Семён, 09.01.2011

[polina]

Добрый день, Анна. Рада вашему появлению на форуме. Давненько мы не виделись
Ваш малыш развивается замечательно, он вас радует, а вы его. Да, замечательно, что перешли на грудное кормление. Вы знакомы с рекомендациями по кормлению по требованию. Главное: не нужно сцеживаться в промежутках и это, в ряду других преимуществ, дает и экономию времени.
Как хорошо, что вы поделились сведениями о диагнозе с близкими людьми. Это огромное облегчение и поддержка для вас.
Общее состояние здоровья влияет на качество жизни. А это - главное.
Термин "олигофрения" сейчас не используется. Легкое снижение степени интеллектуального развития - так принято сейчас говорить.
У всех детей все по-разному, точно никто определить не может.

[Anna86]

Здравствуйте.  Мы получили вашу литературу и теперь у нас дома развернулось множество дисскуссий.  Я очень рада, что есть информация, на которую можно опираться, но теперь стало по-настоящему страшно. Получается, что наш ребенок имея лишнюю хромосому никогда не станет обычным, не сможет жить самостоятельно, отдельно от нас, или сможет, но по достижению определенного возраста, потеряет навыки самообслуживания. Значит, нужно позаботиться о сыне, родив брата или сестру, которые потом заменят нас. Генетик нам сказала что это случайная мутация и повторный риск низкий, а в литературе я нашла, что если это случается у молодых женьшин, а мне 24, то риск возростает, становится как у 40-летней. И что награждает ребенка лишней хромосомой в 90% мать. Получается, что во всем виновата я, и в болезнях моего ребенка, и в горе мужа и родственников! как же тут думать о других детях, он ведь от первой беременности, желанной, к которой мы готовились по всем рекомендациям врачей! И всю беременность я была обеспокоена риском рождения такого  малыша( узи -Толшина воротника верхняя граница нормы, др показатели -N, гомоны в первом триместре ХГЧ -N, PAPP-нижняя граница N, на других сроках все эти исследования хорошие, генетик успокоила, не посоветовала инвазивную диагностику ). А теперь, решившисть на другую беременность, нужно будет проити весь этот кошмар, и не отказаться, ведь подобного повторения я не переживу!

[polina]

Добрый вечер, Анна.
Вы нашу литературу получили?
Где вы нашли сведения о том, что ребенок после определенного возраста потеряет уже имеющиеся навыки самообслуживания?

А ваши рассуждения о вашей вине? Анна, вы понимаете смысл слова "случайная мутация"?
Да при повторной беременности скорее всего, вам предложат инвазивные процедуры. Их делают во всем мире и в них нет никакого кошмара

[Anna86]

Здравствуйте, Полина Львовнна.  Дело в том, что в нашей семье я стараюсь не показывать свою панику, не хочу чтобы она передавалась цепной реакцией, особенно бабушкам, т.к они тоже пытаются отрыть в себе причину синдрома( кто, кого, когда родил, где согрешил). Вот я и выплескиваю это сюда, извините.
Литературу мы получили и распределили. Я начала с НОГОГО РУКОВОДСТВА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ под ред.Дж.Скаллерап.  О потере навыков самостоятельности- я имела в виду болезнь Альцгеймера! конечно, она может настигнуть любого, но моего-то ребенка и так угораздило...страшно
"случайная мутация" случилась во мне...может со временем это чувство вины пройдет
Пока я Вам тут о своих страхах рассказывала, Сёма научился самостятельно поворачиваться на бок, долго так фиксироваться!!!
Недавно он сам разучивал букву К ( аку, ака, ако) целый день ее склонял, а сейчас перестал, вернулся с к любимым абу, бу, ба.

Ещё хочу задать вопрос - какие упражнения можно выполнять для отхождения скопившейся мокроты. У Сёмы ларингит, но чувствует себя нормально. Лечение проводим, кашель стал влашный, но до конца откашлиться не получается. Мяча у нас нет.  Я кладу Сёму на колени поперек, так чтобы попа была выше головы, и растираю спинку, но этого недостаточно. Заранее спасибо.

