никаких признаков рефлюкса - все ок. А он продолжает срыгивать, не может есть больше 50 мл за раз. Доктор предполагает, что у него какая-то незрелость кишечника есть в добавок ко всем проблемам. Поэтому он очень чувствителен к любым переменам в питании, во время инфекции он вообще ничего не переносил - срыгивал почти любую еду. Вернули его на парентеральное питание и теперь не могут договориться - пускать нас домой с этим питанием или нет. Врачи спорят пока. А мы очень хотим домой. Для нас тут условий нет, постоянно кого-то в палату нового подселяют. Последние дни с нами лежит глубоко умственно отсталая девушка с дцп из детдома. Я вынуждена слушать ее стоны и наблюдать за ней. В общем, это еще больше меня обессилило. Я упрашиваю нас отпустить домой. С больницей в нашем городе уже связались, чтобы они нас приняли, если будут какие-то проблемы с катетером, я умею пользоваться этим оборудованием. Днем буду приучать его к еде, ночью включать парентеральное питание. В общем, в данный момент синдром Дауна для Халида - самая незначительная проблема! Гораздо важнее невозможность нормально (и вообще как-то) есть. Ему на днях восемь месяцев! 

Вот он:

[MamaHalida]

Он совсем не сдается, очень стал веселый:

[polina]

Добрый день, Оля.
Какой сладенький малыш. Смотрю - не налюбуюсь.
Жаль, конечно, что произошел откат с питанием, но ваша договоренность с больницей, надеюсь, решит эту проблему. 
 Врачей я тоже понимаю, они боятся что-то упустить. 
Но, конечно, вам дома будет гораздо лучше и физически и эмоционально.

Меня всегда поражало то, как младенцы умеют адаптироваться к любым обстоятельствам, если рядом мама. 
 Ваш замечательный Халид - прекрасное подтверждение. 
И он поддерживает вас своим оптимизмом и своей любовью к вам.

Это тяжелое время, но оно дало возможность полной вашей  близости, а значит и развития вашего любимого сыночка.
Обнимаю, спасибо за фотографии.
Обнимаю вас.

[MamaHalida]

Все эти проблемы с питанием выглядят очень нелогично, непоследовательно и в целом необъяснимо. За эти почти восемь месяцев Халиду делали множество исследований, от гастроскопии до рентгена с контрастом. И ситуацию это никак не прояснило. Почему он срыгивает минимальные количества еды, почему так долго и медленно переваривает. Откуда эти откаты на полгода назад, рвотные позывы… Как я понимаю, мы можем никогда не узнать, что с ним. А есть и вероятность, что это последствия его специфической генетики. Нет нам покоя. А когда ребенок не ест, до остального и дело не доходит.

[polina]

Все эти проблемы с питанием выглядят очень нелогично, непоследовательно и в целом необъяснимо. За эти почти восемь месяцев Халиду делали множество исследований, от гастроскопии до рентгена с контрастом. И ситуацию это никак не прояснило. Почему он срыгивает минимальные количества еды, почему так долго и медленно переваривает. Откуда эти откаты на полгода назад, рвотные позывы… Как я понимаю, мы можем никогда не узнать, что с ним. А есть и вероятность, что это последствия его специфической генетики. Нет нам покоя. А когда ребенок не ест, до остального и дело не доходит.

Оленька, вы правы во всем. Но я надеюсь, что переезд домой повлияет в положительную сторону и на эти проблемы. Ваши врачи пробовали загущать пищу?

[MamaHalida]

Да, конечно. Но у нас были периоды, когда он жидкую смесь переносил без проблем, а потом стал срыгивать даже минимальные количества. Поэтому и говорю, что логику проследить сложно. Сейчас они пробуют ему на минимум молочное питание свести. Чтобы каша была и пюре, насколько возраст позволяет. Посмотрим, что получится. Мы сейчас организуем наш отъезд домой с парентеральным питанием. Ищем, кто в нашем городе может обслуживать катетер, я тренируюсь включать/выключать.