Халид, 22.02.2025

[polina]

Да, дополнительная стимуляция полезна Халиду. И вы тоже, наверное гладите его. 

Причина температуры известна? Может быть жарко? У маленьких детей вообще, а при синдроме Дауна терморегуляция недостаточна. Например можно снизить почти на градус, сняв памперс, который работает, как компресс.
Хорошо, когда затылок, шея и верхняя часть спины не закрыта одеждой. 
 Можно протирать влажной тряпочкой все сгибы рук и ног.

[MamaHalida]

Физиотерапевт сейчас мне помогает только в плане держания головы, потому что у меня нет уверенности, боюсь навредить. 

А так я постоянно делаю разминки с ним, когда не спит и нормально себя чувствует. Потом общаюсь с ним, пою, на руках держу - трубки позволяют, показываю ему картинки - он это очень любит, следит и слушает, игрушки ему развешиваю по кроватке, погремушками звеню… в общем, стараюсь его держать активным и что-то новое предлагать. На террасу его выношу, когда отключают от парентерального питания, а то он долгое время видел одну больничную палату. 

С температурой ситуация нормализовалась. По поводу терморегуляции я уже читала в книге про СД. И у нас были случаи, когда он долго плакал из-за проблем с катетером и из-за этого температура поднялась. Пару раз он перегрелся из-за одеялка тонкого. Просто дали ему остыть, все вернулось в норму. 

[polina]

С температурой ситуация нормализовалась. По поводу терморегуляции я уже читала в книге про СД. И у нас были случаи, когда он долго плакал из-за проблем с катетером и из-за этого температура поднялась. Пару раз он перегрелся из-за одеялка тонкого. Просто дали ему остыть, все вернулось в норму.

Это хорошо. Температура по непонятной причине всегда тревожит. У меня был случай, когда температура у девочки поднялась до 38 градусов, потому что в комнате кроватка стояла на солнце.

А так я постоянно делаю разминки с ним, когда не спит и нормально себя чувствует. Потом общаюсь с ним, пою, на руках держу - трубки позволяют, показываю ему картинки - он это очень любит, следит и слушает, игрушки ему развешиваю по кроватке, погремушками звеню… в общем, стараюсь его держать активным и что-то новое предлагать. На террасу его выношу, когда отключают от парентерального питания, а то он долгое время видел одну больничную палату.

Все это очень важно для малыша. А держать голову лучше учить в позе на животе, подложив валик или свою руку. Но позволяют ли трубки делать это?

[MamaHalida]

Мне хирург сказала, что стомы у него давно и все уже заросло, имеет право лежать на животе. Пока у него на ручке катетер. Если будет на шее - это будет проблема, намного сложнее найти положение, чтобы ничего на сдавливало. Буду на этот счёт узнавать, когда поставят постоянный катетер. Ему обязательно надо положения менять, а то голова деформируется от лежания на спине. 

[polina]

Оля, есть специальные ортопедические подушечки для детей.
Они в форме бублика. или просто с выемкой в центре. Некоторое время можно держать ребенка на такой подушке.
И конечно, стараться менять позы.

[MamaHalida]

Здравствуйте, Полина Львовна! 

Мы все еще в больнице. Домой так и не выписались. Все это время мы его откармливали тут. Он был на парентеральном питании, а смесью кормили на гастростому тоже с помощью насоса, капля по капле, чтобы не срыгивал. На прошлой неделе перешли на шприц, приходится каждые два часа кормить, он отвык за это время от наполнения желудка, но переносит нормально. От одной трубки мы ушли. На этой неделе нас переводят на кардиологию, где мы будем ждать операцию. И только потом, если все будет хорошо, поедем все-таки домой. Вся эта эпопея уже полгода длится 

Халид в целом потихоньку растёт, перешел отметку в пять килограмм, машет руками и ногами, но туловище у него абсолютно неподвижно - так странно выглядит эта гипотония. Он даже не пытается переворачиваться или поднимать голову. Даже месячные дети выглядят более сильными, когда они здоровые. 

Эмоционально он развивается, все реакции, улыбки, маму зовет, рассматривает взрослых, игрушки. Это меня радует, все живее и живее. 

В общем, нас теперь ждет следующий этап - операция на сердце.

[polina]

Добрый день, Оля. Рада вашему письму
 Может быть и лучше, что домой не отпустили. Очень тревожно без постоянного медицинского контроля.
Хотя, конечно, я понимаю, как вам хочется домой.
Вы видитесь со своими детьми и мужем?

На прошлой неделе перешли на шприц, приходится каждые два часа кормить, он отвык за это время от наполнения желудка, но переносит нормально. От одной трубки мы ушли.

 Оленька, это прорыв. И не только потому, что оджной трубкой меньше, но и включили желудок.

 Постепенно будет нормализовываться выработка желудочного сока и ферментов, а это очень важно для перехода на обычный способ питания через рот.

Халид в целом потихоньку растёт, перешел отметку в пять килограмм, машет руками и ногами, но туловище у него абсолютно неподвижно - так странно выглядит эта гипотония. Он даже не пытается переворачиваться или поднимать голову. Даже месячные дети выглядят более сильными, когда они здоровые.

Оля, в таких случаях физиологи рекомендуют общий массаж тела волосами матери, или материалами их напоминающими: мягкой кисточкой с натуральными волосами, бахромой. Это активизирует ребенка в безопасной форме и показало хорошие результаты.

Эмоционально он развивается, все реакции, улыбки, маму зовет, рассматривает взрослых, игрушки. Это меня радует, все живее и живее.

Это прекрасно, что ваш малыш узнает вас, радуется вам, а вы ему.

В общем, нас теперь ждет следующий этап - операция на сердце.

Верю, что все будет хорошо и понимаю, как вам тревожно. Всем сердцем хочу поддержать вас и вашу замечательную семью.
Жду от вас вестей. Сил вам, терпения, любви и хорошего исхода операции.

[MamaHalida]

Я иногда думаю, может я слишком позитивно и легко воспринимаю состояние Халида. Особенно когда спать сильно хочу, начинаю думать, как я вообще с ним нахожусь без постоянной помощи медиков какает через стому, ест через стому, центральный венский катетер торчит… одни дырки да марли и пластыри. Даже удивительно, что он при таком обмундировании радуется жизни, а не орет все время. И спит ночью хорошо.

Муж к нам приезжает раз в неделю. Детей я всего один раз видела, но я с ними поддерживаю контакт постоянно. Сейчас пошли в школу, так каждый день докладывают, как дела. Я им и портфели отсюда заказала, выбрали по фото, благо есть интернет, можно общаться. 

[MamaHalida]

Вот он. И не скажешь, что сильно страдает. 

[polina]

Вот спасибо за фотографию! Какой он хорошенький!
Просто чудесный. И не худой совсем, а очень аппетитный))).
 Кстати, Халид очень хорошо держит ножки - они у него правильно  разведены в бедрах.

Даже удивительно, что он при таком обмундировании радуется жизни, а не орет все время. И спит ночью хорошо.

У детей огромный ресурс и сил, и оптимизма, и радости.   А взрослых таких очень мало - единицы. 

Я иногда думаю, может я слишком позитивно и легко воспринимаю состояние Халида.

Может быть и я так бы подумала, но теперь, глядя на такого мужичка, понимаю, что ваш позитив понятен и обоснован.

Я им и портфели отсюда заказала, выбрали по фото, благо есть интернет, можно общаться.

Вы мудрая женщина. Не даете им почувствовать себя обделенной.
Еще раз благодарю за фотографию.
 Теперь буду представлять Халида намного лучше.