[polina]

Добрый вечер, Анна. Вам совсем не нужно передо мной оправдываться. Я понимаю, что где-то должно быть место, куда вы свои страхи и сомнения должны поместить. Я стараюсь их развеять, как могу. Но лучше меня это сделает наш психолог. Если хотите, я приглашу ее в вашу тему.
Ну а Семочка тоже  старается по мере своих сил ваши опасения опровергнуть.
Если мяча нет, укладывайте ребенка на ноги спиной кверху, голова ниже чем ноги и охлопывайте по спине ладонью, сложенной ковшиком.

[Anna86]

Добрый вечер, Полина Львовна.
Хочу поделиться нашими результатами. Сыночек хорошо и правильно переворачивается со спины на живот, тянется к игрушкам,захватывает их, и если игрушка легкая может перехватить ее в другую руку. Лежа на моих ногах (как рекомендовано в литературе), подтягиваясь за руки, удерживает голову. Но не получается удерживать голову при подтягивании с горизонтальной поверхности. Лежать на животике долго не любит, голову держит, но недолго, а если пытается дотянуться до игрушки, как-то изгибается, что в место головы поднимается попа и ножки. Выглядит забавно, но Сёма начинает злиться, теряет интерес, просится на ручки. Хочу отметить, что с того момента как стал есть из груди, сын с меня не слезает раньше был строгий и удобный режим -кормление через 3 часа, который он сам и установил. Теперь же Сёма ест по 10 мин, около 50 мл, и через 40 мин просит вновь, засыпает только на груди. Даже когда приходится покормить смесью, например перед дительной дорогой, ест только из моих рук.
Теперь хочу спросить: требовать ли мне подъём головы при подтягивании за руки с горизонтальной поверхности, или достаточно с  моих ног? Как можно ещё привлечь внимание к ножкам? Сёма не интересуется своими ногами , хотя делали всё как рекомендовано.  Нужно ли придерживать сына за попку, когда он лежит на животе, чтобы не перевешивала и почему так происходит? И, наконец, можно ли научить ребенка питаться реже, но больше?
Заранее благодарю за ответ.

[polina]

Добрый день, анна.  Это важно, что у Семена появились перевороты. Это начало формирования смены поз, которое важно для дальнейшего развития крупных движений.

Anna86Сыночек хорошо и правильно переворачивается со спины на живот, тянется к игрушкам,захватывает их, и если игрушка легкая может перехватить ее в другую руку.

Переносит ли он при этом вес на одну руку, чтобы другой рукой брать игрушки или делает это с опорой на грудь, освободив  обе руки.

Anna86Лежа на моих ногах (как рекомендовано в литературе), подтягиваясь за руки, удерживает голову. Но не получается удерживать голову при подтягивании с горизонтальной поверхности.

Если вы имеете ввиду позу лежа на наклонных коленях взрослого, то угол наклона нужно постепенно уменьшать. Очень хорошо помогает упражнение, когда вы дотягиваете малыша до 45 градусов, при этом ноги опускаете (до горизонтального положения и качаете ребенка на себя и от себя, пока он держит голову. Потом бережно опускаете или снова поднимаете ноги до наклонного состояния.

Anna86Лежать на животике долго не любит, голову держит, но недолго, а если пытается дотянуться до игрушки, как-то изгибается, что в место головы поднимается попа и ножки. Выглядит забавно, но Сёма начинает злиться, теряет интерес, просится на ручки.

Дети делают это для равновесия. Достаточно делать то, что вы уже используете - положит свою руку на попку мальчика.

Anna86Хочу отметить, что с того момента как стал есть из груди, сын с меня не слезает раньше был строгий и удобный режим -кормление через 3 часа, который он сам и установил. Теперь же Сёма ест по 10 мин, около 50 мл, и через 40 мин просит вновь, засыпает только на груди.

на сроке  3-4 месяца  после родов у матерей наступает лактационный криз. Молока становится меньше и ребенок сосет чаще. Это единственный способ сохранить ГВ. Если в этом случае ввести докорм смесью, как это часто советуют врачи после контрольного взвешивания - это приводит к окончательной потере лактации. так что терпите, объем молока увеличится, а вместе с ним и перерывы между кормлениями.

