Маруся 02.02.20011

[polina]

Покачивайтесь не очень активно. Пока девочка не привыкнет, ей страшно.
Юлия Сергеевна, если вы не подписали петицию, то просьба зайти в эту тему. http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=1723
В ней и напишите, получилось или нет

[Юлия Сергеевна]

Добрый вечер, Полина Львовна! Я очень огорчена, что за неимением под рукой интернета в последние дни не смогла подписать . А сегодня наболело и нагорело, зашла на сайт, открыла ссылку, а там еще мы и опоздали!
Сегодня мы первый раз ходили с дочкой в центр ранней помощи на занятие. Оно выглядело следующим образом: мы и другая семья с мальчиком с СД с мамой играли игрушками из Монтессори, стучали по бубну. Потом мальчика забрали на сенсорный экран, а мы лежали на полу и играли погремушкой. Полина Львовна,  такие занятия - это, то что нам надо ? Хотя мне понравились сотрудники, приятные, спокойные женщины.
Я еще хочу сходить посмотеть в другой подобный центр, что там. Или я хочу сильно многого? Спрашивала, почему так мало места, детей много и времени мало и много много вопросов. Везде ответ - нет для нас помещений, нет специалистов и пр. Наверно, как в других городах. Наша семья до рождения Маши помогала кризисному центру для женщин в городе, теперь я понимаю у нас появилась цель другого плана. И еще, услышала такой ответ  - не будет ничего , пока у кого то из руководителей здравоохранения у нас в крае не родится ребенок с СД или ДЦП - вот так!
Полина Львовна, спасибо, что Вы с нами, со всеми. Оно так как то спокойнее!

[polina]

Добрый день, Юлия Сергеевна. Жаль, конечно, что вам не удалось подписать петицию, но самое важное - это ваша готовность сделать это.
Про службу пока ничего сказать не могу. Вы сами еще ничего конкретного не увидели и не описали. Походите, посмотрите, напишите здесь и мы с вами обсудим.
Ответьте для себя на вопрос: чего вы ждете от такой службы. Напишите свои мысли здесь.

[Юлия Сергеевна]

Добый день, Полина Львовна! Всю неделю до следующего занятия читала, разговаривала с педагогами в центре "Ранняя помощь", думала прежде чем писать Вам.
Сначала о о самих занятиях: конечно, после первого урока - только эмоции. Вчера посетили 2-е  занятие - опять играли, очень Маше нравиться смотреть на мальчика, который с нами в группе, еще играли в мисочке с крупой кукурузы (еле ребенка вытащила!). Машенька освоилась, даже в конце занятия под музыку немножко покачалась ( а так делает только дома). Я тоже уже не так критично на все смотрю. Психолог, рассказала как можно играть дома с водой, крупой, игрушками, дала ряд советов. В принципе, все просто, но когда это наглядно, то хочется сразу все сделать.
Что я жду от такой службы?
Во-первых, как я понимаю, самая главная цель этих занятий - социализация ребенка, так называемый "выход в люди" и умение быть в коллективе. Так как после 3-х лет этот центр направляет наших детей в инклюзивный детский сад. Что тоже очень важная цель наших занятий.
Во-вторых, я бы очень хотела развить в Машуне творческие способности (любые, какие получится и к каким будет склонность), а ведь это тоже можно развивать с помощью таких занятий.
По началу я склонялась в сторону частных уроков во всем, но педагоги мне ответили, чем больше контактов с ребятами и больше "нормы" вокруг, тем для нас лучше. Я думаю, что это правильно, учитывая, что дочка любит общение.
Полина Львовна, как по Вашеу мнению, один раз в неделю это конечно мало, а занятия дома не могут заменить занятия с педагогами, есть смысл ходить еще и в другой подобный центр? И еще забыла сказать, в центре есть занятия с родителями (иногда просто нужно увидеть других мам и пап).
Мы будем ходить, писать Вам, спрашивать и советоваться!

