Халид, 22.02.2025

[polina]

Доброе утро, Оля. Хотела добавить, что неподвижность корпуса Халида при активности рук и ног, может означать не сниженный тонус, а защитную функцию организма.  Если движения из-за кардиологических проблем вредны, ребенок их делать не будет.
У меня был схожий случай. Тоже мальчик, но постарше. Стоял на четвереньках, но никак не хотел ползти.
После операции на сердце пополз практически сразу.
 Мы с семьей опасались, что операция ослабит его и какие-то навыки пропадут, но оказалось, что все совсем наоборот.
 Сейчас он уже ходит в школу

[MamaHalida]

Спасибо за информацию!
Сегодня нам сказали, что операция скорее всего будет уже во вторник - это очень скоро. 
И представляете, нас положили в кардиологии в палату с девочкой девяти лет с синдромом Дауна и ее мамой. Не говорит почти, сидит смотрит в телефон. Такой вот у меня первый опыт знакомства с человеком с синдромом… 

[polina]

Да, вторник - очень скоро. Так всегда бывает: ждешь, хочешь, чтобы было поскорее, а потом страшно, что уже скоро.  Ваши вречи долго вели Золто к этой операции, а значит и подготовились к ней. Это не спонтанный случай, а плановая операция и надеюсь, на ее успешность.
 Про ваше соседство по палате.
Дети с синдромом Дауна очень разные. Это зависит, как и у всех, от природного развития и от обучения, от отношения близких к ситуации.
К сожалению, многие родители идут по простому, как им кажется, пути: чем бы дитя не тешилось... Раньше это был телевизор, теперь телефон.
Но есть и совсем другие дети: умелые, общительные. У них прекрасные бытовые навыки и они социализированы. Ну а то, что у вас в палате девочка с синдромом - меня порадовала. Значит в вашей клинике есть опыт подобных операций.
 Если у вас будет возможность и желание - пишите. Я не очень близко, но рядом с вами.

[MamaHalida]

Здесь врачи очень профессионально себя ведут, как и медсестры. Относятся к ребенку как к ребенку, несмотря на генетические особенности. Они очень внимательны к ее здоровью, справляются с выкрутасами при взятии анализов, не реагируют негативно на крики. На меня хорошее впечатление произвело все, что я видела. 

При этом мысль, что мой Халид таким будет, честно, меня мучает и пугает. Но мама девочки мне сама сказала, что было ошибкой все ей разрешать, дескать болела она и прочее, поэтому ей все можно. Теперь она плохо управляемая очень. Не слушается, ведет себя неадекватно, не понимает, например, что не надо орать, когда рядом кто-то спит. Ну, и телефоны эти, конечно, просто «вишенка на торте». Развалится на кровати попой к верху и бездумно листает видео. Очень больно смотреть на это все. Не в первый раз я это вижу. С одним мальчиком лежали в палате (диагноз точно не знаю), он смотрел в телефон все время, когда не спал. Наверное, это мне урок и напоминание. 

А нашу операцию передвинули на понедельник! Сегодня уже подготовку начали, анализы и все дела. 

[polina]

 

Здесь врачи очень профессионально себя ведут, как и медсестры. Относятся к ребенку как к ребенку, несмотря на генетические особенности. Они очень внимательны к ее здоровью, справляются с выкрутасами при взятии анализов, не реагируют негативно на крики. На меня хорошее впечатление произвело все, что я видела.

Да, это очень важно для каждого.

При этом мысль, что мой Халид таким будет, честно, меня мучает и пугает. Но мама девочки мне сама сказала, что было ошибкой все ей разрешать, дескать болела она и прочее, поэтому ей все можно. Теперь она плохо управляемая очень. Не слушается, ведет себя неадекватно, не понимает, например, что не надо орать, когда рядом кто-то спит. Ну, и телефоны эти, конечно, просто «вишенка на торте»

Не будет ваш Халид таким. Вы получили предупреждение и приняли его.
Да, как я уже писала, вседозволенность, отсутствие правил и границ приводят к такой картине.  Но есть много родителей, которые приняли нашу идею, что включение ребенка в повседневную жизнь - это не просто навыки самообслуживания (хотя и они очень нужны). Это умение планировать свои действия, решать практические задачи, умение договариваться, запоминать последовательность событий, это двигательное развитие, координация движений итд. Мы даже сами не ожидали, что будут такие прекрасные результаты.
 Про операцию: Будем молиться за врачей, за вашего мальчишку. Пусть все будет хорошо.Спасибо, что находите время писать. 

[MamaHalida]

К счастью, даже сидя в больнице, я благодаря интернету много увидела разных людей с синдромом Дауна, в которых на первом плане видна личность, а не диагноз. Мне это очень помогло. Когда человек способен рассуждать, формулировать содержательные ответы на вопросы, выражать свои эмоции, культурно общаться и вести себя. Видишь особенности характера, темперамент человека… а не это «люди с синдромом Дауна», как какая-то гомогенная группа. 

[polina]

Когда мы начинали тридцать лет назад, таких, как девочка - соседка по палате было очень много. Большинство. 
Было очень сложно объяснить родителям, что ребенка не берут в детский сад не из-за диагноза, а из-за его полной неготовности. Потом постепенно, когда стало очевидно, что наших деток берут,  но с учетом  готовности к общению, выполнению простых просьб, наличия основных навыков, дело сдвинулось.