Книга Московских “Если ребенок - инвалид ” поможет решить многие психологические проблемы, возникающие в семье при рождении ребенка-инвалида. Автор делится с читателем личным опытом воспитания ребенка-инвалида, многие из оригинальных методик подсказаны интуицией, самоосмыслением и любовью к ребенку. Книга пронизана жизнелюбием, светом, чистотой отношений между родителями и ребенком. Она станет хорошим пособием по воспитанию и для родителей детей, рожденных здоровыми.

ЕСЛИ РЕБЕНОК ИНВАЛИД

к. московских

Глава 1.

Монолог отца

Здравствуйте!

Этим словом я обращаюсь к читателям, потому что здоровье нужно не только ребенку, которого мы любим, и кому хотим помочь, и ради кого преодолеваем самих себя, но и тем, кто рядом и вместе с ним.

Эта книга может пригодиться неожиданно. Она будет полезна родственникам и знакомым новобрачных. Автор хочет, чтобы книгу внимательно прочитали родители, у которых родился ребенок- инвалид. Я расскажу о том, что сам пережил и хорошо, досконально знаю. Семнадцать лет назад у меня родилась дочь с синдромом Дауна.

С громадным внутренним напряжением и болью в душе я приступаю к этой исповеди или, точнее, своему покаянию, потому что искренне считаю, что все несчастья, которые нам приходится преодолевать в этой короткой и сумасшедшей жизни, мы заслужили. Предстоит преодоление и преодоление: каждый день, месяц - годы и годы. Это написать легко, труднее осознать, еще труднее внушить себе, что ПРЕОДОЛЕНИЕ - навсегда, на всю нашу или ребенка жизнь.

Я пишу книгу с надеждой, что мой опыт жизни с ребенком-инвалидом кому-то пригодится. Пригодится моя боль, мой труд, мои мгновения побед, мои, или точнее сказать, наши с Анютой достижения и успехи. Возможно, результаты, которых мы добились, остановят вас на пороге отчаяния.

Эта книга о том, как воспитывать и учить ребенка- дауна, с чего начинать совместную с ним жизнь. Не торопитесь отказываться от материнства или отцовства. Боритесь - и будете уважать себя. Не отчаивайтесь! Прочтите эту книгу в тишине, когда ребенок будет спать, или тихо играть, или... Приготовьтесь к чтению, это очень важно для восприятия.

В этой книге я специально избегаю всяких таблиц рождаемости даунов в мире и в России в частности, хотя у меня есть справочные данные. Они мало чем помогут родителям, в семье которых такая боль. Я хочу, чтобы мой семнадцатилетний опыт воспитания ребенка-дауна, пригодился тому, у кого есть, быть может, физическая сила, но кому очень нужна душевная поддержка и помощь. А где взять спокойствие, которое необходимо при общении с ребенком? Друзья, соседи не подскажут. У них просто нет такого опыта, а обычные методы воспитания, общения не подходят. Не надо искать вины в случившемся на стороне, а тем более в ребенке. Надо сказать себе сразу и навсегда: “Сделаю все, что в моих силах, чтобы помочь ребенку!” - и вам станет легче общаться, появится желание ласкать, играть с ребенком, а не отвергать его за его внешность, за неловкость, неумение... Конечно, ваше право принимать или отвергать мои методы, или полностью их игнорировать, но прошу строго меня не судить. Я рассказываю с точки зрения мужчины, отца, что, возможно, не будет приниматься женской стороной.

ОЖИДАНИЕ.

Конечно, есть, не скрою, большое искушение рассказать о каком-то посланном сверху знакомстве. Я хочу подчеркнуть, что мне было в то время сорок лет, а невесте тридцать девять. Встреча была такой, как пелось в старой песне: “Вот и встретились два одиночества”. Впрочем, я отвлекся. Хотя в моей исповеди, возможно, все имеет свое место. Пропускаю свадьбу, а останавливаюсь на нашей общей заветной мечте. Как же мы хотели ребенка! Замечу, что нас подталкивал к такому шагу, я имею в виду рождение ребенка, наш возраст. Бесконечные хождения по врачам, множество анализов, как жены, так и моих, не давали медикам основания вынести вердикт о неспособности одного из супругов иметь детей: все анализы были хорошими. Неоднократно жене давали путевки в санатории Цхалтубо, специализирующиеся на женских болезнях. А сколько мы посетили колдунов и знахарок - и не вспомнить! Десятки поездок, а это, надо отметить, путь неблизкий, за много километров в Литву, Эстонию. Там нас принимали. Жену осматривали, беседовали с ней и осыпали всякими колдовскими заклинаниями и действиями. После этих встреч, по совету колдунов, мы ели мел, масло, которое они нам давали, варили каши из круп, полученных от них.... И вот однажды, уже после того как мы использовали все средства воздействия на нас “потусторонних” сил, она мне сказала, что беременна. Так, стоп! Я не буду описывать эту сцену. Мы все прошли через это. Это было прекрасным временем, временем ожидания счастья. Позже я неоднократно возвращался в то время. И эти возвращения давали мне силы и помогали осознать степень моего участия в рождении дауна. Когда были минуты перегрузки мозга и мышц, я говорил себе: “ Подними вверх руку. Замри на секунду в этом положении, а затем плавно опусти руку, вспоминая счастливые минуты рождения дочери. Она не виновата!”

С Т Ы Д.