[polina]

Добрый день, Юлия Сергеевна. Вот уже у вас появились новые данные , необходимые для размышления.
Что я хочу выделить в описанном вами занятии:
1. Вы встречаетесь с другими родителями и у вас, возможно, появится новый круг общения.
2. Ваша малышка попадает в круг своих сверстников. Это, так называемая, ситуация песочницы" Взаимодействия от детей пока не ожидается, но они видят друг друга, подражают друг другу, учатся играть рядом, привыкают не бояться других детей и взрослых.
3. У вас будет возможность перейти в инклюзивный сад.
Ну и у меня к вам вопросы: какие вы имеете ввиду занятия/уроки в этом возрасте, которые  могут проводить педагоги и не можете проводить вы?
Знанятия с родителями - что это такое, как организованы? Вы можете сходить и составить представление об этом?

[Юлия Сергеевна]

Добрый вечер, Полина Львовна. Да, Вы правы, в возрасте 8-10 месяцев, после советов педагогов или чтения литературы я могу учить играя Машу. Но есть же подходы, методики к детям постарше (я забегаю вперед), которыми владеют специалисты.
Про занятия с родителями - я обязательно схожу и напишу Вам, как это и что, но лишь бы не очередные выслушивания  страшных историй про генетиков, акушеров и пр. Наша семья только начинает жить и принимать ситуацию такой, какая есть, все обожают Марусю, я смотрю на нее и думаю, что другой дочери у меня и не должно было бы быть!

[polina]

Жду ваших сообщений и продолжим обсуждение.

[Юлия Сергеевна]

Добрый вечер, Полина Львовна! Хочется сегодня поделиться впечатлениями о мероприятии, которое прошло у нас в городе. Сегодня открылась фотовыставка "сердце, где обида не живет". Это фото детей и подростков с СД, живущих у нас в крае. Сделала фото мама девочки с Сд, организовали краевые общественные организации. Все фото такие яркие, сочные, такие на них ребятки, с Такими Глазками! Если бы хоть одну фото показавали в роддоме, то отказов и сомнений было бы намного меньше! Очень полезное и душевное мероприятие для усиление веры и надежды!                                  
А теперь про Машу нашу.
Нам9,5 месяцев. Появилась такая проблема: раньше Маша ела ночью ( грудь) два раза, засыпала до утра. А сейчас 5-6 раз за ночь надо приложиться, без груди не засыпает. Ночью возится, стала во сне переворачиваться на бок, живот. Полина Львовна, уже всех спросила, что можно сделать, может она голодная, тк молока конечно столько нет.
И еще, конечно я понимаю, что вопрос медицинский, но может быть Вы сталкивались- после операции на месте срощения грудины у Маши стал рости " горб", конечно деформация не грубая, но усиливается. Кардиохирург сказал, что нужен массаж, я слышала о эластичных повязках. Полина Львовна, я даже не знаю к кому с этим обратиться?  
Спасибо!

[polina]

Добрый вечер, Юлия Сергеевна. Замечательно, что стали проводиться такие выставки.
По поводу еды: молока может не хватать. Ночные кормления могут стимулировать выработку молока, но с другой стороны, можно постараться более плотно кормить на ночь.
Все зависит от того, что есть малышка и какие у вас планы на продолжение кормления.
Про "горб" ничего сказать вам не могу. Регистрируйтесь на медицинском форуме РМС, я о нем уже много писала, его адрес есть в справочной теме.  Задавайте вопросы в педиатрии. Там много хороших кардиологов,  возможно, они помогут прояснить вашу ситуацию.

[Юлия Сергеевна]

Спасибо, Полина Львовна. Я зарегистрировалась на форуме РМС, уже получила ответ (вывод - не переживать, пока растем, а там будет видно).
И сегодня хочется похвалиться  - Машуня стала в сортер впихивать фигурки, а потом ждет когда я крикну Бах!
Не занимаю Ваше время.
До встречи. Полина Львовна!