Где получить информацию о половом воспитании людей с синдромом Дауна?
О половом воспитании людей с синдромом Дауна начали говорить относительно недавно. Первыми – и часто единственными - «учителями» в этом вопросе для людей с особенностями развития остаются родители, что не всегда правильно и уместно. К сожалению, довольно часто ребенок получает какие-то знания стихийно: в школе от одноклассников, от старших братьев и сестер, от знакомых и приятелей-сверстников.
Найти специалиста, который проконсультирует семью по такой интимной теме, очень непросто, а в небольших городах просто невозможно. Что можно предложить родителям в этом случае:
- в Даунсайд Ап есть несколько хороших, проверенных книг на тему полового воспитания наших ребят. Все они доступны на нашем сайте бесплатно:
Книга «Тело, границы, сексуальность: половое воспитание детей с синдромом Дауна». Здесь можно найти ответы на самые интимные вопросы. Правда, эта книга зарубежная, и реальность жизни на Западе не всегда совпадает с российскими условиями, но тем не менее мы все равно рекомендуем внимательно изучить ее каждому родителю!
«Я взрослею. Книга для мальчиков». https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/ya-vzrosleyu-kniga-dlya-malchikov/
«Я взрослею. Книга для девочек». https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/ya-vzrosleyu-kniga-dlya-devochek/
Две эти небольшие брошюры разработали сотрудники Даунсайд Ап. В них простым языком рассказывается о тех моментах развития, которые интересуют подростков. Темы, которые могут вызвать смущение, объясняются доступно и понятно. Эти брошюры можно показать и психологу, и доверенным педагогам, которые помогут родителям познакомить подростков с новым этапом в их жизни.
Люди с синдромом Дауна строят крепкие отношения
Мнение, что люди с синдромом Дауна – это вечные дети, давно устарело. Дети с синдромом Дауна проживают те же физические и гормональные изменения, связанные со взрослением, что и любые другие дети их возраста. В определенный момент они начинают испытывать сексуальное влечение и мечтать об отношениях с противоположным полом. Они понимают, что долговременные близкие отношения могут принести радость, поэтому хотят жениться или выйти замуж. Некоторые люди с синдромом Дауна образуют пары и встречаются несколько лет, и вполне естественно, что между ними есть и интимные отношения.
«Мама, я хочу ребенка!»
Зачастую люди с синдромом Дауна, даже не имея партнера, мечтают о том, что у них будет ребенок и хотят вести семейную жизнь. Для начала с подростком с синдромом Дауна, как и с любым подростком, стоит поговорить про крепкие отношения, про любовь и доверие, про ответственность и поддержку, про заботы и трудности, - про то, что влечет за собой материнство или отцовство.
Но если сформулировать этот вопрос иначе: «Мама, МОГУ ли я иметь детей?»
Может ли женщина с синдромом Дауна забеременеть и выносить ребенка?
У большинства женщин с синдромом Дауна есть регулярные менструации, поэтому чисто теоретически наступление беременности возможно. Правда, из-за гормональных нарушений вероятность забеременеть ниже, чем у женщин с обычным набором хромосом. Одно из исследований показало, что у половины женщин с синдромом Дауна менструальный цикл ановуляторный. Это значит, что менструация есть, но овуляции нет, т.е. зачатие невозможно. Кроме того, если зачатие произошло, высок риск выкидыша или преждевременных родов.
Тем не менее, известны случаи беременности среди женщин с синдромом Дауна.
А мужчина с синдромом Дауна способен стать отцом?
Исследования говорят о том, что мужчины с синдромом Дауна способны зачать ребенка, но реже, чем обычные мужчины. У них не всегда может быть полная эрекция, не всегда возможна эякуляция, сперма имеет меньшее количество сперматозоидов.
Официально зарегистрировано четыре случая рождения детей от мужчин с синдромом Дауна, все дети были без каких-либо хромосомных аномалий. В трех случаях зачатие было спонтанным, и у всех отцов была обычная форма синдром Дауна, не мозаичная. А в одном случае, когда отцом хотел стать 30-летний мужчине с мозаичной формой синдрома Дауна, была проведена процедура ИКСИ (интрацитоплазматическая инъекция сперматозоидов) – один из методов искусственного оплодотворения (ЭКО). В итоге его жена (29 лет, с нормальным набором хромосом) на 38 неделе родила здоровую девочку.
