
ЯГОДКА МОЯ ВИКТОРИЯ родилась 11 марта 2011 года.
- каролина
- Последний визит: 28.09.2025 13:12
-
Дети:
Виктория
11.03.2011
#11
в заключении скобки в формуле были круглыми. а в результате анализа квадратные. интересно мне очень. я огромное колличество всего перечитала про нас. видела разные реакции врачей на наш диагноз.
простите , но я наверное, просто стала немногословна. с врачами не больно обсудишь это у нас... на вопрос - ответ я получила. еще раз спасибо! хочу спросить, но еще не знаю как сформулировать. хорошо это или не очень, что есть хоть несколько нормальных клеток?

- polina
- Последний визит: 29.09.2025 19:55
#12
То есть скобки были квадратными? Я бы не сказала, что вы немногословны, вы просто не ответили на ответ генетика, которому я писала в другую страну и которая ждала ответа.
А это значит, что мне неловко будет обращаться к ней за помощью еще раз.
А это значит, что мне неловко будет обращаться к ней за помощью еще раз.
С уважением, Полина Львовна
- polina
- Последний визит: 29.09.2025 19:55
#14
Получила ответ генетика. Поскольку часть клеток без трисомии, то можно ожидать более легкого прогноза. Но в чем будет заключаться лучшее развитие - сказать нельзя, поскольку неизвестно какие именно клетки без трисомии. Может быть лучше, чем в среднем, тонус, а может быть речь итд.
С уважением, Полина Львовна
- каролина
- Последний визит: 28.09.2025 13:12
-
Дети:
Виктория
11.03.2011
#15
спасибо большое! а есть какие то анализы для точного выявления этих клеток? и за что именно они несут ответственность? а мышечный тонус у всех деток так снижен и есть ли шансы привести его в абсолютную норму? мы почти , почти хотим сесть, но еще не хватает силы.....
- polina
- Последний визит: 29.09.2025 19:55
#16
Таких анализов нет, а если и будут, то поскольку пока не разработали способов влиять на клетки, то эти знания практического смысла иметь не будут.
Мышечный тонус в норму привести нельзя, и это не имеет большого значения. Поскольку при правильно организованных занятиях, практически, все дети осваивают навыки и качество этих навыков высокое. В вашем случае, у ребенка может не хватать силы мышц живота. чтобы сесть. Если делать только массаж и учить его садиться со спины, то ребенок сядет не скоро. Если использовать правильный способ (с четверенек или с бока), то ребенок научится садиться, независимо от того, что тонус у него ниже нормы.
Если ограничиваться только массажем и пассивной гимнастикой, то ребенок остается пассивным и именно это становится проблемой, а не сниженный тонус.
Мышечный тонус в норму привести нельзя, и это не имеет большого значения. Поскольку при правильно организованных занятиях, практически, все дети осваивают навыки и качество этих навыков высокое. В вашем случае, у ребенка может не хватать силы мышц живота. чтобы сесть. Если делать только массаж и учить его садиться со спины, то ребенок сядет не скоро. Если использовать правильный способ (с четверенек или с бока), то ребенок научится садиться, независимо от того, что тонус у него ниже нормы.
Если ограничиваться только массажем и пассивной гимнастикой, то ребенок остается пассивным и именно это становится проблемой, а не сниженный тонус.
С уважением, Полина Львовна
- polina
- Последний визит: 29.09.2025 19:55
#18
Вы заглядывали в наши книги. Начните с пособия "формирование основных двигательных навыков"
Посмотрите внимательно главу 4. Затем читайте стадии развития. Проверьте, что есть у ребенка и поробуйте сделать то, что там рекомендуется. Если будут конкретные вопросы или сложности, мы их здесь обсудим..
Посмотрите внимательно главу 4. Затем читайте стадии развития. Проверьте, что есть у ребенка и поробуйте сделать то, что там рекомендуется. Если будут конкретные вопросы или сложности, мы их здесь обсудим..
С уважением, Полина Львовна
- каролина
- Последний визит: 28.09.2025 13:12
-
Дети:
Виктория
11.03.2011
#20
здравствуйте полина! мы ходили на комилию... и нам отказали в инвалидности, так как нет сопутствующих заболеваний. но в других городах инвалидность с этим диагнозом дают всем , так как пологается с рождения... подскажите пожалуйста... с кагого возраста мы можем оформлять инвалидность. я и так не торопилаль из за того, что надо ребенка было везти в пермь на анализы. это целый день в поездке с ребенком на руках... до перми 200 км и обратно! плюс по городу практически пол дня! а тут выясняется еще , что не всем полагается!!! законы видать разные... или синдром излечим... и на городской отказали и на березнековской... подскажите наши права пожалуйста!!!