Мне позвонили на работу. Женский голос ласково сообщил, что родилась дочь, жена чувствует себя удовлетворительно. Дождавшись окончания работы, я побежал в роддом. Девочка родилась с “букетом” болезней: порок сердца и грыжа, но главное, что меня тревожило, - вес. Один килограмм восемьсот граммов. Хочется сделать в этом месте паузу. Ну да не будем здесь долго останавливаться, тем более такая или подобная ситуация была у всех, кто узнавал, что родившийся ребенок - даун.

Я был растерян, подавлен и ко многому не был готов. Может, поэтому меня поразило предложение, сделанное жене в роддоме, - “сдать ребенка”. Я почувствовал неловкость, не зная, что ответить. Процедура эта представлялась так, что родители выглядели даже благородно. Говорилось, что ребенок будет под медицинским контролем, что работают там опытные няни и воспитатели. Но самое главное, что особенно меня подкупило, - это возможность в любое удобное для нас время посещать и общаться с ребенком. Этот разговор как-то не имел продолжения, возможно, в связи с тем, что сложившаяся ситуация разбила привычные понятия о семье, в которой между родителями и ребенком присутствует и главенствует любовь. Возможно, рождение дауна явилось таким неожиданным и сильным ударом, что он поверг меня в состояние замедленного восприятия жизни. Я не мог ответить однозначно на это предложение еще и потому, что существовали более важные проблемы, поглотившие все мое внимание. Одной из них была проблема питания девочки. Грудного молока у жены не было, и это вынуждало доставать буквально через невозможное соки, смеси, каши. Тогда сделать все это было очень непросто. Я говорю, не хвастаясь своей какой-то суперактивной деятельностью, просто время было такое: на полках магазинов было много свободного места. Но я доставал все необходимое, и это может служить подтверждением того, что, если есть желание, можно сделать даже невозможное. Теперь вы понимаете, что скромный и тихо поставленный вопрос о “сдаче девочки” отошел на второй план и пока больше не поднимался. Я хочу это подчеркнуть. Мы занимались вопросами физического выживания и вопросами воспитания. Помощи было ждать неоткуда. Поэтому все решали сами и спонтанно.

Я тут недавно смотрел телевизионную передачу “Моя семья”, в которой женщина с болью в глазах и страхом перед будущим спросила ведущего, что ей делать, ведь у нее родился ребенок даун, а муж, узнав об этом, сразу же ушел из семьи. Гости, присутствующие в студии, были заняты обсуждением предыдущих веселых историй, и ее вопрос повис без ответа. Мне показалось, что она его не очень и ждала. Она знала, что ответить здесь, в студии, ей не смогут. Этот вопрос будет сопровождать ее всю оставшуюся жизнь. Она только может заглушить его, но он будет жить внутри, от пробуждения до отхода ко сну. Возможно, ей дадут литературу и расскажут ожизни даунов в стране и мире. Но поможет ли это женщине, задавшей вопрос в никуда? Не буду предопределять результат, но дам адрес, где с ней хотя бы побеседуют об этом.

АССОЦИАЦИЯ ДАУН СИНДРОМ. ТЕЛ.: (095) 925-64-76.

Я тогда не знал ни этого телефона, ни того, есть ли в Калининграде общество родителей, у которых дети дауны. Я просто решил для себя, что должен победить! Высокопарно сказано, не правда ли? Но именно так я себе и сказал. “Ты победишь это!” Еще раз убеждаюсь, как легко сказать, по принципу “слово не воробей: вылетит - не поймаешь”, но как же трудно сделать, и сколько для этого нужно сил и главное, учитывая мой возраст, времени!

Тогда на меня навалилось столько проблем, что я и сейчас не знаю, с какой начать свой рассказ. Начну, пожалуй, с той, которая не закончилась и сегодня, хотя прошло семнадцать лет. Этой проблемой для меня стала проблема СТЫДА. Не отрицаю, во мне была и наличествует и сейчас гордыня. Я закончил театральный институт, учился и работал с Валерием Приемыховым, Николаем Олялиным. И наша профессия, работа, наши планы и желание быть впереди, а это и есть гордыня, подталкивали меня к мысли и ощущению того, что уж у меня ребенок непременно будет лучше, чем я, умнее, чем я, и поможет мне в старости... И когда я узнал, что ребенок - олигофрен (скажу честно, я долго не мог правильно произнести это слово - олигофрен), я был растерян. Как это! У меня - и вдруг дочь олигофрен! Я хотел и был уверен в том, что моей дочери и мне будут завидовать, что меня будут ждать в компаниях и я буду гордиться тем, как дочь читает стихи и поет песни. Но произошло совершенно другое, противоположное. Знакомые не хотели не только слушать мою дочь, но и видеть. Нет, все обстояло в рамках приличия. Если я приходил с дочкой в гости или случайно встречался с друзьями на улице, мы вели разговоры на любые темы, но я не помню, чтобы кто-нибудь спросил о дочери. Мы общались, но ее как бы не было. Вспоминается, как однажды пришла подруга жены посмотреть на новорожденную. Она еще с порога громко закричала: “Покажите мне эту девочку! Эту красавицу!” И когда жена принесла дочь, лицо подруги застыло в гримасе, близкой к ужасу. Со словами “все... все...” она выскочила за дверь и больше к нам не приходила. Это только один факт, и не самый для меня неожиданный. Были и другие, про которые я не буду рассказывать, да вы и так понимаете, о чем бы я рассказал. Человеческая черствость, глупость, незнание проблемы и нежелание ее знать. С этим столкнутся многие, и к этому нужно быть готовым и относиться как к неизбежному. Это я понимаю теперь, но тогда... Знаете, собираясь на прогулку и укладывая дочь в коляску, я выбирал такое положение тела, чтобы меньше было видно ее лицо. При посещении поликлиники, а это приходилось делать часто, находил угол в коридоре и садился с ней подальше от людских глаз...Ладно, таких примеров у всех предостаточно.

