«Стивен – наш бесценный клад»

Письмо из Голландии

Здравствуйте! Меня зовут Марга ван дер Линден. Мне 46 лет. Моему мужу Яну 45. У нас трое детей: дочери 17, старшему сыну 15 лет, младшему – 6.

В тот год, когда родился Стивен, наш младший сын, я сильно болела. В апреле 1998 года врач сообщил мне плохую новость: поставленный им ранее диагноз – рак груди – подтвердился.

Затем последовали две операции и балансирование между жизнью и смертью. И после всего этого еще оказалось, что я беременна.

Несмотря на то, что беременность не была запланированной и твердой уверенности в том, что я выживу и нормально все это перенесу, не было (врач нашел две агрессивные злокачественные опухоли), мы решили оставить ребенка. Врач сказал тогда, что мое состояние – это единственная причина, оправдывающая аборт. Я отреагировала так: «Этот ребенок – жизнь, данная мне Господом, руки прочь от нее!».

Я христианка и верю, что каждый человек Господу желанен и любим им, независимо от обстоятельств, в которых ребенок родился. И поэтому наш будущий ребенок был желанным в нашей семье. И даже если бы мне нужно было из-за него умереть, я ни за что не позволила бы сделать аборт. Мы хотели этого ребенка.

От многих людей, также христиан, мы получили моральную поддержку и понимание. Но были и другие, проявившие очень негативную реакцию. Конечно, это было печально, и именно тогда я потеряла много подруг.

Я пыталась воспринимать ситуацию как проверку моей веры на стойкость, но у меня в голове все стояло вверх ногами. Только где-то в глубине души я знала: «Господь пройдет этот путь со мной вместе, даже если я сама не смогу идти дальше!»

22 марта 1999 года родился наш Стивен. Ах, какой он был красивый! Да, его глазки были несколько странными, ну и что же!!!

Поскольку акушерка сразу ушла принимать роды в соседнем зале, у меня было достаточно времени, чтобы насладиться новым чудом в моих руках.

Ян поехал домой, чтобы привезти детей. Когда акушерка вернулась, она сообщила мне, что ребенок родился с синдромом Дауна. Все что я могла сказать в тот момент, было: «Ох, Господи!!!».

Ребенок с синдромом Дауна – это страшно, в первую очередь потому, что узнаешь об этом так неожиданно, а еще потому, что сразу встает вопрос: «Как же быть дальше?» У меня было такое чувство, что я потеряла всякий контроль над ситуацией. Вся уверенность вмиг испарилась, осталось только чувство ужаса. И опять в такой тяжелый для меня момент где-то глубоко внутри возникло смутное чувство... спокойствия, не мое собственное, а то, что я могла получить только от Господа нашего Иисуса Христа.

Когда приехал муж, ему тоже сообщили о том, что его ребенок родился с синдромом Дауна. Его реакцию я никогда не забуду: «Это Стивен, наш Стивен!». И реакции детей: моя дочь спросила: «Разве это так важно?», а сын сказал: «Но это не так уж и страшно, мам! Он вряд ли когда-нибудь будет делать плохие вещи!»

В начальной школе у них обоих в классе училась девочка с синдромом Дауна, неплохо развитая для своего возраста и совсем даже не плохая. Она стала хорошим примером для наших детей, и у них навсегда остались хорошие воспоминания о ней.

После того как все анализы были сданы, можно было ехать домой, принимать первых гостей. Как и по случаю рождения всех наших детей, мы заранее отпечатали открытки – сообщение о рождении нашего сына – со словами из детской песенки:

Ты знаешь, что наш отец (Господь Иисус Христос) тебя знает,

Ты знаешь, что ты бесценный,

Ты знаешь, что ты наша жемчужина,

Жемчужина в руках Господа!

Этот текст мы решили не менять, потому что мы оба были уверены, что Стивен так же ценен для Господа, как и любой другой ребенок, а значит, и для нас.

Среди забот и хлопот мы неожиданно заметили, что Стивен очень плохо пьет из бутылочки (из-за рака кормление грудью было исключено, к сожалению), слишком часто дышит и беспокоен.

На десятый день, во время визита акушерки, Стивен, лежавший в своей колыбели, внезапно посинел. После обследования в больнице мне сообщили, что у него большое отверстие в сердце (АВК). Муж был в отъезде. Для меня это был сильный удар!

Мне так хотелось, чтобы мой мальчик выжил! Но тяжелые для нас времена продолжались. Из-за очень высокой температуры его два раза забирали в больницу, причем однажды он был на грани смерти. Но, слава Богу, наш Стивен это перенес и поправился.

