Грудное вскармливание ребенка с синдромом Дауна иногда может быть сопряжено с трудностями, но при достоверной информации и поддержке многие мамы могут успешно кормить грудью. В этом материале представлен опыт двух мам малышей с синдромом Дауна.
Сара - консультант группы поддержки кормящих мам и мама мальчика Зефании с синдромом Дауна. Она дает десять основных советов по грудному вскармливанию ребенка с синдромом Дауна.
Итак, вы решили, что хотите кормить ребенка грудью. В грудном вскармливании очень много преимуществ, и они еще важнее для детей с синдромом Дауна. Грудное молоко может укрепить иммунную систему вашего ребенка и обеспечить защиту от различных заболеваний. Сам акт грудного вскармливания укрепит язык, губы и лицевые мышцы малыша, что поможет в будущем развитии речи.
К сожалению, существует миф о том, некоторые особенности развития детей с синдромом Дауна могут помешать им вскармливаться грудью. Я слышала много историй о мамах, которым не оказывали должной поддержки или говорили, что их ребенок не сможет быть на ГВ, не утруждаясь попытками помочь наладить этот процесс.
На самом деле это ложное представление. Хотя следует согласиться, что гипотония и затруднения при сосании и глотании усложняют технику кормления, но к отказу от кормления грудью раньше желаемого времени это приводит крайне редко. Основные проблемы определяются неуверенностью в себе и несоблюдением техники кормления грудью, а также раздельным пребыванием матери и новорожденного в первые дни жизни (Прим. Ред. Источник: зашить ссылку на материал https://www.gastroscan.ru/literature/authors/13760 ).
Я работаю помощником по грудному вскармливанию в BFN (Сеть поддержки грудного вскармливания в Великобритании) уже около 5 лет, и Зефания с синдромом Дауна - мой второй ребенок на ГВ.
О синдроме Дауна я узнала во время беременности, и одним из моих главных страхов и беспокойств было, смогу ли я кормить грудью. К счастью, меня окружали прекрасные поддерживающие люди, которые заверили меня, грудное вскармливание будет возможно! Начало ГВ было несколько сложным. Первые три недели Зефания находился в отделении специального ухода в больнице. Мне приходилось сцеживать молоко, пока мы кормили малыша из бутылочки и использовали назогастральный зонд. Зефании сейчас четыре, и он находился на грудном вскармливании до 2,5 лет.
Вот советы, которые больше всего помогли мне в налаживании грудного вскармливания:
1. Найдите поддержку еще во время беременности
Это очень важно, когда вы беременны любым ребенком. Сразу после родов женщина может чувствовать себя уязвимой, эмоциональной, испытывать последствия перепада гормонов и физическое недомогание, так что иногда сама мысль о том, чтобы заняться поисками поддержки может быть угнетающей. Во время беременности загляните в местную группу поддержки грудного вскармливания, на собрание Ла Лече Лиги, познакомьтесь с сертифицированным консультантом по ГВ, принимающим поблизости. Узнайте, есть ли консультант по грудному вскармливанию в роддоме.
Держите под рукой телефоны горячей линии грудного вскармливания или консультанта.
Комментарий консультанта по грудному вскармливанию: Также можно спросить маму, сестру, подруг, коллег и знакомых, могут ли они порекомендовать консультанта, который им помог, соберите контакты, почитайте отзывы, созвонитесь со специалистом и сохраните телефоны тех, кто пришёлся вам по душе и как человек, и как профессионал. Важно не ориентироваться исключительно на блоги в соцсетях, часто их активно ведут пока что не очень опытные консультанты.
Сара и Зефания Источник: chromosomesandcurls.wordpress.com
2. Собирайте молозиво
Поговорите со своей акушеркой или консультантом по грудному вскармливанию о сцеживании и сборе молозива в последние несколько недель беременности. Специалист может показать вам правильную технику сцеживания и хранения молозива. Это будет полезно в первые часы/дни, если ваш ребенок изо всех сил пытается взять грудь сразу или нуждается в дополнительном питании.
Комментарий консультанта по грудному вскармливанию. Важно быть готовой к тому, что из-за нехватки информации о грудном вскармливании врач российского роддома может не поддержать идею докорма молозивом, привезенным из дома, и что в роддоме его будет негде хранить. В таком случае решение о докорме нужно будет принимать самостоятельно, либо использовать молозиво, вернувшись домой - у молозива длительный срок хранения, и оно полезно в любом возрасте ребёнка.
3. Узнайте о донорском молоке
Поговорите со своей больницей об их политике и наличии донорского молока/банка молока, если вы не хотите, чтобы, в случае необходимости дополнительного питания, малышу давали смесь. В роддомах есть разные правила в отношении молока, которое приносит мама, их нужно узнать заранее.
