Статьи 
То, что на Западе именно родители активно созидают будущее своих особых детей – не миф, но данность. Можно сомневаться в этом, ссылаясь на то, что, мол, «они всегда жили лучше», «там законы человеческие» и т. д., но факт остается фактом: когда-то и в США, и в Англии, и в других ныне вполне благополучных странах не было ни дóлжных законов, ни общественных организаций, ни родительских объединений. Были интернаты и немногочисленные семьи, которые тихо воспитывали своих особых детей, обществу совершенно не нужных, воспитывали и не верили, что их голос, мнение, активность может что-то решать. Примерно с 1970-х годов ситуация стала меняться, интернатная система перестала существовать… Возможно, единственное большое преимущество, которое имеют западные страны, – это время, но мы можем его наверстать. О том, что представляет собой родительское движение в современной Англии и как оно крепнет, рассказывает Линн Элвелл, руководитель программы «Партнерство в определении политики».
Программа «Партнерство в определении политики» (Partners of Policymaking) на сегодня объединяет людей с особенностями развития, членов их семей, а также друзей и партнеров. Лично я впервые поняла важность того, как родителям нужна информация, в 1971 году, когда родилась моя дочь, ребенок с особенностями развития. Тогда жизненный маршрут такого ребенка от рождения был достаточно определен: мы знали, какие государственные органы и в чем могут нам помочь, какие есть школы или центры дневного пребывания. Но у нас, по большому счету, не было возможности самим что-то решать, мы практически плыли по течению. Сразу замечу, что следующие поколения родителей были другими: у этих людей уже были иные надежды, опыт, они постепенно становились активными личностями, задумывающимися о том, какая поддержка им необходима, чтобы жить лучше.
Первые шаги – и первые трудности
Все новые родительские объединения похожи друг на друга. Как правило, у них есть один, самый активный лидер, который, имея свой личный интерес, заряд энергии и некоторые ресурсы, ведет за собой других. Родители загораются новыми идеями, немедленно приступая к их реализации, но довольно скоро интерес затухает, начинаются споры, непонимание, часть людей выходят из организации, и лидер-пассионарий остается один. Некоторое время он может тянуть дело на своих плечах, но долго это продолжаться не может. Я знаю, что многие российские родительские организации развивались по этой модели, как, впрочем, и западные. Так, в США родительские объединения сталкивались с двумя основными проблемами. Во-первых, основу объединения часто составляли родители взрослых людей с особенностями развития; они действовали разобщенно, не пытаясь защищать свои интересы или взаимодействовать с работниками государственных служб поддержки. Во-вторых, родители далеко не всегда могли договориться друг с другом. В первую очередь, потому, что получали информацию из совершенно разных источников. Часто люди вообще не владели данными о реальных фактах, и потому основывали свои аргументы на эмоциях и субъективных мнениях, причем чаще муссировали проблемы, нежели пытались найти их решения.
В 1980-х годах в США годах Колин Вик, возглавлявшая Совет по делам людей с ограниченными возможностями при администрации штата Миннесота, объединила вокруг себя людей, которые хотели помочь родителям особых детей получать то, в чем их семьи нуждаются. Так был создан курс «Партнерство в определении политики», который давал семьям и людям с особенностями развития самую свежую информацию о том, на что они имеют право и за что могут бороться. Первый курс был проведен в 1987 году, и сегодня он ежегодно проходит практически в каждом штате. Что он собой представляет? На лекциях, тренингах, дебатах формируется круг активистов – лидеров местного сообщества, – которые верят, что для людей с ограниченными возможностями можно много сделать, добиться для них необходимой поддержки и обеспечить им счастливую жизнь. При необходимости к участию приглашаются и представители профессиональных организаций, и государственных органов соцзащиты, однако акцент делается именно на родителей, которые, часто не владея нужной информацией, становятся причиной того, что развития не происходит.
Что представляет собой курс? Как правило, в работе курсов принимают участие 25 человек, две трети из них – родители и родственники несовершеннолетних, одна треть – взрослые люди с особенностями развития. Курс делится на 8 сессий, каждая сессия посвящена какой-либо одной теме, важной для семей особых людей. На сессиях прорабатываются вопросы, которые дают участникам ориентиры, стратегию взаимодействия с органами власти, которые определяют политику на местном и государственном уровнях. Условия сессий позволяют их участникам выражать эмоции, задавать вопросы, свободно обсуждать проблемы, делиться своим опытом. Они получают знания о том, как общаться с работниками госучреждений и служб, не впадая в агрессию или разочарование, как правильно задавать им вопросы. Курсы построены так, что каждый участник может добавить свою историю в общую копилку материалов, которые потом обрабатываются и используются на практике.
