Мишка, окт2013

[Sonrisa]

здравствуйте, Полина. у меня есть нескоолько вопросов касательно ребенка, может вы подскажете:
1. он постоянно раскачивается и воет... просыпается в 6 утра и раскачивается пока не заснет дальше.. на площаке все дети играют а он сидит раскачивается... что с этим делать
2 вопрос это "хрюкание"... я незнаю, возможно ли как то это прекратить, его нос издает хрюкащие звуки как будто там полно соплей.. и так постоянно, он не дышит а хрипит.. мы неоднократно сдавали кровь - нет восполительных процессов по крови, хрипит как при бронхите каком нибудь.. наш лор все объясняет тем что у нас синдром
3. положена ли детям с синдромом ортопедическая обувь бесплатно? у нас вальгусная стопа, при ходьбе он на одну ногу наступает, вторую подтягивает, ортопед говорит носить ТОЛЬКО ортопедическую обувь, в направлении на мсэ это указывает, при этом говорит что нам обувь не полагается бесплатно тк у нас инвалидность на основании генетического заболевания, а не ортопедического. Хочу подготовиться к мсэ, что мне нужно сделать чтобы получить эту обувь бесплатно, на какой документ сослаться?
при прошлой комисси мне отказались вписать в программу реабилитации обувь, и я её покупала сама, а она дорогая.. так же что  еще можете посоветовать вписать в программу реабилитации? в нашей программе пусто! сказали что синдром неизлечим и все тут... в поликлинике мне отказывают даже в бесплатном массаже тк он не вписан в программу реабилитации....

[Sonrisa]

забыла написать самое главное.. меня беспокоит полное отсутствие контакта ... зрительно он не смотрит на лицо, глаза отводит.. понимания нет, укказательного жеста нет, заниматься самой у меня уже нет сил, как со стеной общаешься... он часто орет когда чего то хочет, но понять чего он хочет невозможно тк он не показывает и не издает никаких звуков... в лучшем случае он тихо сидит в углу и играет сам с собой...

[polina]

Добрый день, Маргарита.

1. он постоянно раскачивается и воет... просыпается в 6 утра и раскачивается пока не заснет дальше.. на площаке все дети играют а он сидит раскачивается... что с этим делать

  Есть ли ситуации, когда Миша ведет себя по-другому? То есть чем-то заинтересован, играет или наблюдает за происходящим?

2 вопрос это "хрюкание"... я незнаю, возможно ли как то это прекратить, его нос издает хрюкащие звуки как будто там полно соплей.. и так постоянно, он не дышит а хрипит.. мы неоднократно сдавали кровь - нет восполительных процессов по крови, хрипит как при бронхите каком нибудь.. наш лор все объясняет тем что у нас синдром

Это может быть стридор, может быть сужение носовых ходов. Сказать что это, может отоларинголог очно. Если нет температуры, то скорее всего, это не воспалительное заболевание.

3. положена ли детям с синдромом ортопедическая обувь бесплатно? у нас вальгусная стопа, при ходьбе он на одну ногу наступает, вторую подтягивает, ортопед говорит носить ТОЛЬКО ортопедическую обувь, в направлении на мсэ это указывает, при этом говорит что нам обувь не полагается бесплатно тк у нас инвалидность на основании генетического заболевания, а не ортопедического. Хочу подготовиться к мсэ, что мне нужно сделать чтобы получить эту обувь бесплатно, на какой документ сослаться?
при прошлой комисси мне отказались вписать в программу реабилитации обувь, и я её покупала сама, а она дорогая.. так же что  еще можете посоветовать вписать в программу реабилитации? в нашей программе пусто! сказали что синдром неизлечим и все тут... в поликлинике мне отказывают даже в бесплатном массаже тк он не вписан в программу реабилитации.

. Законы все время меняются и помочь могут консультации юристов, которые есть в благотворительных организациях. Посмотрите, пожалуйста,  эту тему https://downsideup.org/forum/viewtopic.php?f=24&t=327&p=5945&hilit=%D1%8E%D1%80%D0%B8%D0%B4%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F+%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%B6%D0%BA%D0%B0#p5945

="забыла написать самое главное.. меня беспокоит полное отсутствие контакта ... зрительно он не смотрит на лицо, глаза отводит.. понимания нет, укказательного жеста нет, заниматься самой у меня уже нет сил, как со стеной общаешься... он часто орет когда чего то хочет, но понять чего он хочет невозможно тк он не показывает и не издает никаких звуков... в лучшем случае он тихо сидит в углу и играет сам с собой..."]забыла написать самое главное.. меня беспокоит полное отсутствие контакта ... зрительно он не смотрит на лицо, глаза отводит.. понимания нет, укказательного жеста нет, заниматься самой у меня уже нет сил, как со стеной общаешься... он часто орет когда чего то хочет, но понять чего он хочет невозможно тк он не показывает и не издает никаких звуков... в лучшем случае он тихо сидит в углу и играет сам с собой...

 Консультировались ли вы у наших специалистов? Это нужно обсуждать при личной встрече.

[Sonrisa]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста в каком разделе можно искать информацию о детских ссадах, принимающих наших детей, я слышала что такая информаця есть на сайте даунсайт вики, но найти ее не могу

[polina]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста в каком разделе можно искать информацию о детских ссадах, принимающих наших детей, я слышала что такая информаця есть на сайте даунсайт вики, но найти ее не могу

Добрый вечер, Маргарита. вверху листа есть кнопка: интерактивная карта. Там можно связаться с семьями, которые живут близко к вам и посмотреть помогающие организации.
Это здесь

[Sonrisa]

спасибо за ответ!

[polina]

Удачи и пишите