25 лет Даунсайд Ап. Круги по воде

Вы, конечно, не раз видели: кинешь маленький камушек в воду, и по ровной поверхности озера так и пойдут круги – всё больше, больше… Порой нам кажется, что вся деятельность фонда «Даунсайд Ап» похожа на эти камушки. Любое занятие с детьми, спортивное мероприятие, новый творческий проект, просветительская выставка, конференция или семинар – всё это влияет на жизненные взгляды и деятельность семей, специалистов, организаций. И в целом меняет жизнь людей с синдромом Дауна к лучшему.

К чему такое образное вступление? Просто у Даунсайд Ап юбилей. 25 лет – четверть века! На страницах журнала «Синдром Дауна. XXI век» мы не раз писали об истории фонда, рассуждали о тех системных изменениях, которые он осуществил за годы работы, и рассказывали истории семей, которые когда-то привели в центр ранней помощи Даунсайд Ап своих малышей, а теперь это подростки, юноши и девушки. Что сказать в одной статье про 25 лет жизни, когда каждый день работы, месяц или год – целая история?

Предлагаем на этот раз поговорить о тех делах и явлениях, в которых Даунсайд Ап действительно был новатором и которые до сих пор составляют ядро его деятельности.

Немного истории

Конец 1990-х, новая Россия. Англичанин Джереми Барнс работает в Москве. А в далекой Англии у него растет племянница Флоренс – малышка с синдромом Дауна. Джереми знает, что Флоренс помогают развиваться и опытные специалисты, и любящие родные. Жизненный путь ее родителей никак нельзя назвать простым, но, по крайней мере, он понятен: Флоренс будет общаться со сверстниками на детской площадке, пойдет в детский сад и в школу, станет заниматься спортом или творчеством. И Джереми стал узнавать, как обстоят дела в российских семьях, где родились дети с синдромом Дауна. Скоро он понял, что ситуация очень сложная. Лишь отдельные специалисты, логопеды и дефектологи, знали, как работать с детьми с синдромом Дауна. Такие дети считались необучаемыми. Существовала лишь молодая родительская организация «Даун Синдром», которая делилась с родителями информацией и как-то поддерживала их. Но статистика была ужасная: по приблизительным оценкам, только 10 % новорожденных с синдромом Дауна забирали домой! Остальные попадали в государственные учреждения опеки, где жили очень недолго. Смелые и сильные родители, которые всё же не отказались от ребенка, оставались фактически один на один с бесчисленными проблемами, у них не было никакой психолого-педагогической, социальной и медицинской помощи.

И Джереми Барнс решил, что ситуацию необходимо менять. Он привлекает своих российских и зарубежных друзей и коллег, чтобы найти средства на открытие центра, где семьи смогут получить поддержку. Энтузиасты оформляют благотворительный фонд, который называют «Даунсайд Ап»[1]. Начинаются групповые занятия с детьми, консультации для семей и психологическая поддержка родителей. Открывается деятельность еще одного важного направления – перевод иностранной литературы о развитии детей с синдромом Дауна и создание собственного вестника для родителей. А еще – велопробеги в поддержку фонда, просветительская работа в роддомах, участие в ток-шоу и акциях, которые рассказывали широкой общественности, что люди с синдромом Дауна имеют право на полноценную жизнь.

«Мы были очень странной компанией, такими “городскими сумасшедшими”, по-другому не скажешь, – вспоминает Полина Львовна Жиянова, ведущий методист, преподаватель Образовательного центра Даунсайд Ап (она работает в фонде со дня его основания). – Всё потому, что о детях с синдромом Дауна в то время практически никто не мог и не желал говорить. Их же не было в общественном поле! О них не писали статьи и не снимали передачи, их нельзя было увидеть в театре или на концерте, они не посещали детские сады и школы вместе с обычными детьми. Они даже на детских площадках не гуляли, боясь насмешек. Их просто не существовало! Сами родители, даже если оставляли ребенка в семье, слабо верили в его способности и не ждали радужного будущего. И тут про “таких детей” заговорили. И не просто заговорили, а стали доказывать, что они в первую очередь “люди”, а уже потом – “с синдромом Дауна”, и что они должны воспитываться в семье, развиваться и вести обычный образ жизни. Это само по себе было нонсенсом!»

Однако времена менялись, и гуманистические идеи всё быстрее находили отклик в сердцах людей. У Даунсайд Ап с каждым годом появлялось всё больше новых проектов, к деятельности подключались самые разные партнеры: и коммерческие компании, и дружественные НКО, и государственные организации, и СМИ, и множество частных лиц, которые становились волонтерами, друзьями, донорами или даже сотрудниками фонда. Вместе с ними Даунсайд Ап инициировал, поддерживал и реализовывал уникальные направления деятельности. Он создавал новую реальность, в которой для людей с синдромом Дауна было место.