Опыт Англии
Я, Линн Элвел, в 1995 году встретилась с Колин Вик и ее коллегами, чтобы научиться тому, как работает «Партнерство в определении политики», и получила лицензию на проведение курса в Англии. На сегодня курс в Великобритании прослушало более 2000 человек, и, несмотря на все сложности, опыт показывает: каждое сообщество, группа родителей может найти в себе силы и энергию, чтобы объединиться и изменить ситуацию, особенно если у нее будет достаточная поддержка.
Поначалу было очень непросто убедить людей, что курсы для родителей и самих людей с особенностями развития нужны в принципе. Дело в том, что различные семинары, тренинги и курсы проводились, но для специалистов, и если родители и присутствовали на них, то понимали далеко не все термины и внутренние тонкости ситуации. Но, в конце концов, мне удалось уговорить некоторые организации помочь провести первый курс в 1996 году. Я начала искать детей и родителей, причем стараясь подключить к работе как известные, активные семьи, так и совершенно обычные, которые ранее не были никуда вовлечены. Мы специально искали людей с разным уровнем образования и культуры, и чтобы их дети были разных возрастов: от самых маленьких до совершеннолетних, с различными диагнозами. В итоге мы отобрали 35 человек. Многие из них были негативно настроенными, уставшими, растерянными. И совершенно точно ни один из них не видел себя лидером, который чувствовал бы в себе силы изменить жизнь к лучшему.
Пройдя курс лидерства, эти люди использовали свои знания в совершенно разных областях. Кто-то стал активным членом общественной организации, у него стали рождаться новые идеи, он научился правильно писать письма, выступать на собраниях. Многие нашли работу, кто-то занялся сбором средства, кто-то отдал своего ребенка в колледж или обычную школу, но в любом случае каждому удалось что-то наладить в своей жизни. Очень важно и то, что сообщество или наличие таких понимающих, деятельных людей – гарантия того, что детям с особенностями развития, которые еще не появились на свет, будет гораздо легче жить, их жизненный маршрут станет ясным, они получат поддержку.
Маргарет из Корнуола: «Участие в программе дает мне ощущение цели, смысла. Оно укрепляет мои силы и направляет волю к конкретной цели, позволяя ей не уходить в мечты и иллюзии. Оно дает мне возможность делиться знаниями, опытом, надеждами и мечтами и я знаю, что здесь всегда получу поддержку и понимание. Это место, где я могу адекватно выражать свои эмоции, учусь справляться с ними. Оно дает уверенность, силу, ясное видение и мастерство».
В рамках программы «Партнерство в определении политики» проходят специальные курсы лидерства, очень популярные среди наших родителей. Эти курсы помогают понять, почему дела обстоят так, а не иначе, а также дают достоверную информацию о том, к чему можно стремиться, на что надеяться и чего добиваться в плане защиты прав и организации жизни своих детей. На занятиях мы показываем фильмы, делаем презентации, люди рассказывают свои истории: как они получили работу, поступили в колледж, как нашли хорошую школу. У нас есть негласный принцип: «тебе никогда не придется нырять в одиночку». Если кому-то из нашего партнерства нужно написать письмо, заполнить какие-то формы, заняться распределением личных средств или подготовиться к встрече – он найдет, кто ему с этим поможет. Постепенно у людей формируется привычка чувствовать, что они не одиноки перед лицом трудностей или принятия важных решений. Так постепенно количество грамотных, активных людей в том или ином местном сообществе увеличивается, они держатся друг друга и постепенно начинают влиять на развитие ситуации.
Что касается финансового обеспечения наших программ, то мы ищем частных спонсоров, обращаемся к организациям, пишем заявки на гранты. При этом право выбирать участников курсов мы всегда оставляем за собой, это принципиально. Мы не заинтересованы, чтобы на курсы приходили опытные специалисты или работники социальных служб – напротив, мы ищем «свежую кровь», людей, которые хотят учиться и что-то менять в существующей системе.
Линн Элвелл, руководитель программы «Партнерство в определении политики».
От редакции
Дорогие читатели! Мы стараемся держать вас в курсе тех событий и процессов, которые происходят в профессиональных и родительских сообществах в нашей стране. В России существуют, успешно работают и развиваются достаточно крепкие родительские организации, и мы уже знакомили вас и с опытом Владимирского объединения, и с программами псковичей[1]. На связи с Даунсайд Ап постоянно находятся родительские организации Екатеринбурга, Уфы, Новосибирска, Кирова и других городов. Мы будем продолжать публиковать материалы о том, чем живут эти объединения, с какими проблемами они сталкиваются и как их решают. Если у вас и вашего объединения есть чем поделиться с коллегами из других регионов, пишите нам, рассказывайте об этом! Любой опыт – это уникально, и ваши находки и просто пример могут кому-то помочь.
[1] См., напр. статью в журналах «Сделай шаг»: Грозная Н.С. Владимир: «Школа жизни»: № 1 (36), февраль 2009 здесь
Поделиться