Галина ПАЛЬЧУК ,бабушка Илюши Склокина

Милый крошка, наш малыш!
Почему же ты не спишь?
Ты не плачь, любимый мой,
Скоро выпишут домой.
Ненаглядный мой, хороший!
Ни за что тебя не брошу!
Бог и мама – все с тобой,
Спи спокойно, мой родной!

Пять лет назад наши общества – «Ассоциация Даун синдром» и «Даунсайд Ап» – рекомендовали для чтения родителям, имеющим детей с синдромом Дауна, книгу Каролины Филпс «Мама,почему у меня синдром Дауна?» До нас,естественно,слух тоже дошел, и не просто слух, а уже и отзыв: все,кто прочитал книгу, плакали над ней. Тем,кто не читал ее и не знаком с нашей проблемой, могу сказать кратко: английская мама рассказывает о своей дочке, рожденной с синдромом Дауна, о пути, пройденном с ней с момента рождения и до совершеннолетия. Что за этим стоит? Это опыт, омытый слезами,и ее, и уже – нашими …

К моменту знакомства с книгой я уже знала многие семьи, в которых родились детки с синдромом Дауна. И невольно каждый из нас рассказывал выстраданную историю своей жизни: о том, что нам пришлось пережить, когда родился такой необычный ребенок …

Не хочется сгущать краски и ни в коем случае винить кого-то за то, что маме говорили врачи в роддоме: «ребенок никогда не заговорит,не будет ничего понимать,не будет развиваться,не сможет ни пить,ни есть,ни себя обслуживать …» Достаточно? Если читатель – с сердцем,то он поймет,что обрушивалось на этих мам в первые же мгновения, часы, дни после рождения таких деток, когда их заставляли отказаться от детей с синдромом Дауна якобы для сохранения семьи! Только наши мамы не хотели в это верить!Ведь ОН,мой малыш,родился такой милый… Как можно его бросить?

Моя дочь, когда ей сказали всю «горькую правду» и для пущей важности до такой степени сгустили краски (будто наш Илюша никогда не сможет ни сидеть, ни ходить,что в два года он будет,как в два месяца,а в семь лет,как в два года!), что я до сих пор удивляюсь, как она смогла это выдержать, ответила:
–Тем более, я никогда не оставлю его …

А начало было такое …
Моя дочь Надя училась на втором курсе дефектологического факультета Московского государственного открытого педагогического университета, когда на свет появился Илюша. Это событие произошло 15 января 1996 года. Малыш был желанным, а родители – Надя и Алеша – очень серьезными: они очень хотели ребенка; оба молодые, красивые, здоровые, очень ответственно отнеслись к предстоящему событию: посещали курсы по подготовке к родам. Они решили, что Надя будет рожать ребенка дома, так как противопоказаний по состоянию здоровья будущей мамы и ребенка не было.

Роды прошли замечательно, под контролем опытной акушерки. Мальчик родился крепенький,сразу закричал, был приложен к груди. Врач педиатр, осмотревший его, сказал:«Классический младенец!». Малыш родился в 0 часов 20 минут,а утром молодая мама осмотрела его со всем профессиональным пристрастием …

Когда нибудь она сама об этом тоже напишет, а пока я, ее мама и Илюшина бабушка, беру на себя смелость это сделать и даже считаю,что обязана написать и поделиться с другими всем тем,что мы пережили,чего мы добились и вообще,как все было …

Итак, Надя обнаружила у своего младенца некоторые внешние признаки, характерные для людей с синдромом Дауна. Когда она поделилась своими опасениями с мужем, он, обескураженный, пораженный, ответил:«Я уверен, что ты ошибаешься, но даже если это правда, меньше мы его любить все равно не будем!»

Подобную позицию молодого папы я считаю настоящим поступком. Ведь когда Надю впоследствии уговаривали отказаться от своего (как это страшно звучит!)ребенка, то первый аргумент был такой: «Да ведь тебя муж сразу бросит!» Оказывается, такой печальный опыт – не редкость.