Теперь ясно, куда двигаться

Пожалуй, главное достижение Даунсайд Ап – это создание системы сопровождения семьи ребенка с синдромом Дауна на жизненном маршруте. 25 лет назад, когда в семье рождался особый ребенок, его родители сталкивались со множеством вопросов, ответов на которые у них не было. Как справиться с букетом болезней, которые часто сопутствуют синдрому? Возможно ли грудное вскармливание? Сможет ли малыш ходить? Заговорит ли? Есть ли шанс устроить его в детский сад? А что со школой? Сможет ли он научиться читать, писать? И так до бесконечности. В Даунсайд Ап родители могли получить ответы на эти вопросы. Никто никого не обнадеживал понапрасну, но и не сгущал краски. Специалисты фонда говорили честно: ребенок научится не только ходить, но и бегать, и кататься на велосипеде, если с раннего возраста развивать его двигательную активность. Заговорит, если в семье научатся понимать друг друга, станут общаться и играть, заниматься с логопедом и дефектологом. В фонде можно было получить консультацию педиатра о здоровье ребенка и о том, куда обратиться с тем или иным заболеванием. Педагоги могли порекомендовать, как матери заниматься и развивать ее малыша в тех условиях, в которых она живет. Постепенно Даунсайд Ап стал налаживать связи с детскими садами, а потом и со школами, и направлять туда детей с синдромом Дауна.

Сотрудники фонда принимали активное участие в создании системы ранней помощи в нашей стране. Ими было написано множество статей и книг о развитии детей с синдромом Дауна раннего возраста. В сотрудничестве с различными партнерами они говорили о важности поддержки семьи и развития ребенка с первых дней его жизни, а не только после трех лет, как это было принято в прежние годы.

Татьяна Николаевна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап, работает в фонде с первых лет его существования. «Мы создали систему сопровождения семьи ребенка с синдромом Дауна по жизненному маршруту от рождения до школы, – рассказывает Татьяна Николаевна. –Построили ее практически с нуля, потому что никакого сопровождения для семей не было вообще, ни психолого-педагогического, ни социального. Для меня дороги слова одной мамы, сказанные недавно. Я думаю, они выражают результат нашей работы по сопровождению семьи: “Сейчас есть много всего для наших детей, но побегаешь везде и всё равно придешь в Даунсайд Ап, где помогут разобраться с потоком информации и найти решение”. Думаю, она говорит так потому, что мы действительно стараемся сориентировать семью исходя из ее жизненной ситуации и возможностей ребенка. Наша задача – знать и понимать многое, быть в теме по разным направлениям, но для конкретной семьи подобрать именно ее маршрут, чтобы развитие было эффективным и удобным для семьи (а это немаловажно!), чтобы родители понимали, что и для чего они делают».

Уникальной система сопровождения семьи Даунсайд Ап является еще и потому, что она не дублирует государственную систему поддержки, а восполняет недостаток того или иного звена, необходимого для семьи особого ребенка и для него самого. Есть проблема – должно быть решение. В семье рождается ребенок с синдромом Дауна. Что делать родителям? В качестве ответа на этот вопрос одной из первых в Даунсайд Ап появилась программа домашних визитов. Ведь к новорожденному с синдромом Дауна никто, кроме медсестры из поликлиники, не приходил. Между тем маме очень важно, чтобы на ее ребенка посмотрели не в условиях кабинета, а именно в домашней среде, ответили на миллион вопросов о том, как устроить быт, научили кормить, укладывать спать, играть и общаться с малышом. А еще – что тоже очень важно – поговорили с ней тет-а-тет, поддержали, придали уверенности в том, что ее решение оставить ребенка дома – верное.

Следующий шаг – групповые занятия с детьми в центре и индивидуальные консультации специалистов, в том числе коллегиальные, когда семью консультируют сразу дефектолог, психолог и логопед. Важно было не просто разово пообщаться с семьей, а вести ребенка с самого раннего возраста и до школы, наблюдая его прогресс и помогая справляться с трудностями. Московские семьи имели возможность регулярно посещать Даунсайд Ап, а иногородние приезжали хотя и нечасто, но зато могли оставаться на связи со специалистами – по телефону и через консультативный форум. На форуме, первом онлайн-ресурсе фонда, открытом более 10 лет назад для профессиональной поддержки семей, педагоги и психологи Даунсайд Ап консультировали родителей, разбирая конкретные ситуации развития ребенка.

Важное звено системы поддержки семьи – помощь с поступлением в детский сад и социальная адаптация детей. Когда-то это было большое направление работы фонда, потому что требовалось действовать с двух сторон: готовить самих детей к детскому учреждению и в то же время сотрудничать со специалистами, которые там работают. В Даунсайд Ап разработали программу групповых занятий, которая была нацелена на подготовку ребенка с синдромом Дауна к посещению дошкольного учреждения, а также адаптацию всей семьи к новым условиям жизни, которые с ним связаны.