Комментарий консультанта по грудному вскармливанию:. В РФ нет официальных банков донорского молока, но есть пиринговая сеть (обмен между мамами напрямую), узнать больше о плюсах и минусах донорского молока можно на сайте www.milkmama.info Если примете решение о докорме донорским, начинать искать его важно заранее, на него большой спрос и совсем немного мам готовы его отдавать.
4. Будьте готовы к сцеживанию
Есть много причин, по которым вам может понадобиться сцеживать грудное молоко для вашего малыша. Например, некоторым малышам поначалу трудно захватить грудь и сосать правильно и с достаточным усилием, и им нужно больше времени и хорошего питания, чтобы научиться это делать. Или это может быть связано с пребыванием в отделении помощи новорождённых. Из-за проблемы с сердцем или других проблем со здоровьем малыш может быстро уставать. А некоторые малыши поначалу слишком сонные, чтобы брать грудь.
Пока вы вдвоем, или малыш находится в больнице, у вас должен быть доступ к хорошему двойному молокоотсосу больничного класса. Его можно взять в аренду. Также вы можете использовать электрический или ручной молокоотсос крупной торговой марки.
Комментарий консультанта по грудному вскармливанию. Стационарные клинические молокоотсосы есть во многих роддомах, но из-за ковидных ограничений в последние два года их не всегда можно было использовать.
Некоторые дети с синдромом Дауна будут без проблем сосать грудь с самого начала, другим, как и любому ребенку, может потребоваться больше времени, чтобы наладить эффективное и успешное кормление. Я сцеживалась около 3 недель с Зефанией, прежде чем он стал высасывать достаточно молока сам. Я знаю маму, которая сцеживала молоко в течение 5 месяцев, прежде чем ее сын научился сосать грудь. А некоторые мамы решают сцеживаться, собирая «банк молока» для своего малыша и делают это столько, сколько считают нужным. О правильной технике сцеживания вы также можете узнать у сертифицированного консультанта по грудному вскармливанию.
Сара кормит Зефанию грудью. Источник: chromosomesandcurls.wordpress.com
5. Будьте осторожны с фразой «это из-за синдрома Дауна»
Не думайте и не позволяйте никому отмахиваться от проблем, с которыми вы сталкиваетесь, как от «проблемы из-за синдрома Дауна». Как консультант по грудному вскармливанию, я видела много женщин с обычно развивающимися детьми, у которых были всевозможные трудности при освоении грудного вскармливания. Захват и прикладывание, короткая уздечка, сонливость младенцев, уговоры докармливать смесью, неверная информация и осведомленность о том, как ведут себя новорожденные и что из этого нормально – вот основные причины трудностей, с которыми сталкиваются все мамы. У малышей с синдромом Дауна чаще проявляются проблемы с правильным захватом груди из-за сниженного мышечного тонуса, повышенная сонливость или быстрая утомляемость, им требуется больше времени для установления правильного соотношения дыхания, сосания и глотания во время ГВ. И эти проблемы можно решить.
6. Найдите комфортные позы для кормления
Малыши с низким мышечным тонусом часто ощущаются на руках, как более тяжелые, и их сложнее долго держать во время кормления. Поэтому для вашего комфорта и комфорта малыша важно, чтобы вы оба размещались в позах с хорошей поддержкой, обеспечивающих правильное положение малыша у груди.
7. Запомните положение «рука танцора»
Низкий мышечный тонус может привести к трудностям с сосанием, в том числе слабости языка и губ. Также важно стабильное положение головы, когда малыш сосёт грудь. Существует множество эффективных способов поддержки головы, шеи и спины. Например, поддержка «рука танцора» особенно важна для детей с низким мышечным тонусом. Держите руку напротив груди, которую будете предлагать. Используя руку с той же стороны, что и грудь, которую вы предлагаете, обхватите грудь большим пальцем с одной стороны груди, ладонью внизу, указательным пальцем наружу, а остальными тремя пальцами по другую сторону груди. Используйте указательный палец, чтобы поддерживать нижнюю челюсть вашего ребёнка во время кормления. По мере того, как мышечный тонус вашего ребёнка улучшается благодаря грудному вскармливанию и зрелости, он сможет поддерживать позу и кормиться грудью более эффективно.
В первые дни кормления Зефании ему было трудно сохранять захват: без поддержки подбородка он часто соскальзывал на кончик соска. Приходилось кормить, накрывшись пеленкой, потому что у него изо рта вытекало так много молока, что я была в нем вся. По мере того, как сын становился больше и сильнее, сильнее и правильнее становился его захват.