Можно найти литературу и проконсультироваться в поликлинике, как начинать воспитание олигофрена. Но не очень доверяйте советам людей, все же стоящих в стороне от вашей проблемы и знающих ее или думающих, что знают, прочитав несколько брошюр или прослушав лекции на курсах повышения квалификации.

Начните с того, что для многих покажется не очень важным. Когда ребенок будет спать, побеседуйте о нем с собой. Примите факт его рождения и помните всегда, что ребенок - инвалид. Всякое желание быстро сделать его другим гоните прочь. Но не потакайте инвалидности, не делайте больших поблажек, а такое искушение присутствовать будет постоянно, старайтесь вести себя с ним спокойно, без эпатажа. Впрочем, об этом еще рано. Мы остановились на первых месяцах, а здесь другие проблемы. Итак, главное - успокоиться. Я знаю, как это трудно сделать. Вообще, возьмите себе за правило повторять почаще: “Спокойнее... Спокойнее... Спокойнее...”

С самого начала постарайтесь определить: что этому живому существу интересно? У нас это выяснилось очень быстро, буквально в первые месяцы. Дочери нравились цвета. Она полюбила цветные игрушки и предпочитала их черно-белым. Я тогда стал в коляске подвешивать шарики одного цвета и называл многократно этот цвет. Например, подвешивал синие шарики и говорил: “Синий... Синий... Синий...” И так несколько дней. После этого на полу раскладывал шарики разных цветов, ее клал в середине и говорил: “Синий”. Она ползла к куче шариков и брала именно синий. Так было и с другими цветами. Буквально через полмесяца я бы мог, если бы захотел, показывать фокусы на отыскание определенного цвета. И таких упражнений, придуманных мной самим, было множество.

Но я хочу остановиться еще раз на том, что меня угнетало, переворачивало все внутри, - на проблеме стыда. Стыд за ребенка! Хотя он не виноват, - и это еще один постулат на всю жизнь. Не вините ребенка, если он не может сделать чего-то, что кажется вам простым, не может выучить или сказать то, что кажется элементарным. Это не его вина, а ваша. Значит, что-то неправильно объяснили, или неточно показали, или поспешно это сделали. Скажите себе волшебное слово “спокойно” и начните объяснять или показывать сначала. Такое будет повторяться всегда, и к этому нужно быть готовым. А то и вашего здоровья не хватит, тогда уж будет совсем плохо. Об этом тоже нужно постоянно помнить. Для меня в этот первый период совместной жизни все же главной проблемой стал СТЫД. Даже когда я шел по улице один, или занимался в библиотеке, или...всегда и во всех делах присутствовало чувство стыда. Оно не давало мне покоя, заполняло мозг, но удивительным образом уживалось с любовью и постоянной неукоснительной заботой о дочери.

Она родилась болезненной и слишком маленькой, поэтому в первые полтора года ее жизни для меня не было задачи важнее, чем ее здоровье. Делал с ней зарядку, занимался ее закаливанием, купал... В общем, если сказать кратко, я для себя написал: “Чем меньше болеет дочь, тем МНЕ лучше”. Взял за правило гулять с ней вечерами (почему не днем, вы, наверное, уже догадываетесь). Ходили, а она самостоятельно научилась ходить в один год и месяц, на стадион. Там мы были одни и могли заняться бегом и делать физические упражнения. Я держал ее за руку, и мы вдвоем бегали по кругу стадиона. А ведь у нее был порок сердца! Теперь я могу с чувством победителя сказать, что этот диагноз у нее в книге исчез. Его не записывают, и не потому, что жалко чернил, а просто этого диагноза не могут поставить: сердце работает отлично. Но это сейчас, а тогда... Тогда я брал всю ответственность на себя. Могу откровенно сказать, что у меня было смутное ощущение, что делаю что-то против общепринятых правил. Но вместе с тем было и внутреннее убеждение в своей правоте (откуда оно шло - я даже сейчас, по прошествии семнадцати лет, не знаю), и оно давало силы. И я, несмотря на все, написанное в карте и сказанное участковым врачом устно, с какой-то патологической настойчивостью старался побороть ее недуги. Я дал себе слово, дал клятву, что переборю несчастье, что оно просто так не сломит меня.

Через год мы начали готовить дочь к детскому дому. Я тогда не знал всей правды и верил в “доброжелателей”, которые говорили, что так будет лучше и девочке, и нам. Когда дочери исполнилось полтора года, мы повезли ее в Специализированный дом ребенка. Оформление не заняло много времени. Нас заверили, что условия здесь отличные. Да мы и сами смогли в этом убедиться, пройдя с директором все комнаты проживания, занятий и питания детей. Хочутеперь по прошествии времени сказать, как обманчивы бывают слова. Нам было обещано, что не будет никаких препятствий со свиданиями, мало того, мы можем на воскресные дни забирать дочь домой! То есть это были условия вполне для нас приемлемые, тем более что жене надо было выходить на работу.

Как же долго тянулась эта первая неделя!

И вот она, долгожданная суббота! Еду с женой в Советск. Прекрасный солнечный июльский день. С поезда почти бегом, не дожидаясь автобуса, приходим в детский дом.