Следующий шаг жизненного пути – подготовка детей с синдромом Дауна к школе, что тоже является уникальной программой. Татьяна Нечаева рассказывает: «Детей с синдромом Дауна никто целенаправленно к школе не готовил. Точнее, они могли ходить на курсы стандартной подготовки либо заниматься со специалистами индивидуально, но групповых занятий по подготовке к школе для них точно не было. Самым главным для нас было и остается не научить ребенка читать или писать, а адаптировать его к учебному процессу, как говорят, научить учиться. Для этого нужно обязательно учитывать особенности детей с синдромом Дауна. Им бывает трудно усидеть за партой 30 минут, переключаться с одного занятия на другое, отвечать на вопрос учителя и выполнять инструкции, обращенные не персонально к ним, а к группе детей. Не всегда на групповом занятии ребенок может показать все те навыки, которыми овладел на индивидуальном занятии. Этому мы учим в группах подготовки к школе. Помню девочку, которая первые полгода таких занятий просидела под партой. А потом постепенно втянулась и стала активно участвовать в занятии. С ужасом думаю, что с ней было бы, если бы она не имела такой возможности – спокойно пережить этот этап, вырасти эмоционально и интеллектуально, приспособиться… Наверное, так и просидела бы под партой весь первый класс, получив огромный стресс и прослыв безнадежно запущенной!»

Почти 20 лет Даунсайд Ап был центром ранней и дошкольной помощи, здесь получали поддержку дети до 7–8 лет. А в 2016 году в фонде произошло очень важное событие – были открыты программы поддержки детей старше 7 лет и подростков с синдромом Дауна. Эта проблема сотрудникам Даунсайд Ап известна давно: ребятам после окончания школы и наступления совершеннолетия некуда идти, их семьи вновь оказываются в ситуации неопределенности. Имеет ли смысл поступать в колледж? Как не забыть то, что наработано годами? Есть ли возможность получить профессиональное образование и работать? Где найти друзей и свой круг общения? А еще было понятно, что профессиональная поддержка нужна и семьям с детьми школьного возраста. Не все ребята легко находят себя: у кого-то есть проблемы с учебой, кому-то не хватает качественной социализации… Однако, чтобы открыть широкий спектр долгосрочных программ для людей с синдромом Дауна старше 7 лет, фонд должен был иметь достаточные ресурсы и быть к этому готовым. И вот в 2016 году это произошло!

Времена меняются, и очень быстро. Для того чтобы программы сопровождения семьи оставались актуальными, нужно быстро реагировать на эти изменения. Один из главных современных вызовов – у семьи появилось гораздо больше вариантов обучения детей, но вопросы социализации и качественной коммуникации часто «западают». И теперь в программах Даунсайд Ап они вышли на первый план, как и развитие самостоятельности. Причем это касается и малышей, и подростков, и взрослых воспитанников фонда.

Татьяна Нечаева делится своими размышлениями о работе Даунсайд Ап: «В сфере ранней помощи и поддержки детей от рождения до школы мы, наработав огромный опыт, движемся уже не вширь, а вглубь. Думаем о сохранении качества нашей помощи и занятий. Мы постоянно ищем ответы на вопрос, как сделать занятия эффективными и подходящими для разных детей, чтобы каждый ребенок мог раскрыться, но при этом мягко вливался в детское сообщество своей группы. Мы меняем форматы работы, содержание программ и конкретных занятий. Так, если раньше в фокусе внимания было образование (дать детям знания, ведь иначе у них не было шанса их получить), то теперь мы делаем акцент на развитии компетенций – практических умений и навыков, которые нужны в любой деятельности и которые лучше развивать с самых ранних лет жизни. Специалисты Даунсайд Ап всегда переосмысливают свой опыт, адаптируют его в меняющемся мире и стремятся получить новые знания. Это и есть движение, жизнь – то, чем мы гордимся в фонде».

Через годы и через все программы поддержки семьи проходят главные принципы Даунсайд Ап: семейно-центрированный подход, комплексный взгляд на работу с ребенком и уважение его личности.

В качестве иллюстрации. Работа на закрытой территории

Пример уникальной деятельности Даунсайд Ап – это работа с персоналом роддомов столицы. В фонде понимали, что в достоверной информации о развитии детей с синдромом Дауна нуждается не только семья ребенка, но и персонал родильных домов. Ведь когда в семье рождается ребенок с синдромом Дауна, первые, с кем общаются родители, – это врачи и акушерки. От того, что они скажут про новорожденного, как на него посмотрят, что ответят на вопросы матери, которая находится в шоковом состоянии, зависит очень многое. Между тем большинство врачей еще недавно знали о людях с синдромом Дауна только по старым учебникам, а видеть таких детей они могли лишь в интернатах, где не было ни должного ухода, ни развития, ни любви. Не секрет, что за рубежом благотворительные организации приносили в роддома свои буклеты и визитки, оставляли контакты и даже приходили к матери новорожденного, чтобы ее поддержать. В нашей стране организовать такую работу было практически невозможно – роддом был закрытым учреждением. Но в 2002 году у Даунсайд Ап появилась возможность туда попасть.