Из-за проблем с сердцем Стивен очень плохо кушал. Поэтому мы с мужем должны были давать ему медицинские препараты и вводить питание специальным зондом. В больнице нам с мужем показали, как вводить зонд, поэтому мы могли делать это дома сами.

Через пять месяцев Стивену сделали операцию. Все прошло отлично. По прошествии двух недель мы снова были дома с нашим «отремонтированным» Стивеном. После этого он стал совсем другим ребенком: здоровым, сильным и жизнерадостным. Мы смотрели на него с удовольствием. Очень скоро наши страхи рассеялись, и мы могли в полной мере наслаждаться нашей жемчужиной.

Постепенно мы начали привыкать к тому, что нас теперь пятеро, а не четверо. В это время вокруг нас произошли заметные перемены. Мы открыли для себя, что многие люди серьезно приняли нашу ситуацию. Однако были и другие, те, кто оказались бессильны принять ее такой, какая она есть. Долгое время у меня было впечатление, что из-за нашей медицинской истории для многих мы стали невозможной семьей. Но Господь любит нас, он поддерживает нас. Когда я была слабой, он дал мне силу и мужество продолжать начатое. Мы потеряли много друзей, наша жизнь очень изменилась, но благодаря Стивену мы научились видеть и понимать столько прекрасного! Даже если бы я могла поменять Стивена на «нормального» ребенка, я этого не сделала бы за все богатства мира!

Стивену сейчас шесть лет. Он оказался не самым обычным ребенком с синдромом Дауна. Его умственное развитие соответствует развитию двухлетнего малыша. К счастью, в Нидерландах есть возможность получения необходимой медицинской помощи и включения малыша в программу специальных занятий, которые могли бы удовлетворить все его потребности. Этим занимаются так называемые Downteams – команды специалистов, знакомых с особенностями синдрома Дауна, и поэтому способных адекватно реагировать на связанные с ним проблемы.

Стивен обычно здоров. Один раз в год он проходит медицинское обследование, в частности, у него берут анализ крови в связи с возможными отклонениями функции щитовидной железы.

Наш мальчик носит очки и, как многие, часто простужается, но с этим мы научились мириться. Кроме всего этого Стивен занимается с логопедом и участвует в специальных занятиях в детском саду, который он регулярно посещает.

Утром его забирает специальный автобус и после полудня этот же автобус привозит его обратно. В Нидерландах существует специальное пособие, позволяющее оплачивать необходимые услуги педагогов.

С двух до четырех лет вместе со Стивеном мы посещали группу, состоявшую из детей с синдромом Дауна и их родителей, где нас учили играть с детьми и петь под руководством воспитателя. Там мы работали по системе Early Steps («Ранние шаги»), вам, по всей вероятности, знакомой.

Конечно, больно видеть, что мой сын еще многого не может сказать и сделать, в то время как другие дети с синдромом Дауна делают это легко. Грустно также, что он никогда не сможет пойти в обычную начальную школу. Но для нас он Стивен, просто наш Стивен.

Мы знакомы с несколькими детьми с синдромом Дауна, обучающимися в обычной школе. Наш Стивен ходит в специализированный детский сад для детей с различного рода умственными ограничениями, и садик ему нравится. Он такой жизнерадостный, музыкальный ребенок, полностью наслаждающийся своей жизнью. Стивен приносит нам много радости и способен при всех своих ограничениях открыть для нас, что же такое жизнь. Он танцует со мной, вместе мы поем песни. Очень интересно, что он не в состоянии разговаривать, но тексты песен знает!

Он чист в своей простоте, во всем что он «есть» и что он « делает», он открыт, и у него нет маски на лице, как у многих других людей.

Я хочу еще раз сказать, что Стивен – это благословение Господне, и не только для нас!

Мы любим Стивена таким, какой он есть. И, как и наши другие дети, он этого стоит. Дети с синдромом Дауна – это подарок, упакованный в слабость, которая способна нас изменить к лучшему (это цитата, которую я где-то вычитала, «к лучшему» – я добавила сама).

Я хочу морально поддержать родителей этих жемчужин Господних и искренне надеюсь, что они увидят, какой драгоценный клад они получили в свои руки. Кроме того, я верю, что они так же имеют право гордиться своими чистыми детьми, как гордятся своими детьми другие родители.

Пусть вас не огорчает ложь, отказы и непонимание других людей. Пытайтесь держать голову высоко и спину прямо, будьте сильны за тех, кто сам не в состоянии за себя постоять и зависит от других, за тех, для кого родители – это бесценный источник безопасности и любви, а также прикрытие, где они могут спокойно жить и расти.

Да, наш Стивен, как и любой другой ребенок с синдромом Дауна, это наш особенный бесценный клад!

Марга ван дер Линден