Anna86Даже когда приходится покормить смесью, например перед дительной дорогой, ест только из моих рук.

И правильно делает. Кормить должна мама

Anna86Как можно ещё привлечь внимание к ножкам? Сёма не интересуется своими ногами , хотя делали всё как рекомендовано

Нет уж,  если хотите "ЕЩЕ", то не ленитесь и описывайте  это "все":
Что делаете, когда и как.

[Anna86]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Прошу прощения за некорректное описание действий - сын перехватывает игрушку из руки в руку только лежа на спине, на животике только дотягивается, и то если она лежит на расстоянии вытянутой руки, подползти еще не может. На  логти опирается, но приходится их поддерживать, мне кажется, что до болезни и прививки БЦЖ, он делал это лучше.
Про ножки я кладу Сёму на свои ноги к себе лицом, его ножки сгибаю в тазобдренных суставах, щекочу, закрываю себе глаза его пяточками, говоря ку-ку. Прикусываю пальчики, вкладываю палцы его стоп ему в ручки. Когда лежит на диване, "собираю вместе" и ручки, и ножки, покачиваю в право- влево. Так же "собираю" отдельно ,например, правые конечности, или крест-на крест. Колокольчик мне нигде не попался, я надеваю резинку для волос с бусинками, разной длины и формы, они немного звенят.  Я могу отметить, что Сёма стал чаще поднимать ноги, хотя он делал это и раньше. Теперь стаскивает с себя одяло в два поднятия.
Сёма любит вертикальное положение, часто после упражнений на моих ногах я его поднимаю за подмышки и ставлю на ножки. Сёма выпрямляется, вытягивает шею, разгибает ноги и стоит секунды3-5. Потом сгибат, ноги, потом опять сам выпрямляет. Со стороны ваглядит будто прыгает. Можно ли так делать?
25  мая мы были на комиссии, пытались оформить инвалидность по пороку сердца, нам отказали, это даже хорошо. А по СД нужно проходить отдельную комиссию, и не факт, что нам оформят инвалидность. Сейчас врачи взяли документы на доработку, и когда нам нужно будет идти снова не сказали. Я хочу спросить: нужно ли нам будет ложиться в психиатрическую больницу?
И еще вопрос, который давно хочу спросить: (на первом УЗИ скрининге- верхняя граница нормы  толщины воротникового пространства   в России 2.7 мм, в Европе 2.2мм. ) Может ли ребенок иметь СД если ТВП менее 2.0 мм? Просто я зациклена на том, что врачи  не обратили должного внимания на мою беременность, не сделали кордоцентез. А если бы сделали, то я до сих пор не уверена в том, какое решение я бы принила. А следущая  беременность, я уверена, будет нормальной, а генетик сказала, что наблюдение мы начнем сразу с амниоцентеза в 10 нед, а это большой риск и для меня и для плода. Может можно ограничится 1 узи и гормональными исследованиями? напомню, в нашем случае они были подозрительны, но попадали в крайние границы нормы в России.

[polina]

Поскольку неточностей много, разбирать будем по одному пункту.
В позе на животе с согнутыми в локтях руками: может ли Сема перенести вес на одну руку, а другой взять игрушку?
По вопросу оформления инвалидности, к сожалению, проконсультировать не могу.
Посмотрите темы в разделе "Общие вопросы". Это все, что я могу вам предложить.
УЗИ не дает 100 процентной уверенности. Зависит как от специалиста, так и аппаратуры.  Так, например, у аппарата эксперт класса погрешностей меньше, чем у среднего.
Важно, также, насколько точно соблюдены сроки диагностики: 12–14 нед, 21–24 нед и 32–34 нед.
Более точно, на ваш вопрос ответить трудно.

[Anna86]

Вы спросили: "В позе на животе с согнутыми в локтях руками: может ли Сема перенести вес на одну руку, а другой взять игрушку?"
Отвечаю: нет. Опираясь на оба логтя лежит, держит голову, но не очень долго и не очень высоко. Если тянется к игруше, выпрямляя одну руку, может завалиться в противоположную сторону и перевернуться на спину. Если на моих руках в позе "самолетик", то захватывает предметы обеими руками.