Сотрудники фонда приезжали в роддома и на утренних конференциях персонала рассказывали про детей с синдромом Дауна. Вспоминает Полина Львовна Жиянова, которая несколько лет работала в составе такой «выездной бригады» фонда: «Перед каждым выступлением мы очень волновались, потому что аудитория была не самая простая. Мы не встречались с явным негативом, но и особой эмпатии тоже не было, часто люди сидели с каменными лицами. Ездили таким составом: педагог, врач и психолог. Старались говорить на профессиональном языке медиков, особенно о том, что касается здоровья детей – одни факты, без особых эмоций. Хотели донести мысль, что врач должен спасать и помогать – неважно, с синдромом Дауна малыш или нет. Мы рассказывали о том, во что многие врачи тогда, 20 лет назад, просто не могли поверить: что дети с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, заниматься спортом. Откровением были наши рассказы про депривацию, про то, что ребенок в детском доме деградирует, а в семье, наоборот, расцветает.

Поездив по роддомам несколько лет, я поняла, почему врачи уговаривали маму отказаться от ребенка. Большинство врачей хотели как лучше. Они желали, чтобы у женщины жизнь продолжалась. А с «больным» ребенком она, по их мнению, заканчивалась. Именно врачи должны были отвечать на вопрос плачущей матери: «Что мне делать?» И они отвечали: нужно жить дальше, жить нормально, сохранить семью (ведь мужья часто уходили в такой ситуации), думать о будущем. А этого «бракованного» ребенка забыть. Или навещать в детдоме, где ему будет лучше, ведь о нем позаботятся специалисты. Врачи действительно в это верили, они думали, что людям с синдромом Дауна в детском доме нормально, потому что… им всё равно, где жить!

Сейчас это кажется дремучими предрассудками. Но тогда, 20 лет назад, информации и правда не было, о развитии и возможностях детей с синдромом Дауна было известно очень мало.

Врачи слушали нас, подходили, задавали вопросы. Со временем мы придумали, как их заинтересовать. Давали им заполнить анкеты с простыми вопросами о людях с синдромом Дауна, до и после лекции, потом сравнивали результаты. Случалось, всплывали личные истории. У одного главврача была взрослая сестра с синдромом Дауна, которая «досталась» ей после смерти родителей. Эта сильная женщина, руководитель роддома, плакала, говорила, что не знает, как жить с сестрой. Мы ее очень поддержали тогда психологически.

В тот же период мы заговорили о чувствах врачей. Ведь на них лежала тяжелая ноша – сообщать семье о рождении ребенка с синдромом Дауна. В одном роддоме у заместителя главврача был родственник с таким диагнозом. И когда появлялся младенец с какими-либо особенностями, именно ей приходилось разговаривать с мамой. Такая общественная нагрузка была у нее. Я помню, как эта женщина рыдала, говорила, что больше не может. Ведь врач тоже человек, он испытывает счастье, когда помогает ребенку появиться на свет. А когда ребенок рождается с проблемами, то и для врача это травма. Увы, психологическую поддержку тогда особо не признавали, медики не обращались к нам за помощью».

Своими лекциями сотрудники Даунсайд Ап охватили несколько десятков московских роддомов. Самое главное – о фонде постепенно узнавали в медицинском сообществе. После встреч в роддомах оставались брошюры, календари и ручки с символикой Даунсайд Ап, всё это напоминало о фонде и о том, где можно получить помощь. Самим врачам во многом стало легче: если они не знали, что сказать родителям, то могли смело направлять их в фонд. Бывало, специалистов Даунсайд Ап приглашали в роддом поговорить с роженицей, поддержать ее.

В результате этой работы в 2003–2005 гг. около 50 % младенцев, зарегистрированных в программе ранней помощи Даунсайд Ап, были направлены в центр непосредственно из роддомов. И если в начале работы фонда в Москве было в среднем 90 % отказов от детей, то к 2007 году уже 50 % семей стали забирать малышей с синдромом Дауна домой.

Психологическая поддержка семьи

Важнейшее и уникальное направление деятельности Даунсайд Ап – это система психологического сопровождения и поддержки семьи ребенка с синдромом Дауна. Родители, у которых 25 лет назад рождался ребенок с особенностями развития, зачастую испытывали отчаяние, безысходную тоску, страх и душевную боль. Их мир рушился, и опору для жизни в этом рухнувшем мире они должны были находить сами, не надеясь на профессиональную помощь.