…Но малыш был настолько хорош, что не хотелось верить в этот несчастный синдром. А когда еще и опытный педиатр уверил, что у ребенка все в полном порядке, а это у мамы, по всей вероятности, что-то вроде послеродовой горячки, что детей с синдромом Дауна видно с расстояния пяти метров, что у вас «ребенок просто классический», то молодая мама успокоилась, как бы запретила себе думать об этом. Но это только присказка …

А ребенок начинал жить: он старательно сосал маму, пачкал пеленки, мурлыкал что то себе под нос, плавал (!)в ванне, нырял, «закалялся». Ребенок рос, но …почему то не поправлялся, хотя прожил уже целый месяц! Предчувствия беды еще не было. Думали, что это он у нас такой «спортивный », ничего лишнего …И вдруг осознали, что малыш не просто не поправляется, а худеет! Начались контрольные кормления, взвешивания. И пока под руководством врача мы все это проделывали, ребенок все терял и терял в весе, таял на глазах. Когда, полуторамесячный, он попал в бывшую Русаковскую, а теперь больницу святого Владимира, то был уже на самой страшной грани …

Спасибо врачам этого отделения (хирургия новорожденных детей), особенно хирургу Кузнецовой Евгении Владимировне, которая наблюдала и оперировала Илюшу. Они очень быстро обследовали малыша (длительного обследования он бы уже не выдержал) и нашли у него непроходимость двенадцатиперстной кишки. Предстояла операция, и, как потом мы узнали, на благополучный исход врачи не надеялись – слишком много было потеряно времени, ребенок был предельно слаб и истощен.

В больнице перед операцией мы Илюшу окрестили, и я стала его крестной мамой. Как же он выжил? По всей видимости, все это время малыш был жив нашей любовью и заботой о нем,да еще материнскими молитвами.

После операции Илюша умирал:у него открылось внутреннее кровотечение, получаемое через зонд питание не усваивалось … Мы все время молились, ходили в больничный храм. Я упросила батюшку Александра соборовать нашего малыша.

И вот произошло чудо! На следующий же день после соборования малышу стало лучше. И так постепенно, день за днем, Илюша начал поправляться. Надя вместе с Илюшиным выздоровлением тоже возвращалась к жизни.

Но впереди еще был удар … Сначала его приняла я. Меня вызвал врач и спросил, на кого похож наш малыш. Я сказала,что на маму. Тогда врач сказал, что у них уже нет сомнений, что у ребенка синдром Дауна, но для уточнения диагноза необходимо сделать специальный анализ крови. Наде пока решили не говорить … Кровь на анализ я возила в Филатовскую больницу сама, два раза, так как первый раз что-то не вышло, пришлось повторить …

Надо ли говорить о моем состоянии! Тогда, когда малыш уже начал выздоравливать, когда радость вселилась в сердце, что самое страшное –позади, вдруг –это … Было очень страшно. Я не могла и вида подать, и еще теплилась надежда, что вдруг –ошибка, опять –ошибка… Много было передумано за это тяжелейшее время. Надо было с кем-то поделиться, сказала только младшей сестре – с ней вместе переживали свалившееся горе. Как теперь жить? А вдруг диагноз подтвердится? Как сказать дочке,ведь она только только начала оживать вместе с возрожденным сыном?

Полмесяца (а кажется, век!) прошли в ожидании результата анализа крови. Диагноз подтвердился. Надо было как то сообщить сначала дочке, потом всем остальным членам семьи.

Когда я приготовилась сказать Наде о диагнозе, поставленном Илюше, она сразу почувствовали тревогу, как будто ждала этого. Приняла известие очень мужественно, твердо.

И началась борьба, началась работа. Борьба –с принятым в нашем обществе отношением к таким и подобным деткам. Работа – с первых минут по возвращении из больницы – с малышом.

Еще месяц кормили Илюшу дома через зонд. Но зато когда привезли на контрольный осмотр в больницу, все ахнули, в какого крепыша превратился наш малыш! Надя была счастлива, мы тоже.

Семья у нас большая и дружная, сказали о нашей проблеме всем.

Надина двоюродная сестренка Нина (это ее стихи,посвященные Илюше, когда он лежал в больнице, взяты эпиграфом к моему рассказу) стала Илюшиным донором: у них оказалась одна группа крови и резус фактор.