- Не успели сдать и уже приехали, - морозно сказала дежурная.

Нет, это вовсе не литературная уловка, действительно мороз пошел по коже, действительно мне стало холодно, неуютно в этом доме. А когда вынесли дочь... Заметьте, не вывели, а именно вынесли на руках, а ведь она прекрасно ходила и даже бегала! Я не буду рассказывать о содержании детей в домах ребенка, но меня поразило, что вынесли дочь лысую. Она была подстрижена “под ноль”. Многим может показаться это мелочью. Другие могут оправдывать стрижку гигиеной, но меня это неприятно поразило. Я никогда до этого не видел дочь лысой. Наша встреча длилась буквально несколько минут, и ее унесли в одну из клеток. Уже потом, когда мы возвращались домой, жена рассказывала, как видела через неплотно закрытую дверь, что дети сидят в клетках по несколько человек, раскачиваются, издавая какие-то нечеловеческие звуки, похожие на мычание.

Через три дня жена поехала ее навещать и вернулась домой в слезах. Ей не разрешили свидание, объяснив это карантином. Обидели слова воспитательницы, смысл которых заключался в совете или пожелании пореже сюда, то есть в Дом ребенка, приезжать. Им не нравится, что в помещении “толкутся” родители и тем самым травмируют детей. Ну, что на это сказать? Разве только пожелать, чтоб “миновала их участь сия”. Через два дня мы поехали в Специализированный дом ребенка и возвратились оттуда уже втроем. И я помню перемену во мне. Мы сидели в переполненном вагоне. И я поймал себя на том, что впервые не обращаю внимания на окружающих людей. Я смеялся и играл с дочерью! Мне нравились в ней и эта чудовищная прическа, и эти смешно торчащие уши, и особенно ее восприятие всего происходящего. Она была счастлива и горда! Возможно, вы не поверите, да я и сам не предполагал в ней такого чувства семьи, такой любви и привязанности к нам. Но приехав домой и видя, с каким нетерпением и желанием она искала свои игрушки, как весело ходила по квартире с чувством вернувшейся хозяйки, я понял, что дауны могут мыслить образно, что от меня зависит, какой она станет через несколько лет! И началась работа!

Но об этом немного позже. А волнения и стрессы, переживания и чувство сделанной “пакости” долго не покидали. И тогда, чтобы эти чувства оставили меня, чтобы освободиться от них, я написал эссе. Отдохните. Отдохните от жестокой правды и прочитайте придуманный и не произошедший в жизни случай.

ДОЛГОЖДАННЫЙ РЕБЕНОК

Поезд из Санкт-Петербурга прибыл в Калининград точно по расписанию. Из седьмого вагона вышел следователь по особо важным делам Псковской прокуратуры. Высокий мужчина пятидесяти лет, в кожаной, местами потертой, куртке и коричневых немецких полуботинках, начищенных черным кремом. Поперек лысой головы от уха и до уха растут светло-рыжие волосы. “Несжатая полоска, - ласково говорил он, стоя по утрам перед зеркалом. - Куда только женщины смотрят!” Впрочем, сейчас “полоску” не видно: на голове у него новая шляпа, которую он надвинул до бровей, опустил поля, чем совершенно закрыл лицо. Придерживая левым локтем кобуру пистолета, быстро спустился в подземный переход и прошел в зал ожидания. Внимательно изучил расписание местных поездов и, подойдя к кассе, взял билет до города Советска “туда и обратно”. Поезд отправлялся через двадцать восемь минут. Заметив стоящую в самом углу под навесом деревянную скамью, он сел на неё и вытянул ноги. Всю ночь в вагоне читал и перечитывал брошюру, заучивая некоторые места наизусть. Брошюру он обнаружил в рабочем столе. На голубой обложке отчетливо видны грязные пятна от пистолета. Сейчас он жалел, что за пять лет ни разу не открывал и не читал ни строчки в этой удивительной и полезной для него тоненькой книжечке.

Гладкая поверхность скамейки напомнила покрытую лаком деревяшку, торчащую из свертка. Это сослуживцы принесли в подарок детскую кроватку. Все волновались! Они с женой ждали эту премьеру восемнадцать лет. Для них она виделась началом странного, неизвестного, но очень желаемого спектакля. Скоро откроется занавес! Трудно даже представить, тем более объяснить не испытавшим это, через что им пришлось пройти: бесконечные анализы, лечение - и традиционное, и нетрадиционное, нескончаемые посещения - вновь и вновь - знахарок и колдунов. Но теперь все это позади. У них будет ребенок!

Уборщица загремела вёдрами. Странная штука - память. Она напоминает учеников- первоклашек, которые знают ответ на вопрос учителя. Как они тянут руки! Подпрыгивают на своих местах и пристально, не мигая, смотрят в глаза учителю. Подождите, не все сразу! Давайте начнем с телефонного звонка. Именно тогда оборвалась жизнь или, вернее сказать, кардинально изменилась.

- Слушаю.

- Говорят из родильного дома...у вас родился сын... жене сделали операцию... чувствует она себя нормально... удовлетворительно.

Я недослушал и положил трубку. Сын! Помню, посмотрел на летчиков- космонавтов, чьи портреты висели над столом. Три космонавта-калининградца: Леонов, Романенко, Пацаев. Мой сын обязательно продолжит калининградскую линию в космонавтике...

До отправления поезда оставалось пять минут. Он встал. Поправил незаметно кобуру и надвинул шляпу до бровей. Пошел на перрон. Его вагон третий.