Понимая эту огромную проблему, специалисты Даунсайд Ап с самого начала – и до сих пор – уделяют пристальное внимание психологической поддержке семьи. И это не только помощь опытных психологов. Можно с уверенностью сказать, что вся педагогическая работа в фонде пронизана психологическим взглядом. Каждый специалист, который взаимодействует с родителями, становится для них эмоциональной опорой, укрепляет веру в себя и своего ребенка. Обратившись в Даунсайд Ап, семья начинает взаимодействовать с очень устойчивой «конструкцией», которая постепенно помогает укрепить и «конструкцию» семьи, пошатнувшуюся после рождения ребенка с синдромом Дауна.

Рассказывает Алла Евгеньевна Киртоки, психолог, координатор семейной поддержки Даунсайд Ап (именно Алла Евгеньевна стояла у истоков создания системы психологической поддержки фонда): «В Даунсайд Ап мы рассматриваем рождение ребенка с синдромом Дауна именно как появление Человека, ставя на первое место его личность, а не синдром. Для нас это не какой-то “дефектный” человек – это просто человек из группы риска, которому сложнее реализовать свои потребности. Причем эти самые потребности у него точно такие же, как у людей со стандартным набором хромосом, и он всегда будет стремиться их удовлетворять. В обеспечении своих человеческих потребностей детям, подросткам и взрослым с синдромом Дауна приходится решать те же задачи, что и нормотипичным людям, – только им это делать гораздо сложнее».

Психологи Даунсайд Ап уверены, что человек должен быть обеспечен психологической страховкой на каждом этапе своего развития. Отсюда и структура психологической поддержки фонда. «На пренатальном этапе и когда мы имеем дело с малышом, самое главное – поддержать людей, которые рядом с ребенком и от которых зависит его благополучие, – продолжает Алла Киртоки. – Это родители, другие родственники, а также специалисты, которые с ним работают. Кстати, психологической поддержке специалистов в Даунсайд Ап всегда уделялось большое внимание».

Группы по переживанию травмы рождения ребенка с особенностями развития, индивидуальные консультации и группы психологической поддержки для родителей, группа детско-родительского взаимодействия «Песочница», коллегиальные консультации, когда в состав команды консультантов обязательно входит психолог, – это те формы психологической работы, которые были разработаны, апробированы в Даунсайд Ап и используются уже много лет. На групповых занятиях с детьми также может присутствовать психолог, обращая внимание в первую очередь на взаимоотношения ребенка с окружающими.

Постепенно от поддержки родителей психологи переходят к поддержке взрослеющих детей с синдромом Дауна. В основе этой уникальной работы лежит идея о том, что ребенку или подростку с таким диагнозом можно помочь переработать и пережить внутренние душевные конфликты, которые неизбежны в процессе взросления любого человека. И большую роль в этой переработке играет его социальное окружение. В Даунсайд Ап открыты психологические группы для подростков с синдромом Дауна – это единственные в своем роде группы в нашей стране. А еще есть индивидуальные занятия психоаналитической психодрамой – это уникальный метод, который дает ребенку возможность контакта с собственным психическим содержанием. Даже в зарубежных научных источниках мы не встречали описания подобной практики.

Алла Киртоки продолжает рассказ: «К сожалению, понятие “умственная отсталость”, долгое время применяемое к людям с синдромом Дауна, сослужило им плохую службу. Их потребность в интеллектуальной деятельности и состоятельность в ней, как правило, не воспринимаются всерьез. Наш опыт говорит об обратном. У каждого человека с синдромом Дауна есть свои пристрастия, образ мыслей. Некоторые дети с особенностями развития интересуются, например, сущностью явлений – “наукой”, или искусством, или отношениями между людьми – “психологией”. Когда наряду с сугубо прикладными занятиями мы стали создавать в фонде творческие мастерские, где нужно подключать интеллект, оказалось, что у многих ребят это нашло отклик. В их группе появились другие ценности и вопросы: “Что ты прочитал?”, “Что ты думаешь?”, “Какой он умный!” Реализация своих интеллектуальных возможностей, эмоциональная, личная и социальная зрелость позволяют человеку вести полноценную жизнь. И наша задача – помочь всему этому потенциалу состояться».

Служба психологической поддержки Даунсайд Ап чутко реагирует на вызовы времени. Психологические потребности семей в последние годы очень изменились. Из позитивного: отношения в паре «родитель-ребенок» становятся всё лучше, родители имеют возможность наслаждаться своим родительством, а не чувствовать, что они несут тяжкий крест, воспитывая особенного ребенка. Благодаря актуальной и достоверной информации, взрослые более адекватно относятся к текущему состоянию ребенка, а также могут увидеть его в перспективе развития и понять, какие задачи он будет способен решать. Но появляются и новые риски, во многом связанные со свободой передвижения, пользованием социальными сетями и с информатизацией общества в целом. Бо́льшая свобода подрастающих детей приводит к росту тревог у родителей. Появлению беспокойства способствует и постоянное сравнение ребенка с другими детьми, обсуждение тех или иных методик развития, бесконечные переписки и информационный поток в многочисленных соцсетях и мессенджерах.

Так что психологической службе Даунсайд Ап предстоит найти ответы и на эти, и на многие другие вызовы времени.

