Халид, 22.02.2025

Ответить
Аватара пользователя
polina
Последний визит: 10.11.2025 19:38

#71

Сообщение polina » 20 сен 2025, 12:07

Добрый день, Оля. 
Как хорошо, что вы вместе. Я думаю, Халид будет становиться все активнее и вы сможете все больше общаться и играть с ним.
Как он теперь ест?
MamaHalida: писал(а): Мы снова вместе, он выглядит неплохо, сразу кажется более активным и будто повзрослел. Ведет себя спокойно, общительный.
 это так радует!
Спасибо. что пишите, я всегда рада вашему появлению на форуме
С уважением, Полина Львовна
Аватара пользователя
MamaHalida
Последний визит: 10.11.2025 16:41
Дети:
Халид
22.02.2025

#72

Сообщение MamaHalida » 20 сен 2025, 14:13

Ест он через гастростому. Только увеличили количество постепенно. Сейчас будем следить, сможет ли он вес набирать без парентерального питания. До операции не мог. Сейчас будет видно. Еще ничего не успели мы, нам бы сатурацию держать выше 85🙂 медленно привыкает к новой работе сердца. Он дольше всех на интенсивной терапии лежал. Его соседи давно с мамами, а некоторые даже выписались.
Аватара пользователя
polina
Последний визит: 10.11.2025 19:38

#73

Сообщение polina » 20 сен 2025, 21:30

Добрый вечер.
MamaHalida: писал(а): Еще ничего не успели мы, нам бы сатурацию держать выше 85
Да , изменения в сердце, конечно,  требуют времени для стабилизации работы всех органов. 

 Какая была сатурация до операции?
С уважением, Полина Львовна
Аватара пользователя
MamaHalida
Последний визит: 10.11.2025 16:41
Дети:
Халид
22.02.2025

#74

Сообщение MamaHalida » 20 сен 2025, 22:21

Под конец уже снижена была 80-85. Постепенно снижалась, но это на него не влияло никак внешне. Очень долго он сам держал выше 90 сатурацию. Мне сказали, что мы его будем со временем снимать с кислорода в виде тренировки, пока не привыкнет. Они рассчитывают, что он сможет справляться сам. Вроде такой большой шаг сделан, но столько еще впереди…
Аватара пользователя
polina
Последний визит: 10.11.2025 19:38

#75

Сообщение polina » 21 сен 2025, 17:10

MamaHalida: писал(а): Мне сказали, что мы его будем со временем снимать с кислорода в виде тренировки, пока не привыкнет.
Оленька, обязательно привыкнет. Теперь у Халида   появились возможности для этого.
MamaHalida: писал(а): Вроде такой большой шаг сделан, но столько еще впереди…

Впереди большой путь, вся жизнь.  Пусть он будет счастливым для Халида и всей вашей семьи.
С уважением, Полина Львовна
Аватара пользователя
MamaHalida
Последний визит: 10.11.2025 16:41
Дети:
Халид
22.02.2025

#76

Сообщение MamaHalida » 01 окт 2025, 10:50

Полина Львовна, здравствуйте.

Мы застряли и дальше в больнице. Перевели нас обратно на гастроэнтерологию, чтобы закрыть вопрос с питанием и вынуть ЦВК перед выпиской. Халид по 90 мл после операции получал на стому без проблем - не срыгивал ни разу. Приходим мы сюда, в первый день ему увеличивают густоту смеси вопреки инструкции на банке, дескать увеличим калорийность- будет лучше набирать вес. В итоге уже три дня он срыгивает каждое кормление, анализы плохие, нервотрепка и мои нервы наконец сдают. Обещали до пятницы выписать. Теперь молчат. Семь месяцев в больнице!
Аватара пользователя
MamaHalida
Последний визит: 10.11.2025 16:41
Дети:
Халид
22.02.2025

#77

Сообщение MamaHalida » 01 окт 2025, 10:53

Терпела я нормально, но сейчас уже на грани. А в соседнем боксе за стеклом сегодня уносят социальные службы малыша с синдромом Дауна месячного, от которого мама отказалась! 
Аватара пользователя
polina
Последний визит: 10.11.2025 19:38

#78

Сообщение polina » 01 окт 2025, 17:08

Оленька, мне так жаль, что вам приходится все это переживать. По поводу смеси - попросите разговора с глав врачом. обычно, это помогает. и ваши ожидания, и труды врачей сводят на нет некомпетентные мед работники.

MamaHalida: писал(а): Терпела я нормально, но сейчас уже на грани. А в соседнем боксе за стеклом сегодня уносят социальные службы малыша с синдромом Дауна месячного, от которого мама отказалась!
ОХ.  Когда-то давно, я лежала с сыном в больнице и от мальчика отказалась мама из-за расщелины в губе. Сказала, что ей такой не нужен. 
Я вас обнимаю, жаль, что только дистанционно.
С уважением, Полина Львовна
Аватара пользователя
MamaHalida
Последний визит: 10.11.2025 16:41
Дети:
Халид
22.02.2025

#79

Сообщение MamaHalida » 01 окт 2025, 21:50

У нас теперь возникла проблема, что Халид не переваривает еду. Его можно кормить с интервалом в пять часов, иначе просто выливается изо рта то, что даешь на гастростому. То есть желудок полный, очень плохо и долго устаивается пища. Я теперь делаю ему смесь нормально без дополнительной густоты, но весь баланс уже нарушен! Врач меня плохо слышит, не знаю честно, как вернуться к тому, что было… а нас при хороших анализах обещают в субботу выписать! 

Боюсь дома не справиться, но очень хочу домой. Может быть у Вас есть совет какой-то? Моя интуиция и понимание ребенка говорит кормить его очень маленькими порциями и увеличивать по пять миллилитров постепенно. Но боюсь, что обезвоживание будет. Хотя здесь он направо и налево срыгивал, плохо ел, а баланс электролитов нормальный, каждый день проверяли. Видимо у него свои нормы, все-таки он весит всего 5 кг в семь месяцев. 
Аватара пользователя
polina
Последний визит: 10.11.2025 19:38

#80

Сообщение polina » 02 окт 2025, 14:39

Добрый день, Оля.
 Сложная ситуация - и оставаться не хочется и страшно не справиться дома.
 Ответ напрашивается такой: дома, но при консультативной поддержке врача. Не могу посоветовать что-то конкретное, но варианты такие:
  1.  кто-то из больницы. где вы лежите,
  2.  искать очного врача в сетях и через знакомых.
  3.  найти грамотную поддержку на соответствующих   профессиональных форумах.
 Знаю один такой, но есть ли там врач вашего профиля - не знаю. Там консультируют врачи из разных стран.    https://forums.rusmedserv.com/
ну и в сети нашла несколько 
https://medicinadeti.ru/uslugi/onlajn-konsultacii-detskih-specialistov/gastroehnterolog/

Вот здесь можно посмотреть https://gastroscan.ru/literature/authors/12687

Поищите что-то подобное по месту проживания 
Пока так
С уважением, Полина Львовна
Ответить

Вернуться в «КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА (0-3)»