Алиса появилась на свет в марте 2019 года. При рождении у нее диагностировали синдром Дауна, а всего через сутки врачи сообщили, что у Алисы очень плохие показатели анализа крови и ее необходимо перевести из роддома в перинатальный центр, где техническое оснащение позволяет провести дальнейшие анализы и исследования.
За несколько часов Людмила изучила информацию и узнала, что у детей с синдромом Дауна высокий риск развития лейкоза. Исследования, проведенные уже в перинатальном центре, лейкоз не подтвердили, но девочке поставили диагноз «миелопролиферативная болезнь». Как объяснил врач, такое состояние бывает врожденным у детей с синдромом Дауна, это означает, что риск развития лейкоза около 50%. Детям с миелопролиферативной болезнью нужно особое внимание: контрольный анализ крови в первое время необходимо сдавать каждую неделю, потом раз в несколько недель.
Примерно к трем месяцам показатели анализов у Алисы уже были в пределах нормы ее возраста. Но ближе к году у нее начал снижаться уровень тромбоцитов. Плановый осмотр у педиатра в марте не состоялся из-за объявленного карантина, и ближайший анализ крови Алиса смогла сдать только в июле. Он показал уже значительное снижение уровня тромбоцитов: 50 при норме 160 - 400. Педиатр выписал направления к гематологу. Гематолог осмотрела Алису, ознакомилась с результатами анализов, но не посчитала состояние девочки патологическим и велела продолжать сдавать контрольные анализы, а если показатели будут на том же уровне, обращаться повторно.
Тем временем Людмила стала замечать изменения в самочувствии дочки. Алиса посещала курсы ЛФК, она была не менее активна, но теперь на ее теле начали появляться синяки и мелкие красные точки. Алиса стала беспокойно спать по ночам. В ноябре результаты анализов стали еще хуже: помимо уровня тромбоцитов упал и уровень лейкоцитов. Тогда на очередном приеме гематолог сменил диагноз Алисы с тромбоцитопении на миелодиспластический синдром. Необходимо было делать пункцию, но в отделении областной больницы в это время был карантин, и госпитализацию Алисы отложили. Так прошло ещё полтора месяца, девочка чувствовала себя неплохо, на вид она была активным здоровым ребенком, пока 2 января ее состояние резко не ухудшилось.
Алисе тогда был год и десять месяцев. Ночью с 1 на 2 января у нее поднялась температура, она постоянно плакала. Утром Людмила обнаружила на простыне Алисы множество небольших розовых пятен. Осмотрев девочку, она не нашла ни царапины. Людмила срочно связалась с гематологом, врач сказала, необходимо вызвать скорую.
Алису отвезли в инфекционную больницу. Анализ крови, который у нее взяли сразу, показал уровень тромбоцитов 13. Врачебный осмотр выявил, что кровь на простыне была из небольшой ранки во рту, которая продолжала кровоточить на протяжении нескольких часов. 3 января Алисе сделали пункцию костного мозга, и уже через сутки Людмиле сообщили, что у ее дочери лейкоз. Девочку перевели в отделение онкологии и гематологии с химиотерапией детской краевой клинической больницы. После обследований, у Алисы был выявлен редкий тип лейкоза: мегакариобластный вариант М7. С этого дня начался долгий путь Алисы к выздоровлению.
Сейчас девочка находится на поддерживающей терапии. Раз в неделю ей необходимо сдавать анализ крови и принимать назначенные препараты. Алиса чувствует себя хорошо, недавно она начала ходить.
Непростая история Алисы — доказательство того, что даже редкие и опасные виды лейкоза возможно победить, если не терять волю к жизни и продолжать бороться. Благодаря заботе и бдительности мамы, а также профессионализму врачей, Алиса справилась с болезнью.
Чтобы вовремя распознать лейкоз, каждому родителю необходимо знать о симптомах злокачественных заболеваний крови. Особенно это важно для родителей детей с синдромом Дауна, ведь у детей с генетическими особенностями риск развития лейкоза выше. Читайте нашу статью об онкогематологических заболеваниях у детей с синдромом Дауна и будьте внимательны к здоровью своего ребенка.
Благодарим за помощь в создании статьи Людмилу Осипцову.
***
Узнать больше о том, как проявляется детский лейкоз, почему он возникает и как его диагностируют, а также прочитать истории подопечных фонда Даунсайд Ап и других детей, перенесших злокачественные болезни крови, можно на сайте “Инфоцентра Детский Лейкоз”в разделе "Реальные истории".
Если вы столкнулись с болезнью и вам необходима адресная поддержка, вы можете обратиться в благотворительный фонд "ЖИВИ", приложив пакет актуальных медицинских документов. Фонд оказывает помощь детям и молодым людям до 21 года из России со злокачественными заболеваниями крови, которые проходят или собираются проходить лечение в российских клиниках.
Основные направления адресной помощи: оплата анализов и диагностических исследований, не входящих в ОМС, помощь в покупке лекарств, которые не предоставляются государством, приобретение авиабилетов для перелета к месту лечения, помощь в сборе средств на поиск донора костного мозга.
