Статьи 
Я думала, что очень круто, когда в семье старший ребенок – девочка. Потому что у меня самой – старший брат, и все эти героические рассказы про защиту и поддержку не случились. У меня не случились.
…Я даже до конца не поняла, почему так расстроилась на первом УЗИ, когда мне сказали, что точно будет мальчик. Ведь мы уже очень любили и ждали малыша. «Главное – здоровый», – подумала я тогда, но заплакала.
Родился Игорек.
И вот Игорю уже 12, и он день за днем доказывает, что тот самый «старший брат» существует. Конечно, мы не обходимся без троллинга и скандалов, но это же жизнь…
Большая маленькая вероятность
Когда Игорю было семь лет, я была беременна в третий раз. Никогда не забуду, как мне пришел скрининг.
На маленькой обрезанной бумажке было написано, что у моего малыша может быть синдром Дауна. С большой вероятностью. «Один к 150 - разве много?» – думала я. Но, когда такая бумажка приходит именно тебе, это много.
Я сидела на кухне и плакала. Был день, и уже было поздно бежать пересдавать кровь на анализ. Я просто сидела и плакала. Искала картинки. Все они были страшные. Читать я не могла, ощущение было, что потолок на кухне медленно опускается, как в фильме ужасов.
Игорь пришел из школы, заглянул ко мне.
- Мама, что случилось?
- У малыша, возможно, синдром Дауна.
- Он умрет?
- Нет, но он будет таким. – И я показала картинки.
- Но ведь это же человек!
Я вытерла слезы и обняла его.
Наверное, именно тогда я поверила, что «тот самый» старший брат – это не выдумка. И он очень рядом.
Теорема о двух полицейских
В математике есть такая теорема: если имеются две сходящиеся последовательности, которые ограничивают другую последовательность сверху и снизу, то эта вот последовательность тоже сходится.
В жизни детей с синдромом Дауна тоже так: помести такого ребенка в окружение других детей, и он начнет развиваться, тянуться и «сходится» туда же, куда и все остальные дети.
У детей нет проблемы принятия особого ребенка, они просто принимают его, как любого другого, и всё. У Пети вот грузовик синий, а у Даши – самокат, а у Тимурки – медвежонок.
Это для родителей Пети и Даши у Тимурки синдром Дауна, а для самих детей все гораздо проще: у него не синдром Дауна, у него медвежонок.
Сестры
Девочки старше Тимурки всего на год, поэтому изначально они воспринимали его как еще одного конкурента. Соперничество у близнецов и так большое, а тут еще принесли... этого...
Все игрушки безжалостно отбирались, вся еда подъедалась, и вообще, если б можно было Тимура скинуть в пропасть, он туда полетел бы в первый же день. Они нашли бы способ, я уверена…
И дети не жалеют, как взрослые. Да, они могут посочувствовать, если кто-то упал и заплакал, но они не будут относиться к брату как к «бедненькому». И он начинает развиваться. Куда деваться-то?
Надо быстро бегать, надо давать сдачи и надо успевать. Зазеваешься – и вкусняшку кто-то слопает, поэтому надо самому успеть.
Девочки знают, что брат меньше, поэтому он не все умеет, но они об этом подозрительно часто забывают. Как-то я отказалась колоть ребенку ноотроп, и наша невролог мне на это сказала: «В том, что Тимур у вас развивается, виноваты девочки, а не вы». Добрая женщина, надо сказать, была права: братья и сестры делают для развития ребенка с синдромом Дауна не меньше, чем родители. Просто своим существованием. Поэтому для наших детей очень важны большие семьи, детские садики и прочие места скопления микробов.
Выгуливать Тимурку на детской площадке я стала прямо с рождения. Просто так само получилось. С девочками гуляла, а его – за компанию. А что ж делать-то? Летом брала «пенку» и выкладывала малыша на животик прямо рядом с горкой. Он смотрел, изучал. На него тоже смотрели, изучали. Все. И дети, и их родители. Ну, и не находили ничего такого... Так что, когда он начал ходить, все к нему уже привыкли. Малыш и малыш. Да, он чего-то не умеет, но дети ведь не знают, что он должен чего-то уметь, поэтому им действительно все равно... Слюнявый, конечно, и язык показывает всем, но над этим мы тоже работаем.
Про будущее
По сути, сейчас братья и сестры – это единственная страховка особенного ребенка. Нет законов о завещании опеки, поэтому остаются они, потенциальные опекуны.
Игорь знает, что если с нами что-то случится, то именно он будет заботиться о Тимурке.
Мы специально обсуждали эту тему все вместе. Игорь просто кивнул: «Да, я это и так знаю». Вот, спрашивается, откуда? Наверное, «те самые» старшие братья, они и так все знают…
Как-то на одном форуме мне высказали: «Вы обрекаете других своих детей на муки. Это же груз (читай – крест), который им придется нести, если с вами что-то случится. А вдруг ваш сын женится, заведет свою семью – куда он денет брата?»
И я подумала: почему жена моего старшего сына должна вдруг оказаться пустышкой? Почему Игорю захочется сдать куда-то человека, которого он любит? А ведь он его действительно любит. По-настоящему.
Полюбить братика
Как сделать так, чтобы братья и сестры любили друг друга? Не знаю. Наверное, никак.
Единственное, что я могу сделать – это разрешить не любить. Разрешить раздражаться, разрешить не играть. Помогать мне, маме, если мне нужна помощь, – да, этого я от них жду, но не чего-то большего.
Жить дружно и дружить – разные вещи. Нельзя сделать кого-то друзьями насильно. Они сами разберутся, они умнее нас.
Витя и Ира
В нашем доме в пятом подъезде живет молодой человек с синдромом Дауна. Витя. Он живет с родителями, мама ездит с ним в театр, в бассейн. У Вити есть старшая сестра Ира.
Я специально спросила у Иры, что будет, когда… И Ира просто озвучила мне мои мысли. Да, Витя будет жить с ней. Это же брат. Да, муж в курсе. А дети Витю и так обожают, это же их любимый дядя.
И да, маме в свое время много чего такого говорили про крест и про оставить. И было очень-очень тяжело. Но, видимо, где у одного крест, у другого – плюс.
Всем добра!
Поделиться