Халид, 22.02.2025

[MamaHalida]

Я ничего не имею против консультирования онлайн. Обращалась несколько раз со старшими детьми по разным причинам, но мы тогда не лежали в больнице. Вопросы были очень конкретные, а здесь целый комплекс проблем, длинная «история болезни». Так что мне эта мысль даже не приходила в ритме больничной жизни. Не подумайте, что я как-то в штыки воспринимаю Ваше предложение. Я знаю, что Вы нам добра желаете.

[MamaHalida]

Полина Львовна, хотела задать вопрос про плач. Скажите, тот факт, что Халид мало плачет, говорит о чем-то плохом? Он очень спокойный. Плачет только по большому поводу, например, если кровь берут, то есть от боли. А так лежит спокойно и смотрит на картинки, которые висят, на людей вокруг. Не плачет от голода, не плачет, когда проснётся, только слегка кряхтит. У него просто сил нет? Или это идет в комплекте с гипотонией? Или это признак какой-то отсталости? Очень удобно, когда ребенок мало плачет, конечно, но я же знаю, что это не естественно. 

[polina]

Добрый вечер, Оля.
Ваш малыш ведет себя так, как и все малыши со сниженным тонусом. Вы правильно сказали, что они очень удобные и рекомендуем родителям подходить к ним на любой звук, кряхтение, даже движения.
 То есть реагировать, как на громкие звуки, чтобы ребенок получил опыт того, что на его зов откликаются, подходя, улыбаются, разговаривают, берут на руки.
И со временем они начинают звать взрослого целенаправленно и более громко.

[MamaHalida]

Спасибо большое за ответ! Буду внимательнее к его «сигналам».

[polina]

И берегите себя. Старайтесь высыпаться, во время есть, если можно, гулять хоть немного.

[MamaHalida]

Здравствуйте, Полина Львовна! 
Решила Вам написать. Мы все еще в больнице, Халиду уже 4 месяца. Все еще решаем проблемы с питанием и набором веса. 4 месяца и 4 килограмма. Откормили его тут на кг за месяц. Что дальше, не знаем. За этот сложный период у нас взаимоотношения установились. Я с ним общаюсь, играю, делаю зарядку, держу на руках, несмотря на трубки и пр. Он явно хочет общаться, улыбается. Физически, конечно, слабый пока. Надеюсь, что в ближайшее время что-то хотя бы разрешится - назначат операцию на сердце или хотя бы стому уберут после операции на кишечнике.

[polina]

Добрый вечер, Оля.
Очень обрадовалась вашему письму.
 Хорошо, что мальчишечку откормили. Значит подобрали правильное питание. Это очень важно, что организм принимает  смесь.

За этот сложный период у нас взаимоотношения установились. Я с ним общаюсь, играю, делаю зарядку, держу на руках, несмотря на трубки и пр. Он явно хочет общаться, улыбается. Физически, конечно, слабый пока.

А это просто счастье, что Халид хочет общаться, узнает вас и дает вам это понять.

 Бывает так, что ребенок уже радуется близкому человеку, но еще не показывает этого, а для нас так важны эти сигналы.

Физически, конечно, слабый пока. Надеюсь, что в ближайшее время что-то хотя бы разрешится - назначат операцию на сердце или хотя бы стому уберут после операции на кишечнике.

Надеюсь, так и будет. И прибавка в весе позволит врачам дальнейшие шаги.
 Пишите, пожалуйста, когда будет возможность.
Сил вам и вашему сыночку. Ну и всем вашим замечательным мужчинам, которые ждут вас дома

[MamaHalida]

Здравствуйте, Полина Львовна!

Я не указала важную деталь: он не начал набирать вес сам, кишечник все еще не работает. Смесью мы кормим через гастростому, он не срыгивает, но ничего не набирает. Здесь Халид получает внутривенное питание, чтобы набрать вес до операции, хотя бы пять килограмм. Мы пробовали отменить внутривенное питание, но он сразу теряет вес день за днем. Опять вернули. Теперь нас хотят отправить домой с внутривенным питанием, поставив ему долговечный катетер, безопасный для использования вне больницы. Так что ситуация наша очень сложная. Такой ребенок без больницы не выжил бы, просто бы угас. 

К нам ходит физиотерапевт, я стараюсь хоть как-то малыша стимулировать к развитию, но видеть его таким слабым в пять месяцев, конечно, тяжело. Так что он у нас со стомами, на парентеральном питании в ожидании операции на сердце. План врачей отправить его через неделю домой на короткое время перед операцией.  Потом в шесть месяцев операция на сердце, реабилитация. И при благоприятном исходе двигаться дальше… до конца года закрыть илеостому, работать над налаживанием нормального питания. Физическое развитие в таких условиях очень сильно ограничено. И конечно, трудно контролировать негативные мысли по поводу перспектив, кто бы мог подумать, что госпитализация из-за АВ-канала по УЗИ  превратится в многомесячное проживание в больнице. 

[polina]

Добрый вечер, Оля.
 Спасибо, что написали. Часто думала о вас, но хотелось вас тревожить.
Все очень непросто, хочется вам помочь, но как? Просто   я молюсь о вас.

он не срыгивает, но ничего не набирает. Здесь Халид получает внутривенное питание, чтобы набрать вес до операции, хотя бы пять килограмм. Мы пробовали отменить внутривенное питание, но он сразу теряет вес день за днем. Опять вернули.

А сколько Халид весит сейчас? 

еперь нас хотят отправить домой с внутривенным питанием, поставив ему долговечный катетер, безопасный для использования вне больницы.

Вас учат им пользоваться?   Без врачей всегда немного тревожно.

План врачей отправить его через неделю домой на короткое время перед операцией.  Потом в шесть месяцев операция на сердце, реабилитация.

К нам ходит физиотерапевт, я стараюсь хоть как-то малыша стимулировать к развитию,

Что делает физиотерапевт, как он стимулирует Халида?

План врачей отправить его через неделю домой на короткое время перед операцией.  Потом в шесть месяцев операция на сердце, реабилитация. И при благоприятном исходе двигаться дальше… до конца года закрыть илеостому, работать над налаживанием нормального питания.

Во всяком случае есть перспектива,  которая дает какую-то определенность.

И конечно, трудно контролировать негативные мысли по поводу перспектив, кто бы мог подумать, что госпитализация из-за АВ-канала по УЗИ  превратится в многомесячное проживание в больнице.

 Таких мыслей и страхов избежать невозможно. Не вините себя за них, Материнские страхи  естественны для каждой из нас.

 Пишите, если сможете. 
 Сил вам, вашему мальчику и всей семье.

 

[MamaHalida]

Халид весит сейчас 4.500.

Меня учат пользоваться оборудованием. С гастростомой я умею управляться, надо будет учиться обращаться с катетером для парентерадьного питания, когда его поставят. Это самое сложное для меня.

Физиотерапевт делает с ним так называемые «пассивные» упражнения. Такая разминка для всего тела. И пробуют учить его голову держать, это, конечно, очень далеко.

У Халида сегодня был хороший день, но к вечеру опять температура поднялась. Тяжело это все, но он наш малыш, будем лечить, сколько будет возможно.