Самый главный дефицит

Чего 25 лет назад родителям и специалистам не хватало больше всего? Пожалуй, информации. Правдивой и исчерпывающей, воодушевляющей и проверенной. Сотрудники только что созданного фонда «Даунсайд Ап» сразу взялись за дело, стараясь преодолеть информационный вакуум.

Для начала стали заниматься переводами зарубежных материалов, в том числе педагогических методик, которые учитывают особенности детей с синдромом Дауна. Зарубежный опыт, адаптированный к российским реалиям, стал основой для работы с детьми. В то же время педагоги фонда анализировали и обобщали свою практическую деятельность, создавая собственные методические разработки, статьи и практические пособия для родителей. Педагоги Даунсайд Ап вспоминают, как составляли для каждой семьи из регионов индивидуальную программу работы с ребенком, набирали ее на единственном имеющемся в офисе компьютере, а потом отправляли почтой, в конверте, 10–15 листов. Эти листы подчас были единственным источником какой бы то ни было информации для матери. Такие материалы спасали ее от уныния и тревоги и давали понимание, что она может сделать, чтобы помочь развитию своего ребенка.

Скоро у фонда появилось собственное периодическое издание – вестник для родителей «Сделай шаг»[2]. В библиотеке Даунсайд Ап можно найти его первые экземпляры, которые распечатывали на принтере и скрепляли степлером. С тех пор в свет вышло уже 66 номеров. Потом появился и научно-практический журнал для специалистов «Синдром Дауна. XXI век», который также выходит до сегодняшнего дня. В этих изданиях Даунсайд Ап описывает собственный опыт, а также представляет лучшие отечественные и зарубежные практики работы с людьми с синдромом Дауна и их близкими. Книги, брошюры, методические пособия, которые разработали или перевели специалисты фонда, освещают самые разные аспекты жизни людей с синдромом Дауна. По сути, они представляют собой мини-энциклопедию по синдрому, в которой публикуется только качественная, проверенная информация и которая продолжает пополняться новыми материалами. Меняется время, меняются и темы. Сейчас в фокусе внимания фонда – создание материалов о развитии подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, об их социализации. Перерабатываются и формы изданий. В последнее время стали очень востребованными небольшие практичные буклеты по самой разной тематике, которые можно использовать как инструкцию к действию. Сегодня, как и 25 лет назад, родители и специалисты получают комплекты книг и журналы Даунсайд Ап бесплатно.

Одновременно с работой над печатными материалами сотрудники Даунсайд Ап начали развивать еще одно важное направление – передачу опыта коллегам из других регионов и различных учреждений столицы.

Рассказывает Елена Викторовна Поле, директор Образовательного центра Даунсайд Ап (работает в фонде с первых лет его существования): «Дети с синдромом Дауна рождаются везде, и самое лучшее для их семей – получать квалифицированную помощь рядом с домом. Даунсайд Ап никогда не стремился создавать в регионах свои филиалы, стратегия была другой – делиться собственными наработками со специалистами и родителями, чтобы те, получив знания, сами создавали и развивали на местах необходимые организации для поддержки семей. Много лет сотрудники Даунсайд Ап выезжали в регионы с семинарами и тренингами и принимали специалистов у себя в Москве, а в последнее время обучение проходит в онлайн-формате, что очень удобно, поскольку позволяет присоединяться к обучению нашим коллегам, которые живут в любом месте России. Наша принципиальная позиция – мы обучаем только проверенным методикам работы с детьми с синдромом Дауна, которые применяем сами. И все наши семинары, конечно, ориентированы на практиков, мы всегда стараемся дать слушателям как можно больше конкретных примеров из своего опыта, практических заданий, упражнений, независимо от того, говорим ли мы о двигательном развитии ребенка, обучении его математике или психологической поддержке семьи. Сейчас в Даунсайд Ап действует Образовательный центр, который ежегодно проводит шесть курсов повышения квалификации и множество лекций, вебинаров и тренингов, которые пользуются неизменным спросом у наших коллег».

За 25 лет вокруг Даунсайд Ап была создана партнерская сеть, все участники которой поддерживают друг друга, продвигая идею помощи людям с синдромом Дауна и их семьям в самых разных сферах. Благодаря такому партнерству удается добиться большого социального эффекта, например, важным событием стало принятие в нескольких регионах Протокола объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдромом Дауна)[3]. А благодаря развитию информационного направления, Даунсайд Ап можно назвать ресурсным центром по синдрому Дауна в русскоязычном пространстве.

Переформатируемся

С момента основания Даунсайд Ап за помощью стали обращаться семьи из разных регионов России. Но разовый визит семьи в московский офис фонда не мог решить всех проблем. Нужно было организовать работу так, чтобы оставаться с региональными семьями на связи и реально помогать им. На помощь пришел интернет. За счет развития интернет-ресурсов удалось расширить географию помощи, сделать ее доступнее не только для жителей России, но и за ее пределами. Сейчас в программах Даунсайд Ап есть русскоязычные семьи, которые получают поддержку фонда даже в таких далеких странах, как Япония и Индонезия, США и Англия.