8. Уделяйте много времени контакту кожа к коже с ребенком
Это поможет наладить выработку молока и повысить уровень окситоцина. Независимо от того, узнали ли вы о синдроме Дауна во время беременности или после родов, время после родов может быть сложным, сбивающим с толку. Так, некоторые малыши попадают в отделения для выхаживания новорожденных, где контакт кожа-к-коже организовать сложнее, на этом стоит настоять. Мамы малышей с синдромом Дауна могут испытывать трудности с установлением связи со своим ребенком после неожиданно озвученного диагноза. Это нормально - переживать целый ряд эмоций от печали до горя, вины, гнева и всего остального между ними. Также нормально не испытывать никаких негативных эмоций и не иметь проблем с привязанностью, все люди разные, и все чувства нормальны.
9. Научитесь ориентироваться в таблицах веса
Дети с синдромом Дауна могут расти и прибавлять в весе с другой скоростью, по сравнению с обычными детьми. Нормы прибавок у них «свои». Если ориентироваться на стандартный график, Ваш ребенок может оказаться в более низком процентиле, чем должен, из-за чего некоторые медицинские работники порекомендуют докармливать либо сцеженным грудным молоком, либо смесью, когда в этом нет необходимости.
Комментарий консультанта по грудному вскармливанию. Посмотреть актуальные таблицы можно здесь
10. Не будьте к себе строги. И наслаждайтесь младенчеством ребенка
Рождение ребенка — важное событие в жизни любого человека, и рождение ребенка с дополнительными потребностями добавляет к этому совершенно другое измерение. Делайте то, что лучше для вас и вашего ребенка. Делайте осознанный выбор. Если вы хотите кормить грудью и испытываете трудности, постарайтесь найти поддержку и достоверную информацию, наберитесь терпения, так как это может занять некоторое время.
Если вы мама, которая отчаянно хотела кормить грудью, но не смогла этого сделать, знайте: вы сделали все возможное для своего ребенка, и вы восхитительны, потому что попытались и дали ему шанс!
Достоверную информацию о грудном вскармливании малыша с синдромом Дауна вы найдете в подборке материалов на нашем сайте: https://downsideup.org/roditelyam/s-detmi-ot-0-do-3-let/grudnoe-vskarmlivanie/
Поддержку сертифицированных консультантов по грудному вскармливанию вы найдете на следующих ресурсах:
https://akev.info/ - ассоциация консультантов по естественному вскармливанию. На сайте Ассоциации вы найдете контакты консультантов по ГВ, работающих в разных странах очно и онлайн.
https://t.me/tala_doula_gv - канал сертифицированного консультанта по ГВ, мамы ребенка с синдромом Дауна Талы Трацевской-Морозовой.
https://lllrussia.ru/contacts/ - Ла Лече Лига Россия. Международная организация, которая помогает кормящим матерям с 1956 года. Консультанты-волонтёры ЛЛЛ России помогают мамам в соцсетях, а также проводят встречи кормящих мам и отвечают на телефонные звонки и сообщения
Алиса работает в Портсмутской ассоциации Даун синдром (PDSA), и является матерью Тедди. Она делится своим опытом и советами о том, как лучше всего чутко поддержать семьи детей с синдромом Дауна в их пути к грудному вскармливанию.
Я считаю важным начать с объяснения, что я не эксперт по грудному вскармливанию! Я социальный работник, моя специализация - люди с ограниченными возможностями обучения. Только когда родился мой второй сын, Тедди, а затем у него диагностировали синдром Дауна, я осознала, насколько важны и эффективны тактичное общение и знания для всех, кто занимается поддержкой семьи. Я связалась с местной группой поддержки Портсмутской ассоциации Даун синдром (PDSA), когда пришел положительный анализ на синдром, и они поддерживали мою семью на всем пути: от подтверждения диагноза до дерзкого четырехлетки, которым сын является сейчас. Я начала работать волонтером в PDSA, а теперь провожу обучение и подготовку специалистов здравоохранения и социальной помощи по работе с людьми с синдромом Дауна и их семьями.
Тедди родился в результате планового кесарева сечения из-за тазового предлежания. Сразу после родов у нас был блаженный час «кожа-к-коже», и сын был великолепен в кормлении: он сразу же взял грудь «как в учебнике». Через сутки нас с Тедди выписали домой (о синдроме Дауна и речи не было), и мы с нетерпением ждали начала новой жизни уже вчетвером. Тедди великолепно брал грудь, и на 3-й день мы были вознаграждены фантастической новостью: он набрал 40 г! Однако последующее увеличение веса Тедди было не таким быстрым, и он прибавлял по 20 г в день.
