Даунсайд Ап, бульон и такса

“Юра родился 26 лет назад. В роддоме сообщили, что у нас подозрение на синдром Дауна. Когда я первый раз увидела Юру, я подумала: “ну, малыш и малыш”, я в нем не увидела ничего особенного. Потом сделали генетический анализ и диагноз подтвердился. Мне настоятельно предлагали отказаться от ребенка. Я не согласилась. Дальше сопли и слезы. Этого было очень много уже дома. Потом мне дали телефон Сергея Колоскова, папы девочки Веры, он тогда вокруг себя объединял родителей, у него была организация “Даун синдром” и он первый, кто утирал мне сопли и слезы по телефону и рассказал о Даунсайд Ап.

Меня также поддерживал муж и старшая дочка. Но, дело в том, что я очень хитрый, как выяснилось человек, потому что сначала я никому ничего не сказала, ни про диагноз, ни про что. Муж узнал, только когда Юре исполнилось 2 месяца. До этого мы сына нашего купали, целовали, все его успели уже полюбить. Потом, муж как-то пошел в поликлинику на массаж с Юрой и открыл карточку, там и прочитал “синдром Дауна”. После этого он пришел домой с выпученными глазами... но как-то все это обошлось. Конечно, обиделся сначала на меня, но потом я ему объяснила, что, если я буду разговаривать на эту тему, то я буду в истерике кататься и не смогу ни кормить, ни ухаживать за ребенком. Он меня понял и простил."

***

Когда Юра родился, Даунсайд Ап только образовывался, набирал силу и помощников, в их число вошли супруги Козьмины Александр Михайлович и Людмила Викторовна — прекрасные педиатры и невропатологи. Они навещали нас дома. Высококлассные специалисты, которые учили меня, как и что делать. Кроме этого, они еще и чудесные люди, мы до сих пор дружим, они до сих пор помнят Юрин день рождения, звонят, поздравляют.

Надо сказать, я никогда не обращалась к Юре как к какому-то нездоровому человеку, всегда общалась с ним, как с обычным ребенком. Вообще до появления Юры я была не очень разговорчивым человеком, но после встречи с Козмиными все поменялось. Они сказали, что, чем больше я буду рассказывать, что я делаю и почему я это делаю — тем будет лучше. Поэтому я комментировала все, что видела: “Вон бегут две собаки, одна черная, другая — белая. Вон пошла тетя, она несет большую зеленую сумку...” Ну, народ шарахался, конечно, на улице, но ничего. И дома тоже: “Ой, упала подушка, надо ее поднять. Вот мы купили курицу, надо ее сварить: возьмем кастрюлю, нальем воды, поставим и будем варить” ...и тут я услышала первое слово Юры. Он сказал: “бульон”. Это было, конечно, ни “мама”, ни “папа”, ни “баба”, но вот так, вся эта моя болтовня дала результат.

У нас была собака такса, это очень хорошо, когда в доме животные. И вот однажды прихожу я домой, вхожу в комнату и вижу картину: лежит батон, с одного конца его кусает Юра, с другого такса. Ни тот, ни другая особенно хлеб не любили, тут явно была какая-то специальная игра. Я сначала ужаснулась, а потом подумала, а что такого, пол чистый, собака своя, ничего страшного не происходит. Так что всякое общение для всех детей очень полезно, для наших особенно. Общение со всеми.

Еще в детстве у нас с Юрой был смешной аттракцион. В нашем районе много магазинчиков с небольшим количеством ступенек к ним ведущим. И вот мы с Юрой изучали счет и поднимаясь в магазин, считали эти ступеньки: поднялись на пять ступенек вверх, но процесс словно был не закончен, ну, вот поднялись и что? Тогда я придумала, какую "точку" можно поставить: надо подойти к двери магазина и кулачком постучать в нее. Что мы и сделали. На стук вышла продавщица, говорит: “Что вы здесь творите?!”, мы говорим: “Да вот, ступеньки считаем ваши”. Она все поняла, и потом, когда мы это уже повторяли, она, встречая нас, спрашивала: “Ну что? Как ступеньки? Не пропали, все на месте?”

Любое общение позитивно сказывается на развитии детей.

***

Юра довольно долго не ходил, пошел в два года, поэтому в сам фонд на Третьяковскую, мы “дошли” в 2 года. Я помню хорошие открытые лица людей, которые там работали, и их желание помочь. У нас была тогда очень небольшая группа детей: 4 или 5 человек и прекрасные занятия с логопедом и кинезиотерапевтом. Все было прекрасно!

Помню чудесного логопеда Ирину, она замечательно концентрировала детей, они включались в работу. Помню педагога Лену, запомнилась она очень хорошим, внимательным отношением к ребятам. Яркое воспоминание оставил Кирилл, который тогда работал. Он мне очень помогал. Юра, когда начал ходить в Даунсайд Ап, категорически отказывался оттуда уходить. Когда заканчивались занятия и приходило время идти домой, Кирилл брал его поперек живота, доставлял его мне по ступенькам, параллельно убеждая Юру, что они еще встретятся и Юра обязательно вернется и Юра уходил в хорошем настроении.

Когда пришло время выбора школы, я обратилась в Даунсайд Ап за советом. Там нам предложили идти в школу “Ковчег”, за что большое спасибо. Это было прекрасное время. В этой школе учились разные дети. В нашем классе из 15 человек среди нормотипичных школьников были 2 ребенка с особенностями развития — это Юра и мальчик с аутизмом. Они многому научились там: общаться, дружить, ругаться, драться, всему тому, что умеют делать все мальчики. Очень хорошие отношения были и у ребят, и у родителей.

До школы Юра ходил в детский сад. Туда мы попали по блату. Это был сад для детей с ослабленным зрением. У Юры астигматизм. Взяли нас с условием, что я пойду туда работать. И я пошла няней. Мое присутствие было полезно, я сидела на всех занятиях, помогала ему сосредоточиться, и сама набиралась опыта.

После школы Юра закончил колледж и теперь очень хорошо владеет компьютером.

***

Юра вырос очень добрым, позитивным человеком. Он легко находит сам себе занятия. По субботам он ходит в клуб выпускников школы “Ковчег”, они там общаются, занимаются кулинарией, создают спектакли.

Его точно увлекает музыка. Дома он играет на синтезаторе, может сам подойти и помузицировать. Индивидуально с учителем и занимается рисованием, это в основном для мелкой моторики и развития навыков. Но рисованием ему нравится заниматься именно в компании с педагогом.

Еще Юра вот уже 2 года занимается в театре “Инклюзион”. Там все прекрасно - и вокал, и сценическая речь и пластика, потрясающие педагоги. Они ставят удивительные спектакли. Не так давно они работали над Хармсом. Я прочла текст и обалдела: все как в бреду или в замутненном сознании. А они замечательно справились.

В “Инклюзионе” много детей с ослабленным зрением, поэтому Юра там очень полезный персонаж, он может кого-то встретить, проводить. Это тоже большой стимул. Юра недавно прыгал через лужу и сломал ногу, сейчас гипс уже сняли, разрабатываем ногу, ждем начала занятий в “Инклюзионе”.

Я хочу сказать, что везде, где бы мы ни были, мы встречались с прекрасными людьми, это общение дает хорошие результаты. Юра прекрасно говорит, у него богатый лексикон, все всегда отмечают, как хорошо он излагает мысли.

Фонд Даунсайд Ап был для нас необыкновенной поддержкой, без него мы бы не смогли достичь всего этого.