Информационное направление – это часть системы поддержки семьи. Сайт Даунсайд Ап – downsideup.org – никогда не был формальной «визиткой», он создавался как действенный инструмент помощи. В электронной библиотеке фонда можно найти самую разнообразную информацию по синдрому Дауна. Это книги и статьи, фото-, видео- и 3D-материалы как обучающего, так и просветительского характера. На сайте уже много лет располагаются следующие разделы: интерактивная карта (на ней отмечены организации, которые помогают людям с синдромом Дауна, а также семьи людей с таким диагнозом, которые живут рядом); расписания методических, образовательных и социокультурных мероприятий для специалистов и родителей; дистанционные обучающие курсы, консультативный форум. Сотрудники Даунсайд Ап регулярно проводят в соцсетях прямые эфиры для родителей. Каждая семья, зарегистрированная в программах фонда, получает информационно-методические онлайн-рассылки, которые помогают ориентироваться в большом объеме материалов электронной библиотеки и выделяют то, на что родителям нужно обратить внимание в определенный возрастной период развития ребенка.

Появляются и новые ресурсы. Сегодня это авторские разработки специалистов Даунсайд Ап: цифровой «Дневник развития ребенка раннего возраста» и цифровой игровой ресурс для родителей с детьми — «Логобанк». «Дневник» помогает родителям поэтапно отслеживать шаги развития ребенка и генерирует программу развития на основе отметок родителей. «Логобанк» предлагает воспользоваться игровыми заданиями, которые учитывают специфику развития ребенка с синдромом Дауна и помогают активизировать его речь. Самая последняя разработка – электронный ресурс «Мой сайт», который создан как безопасная и полезная социальная сеть для подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Все онлайн-ресурсы фонда имеют продуманную, последовательную систему подачи материала и обязательно учитывают особенности детей с синдромом Дауна. Они позволяют ребенку обучаться, а родителям дают понимание, как именно они могут ему помочь.

Благодаря развитым информационным ресурсам и действенным инструментам оказания помощи в дистанционном режиме, Даунсайд Ап не только пережил период пандемии, но даже смог в это сложнейшее время выйти на новый уровень развития. Для фонда это был серьезный финансовый, кадровый, психологический и содержательный вызов, когда в тяжелых условиях команде пришлось осваивать новые онлайн-форматы работы. Но всё получилось, и в результате значительно выросло количество консультаций и участников групповых занятий, так как к ним смогли присоединиться семьи из любого уголка мира. Всё, что началось и было сделано в пандемию, до сих пор используется на практике, в первую очередь – система онлайн-занятий и консультаций. Даунсайд Ап пришел в каждую семью, которая хотела получить помощь, и сейчас его без преувеличения можно назвать фондом, который идет в ногу со временем в плане использования информационных ресурсов.

В качестве заключения

Для того чтобы понять, насколько изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России, достаточно сравнить тематику сообщений в информационном пространстве. 25 лет назад о синдроме Дауна либо вообще ничего не говорили, либо рассуждали, зачем таким людям рождаться. Приходилось доказывать, что дети с синдромом Дауна могут развиваться, что им нужна семья и поддержка. Сейчас в СМИ рассказывают истории успеха особенных людей, мы видим творческих, активных, самостоятельных ребят, которые занимаются любимым делом и мечтают найти работу, иметь семью. Звучит важная мысль, что люди с синдромом Дауна очень разные, но, независимо от их персональных особенностей, все они достойны того, чтобы найти свое место в социуме и быть ценными для окружающих. Само общество порицает негативные высказывания в адрес людей с синдромом Дауна, пресекает случаи их дискриминации.

В 2016 году Даунсайд Ап учредил фонд «Синдром любви», чтобы более эффективно развивать фандрайзинговые, просветительские и спортивные проекты. Сегодня в базах обоих фондов более 12 тысяч семей. «Синдром любви» работает над изменением отношения к людям с синдромом Дауна в лучшую сторону, чтобы такие дети и взрослые были включены в общество: занимались спортом, ходили в школу, играли в театре, имели возможность трудоустройства.

Фонд активно продвигает спортивные проекты, в том числе объединяющие обычных спортсменов и людей с особенностями. Например, в октябре 2022 года в традиционном осеннем забеге наряду с обычными спортсменами участвовало 40 ребят с синдромом Дауна разных возрастов! Очень перспективное направление работы – создание секций по мини-футболу для людей с синдромом Дауна. Фонд помогает командам из разных регионов России, оказывая тренерам методическую поддержку и организуя всероссийские соревнования. Ребята достигают в этом виде спорта больших успехов! В апреле 2022 года футбольная команда фонда «Синдром любви» заняла первое место на Всероссийской Спартакиаде Специальной Олимпиады по мини-футболу в Санкт-Петербурге. 

