Большая победа маленькой Ники

Зачем рожать ребенка с синдромом Дауна? Этот вопрос сейчас звучит на самых разных уровнях. И если на уровне общества он обсуждается в форме дискуссий, где есть как обвинители, так и защитники, то на уровне семьи и женщины это уже не дискуссия, а конкретное решение, которое очень трудно, но необходимо принять. На кону – жизнь еще не рожденного человека. И очень часто шансов увидеть свет у него почти не остается. По очень простой причине: страх. Страх перед неизвестностью и переменами.

На трагический шаг – избавиться от ребенка – порой толкают самые близкие: родители, друзья, супруг. Давление со стороны врачей, порой, зашкаливает: «Зачем вам рожать инвалида?» И правда, зачем?

В какую сторону поменяется жизнь семьи после принятия решения о рождении ребенка с синдромом Дауна – вопрос далеко не однозначный. И если страх рисует картину будущей жизни только черными красками, то реальность может оказаться совсем иной. Как это случилось у нас.

Мне повезло. На моем жизненном пути еще не встретилось человека, который бы указал мне на то, что моему ребенку и таким как она не место в этом мире. Ни словом, ни взглядом. Да, я встречала удивление тому, что с рождения обожала дочку, но осуждения – никогда.

Ника – четвертый ребенок в нашей семье. Скрининг во время этой беременности я не делала. Это был мой личный и осознанный выбор. Я просто хотела спокойной беременности, и я ее получила.

Ника родилась раньше срока, в тридцать три недели, с весом чуть более двух килограммов. О том, что у нее, возможно, синдром Дауна, я узнала за сутки до ее рождения. На это указали результаты УЗИ, сделанные в больнице за день до родов. Еще по результатам УЗИ у ребенка была обнаружена кишечная непроходимость.

После рождения малышки и синдром Дауна, и непроходимость подтвердились. Кроме того, к диагнозу прибавился тяжелый врожденный порок сердца, оставшийся незамеченным во время ультразвукового исследования. На вторые сутки жизни ей провели операцию по устранению кишечной непроходимости, и первым домом на долгие два месяца для Ники стала реанимация детской городской больницы им. Филатова в Москве.

И если принятие синдрома далось мне с рождением дочки единовременно, я полюбила ее с первого взгляда, и меня буквально накрыло счастьем, то свое море слез я выплакала, когда меня разлучили с новорожденным ребенком.  Первые недели разлуки, когда я могла навещать ее только час в сутки, а состояние ее оставалось тяжелым, дались мне непросто. Когда я оставалась дома одна, я рыдала и выла в голос. Включала музыку и рыдала. Это помогало.

Очень важно позволить себе отгоревать, выплакать горе. Вы имеете на это право. Вы не обязаны быть сильными.

Наверное, худшее, что я слышала в эти непростые дни: «Раз так случилось, значит ты сильная, ты справишься». Люди участливо говорили: «Бог не дает испытания не по силам». И это правда. Только они забывали одно: каждому слову свое время. И если вы сами не прошли путь того, кто сейчас перед вами, просто помолчите рядом, обнимите, предложите помощь.

Но вернусь к рассказу о Нике. На перечисленных испытаниях приключения нашего маленького человечка, очень стремившегося в мир, не закончились. Недоношенные дети поначалу часто находятся на зондовом кормлении, когда тоненькая трубочка, вставленная в ротовую или носовую полость, доставляет питание прямо в желудок, так как сил на сосание у таких детей нет. Однако у Ники этот период затянулся, что тоже не было удивительным для ребенка с синдромом Дауна: врачи объясняли это сниженным тонусом мышц. Ни на один день мы не прекращали попыток научить Нику сосать. Но сосание бутылочки или материнской груди вызывало у нее такие сильные спазмы и боли, что со временем она окончательно отказалась от этого.

К большому сожалению, со стороны гастроэнтеролога и невролога объяснения этой патологии не было, нам пришлось самим искать возможные пути решения этого жизненно важного вопроса. 

В пять месяцев один из лучших кардиохирургов мира В. Н. Ильин провел Нике радикальную коррекцию врожденного порока сердца в своем отделении уже ставшей нам родной Филатовской больницы. И Ника родилась заново с «правильным» сердцем. А менее чем через два месяца мы попали в больницу им. Сперанского с неизвестным вирусом. И снова Ника оказалась у роковой черты в реанимации.

Проблема с кормлением обострилась. С самого рождения Ника находилась на сцеженном грудном молоке, но к ее восьми месяцам мой организм истощился, и молока стало совсем мало. И тогда большую часть питания она стала получать в виде смеси. После выписки из больницы процесс усвоения пищи резко ухудшился. Начались обильные срыгивания и потеря веса – прямой путь к истощению.

К девяти месяцам в кормлении Ники не было никакого прогресса. Зондовое кормление рекомендовано лишь как временное, поскольку оно имеет свои слабые стороны. И так как за все это время ребенок не позволял кормить себя через рот и не было никаких предпосылок к самостоятельному кормлению, Ника стала носителем гастростомы. Но мы продолжали надеяться, верить и искать информацию.