Удивительно смотреть в окно вагона. За пять лет мало что изменилось. Он помнил многие места. Например, этот столб с гнездом аиста. Ветры, снежные бури, дожди - все было, а гнездо держится и не падает. Оно смеется над природой и ее неистовством. Здесь до сих пор не поставили на место поваленный забор воинской части. Вспомнил, как майор Кольцов, поздравляя с рождением сына, сказал: “Если долго мучиться, что-нибудь получится”. Все присутствующие засмеялись. Тогда щеки стали горячими. Ему казалось, что все находящиеся в кабинете сделали ударным слово ЧТО-НИБУДЬ. После этого постоянно преследовал СТЫД. И на прогулках с сыном, и когда приходили друзья и родственники. Нужно было искать и находить причины, чтобы не показывать ребенка. Почему все так происходило? Прошло пять лет, а ответа на этот вопрос он не нашел.

В любой семье может родиться ребенок с синдромом Дауна. В брошюре об этом убедительно рассказано и даже есть таблица рождаемости умственно отсталых детей в странах мира. В клетке человека находится 46 хромосом. Половина от матери и половина от отца. У человека с синдромом Дауна - лишняя хромосома. У него их сорок семь. Только и всего. Ну да ладно, что там новенького за окном?

Конечная станция. Вокзал в городе Советске совсем не изменился. Он вышел на перрон. Глубоко вдохнул весенний воздух, погладил рукой кобуру пистолета и вошел в ресторан. Он не стал раздеваться. Столик, за которым сидел с прежней женой, после того как они документально оформили “сдачу” сына, стоял у высокого фикуса. Земля в кадушке была перемешана с использованной чайной заваркой. Он сел на то же место у окна. Взглянул на привокзальные часы. До вечернего поезда свободного времени было много. Официантка принесла 150 граммов водки и бутерброд с икрой. Он сразу оплатил счет. Взял салфетки и тщательно вытер пальцы и ладони. Поднял фужер. Пожелал себе все намеченное сделать быстро. Впрочем, сомнений в успехе не было. Он звонил директору, и теперь нужно будет только расписаться в журнале и забрать сына. Сделал глоток и, отметив хорошее качество водки, допил остальное. Хотел еще раз перечитать брошюру, но передумал и, вытянув ноги, откинулся на спинку стула.

Пока мы с женой у директора оформляли документы, сына подстригли “под ноль”. Лысая голова, специфический, дауновский разрез глаз и очень большие уши!

Здесь, во время обеда, вспомнив о нем, ударил куском хлеба о стол. Тарелка с супом упала на пол. Жена вскрикнула, вскочила и выбежала из ресторана. Возможно, она боялась моей реакции на события и поэтому была в постоянном напряжении. Нужно успокоиться и философски отнестись к событию. “Александр Македонский был великим полководцем, но зачем же стулья ломать?” Через неделю развелись, и я уехал в Псков. Там женился на ласковой, доброй, домашней женщине. Прошло пять лет. Почему я так хотел рассказать ей о сыне? Кто из меня выдавил признания, как пасту из тюбика? Неужели я хотел покаяться?! Странно было видеть ее радость. “Привези его. Я приготовлю комнату. Тебе через неделю пятьдесят лет, и это будет нам прекрасный подарок. Привези!”

Дорогу от вокзала до Дома ребенка прошел бы с завязанными глазами. За поворотом у сарая две кучи песка. Бревенчатый мост через пересохшую речку. Старые каштаны вдоль дороги. У многих верхушки сломал ураганный ветер. Высокий зеленый забор, за которым краснеют своими черепичными крышами четыре немецких дома. Сломанная калитка. Слева от двери главного корпуса - табличка “ДИРЕКТОР”.

Кабинет - небольшая комната. В углу белый бак для хлорки. Стол завален бумагами. Полочки с детскими игрушками и книгами. Хрупкая невысокая женщина встала из-за стола.

- Вы точно заметили, что у нас здесь очень много ворон. Такое впечатление, будто на ночь они специально слетаются сюда со всего города.

- Нормальных детей приносят аисты, а этих принесли вороны. Вот они и навещают своих детей.

- Ну что вы говорите! Всех детей приносят аисты...

- Я приехал из Пскова, чтобы забрать сына.

- Его здесь нет...Я же вам объясняла: он живет в Америке... уже семь месяцев. Их законодательство обеспечивает право получения государственного образования для детей, имеющих аномалии развития...

- О чем вы говорите? Они там используют таких как предмет увеселения. Короли делали их шутами.

- Поверьте, что это не так. К нему прекрасно относятся. В американской семье двое своих нормальных детей. Он плавает в бассейне на специальном круге. Участвовал в телесериале “Жизнь продолжается”...

- Вы специально отдали или продали, чтобы ездить туда в командировки!

Два раза в год мы обязаны проверять наших детей. У него в комнате висит плакат “День прожит зря, если вы не помогли кому-то из тех, кто никогда не сможет отплатить вам”.

- Хорошо различал цвета и даже пытался рисовать...

- Я видела его рисунки. Пейзаж - это дома, люди, животные и лодка в пруду. Люди изображены в виде куколок. Другой рисунок - голубое небо, большое пустое пространство и в правом нижнем углу маленький домик с рядком деревьев. Это графический образ сильного душевного переживания. К ним приходил актер с синдромом Дауна - Pascal Duguenne. Он снялся в фильме “Восьмой день” и получил на Каннском фестивале первую премию за лучшую мужскую роль. У меня есть фотография вашего сына. Хотите посмотреть?