«Синдром любви» в тесном партнерстве с Даунсайд Ап развивает и проекты по трудоустройству людей с синдромом Дауна. Параллельно с регулярными занятиями по профориентации в 2021 году был запущен просветительский проект «Хочу на работу». В нем люди с синдромом Дауна встречаются с профессионалами из разных индустрий, звездами и блогерами и пробуют освоить новые навыки, познакомиться с профессиями и найти интересную работу. Волонтерское движение Даунсайд Ап и «Синдрома любви» – также точка пересечения фондов. Очень важна помощь волонтеров-сопровождающих, которые помогают людям с синдромом Дауна передвигаться по Москве, посещать занятия, кружки, ездить на работу. И сами особенные воспитанники фондов бывают волонтерами на многих мероприятиях, выступая в качестве помощников в навигации, официантов и даже ведущих.

Рассказывает Анна Юрьевна Португалова, директор Даунсайд Ап, которая возглавляет фонд уже более 20 лет: «Если сравнивать ситуацию 25 лет назад и сегодня, то мы видим: разница огромна. Сегодня любая семья в любом уголке мира, которая только ждет ребенка с синдромом Дауна или у которой уже появился малыш, может найти достоверную информацию и обратиться к нам в фонд за бесплатной поддержкой. На семьи с особенными детьми теперь смотрят по-другому: им не нужно прятаться, стыдиться, оправдываться. Благодаря протоколу объявления диагноза многие родители, надеюсь, не услышат от врачей страшные, обидные слова и не откажутся от своего ребенка… Важно, что государство поддерживает такие семьи и наша тема появилась в повестке различных госучреждений. Согласитесь, это совсем другая реальность, чем та, в которой мы жили 25 лет назад.

Еще мне кажется значимым, что теперь интересы людей с синдромом Дауна представляют не только специалисты и родители, но и они сами! Люди с синдромом Дауна создают творческие продукты, с помощью которых выражают свой внутренний мир, свои мысли и чувства. Они говорят от первого лица, когда принимают участие в различных конференциях и социальных мероприятиях уже не как зрители, а как спикеры. Это плод огромной работы многих и многих людей.

Но одновременно все эти позитивные изменения не отменяют трудности и переживания семьи, в которой появляется ребенок с синдромом Дауна. И жизненный путь таких семей в нашей стране всё равно очень непрост. В том числе потому, что живы многие стереотипы, нет до конца понятного маршрута и системы поддержки, недостаточно знающих специалистов, многие двери для людей с синдромом Дауна до сих пор закрыты, для них еще мало перспектив во взрослой жизни. Но дети с синдромом Дауна рождаются, и нам снова и снова приходится объяснять, почему появляются такие дети, как они развиваются и есть ли у семьи перспективы счастливой, «нормальной» жизни. Это означает только одно: у фонда много работы, много задач. Сейчас, в тяжелое, кризисное время, для их решения требуются огромные усилия всей команды Даунсайд Ап и “Синдрома любви”.

Но мы верим в лучшее. Еще и потому, что Даунсайд Ап никогда не был один: у фонда множество единомышленников, и только благодаря партнерству с ними удалось реализовать большие долгосрочные проекты. Только участие сотен и тысяч людей, объединений, организаций позволило получить то, что мы сейчас имеем. Вместе с родителями наших детей, с партнерами из регионов, коллегами из разных НКО и государственных организаций, с частными и корпоративными донорами мы, надеюсь, сможем сделать еще много хороших дел и продолжать помогать людям с синдромом Дауна».

Мы желаем Даунсайд Ап успехов во всех многочисленных делах и верим, что круги на воде его бурной деятельности никогда не исчезнут!

[1] Это игра английских слов. Фамилия ученого Джона Лэнгдона Дауна, который описал синдром в конце XIX века, соединяется со словами «низ», или «вниз» (down), «сайд» (side) — сторона и «ап» (up) – «верх», или «вверх». В английском языке есть идиома, которую образуют в другом порядке эти же три слова: «апсайд даун» (upside down). Она означает «вверх дном, беспорядок, полный разлад». Переворачивая это выражение, как песочные часы, мы получаем «Даунсайд Ап» — «поставить с головы на ноги». Мы как бы приводим ситуацию в порядок, кардинально меняя отношение к синдрому Дауна. 

[2] Вестник «Сделай шаг» продолжает издаваться. Найти все номера журнала можно здесь: https://downsideup.org/roditelyam/zhurnaly-sdelay-shag/

[3] Поле Е. В., Пузырей Ю. А. Протокол объявления диагноза: действенная помощь медикам и родителям // Синдром Дауна. XXI век. 2020. № 1 (24). С. 44–48.
Также статья доступна в электронной библиотеке Даунсайд Ап: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/protokol-obyavleniya-diagnoza-deystvennaya-pomoshch-m...