Это говорит о том, что вероятность зачатия есть.
Каким родится ребенок, если у матери или отца есть синдром Дауна?
Риск передать синдром Дауна своему ребенку выше у матери, чем у отца. По результатам анализов, которые проводились после самопроизвольного выкидыша в первом триместре, самой распространенной из обнаруженных аномалий был именно синдром Дауна. По данным исследования, у 10 из 28 детей (35,7 %), родившихся от 26 женщин с синдромом Дауна, был синдром Дауна.
Каким будет ребенок, рожденный от отца с синдромом Дауна? По результатам исследований, у четырех мужчин с синдромом Дауна родились дети без хромосомных аномалий. При подготовке к ЭКО выяснили, что 16 из 17 эмбрионов (94,1 %), полученных в результате использования спермы мужчин с синдромом Дауна, были нормальными. К сожалению, это все цифры, которыми мы владеем на данный момент, и они, конечно, очень и очень невелики и на их основе нельзя делать глобальные выводы.
Может ли у родителей с синдромом Дауна родиться здоровый ребенок?
Да, может. По данным исследования, о котором мы писали выше, часть детей, родившихся у женщин с синдромом Дауна, появилась на свет без этого синдрома.
Какие методы контрацепции можно использовать людям с синдромом Дауна?
Парам с синдромом Дауна нужно использовать средства контрацепции, если они не готовы стать родителями. Женщины с синдромом Дауна могут применять один из обычных методов контрацепции без дополнительных факторов риска. Выбор метода связан с личными предпочтениями, способностью эффективно использовать этот метод и возможными побочными эффектами. Об этом обязательно нужно консультироваться с врачом.
Может ли пара с синдромом Дауна сделать ЭКО?
Может. При планировании беременности женщинам с синдромом Дауна можно сделать преимплантационный генетический скрининг (ПГС), чтобы исключить генетические нарушения у эмбрионов.
В США описан один случай, когда пара родила таким способом здорового ребенка. Родителями были женщина 26 лет с нормальным хромосомным набором и 29-летний мужчина с синдромом Дауна. Из 33-х полученных от матери яйцеклеток 13 оказались подходящими для пересадки. После скрининга (ПГС) оказалось, что 12 из 13 – с нормальным набором хромосом. В итоге перенесли 1 здоровый эмбрион, и на 41-й неделе с помощью кесарева сечения на свет появился здоровый мальчик с оценками 8/9 по шкале Апгар.
Конечно, в случае ЭКО риск рождения ребенка с синдромом Дауна будет ниже, т.к. каждый эмбрион проверяется на генетические аномалии. В США все подсчитали и выяснили, что содержать детей с синдромом Дауна гораздо дороже, чем оплачивать подобные процедуры ЭКО (в США они входят в специальную медицинскую программу).
Однако при планировании семьи не все измеряется только экономической выгодой. Есть еще и моральный аспект проблемы (возможность растить ребенка родителями с синдромом Дауна, отношение к ЭКО и др.), который каждая семья решает самостоятельно.
Где получить помощь по вопросам планирования семьи для людей с синдромом Дауна?
К сожалению, специфических центров для людей с интеллектуальными особенностями и даже отдельных специалистов по этим вопросам в России почти не найти.
В качестве первого шага важно получить консультацию специалиста, который поможет человеку с синдромом Дауна сформулировать представления о материнстве и отцовстве, о семье и отношениях. Вопросы взросления, планирования семьи, выстраивания личных отношений можно проработать с психологом, который работает с людьми с синдромом Дауна. В каких-то случаях можно подключить и социального педагога.
Мы предполагаем, что конкретные медицинские вопросы женского и мужского здоровья и планирования семьи помогут решить квалифицированные врачи (гинекологи, урологи, эндокринологи).
Конечно, каждый случай индивидуален. Важно учитывать, насколько люди с синдромом Дауна готовы иметь семью и стать родителями, какие есть «за» и «против», насколько они обеспечены поддержкой: медицинской, финансовой, психологической и т.д.
