Даниил, 17.08.2015

[Olga]

Здравствуйте. Меня зовут Ольга, я мама Даниила. Данечка родился 17.08.2015 г. Родился в срок с весом 2,54 кг, рост - 48 см. При рождении нам предложили сдать генетический анализ, так как ребенок маловесный, снижен тонус и глазки раскосые. Однако мы отказались, т.к. раскосые глаза - это семейная особенность. Больше никаких признаков не было. Через месяц Даниил заболел, подхватив вирус от старшей дочки. Начался обструктивный бронхит, лежали в больнице. Тогда же сделали все УЗИ: головы, сердца, ЖКТ - все в норме и таки сделали этот генетический анализ. Вчера получили результаты анализа, наличие синдрома подтвердилось. Вот уже полтора месяца не можем очухаться от болезни, после выписки домой заболели по второму кругу. До сих пор кашляет и постоянно забит носик из-за слизи. Материалы начинаю потихоньку читать, но есть вопросы по уходу за малышом, на которые хотела бы получить ответ:
1. Носик приходится промывать Хьюмером и отсасывать слизь респиратором, потому что она скапливается и ему трудно дышать, плюс слизь может опуститься ниже и из-за этого, я так понимаю, он кашляет. Правильно ли я делаю? Может нужно еще какие-то капельки, снимающие отек? Или лучше обратиться к ЛОРу сначала? Опять таки, ЛОР обычный может проконсультировать или искать таких, которые специализируются на таких детках и есть ли они вообще?
2. Мы живем в Одессе, я пока только начинаю изучать информацию, но, насколько я поняла, у нас в городе есть всего один генетический центр и пока не могу найти информацию о таких фондах, как Ваш. Может быть Вы подскажите, если знаете, есть ли у нас такое или может быть какое-то ваше представительство у нас есть.
3. Даниилу через неделю 3 месяца, головку он не держит. На животе лежать не любит, только если на моем животе. Как научить его держать головку? Понимаю, что нужны профессиональные массажи. Опять таки, делать их без консультации невролога и хирурга или сначала показаться им? 
4. Как поднимать иммунитет ребеночку? Старшую из садика забрали, каждый день ездим на море дышать морским воздухом. Что еще можно делать?
Извините за сумбурные вопросы, просто сейчас нахожусь в растерянности из-за того, что ничего об этом не знаю, не понимаю что делать дополнительно с ребеночком и куда и к кому бежать, а делать что-то надо... Буду очень рада любой помощи и консультации. Спасибо заранее.

[polina]

Добрый день, Ольга
 Извините, что не сразу ответила, как-то пропустила вашу тему
Я приветсвую вас на нашем форуме.

Тогда же сделали все УЗИ: головы, сердца, ЖКТ - все в норме

 Это хорошая новость.

и таки сделали этот генетический анализ. Вчера получили результаты анализа, наличие синдрома подтвердилось. Вот уже полтора месяца не можем очухаться от болезни, после выписки домой заболели по второму кругу. До сих пор кашляет и постоянно забит носик из-за слизи.

Да, малыши насморк плохо переносят. даже если температура нормальная, а дышать трудно- они капризничают, плохо сосут

Материалы начинаю потихоньку читать, но есть вопросы по уходу за малышом, на которые хотела бы получить ответ:

 Давайте пройдемся по вопросам:

1. Носик приходится промывать Хьюмером и отсасывать слизь респиратором, потому что она скапливается и ему трудно дышать, плюс слизь может опуститься ниже и из-за этого, я так понимаю, он кашляет. Правильно ли я делаю? Может нужно еще какие-то капельки, снимающие отек? Или лучше обратиться к ЛОРу сначала? Опять таки, ЛОР обычный может проконсультировать или искать таких, которые специализируются на таких детках и есть ли они вообще?

 Носик промывайте и можно не отсасывать. Слизь попадает не в бронхи, а желудок. Ребенка должен наблюдать педиатр, прослушивать его.  Особых специалистов по синдрому Дауна нет, лечат их обычные врачи.  Конечно, хорошо, если у них есть опыт лечения таких деток.  Тут вам могут посоветовать другие родители из вашего города.

2. Мы живем в Одессе, я пока только начинаю изучать информацию, но, насколько я поняла, у нас в городе есть всего один генетический центр и пока не могу найти информацию о таких фондах, как Ваш. Может быть Вы подскажите, если знаете, есть ли у нас такое или может быть какое-то ваше представительство у нас есть.

 Генетический центр вам не нужен. Вам нужны реабилитационные центры, службы сопровождения семьи, которые занимаются детьми раннего возраста с особенностями развития.

3. Даниилу через неделю 3 месяца, головку он не держит. На животе лежать не любит, только если на моем животе. Как научить его держать головку? Понимаю, что нужны профессиональные массажи. Опять таки, делать их без консультации невролога и хирурга или сначала показаться им? 

 Массаж мы всегда рекомендуем материнские, в виде легкого поглаживания.
 Про позу на животе:
 Вы используете очень хорошую позу, добавьте к этому:

•  Положите на твердую поверхность, сложив руки ребенка под грудью, как у ученика за партой
•  используйте валик из полотенца
• Носите в позе "самолетик"
•  катайте на мяче.
Более подробно и с фотографиями можно посмотреть в книге "формирование основных двигательных навыков" Как поднимать иммунитет ребеночку? Старшую из садика забрали, каждый день ездим на море дышать морским воздухом.Никак Если у ребенка нормальный гемоглобин, то и иммунитет у него нормальный.   Не кутайте, но и не переохлажайте.

 Что еще можно делать?

Извините за сумбурные вопросы, просто сейчас нахожусь в растерянности из-за того, что ничего об этом не знаю, не понимаю что делать дополнительно с ребеночком и куда и к кому бежать, а делать что-то надо... Буду очень рада любой помощи и консультации. Спасибо заранее.

  Делайте то, что и с обычным ребенком: носите, любите, разговаривайте. Прочитайте книгу "малыш с синдромом дауна" у и 2 этап. Все постепенно встанет на место. У вас уже есть опыт воспитания ребенка, а те подробности, которые вы не знаете - мы обсудим вместе.