В связи с длительной желтухой в возрасте 2 недель мы были осмотрены педиатром, который предложил некоторые обследования и анализы. Я испытала облегчение, потому что уже чувствовала, что с Тедди все идет не так, как с первым моим ребенком. Один из анализов показал высокую концентрацию эритроцитов в крови. На следующий день нас госпитализировали из-за «отставания в развитии». Врачи предположили, что у Тедди могут быть трудности с получением молока, и что он может не справиться и с бутылочкой, поэтому ему потребуется назогастральный зонд. Я ясно дала понять медикам, что хочу продолжать грудное вскармливание, и поэтому начала сцеживать грудное молоко для докорма, который, по их мнению, был нужен моему сыну. Поскольку я успешно кормила грудью старшего сына, я была вполне уверена в своей способности обеспечить Тедди молоком. Малышу установили зонд, и мы начали изнурительный 3-часовой цикл: будильник - кормление - сцеживание - докорм через зонд. В этот непростой период одна детская медсестра оказала мне невероятную поддержку. Поздним вечером она села рядом со мной на кровать и сказала мне «крепко стоять на своем, и, если я хочу кормить грудью, я могу и должна».
Медленно но верно, Тедди продолжал набирать вес, и через четыре дня нас выписали. Когда сыну было три недели, мы получили положительный результат генетического анализа, и Тедди поставили диагноз «синдром Дауна».
Алиса и Тедди. Источник: breastfeedingnetwork.org
Несколько дней спустя в детской поликлинике я попросила поддержки у волонтера по грудному вскармливанию. Я хотела узнать, могу ли я чем-то еще помочь Тедди. Это был первый раз, когда мне пришлось сказать кому-либо, кроме членов нашей семьи и медицинских работников, что у Тедди синдром Дауна. Поблизости были другие матери, и мне было трудно говорить. Волонтер была милой и пыталась поддержать меня, но называла Тедди «ребенком-дауном». Я не знала, как сказать ей, что диагноз только часть его самого. Мой сын был (и есть) чем-то большим, чем его диагноз.
Дома мы продолжали докармливать Тедди сцеженным молоком из бутылочки, но малыш быстро набирал вес, поэтому мы уменьшили количество докорма. Тедди мог легко переключаться между грудью и бутылочкой. Его не особенно беспокоило, откуда берется молоко – лишь бы оно было!
Для меня грудное вскармливание имело особое значение. Оно давало Тедди и мне близость, чувство, что, несмотря на мир назначений, врачей и непонятных медицинских терминов, я делаю что-то «важное и нормальное». Грудное вскармливание напомнило мне, что в первую очередь Тедди, как и всем младенцам, просто нужны любовь и молоко.
Вот что я могу посоветовать всем, кто поддерживает семью ребенка с синдромом Дауна:
- Сначала посмотрите на ребенка. Используйте корректные слова. У Тедди синдром Дауна, а не «дауненок», «даун» Тедди.
- Поздравьте семью с их новорожденным. Как и любой другой ребенок, этот малыш заслуживает теплого приема!
- Отправьте семье ссылку на ресурсы о грудном вскармливании, местное родительское сообщество или НКО, поддерживающее людей с синдромом Дауна и их семьи.
- Поддержите семью в желании настаивать на том способе, которым они хотят кормить ребенка.
- Многие матери детей с синдромом Дауна, у которых были ранние проблемы, сообщают, что их ребенок успешно научился брать грудь к 3-4 месяцам.
- Имейте в виду, что состояние здоровья, тонус ребенка, координация и другие физические особенности могут повлиять на ГВ, но существуют приемы и позы для кормления, которые помогут ребенку взять грудь. Например, младенцам, которые быстро устают, может помочь сцеживание нескольких капель молока на сосок до того, как ребенок захватит грудь.
- Убедитесь, что у членов семьи есть корректная информация о нормах прибавок роста и веса у малышей с синдромом Дауна.
Больше информации о грудном вскармливании ребенка с синдромом Дауна вы найдете здесь: https://downsideup.org/roditelyam/s-detmi-ot-0-do-3-let/grudnoe-vskarmlivanie/
Информация о медицинском сопровождении ребенка с синдромом Дауна в этой брошюре https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/meditsinskoe-soprovozhdenie-rebenka-rannego-vozrasta-s-sindromom-dauna/
Чтобы получить поддержку и консультации специалистов Даунсайд Ап, зарегистрируйтесь в роли Родителя через эту форму https://downsideup.org/registratsiya/