- Он не просился домой? Не вспоминал родителей?

- Извините за откровенность, но, пожалуй, он забыл вас.

- Я не думал, что он будет эгоистом! Таким эгоистом...

- Когда я уезжала, его новая мама обняла меня и шепнула на ухо: “В нем есть доброта, человечность, очарование, которые нужно защищать и которые нельзя предавать”.

- И наверное, сунула вам доллары! Сознайтесь!

Сон прервал резкий гудок локомотива. На привокзальных часах - шестнадцать двадцать шесть. До отправления поезда осталось две минуты. Он резко встал из-за стола и выбежал на перрон. Достал из кармана брошюру “АССОЦИАЦИЯ - ДАУН СИНДРОМ. Институт STERRENBERG”. Разгладил обложку. Вздохнул и, бросив брошюру в урну, вскочил в вагон. Двери захлопнулись за спиной. Он сел у окна, откинулся на спинку сидения. Поправил левым локтем кобуру. Вытянул ноги и закрыл шляпой лицо. Он думал о возвращении домой. Представил радостную нарядную жену, открывающую входную дверь. Начинать говорить надо самому, чтобы опередить её вопросы. И говорить бодрым голосом с улыбкой на лице. Он репетировал встречу: “Хорош парень! Я всегда верил в него. Любимая, он так хорошо устроился, что я завидую. Все же Америка! Бассейн! Художественная студия! Жаль, что я не взял фотографии. Очень обрадовался за сына и как- то забыл их на столе. Но ты, женушка, мне веришь? Дай я тебя поцелую. Ты веришь мне? Скажи. Веришь? Веришь?..”

Кровь билась в висках. Колеса на стыках рельс морзянкой передавали ответ: ВЕРЮ - ВЕРЮ - ВЕРЮ...

Нет, не могу я осуждать моего героя. По собственному опыту знаю, как легко сдать ребёнка. И помню, сколько переживаний, сомнений было, и сколько различных “внутренних монологов” пришлось произнести бессонными ночами, прежде чем решиться взять ребёнка обратно. Второй “сдачи”, если не хватит сил воспитывать, выдержать уже будет немыслимо. Так вот, не будем очень строги к подобным поступкам. А их, судя по всему, немало. Достаточно побывать в ближайшем Доме ребёнка.

ПРЕОДОЛЕНИЕ.

На мой взгляд, это наиболее точное название того, что остаётся у родителей до конца этой жизни. Бывают на этом пути временные неудачи, бывают победы, но и те, и другие существуют только для того, чтобы подчеркнуть необходимость новых преодолений.

В книге коснусь только нескольких, для нас оказавшихся очень эффективными, методов, приемов, упражнений. Я их придумал сам, и они помогли моей доченьке.

Во-первых, я ее стал называть не иначе как “моя любимица”. Это было, как потом оказалось, очень важным моментом. Я, по сути, признавал: это моя вина, что она даун, и я за это в ответе и обязан приложить все силы, чтобы уж если не исправить положение, то постараться облегчить Любимице дальнейшую жизнь, особенно когда меня не будет на этой земле. Может показаться, что написано высокопарно, но именно так я думаю и постоянно повторяю себе это даже сейчас, когда ей семнадцать лет.

После возвращения из Дома ребёнка возникло множество проблем. С чего начать? Я выделил вопрос о здоровье. Просто приказал себе каждый день делать с дочерью зарядку. “Болеть нам нельзя!” - говорил я каждое утро.

И вторая задача, к решению которой я должен был приступить немедленно, но которую, возможно, ещё не решил и до сих пор, - это проблема преодоления СТЫДА. С этой проблемой я не мог мириться, но и не в силах был уничтожить её. Постепенно искоренять стыд мне помог случай. Однажды с Любимицей пришли на приём к врачу, и здесь особо хочу отметить душевную щедрость, материнскую мудрость, человеческий такт главного врача детской поликлиники. Она расспрашивала меня о трудностях воспитания. Говорила... Говорила... А я, возможно, слушал ее растерянно, или был у меня “потерянный” вид, но вдруг она спросила о моем самом больном, о том, что у меня сидит внутри. И я ей рассказал о стыде. Что он не дает мне покоя, не только мешает заниматься и воспитывать, но “съедает” меня физически. И она сказала: “А вы посмотрите на других детей”. Я даже вначале не понял, вернее, как-то не придал этим словам особого значения. Но вспомнил их, как только вышел из кабинета. Кричали и бегали по коридору поликлиники мальчик и девочка. Бабушка ловила их, стараясь усадить на стулья. И я подумал, что моя дочь не будет себя так вести! Она очень послушна. И в дальнейшей жизни, сравнивая поступки Ани и других детей, я поражался ее природной воспитанности и способности воспринимать и исполнять правила поведения в обществе. Она не будет ничего “клянчить”, не будет топать ногами и закатывать истерики. Для нее обязательными являются такие понятия, как “нельзя” и “можно”. И что особенно важно, делает она все это сознательно.

Я начинал воспитывать сознательное отношение ко всему, что делаешь, с ежедневного повторения. Наблюдая за дочерью, понял, что только многократное повторение одного и того же действия, упражнения, слова дает результат. Конечно, не скрою, заниматься так - очень непросто. Кажется, что уже человек автоматически должен повторить всё, что ему предлагалось. Но как только просил её выполнить какое-то упражнение САМОСТОЯТЕЛЬНО, убеждался, что ещё нужно работать и работать. И это проявлялось во всём. И вот тут очень важно подавить в себе раздражение и гнев. Да, я не оговорился, именно гнев!