С Илюшей вообще много чудесного связано. Так, его крестный Миша вместе со своей женой и Илюшиными мамой и папой ходили на занятия по подготовке к родам, на «курсы сознательного родительства». Потом Миша с женой уехали в Финляндию в командировку, и там, как рассказал Миша, они ходили в православный храм святого Илии. Они решили,что если у них родится сын, то они его назовут Ильей. Они вернулись в Москву, когда наш Илья уже родился и был в больнице. Надя с Лешей попросили Мишу быть крестным отцом нашего Илюши. Так у Миши появился крестный сын Илья, еще до рождения его собственного сына, тоже названного Ильей.

Вообще-то очень много прекрасных и интересных людей мы встретили благодаря Илюше! Спасибо всем вам и низкий поклон за помощь, поддержку, за дружбу, понимание, за любовь!

Илюшенька у нас любимый всеми малыш, его приняли все члены нашей семьи с любовью, умным и добрым состраданием, с пониманием и надеждой. Он очень умненький, милый, очень добрый и проникновенный, очень чуткий и светлый!

Он у нас все время учится, в самом деле «с пеленок» (развивающие игры, чтение), затем начались занятия с педагогами дефектологами Полиной Львовной и Надией (из Ассоциации Даун Синдром). Кроме того, Илюша все время занимается с мамой. С полутора лет начал ездить на занятия в «Даунсайд Ап», там с ним работали все специалисты: Илья и Надя проводили групповые занятия, Таня занималась когнитивным развитием, Лена – крупной и мелкой моторикой, логопед Ирина Анатольевна периодически консультировала Илюшу.В течение нескольких лет Илюшу наблюдал и консультировал врач невропатолог А.М.Казьмин.

Уже третий год Илюша ездит на ипподром, там проходят занятия по лечебной физкультуре с Олегом Николаевичем. Его наблюдает психотерапевт Борис Алексеевич Архипов и нейропсихолог Александра Станиславовна. Иппотерапевт Катя занимается с Илюшей на лошади. Еще Илюша в дельфинарии об щается с дельфинами и второй год ходит в бассейн.

Детский сад «Наш дом»гостеприимно распахнул свои двери перед Илюшей. Третий год он там привыкает к общению с детьми, его наблюдают удивительные педагоги в группе, он занимается с дефектологом Ольгой Юрьевной и логопедом Светланой, учится рисовать и лепить, танцевать и петь, а главное – осознавать себя полноправным членом этого милого детского садика с его прекрасными руководителями и педагогами: Валентиной Викторовной, Мариной Львовной, Верой Васильевной, Леной, Таней, Леной, Оксаной (средняя группа), Ирой, Машей, Ириной Васильевной, массажисткой Таней, музыкальным работником Катей, психологом Машей. Илюша хорошо говорит, начинает читать по слогам, считать, хорошо катается на четырехколесном велосипеде. К шести годам наш малыш очень многому научился.

Почти три года назад у Илюши появился родной братик Ромочка и троюродная сестренка Ульяночка, с которыми он очень любит играть. Он командует ими на правах старшего брата .Зато его 12 летний «дядя» Никита является для него непревзойденным авторитетом! Когда дети собираются вместе, они играют, как веселые котята, независимо от возраста!

У Илюши очень много родственников. Прабабушка Надя, с которой он живет вместе, его просто обожает, он отвечает ей взаимностью. Она учит его шить, вязать, резать что-то к столу, подметать, убирать со стола, мыть посуду.

В общем,каждый в нашей семье что-то дает Илюше, чему-то его научает. Будем надеяться, что все это пойдет ему на пользу.

А мы учимся у Илюши. Он не умеет быть злым, он смотрит на мир доверчивыми глазами, он идет к людям с доверием и добротой. Давайте же не обманем его, люди!

И мне кажется, любая мама, имеющая ребенка c синдромом Дауна, сможет сказать такие же слова, как мама героя фильма «День восьмой »про своего сына (эту роль сыграл мужчина с синдромом Дауна, он получил первый приз на Каннском фестивале за лучшее исполнение мужской роли):«Ты самое лучшее, что у меня было в этом мире, ты для меня – подарок небес!»