Мне пришлось научиться санировать дыхательные пути и осуществлять полный уход за лежачим ребенком. Этот постоянный контакт с матерью позволил Нике минимизировать травматичность больничного пребывания. Большинство опытных врачей отмечали, что давно не встречали такого сложного ребенка с синдромом Дауна. Ника теряла вес. Мы переходили на всё более расщепленные лечебные смеси, но это не давало положительной динамики. Пока невролог не отменил Нике все смеси и не перевел на питание костным бульоном, овощами и мясным пюре. Через некоторое время срыгивания прекратились. Ребенок перестал испытывать боль при принятии пищи. Это подготовило необходимую платформу для освоения нового навыка — питания через рот.

Точкой отсчета на нашем пути к самостоятельному кормлению стала встреча с чешским специалистом по питанию Анной Кейковой. На приеме в реабилитационном центре «Планета Удачи», куда этот специалист приезжает раз в год для консультаций, нам показали, как правильно кормить ребенка, который даже не открывает рот на поднесенную к его лицу ложку. Как поить такого ребенка. Проконсультировали, с помощью чего начинать эти процессы. И четко определили, что органической патологии и нарушения глотательного рефлекса у Ники нет. А значит, она может и будет есть через рот.

Через три месяца ежедневной работы Ника начала есть через рот. Сразу — целую порцию. В один день. Но есть одна очень интересная деталь.  Днем ранее мы попали на свою первую консультацию к Надежде Павловне Шарминой-Маргуля – кинезиотерапевту, специалисту по раннему развитию. В своей работе она использует сочетание разных реабилитационных и развивающих методик, индивидуально подбираемых каждому ребенку.

Стечение всех обстоятельств дало долгожданный результат. Ника стала есть с ложечки. С большим аппетитом. Ей исполнилось к этому времени год и два месяца. А спустя еще два месяца она научилась пить через трубочку. Сначала при надавливании на емкость с жидкостью, а потом и самостоятельно.

Сейчас Нике три с половиной года.  С двух лет она ест только самостоятельно – и ложкой, и вилкой.

Об успехах ее развития лучше всего сказала Н. П. Шармина-Маргуля:

«В свой третий день рождения Ника пошла самостоятельно. Она умеет переносить предметы в заданном направлении. При ходьбе пользуется предметами вокруг, если на пути есть препятствия и надо их преодолеть в вертикальном положении, не упав. Согласованно преодолевает препятствия из мягких модулей, правильно залезает на диваны, горки и другие возвышения, а также слезает с них.

Хорошо формируются навыки мелкой моторики, есть пинцетный захват, указательный жест, предметы берет правильно, манипуляции осознанные, зрительный контроль хороший. Ника самостоятельно играет в игру "рыбалка", согласованно пользуется двумя руками, сортирует предметы по нескольким признакам (цвет, форма, размер, назначение и т. д.). Знает и показывает животных, разбирает и собирает доски-вкладыши на разную тематику, выполняет задания по образцу. Может правильно на ощупь определить игрушку в мешочке и показать на нужную картинку. Остается некоторая проблема контроля скорости выполнения, прослеживается торопливость в некоторых действиях. Но в целом процесс обучения идет в очень хорошем темпе.

У девочки хорошая познавательная активность, есть желание сотрудничать со взрослым, она с удовольствием соглашается изучать и осваивать новые задания. К двум годам уже хорошо понимала обращенную речь, сейчас пытается повторять слова, появляются новые звуки, научилась дуть.

В социальном плане происходят значительные изменения. Ника хорошо поддерживает сюжетные игры, с удовольствием играет и взаимодействует с другими детьми. Стала хитрить, весело хулиганить, кокетничать. Может настоять на своих желаниях, появилась напористость, пытается оттеснять брата или сестру если что-то очень хочет. Действиями выражает чувства, обнимает, целует, радуется наряду, пытается быть категоричной, если не хочет чего-то.  Помнит и знает места, где бывает, прекрасно знает своих близких и тех, с кем общается, избирательна, но чаще очень радушна и общительна. Самостоятельно кушает, ходит на горшок, учится одеваться и раздеваться. Прочитав предысторию развития этой маленькой Ники, можно убедиться, что для нее и ее родителей это большая победа».

От себя могу добавить, что у Ники очень развито сочувствие, правильное понимание ситуации. Она всегда стремится пожалеть, поддержать того, кого обидели, кому больно или грустно. Этой особенностью она обладала еще до способности двигаться – стоило только взять ее на руки, и по телу растекалось умиротворение. Сейчас, когда она научилась ходить, она сразу приходит обнять и погладить приунывшего человека.

Все члены семьи прониклись глубокой нежностью к этому особенному ребенку. Ника, возможно, самый зацелованный и затисканный ребенок в нашей семье, и даже незнакомые люди при встрече протягивают к ней руки.

И все же вернемся к вопросу, заданному в начале письма: зачем рожать ребенка с синдромом Дауна? Затем же, зачем и любого другого ребенка — потому, что он уже есть. Сердце его уже бьется под вашим. И этот ребенок очень ждет встречи с вами.

Что изменилось в моей жизни после рождения ребенка с синдромом Дауна? Именно Ника, и только она, смогла научить меня жить сегодняшним днем. Не ожиданиями светлого будущего, а днем настоящим в полном значении этого слова. Так может только ребенок, находящийся на грани жизни и смерти, проявляющий невероятную тягу к жизни при полной немощности своего тела в два килограмма веса, перенесший серьезные операции и умудряющийся улыбаться в больничной палате. Истинный герой. Она научила меня принимать жизнь такой, как она есть, и благодарить за каждый день, прожитый рядом с этим удивительным человечком, полным любви. Я не помню ни дня, в который я бы не поблагодарила Бога за рождение этой девочки.