Вспоминаю, как учил Анюту не брать ничего без разрешения. Так как мы с женой работали и дочь днём оставалась дома одна, её нужно было научить, что можно брать, а что нельзя. Ещё хочу сказать родителям: если ребёнка воспитывает не одна мать, сразу определитесь, кто будет наказывать. Я имею в виду наказание физическое, потому что при воспитании ребёнка- дауна это необходимо. Многое нужно будет “объяснять” физическим воздействием. Расскажу, как учил дочь, что можно брать, а что нельзя. Аня очень любила рассматривать картинки и поэтому брала книги и часто их рвала. Я положил на видное место книжку с красивой обложкой и, как только она взяла книгу, подошел и “грозно” спросил: “Какая рука брала книгу?!”. Она протянула правую руку, и я сильно ударил по ней. Аня спрятала руки за спину и растерянно смотрела на меня, ещё не понимая, за что её наказали. И тут я, закрепляя усвоенное, опять очень “грозно” спросил: “А левая рука, что, не брала?! Давай левую!”. И она после паузы очень медленно протянула левую руку.

После наказания приходилось надолго уходить, чтобы как-то успокоиться. Это были непростые уроки. Возможно, они не очень педагогические, но я утверждаю, что они действенны. После этих два-три раза повторенных упражнений она не брала и не берёт без спроса и сейчас ни одной книги, хотя очень любит читать. И я этим горжусь и рассказываю знакомым, что Аня, оставшись одна дома, никогда не возьмет ничего, что ей не разрешают брать. Это всегда вызывает удивление, но они не знают, как это достигалось и чего это стоило!

НАЦИОНАЛЬНАЯ ИДЕЯ.

Сакраментальный вопрос. Он актуален в том плане, что сейчас стали задумываться о дальнейшей судьбе России. Я, как и большинство, наверное, россиян, жду ответа от “доцентов с академиками”, как писал Высоцкий. Но для меня ответ пришел совершенно с другой стороны. Вы правильно догадались: его мне подсказала Анюта. Только теперь, через десять лет, мне кажется, что я понял ее формулу спасения страны.

Был месяц август. Участок земли, что мне выделили, оказался очень кстати, я тут даже не преувеличу, если скажу, что он был необходим. Почему? Да просто Анюте нужно было побольше бывать на свежем воздухе. Во дворе гулять невозможно. Нет, она, конечно, играла, но только если я находился рядом и отгонял детей, которые прыгали перед ней, дразнили, корчили “рожи”... Причем много раз это было в присутствии их родителей. Как говорится, с кем поведешься, от того и наберешься. Это очередное преодоление, через которое мы должны были пройти. Написал неточно. Не должны были пройти, а так и не прошли. Она, эта проблема, осталась и останется с нами навсегда.

Итак, был солнечный безоблачный день. Мы поехали поездом. Вообще, хорошо показать ребенку разные виды транспорта. Я с Анютой летал на самолете в Киев и там крестил ее во Владимирском соборе. Она свободно чувствует себя в машине, даже много раз просила меня научить ее вождению. А на этот раз мы поехали поездом. От вокзала до дачи нужно было пройти три километра пешком. Хотя у Анны был врожденный порок сердца, мы старались как можно больше ходить. Это давало возможность дышать свежим воздухом и, что не менее важно, общаться с ребенком. Поговорить о природе, о выращенном урожае, о коровах, пасущихся у дороги... Ох, как же я далеко ушел от истории, которую хочу рассказать, но, возможно, это так и должно быть. Возможно, отступление было необходимо, чтобы упомянуть об оставшемся в памяти разговоре с моим знакомым. Капитан второго ранга, увидев Аннушку, сказал мне шепотом: “Вы ее сделали по пьяни”. Я помню, объяснял ему, что жена вообще не пьет ничего спиртного. Я тоже выпиваю умеренно. Но это были “слова...слова...слова”. А тут узнаю, что у соседей родился ребенок- даун. Отец только что пришел из армии, мать - красавица, молодая женщина, а родился такой ребенок... Мало того, девочка не разговаривает, хотя ей уже семь лет. Это труднейшее испытание не только для молодой семьи, но и для родственников. Ведь не секрет, что таких детей стесняются даже близкие родственники и не хотят с ними общаться. Брезгуют, боятся заразиться. Сколько семей, имеющих таких детей, в России, в мире? Наверное, статистика знает, но нам от этого не легче.

Впрочем, давайте сделаем так. Вот мой адрес. Пишите, а на вопросы я отвечу. 236039 г. Калининград, почтамт, до востребования. Знаете, о многом хочется рассказать в надежде, что это будет полезно.

