Ну, вот мы и добрались до Даунсайда.
Лизетка родилась 6 июня в 8 утра. Масса - 2260 гр., рост - 49 см. 1ая беременность (39 недель). Маме - 38, папе - 40 лет.
О том, что Лизетка может быть дауном, знали с момента беременности. Не сильно верили, но отказываться не собирались. Позже в роддоме взяли анализ крови - свезли в СПб, где нам подтвердили диагноз.
С 6.06 по 19.07 находилась в реанимации Псковского роддома. С 19.07 по 21.09 находились в Псковской областной больнице.
Основной диагноз:
Последствия перинатальной энцефалопатии гипоксического генеза. (в реанимации - острый период).
Смешанная гидроцефалия, прогрессирующая. Порэнцефалия.
Симптоматическая эпилепсия.
Сопутствующий диагноз:
Анемия, тяжелой степени, смешанного генеза.
С-м МАРС:ООО.
Белково-энергетическая недостаточность легкой степени.
Субклинический гипотиреоз.
Правосторонняя бронхпневмония.
Девочка с рождения интубирована. 22 июня переведена с искусственной вентиляции легких на кислородную маску. Полностью отказались от получения кислорода через кислородную маску лишь 22 августа.
С рождения кормление через зонд молочными смесями. В первые дни кормление не удерживала. К 19 июля общий объем питания 300-350 гр. На данный момент употребляем 500-550 гр. в сутки. С 20 июля постепенно переходили на мамино молочко. Сейчас полностью питаемся им. Из больнички выписана с зондовым питанием. Сейчас от зонда полностью не отказались. Сосательный рефлекс не восстановился. При кормлении соской сильно беспокоилась. Пробовали кормить с ложки. Ребенку нравиться. С 5.10 полностью на ложке. Зонд используем только ночью, если спит, или когда ребенок сильно устанет, или когда приступ по основной болезни. Последние 2 дня замечаем что ребенок привык к режиму питания, сам просыпается к кормлению. Кушает хорошо.
У нас синдром угнетения. Мы практически не плачем. Бывает беспокоится, хрипит, стонет. Голос подает редко.
Через 6 часов после рождения - 1 эпизод судорог. Далее судороги наблюдались в течение всего лечения. На данный момент судороги остаются. Невролог массаж делать не рекомендовала. Назначенный прием депакина, фенобарбитала и финлепсина судорог полностью не купирует.
После родов переболела пневмонией. В больничке повторная пневмония. Имеем постоянный насморк. Педиатр говорит, что это на фоне раздражения от зонда. Носик санируем, закапываем сосудосужающим.
Уровень тромбоцитов на момент рождения - 31. Несколько раз делали переливание крови. На данный момент уровень - 340.
Гормоны щитовидной железы: Т3 4,94, Т4 0,96, ТТГ 7,513. Сейчас проверяемся у эндокринолога.
Селезенка 39*19 мм, крупнозернистая.
Про болячки, наверное, достаточно. При необходимости можем выслать выписку.
Теперь о том, чем занимаемся и какие у нас успехи.
1. Зрительные и слуховые реакции занижены. Окулист и невролог говорят, что девочка видит. Лизетка фокусирует глаза на долю секунды. Глазами не следит. Сказали развивать, мы пока не знаем как. Трясем погремушкой перед глазами на расстоянии 20-30 см, на кроватке висит цепочка из погремушек (8-10 см от глаз). Девочка реагирует на резкие звуки, на речь. Очень нравиться пение, сразу замирает. Головы на звук не поварачивает.
2. В руки игрушки не берет. Но хватается за "разные части родителей"
Ручками машет хаотично, гиперактивна. Припеленывали руки, но на данный момент выворачивается и руки вынимает. Сказывается непеленание в больничке.
3. На животике держим головку. Нравиться кататься на мячике. На спинке только пробуем поднимать, причем только на согнутых маминых коленках. Стараемся чаще выкладывать на животик (мячик, коврик). На диване демонстрирует рефлекторное ползание на 0,5 - 1 метра. Пытается переползать через папу. Массируем пальчики на ногах и руках.
4. Гуления нет.
5. Любим кататься самолетиком.
Многое берем из ваших книг, но пока весь объем сразу не освоить.
В больничке возможности заниматься ребенком не было. Дома только 3 недели. Видна положительная динамика. Ребенок стал спокойнее, набирает массу, желает играть, нравиться общение, понравилось обливание (полноценного купания пока нет). Очень нравится мячик.
ВОПРОСЫ.
1. Подскажите как развивать зрительные и слуховые реакции? Как мы можем помочь их развить (цветные шарики, портреты, картинки, музыка (мы ставим классическую музыку адаптированную для детей - с шумелками и звенелками)).
2. Как мотивировать развитие двигательных, речевых навыков ребенка, если она пока не фокусирует глазками?
3. Как развить двигательные навыки (самолетик, мячик). Что еще посоветуете?
4. Имеет ли смысл на данном моменте развивающий коврик?
Большое спасибо. Простите за назойливость.
