Юлия, 25.12.2013

[Ирина М]

Добрый день, Полина Львовна
Давненько мы Вам не писали((( Хочеться поделиться о новостях. За это время многое произошло, у Юлии летом родиться братик и мы переехали в другую страну. Уезжали очень спешно,  так как поняли что дома мы не сможем ничем помочь Юлечке (Мы не из России и эпилептологов  у нас хороших нет к сожалению). Потом долго лежали в разных клиниках, почти полгода, прошли все исследования и реабилитацию. В августе после терапии преднизолоном у Юлечки пропали все навыки, она перестала двигаться и гулить, стала как новорожденная. Пришлось учить всё заново. Не могу сказать что мы много сейчас умеем, но мы стараемся и никуда не торопимся. После того, каких деток с эпилепсией я видела в клиниках, пришла к выводу, что мы не в самой плачевной ситуации. Приступы купировались после гормональной терапии. Сейчас мы принимаем Депакин Кроносферу и по развитию прогноз у врачей благоприятный. Регулярно проверяем и другие болячки. У нас ещё есть 2 небольшие проблемы со здоровьем - небольшой астигматизм, а также врачи не уверены, если Юлия слышит тихие звуки, она не всегда поворачивает голову в сторону звука, иногда ей нужно немного времени чтобы отреагировать, как будто замедленная реакция. Мы делали и BERA-test который показал что одно из ушей слышит нормально, а другое в пределах 20 dB, но так как она обычные проверки не всегда проходит (или не спит, или болтает или концентрируется на чём-то другом) у врачей остаются сомнения и мы раз в 3 месяца проверяем слух. Также мы занимаемся терапией Войта и Бобат 2 раза в неделю. Дома я с ней занимаюсь по материалам Downside Up, на фитболе, делаю массаж ножек, ручек, живота, пальчиковую гимнастику под песни из мультиков. Поём песни, изредка смотрим мультики (понимаю что ещё может рановато, но Маша и Медведь ей очень нравиться, с) По моему понятию мы подошли к 4 этапу.
Вот чему мы научились после купирования приступов:
1. Перевороты в разные стороны на живот и обратно. Очень быстро она это делает, даже умудрилась упасть с кровати, хотя вокруг была вся забаррикадирована. Переворачивается так, что крутиться по всей комнате. Я ей постелила на полу на всю площадь ее комнаты теплый ковер и плед, так что  она  больше проводит времени на полу.
2. Сидит сама без поддержки, если я ей помогаю подняться. Сама сесть не может. Я ей не очень разрешаю много сидеть, боюсь нагрузки на позвоночник, но на улице в коляске она страшно протестует, не хочет сидеть под углом и отклоняется от спинки. Постоянно смотрит по сторонам, вертит головой в разные стороны. В позе сидя играет с игрушками, передает из их руки в руку, хлопает в ладошки, думаю это пока беззознательно, не полноценные ладушки, но как захлопает я ей сразу ладушки пою. Поднимает ручки с игрушками вверх. В этой позе чуть покачивается, но удерживается.
3. Когда кушает молочную смесь сама держит бутылку и регулирует поступление жидкости.
4. Любит книжки очень. Я купила ей несколько с контрасными изображениями животных, предметов быта, морских жителей, сказки, стишки. Когда я ей читаю бьёт по книжке рукой и радуется, правда часто бывает что пытается у меня ее забрать, закрыть и засунуть угол в рот.
5. Снимает кольца с пирамидки одной рукой, рушит построенные мною башни и если играет в стульчике для кормления бросает все на пол. У нас есть игрушка в форме мельницы, очень любит ее крутить.
за игрушками тянется в любом направлении и в позе сидя и лёжа на спине.
6. Стала очень доброжелательной, улыбается нам в ответ и тянется ручками к лицу, хватает за нос. Чужих сначала рассматривает, а потом улыбается. Очень любит когда с ней разговариваешь лицом к лицу.
3. Лепечет, мало звуков, но произносит чётко - бабаба, мамама, татата, дядядя, вавава. Смешно или чмокает губами или хлопает ими как рыбка)
4. Плачет, если забираешь любимую игрушку. Сейчас ей нравятся провода, шнурки, наушники, и самая любимая вещь - медицинский стетоскоп.
5. В позе на животе опирается на вытянутые руки. Спит на животе, даже в спальном мешке.
6. Сама снимает шапку и вообще всё что одеваешь на голову, но только в позе сидя.
Вот что меня беспокоит и о чем я бы хотела посоветоваться:
1. Плохо ест обычную еду. Не выплёвывает, а просто не открывает рот. Всё время крутиться и отвлекается. Ест по чуть чуть - суп с мясом в обед, фруктовое пюре, йогурт (максимум по 50 г может съесть). Каши я даю редко, она полненькая  - около 8,5 кг при 69 см роста. Да и не любит она их. Купила нибблер чтобы можно было кусочки фруктов давать погрызть, отказывается его брать в рот.  Печенье тоже не хочет грызть. Сама в рот ничего не кладёт. Одно кормление занимает около 30-50 минут.  И зубы лезут ещё. До года не было ни одного, а сейчас уже 4. Зато молоко очень любит, бутылку ставлю перед ней, она сама ее берет и засовывает в рот. Только я бы хотела, чтобы она больше ела из ложки, так как везде в Ваших рекомендациях написано что еда из ложки очень важна. И вес явно из за молока.  Как научить ее чтобы ела больше обычной еды и  грызла хоть печенье?
2. Не пьёт практически ничего кроме молока. Я варила ей и компот, давала сок, чай. Выплёвывает бутылку. Даю теплое, холодное вообще не признает. Иногда может чуть чуть попить. Насколько это нормально и можно ли исправить ситуацию?
3. Когда устает сидеть падает назад. Как научить не падать, а ложиться?
4. Интересно добирается до интересующих предметов - или перекатами, или раскачиваясь со стороны в сторону как бы поворотами набок. Насколько нормально это покачивание с бока на бок?
5. Когда укладываю ее себе на ногу животом и руками вперед, ножки сгибаю в коленках, ставлю на червереньки, она протестует, берет игрушку и выгибает спину назад, чтобы играть обеими руками и соответсвенно хочет протянуть ноги и перевернуться на спину. Не хочет играть упираясь одной рукой. Как мне ее зафиксировать в этом положении?
6. в позе на животе берет игрушки одной рукой, но играть часто не хочет в этом положении, переворачивается на спину. Я ей не разрешаю. Правильно ли я делаю?
7. Когда захожу в комнату и зову её, ей нужно время чтобы повернуться в мою сторону. Если она на чем то сконцентрирована, то вообще не обращает внимание.  Иногда и на звук сбоку не поворачивает голову. Что это - проблемы со слухом или нужно как то научить ориентироваться? Может ли она если чем то увлечена не обращать внимания? Есть ли у наших деток такая особенность?
8. И самая наша больная тема. По поводу роста. Юлия родилась 44 см, сейчас её рост составляет 69 см. В январе мы измерялись было 66,5 см. Не медленно ли она растёт? Мы переживаем, так как у некоторых деток после гормонов замедляется рост. Стоит ли нам бить тревогу? На гормоны щитовидки анализы сдаём регулярно. И можно ли нам рыбий жир попринимать или витамины какие-то? А то врачи во всём винят лишнюю хромосому)
9. Как стимулировать появление большего количества звуков? Массаж логопедический я делаю. Не все правда упражнения, насколько она мне разрешает.
Прошу прощения за столь длинное письмо. Заранее благодарна за Ваш ответ.
С уважением, Ирина

[polina]

Добрый день, Ирина. У вас, действительно, большие перемены.

с) По моему понятию мы подошли к 4 этапу.

Это по книге малыш?

Вот чему мы научились после купирования приступов:

Судя по вашему описанию, девочка многому научилась.

Вот что меня беспокоит и о чем я бы хотела посоветоваться:
1. Плохо ест обычную еду. Не выплёвывает, а просто не открывает рот. Всё время крутиться и отвлекается. Ест по чуть чуть - суп с мясом в обед, фруктовое пюре, йогурт (максимум по 50 г может съесть). Каши я даю редко, она полненькая  - около 8,5 кг при 69 см роста. Да и не любит она их. Купила нибблер чтобы можно было кусочки фруктов давать погрызть, отказывается его брать в рот.  Печенье тоже не хочет грызть. Сама в рот ничего не кладёт. Одно кормление занимает около 30-50 минут.

  Открою вам один секрет: голодный ребенок ведет себя иначе. Я думаю, что вам нужно подойти к решению проблемы с этой стороны. Кормить реже, давать меньше, если не хочет есть - вынимать из-за стола. Не ругать, а спокойно дать поиграть.

И зубы лезут ещё. До года не было ни одного, а сейчас уже 4. Зато молоко очень любит, бутылку ставлю перед ней, она сама ее берет и засовывает в рот. Только я бы хотела, чтобы она больше ела из ложки, так как везде в Ваших рекомендациях написано что еда из ложки очень важна. И вес явно из за молока.  Как научить ее чтобы ела больше обычной еды и  грызла хоть печенье?

Ответ находится в вашем вопросе. если это из-за молока, то какой вывод напрашивается?
Начинайте учить есть руками, кормите ложкой, дайте попробовать есть вилкой (вы накалываете, а она несет в рот)

2. Не пьёт практически ничего кроме молока. Я варила ей и компот, давала сок, чай. Выплёвывает бутылку. Даю теплое, холодное вообще не признает. Иногда может чуть чуть попить. Насколько это нормально и можно ли исправить ситуацию?

Написала выше.

3. Когда устает сидеть падает назад. Как научить не падать, а ложиться?

Кладите игрушки спереди, сбоку спереди, чтобы Юля тянулась за ними и уходила на живот.

4. Интересно добирается до интересующих предметов - или перекатами, или раскачиваясь со стороны в сторону как бы поворотами набок. Насколько нормально это покачивание с бока на бок?

В пределах допустимого.

5. Когда укладываю ее себе на ногу животом и руками вперед, ножки сгибаю в коленках, ставлю на червереньки, она протестует, берет игрушку и выгибает спину назад, чтобы играть обеими руками и соответсвенно хочет протянуть ноги и перевернуться на спину. Не хочет играть упираясь одной рукой. Как мне ее зафиксировать в этом положении?

Игрушка должна быть такая, чтобы ее нельзя было взять в руки и перевернуться на спину, например,  развивающий центр.

6. в позе на животе берет игрушки одной рукой, но играть часто не хочет в этом положении, переворачивается на спину. Я ей не разрешаю. Правильно ли я делаю?

Ответила выше. Запрещать перевороту не нужно.

7. Когда захожу в комнату и зову её, ей нужно время чтобы повернуться в мою сторону. Если она на чем то сконцентрирована, то вообще не обращает внимание.  Иногда и на звук сбоку не поворачивает голову. Что это - проблемы со слухом или нужно как то научить ориентироваться? Может ли она если чем то увлечена не обращать внимания? Есть ли у наших деток такая особенность?

Есть некоторая замедленность восприятия и реакции. Есть ли дополнительное нарушение слуха можете проверить по нашим рекомендациям (есть на форуме и в книге по развитию речи приложение 7) и более точными медицинскими методами.

8. И самая наша больная тема. По поводу роста. Юлия родилась 44 см, сейчас её рост составляет 69 см. В январе мы измерялись было 66,5 см. Не медленно ли она растёт? Мы переживаем, так как у некоторых деток после гормонов замедляется рост. Стоит ли нам бить тревогу? На гормоны щитовидки анализы сдаём регулярно. И можно ли нам рыбий жир попринимать или витамины какие-то? А то врачи во всём винят лишнюю хромосому)

У нас есть график ростовесовых показателей. Он находится здесь. https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/pokazateli-rosta-vesa-i-obema-golovy-detey-s-sindromom-dauna/
если вы выходите за пределы нормы, покажите этот график врачам и спросите. какие меры нужно принять. Обращаться нужно к эндокринологу.

9. Как стимулировать появление большего количества звуков? Массаж логопедический я делаю. Не все правда упражнения, насколько она мне разрешает.

Это обширный вопрос. Если вы примете решение, то мы начнем его обсуждать.

[polina]

Удачи и пишите

[polina]

Удачи и пишите

Всё время удивляюсь, что Вы отвечаете на сообщения в такое позднее время суток.

Я СОВА