Давайте продолжим. Был месяц август. Мы шли с дачи и разговаривали. Хочу посоветовать: при общении с ребенком старайтесь больше задавать вопросов. Вот, к примеру, идем мы по дороге, и я спрашиваю у Анюты, что она думает по поводу обочин, о цвете травы, неба. Почему именно такие цвета, а не другие? Вопросы сложные задавайте. Не ставьте ребенка в положение недоразвитого или несмышленыша. Выслушивайте ответы до конца. Не перебивайте, дайте мысль закончить, даже если она неверна. А после, как бы продолжая размышление ребенка, приведите к правильному ответу. Так мы шли и рассуждали о природе, о делах рук человеческих, о жизни на земле. И тут я увидел вдалеке поезд. Мы побежали. Я держал Анну за руку, она чуть отставала. До вокзала осталось, может быть, метров двадцать. Я резко дернул Анюту - она упала и ободрала себе колено. Пока очищал колено от грязи и крови, поезд тронулся. Я стал махать машинисту рукой, крикнул, чтобы он остановил поезд, но не был услышан мой глас, или на него не обратили внимания. Поезд тронулся. Я, возможно, грубо отреагировал на это. И тут Анюточка мне сказала, а теперь я думаю, что она сказала это всем жителям России: “Папа, прости машиниста. Он очень устал”. Мы отошли к колонке, стоявшей у здания вокзала. Холодной водой промыли рану, сели на лежащее бревно и стали ждать другого поезда. Анна не плакала, а как-то внимательно смотрела на рану. Возможно, что она в первый раз увидела кровь, а я первый раз услышал от нее слова, которые и сейчас часто вспоминаю.

Конечно, я не предлагаю мои уроки воспитания переносить на всех детей. Думаю, у вас есть свои приёмы, но я делюсь своим опытом, потому что уверен: методы и приёмы воспитания могут и должны быть разными и смелыми. Не бойтесь поисков!

Очень важно внимательно наблюдать за тем, чего ребёнок хочет и чего боится. Это поможет не только понять ребенка и дать ему возможность осознать и выразить себя как личность, но и даст вам возможность выработать новые приемы в воспитании и обучении. Я заметил, что Аню очень заинтересовали радиопередачи: встанет перед приёмником и внимательно вслушивается, как бы запоминая. Я купил проигрыватель и много пластинок с детскими песнями и сказками. И когда поставил первую сказку, был поражён взглядом дочери. Какой осмысленный и благодарный! Она бросилась меня целовать и попросила оставить её в комнате одну. Я уже был не нужен ей! У неё свой мир, мир сказок. Девочка могла целыми днями слушать пластинки. И когда она пошла в школу, у неё был репертуар не на один сольный концерт: все сказки А. С. Пушкина, очень много стихотворений и сказок С.Михалкова, К.Чуковского, А.Барто, и всё это - наизусть. Рассказывала серьезно, темпераментно, подражая артистам, стараясь повторить интонации. Вообще, память у Аннушки - великолепная. Столько знать наизусть! Причём, рассказывая, например, Пушкина, она безошибочно произносила слова, смысл которых не знала. Она их выучила на слух!

Когда я понял, что буквы Аня знает, то на спичечные коробки наклеил чистую бумагу и крупно тушью написал буквы. Играя в “паровозик”, учил её складывать слова. Аня очень быстро освоила эту игру и, слушая пластинки, теперь она почти не выключала проигрыватель, составляла слова и “писала” предложения. Она быстро научилась читать.

Возможно, оттого что у неё слабое зрение, она боялась делать физические упражнения. Тогда я стал совмещать упражнения и скороговорки. Ставил два стула рядом и просил её пролезать, не задевая ножек, повторяя при этом скороговорки. Она их выучила быстро. И вот, когда она делала упражнения со скороговорками, она, как бы забывая о страхе, забиралась на стул и уже читала громко, совершенно не смущаясь высоты. Если кто из родителей хочет делать это упражнение, а оно очень результативно, то я приведу несколько скороговорок. Хочу ещё напомнить, что “преграды” нужно делать сложные, например: проползти под двумя - тремя стульями, забраться на стулья и пройти по ним, неся в правой руке мячик, а возвращаясь обратно, нести его в левой и т. д. Но при этом нужно, чтобы ребенок громко и отчетливо произносил скороговорки. “Карл у Клары украл кораллы, а Клара у Карла украла кларнет”. “Четыре черненьких, чумазеньких чертенка чертили чёрными чернилами чертёж”. “Пришёл Прокоп - кипел укроп, ушёл Прокоп - кипел укроп. Как при Прокопе кипел укроп, так без Прокопа кипит укроп”. “На дворе трава, на траве дрова. Раз дрова, два дрова, три дрова”. “Шла Саша по шоссе и сосала сушку”. “Вез Сенька с Санькой Соньку на санках.. Санки скок, Сенька с ног, Саньку в бок, Соньку в лоб, все в сугроб”.

Еще раз хочу напомнить: не гонитесь за быстрым результатом. Все придет, только нужно заниматься - постоянно и терпеливо. Не обижайте ребенка ни словом, ни действием. Помните, что ребенок не виноват! А трудности не оставят вас. Верьте в преодоление. Я думал, невозможно будет научить читать, но научил! Казалось, можно перевести дух. Но нужно учить писать, а потом считать, а еще учить одеваться, обуваться, работать в доме... Все это дается очень непросто, и на все нужно время... Но пугаться не стоит. Знаете, как только вы научите чему-то одному, у вас уже начнут складываться свои методы и приёмы. Вы без проблем будете понимать ребенка. Иногда меня спрашивали, например, при посещении поликлиники: “Что она сказала?”. Они не понимали ее язык, а я удивлялся: мне было все понятно.

Не делайте между занятиями долгого перерыва. Постройте день так, чтобы у ребенка было как можно меньше свободного времени, чтобы он постоянно выполнял какие-нибудь задания. И при этом обратите внимание на здоровье ребёнка. Зарядка. Прогулки. Закаливание, личная гигиена. Я, например, до сих пор иногда чищу Анюте зубы. Когда она была поменьше, то я это делал утром и вечером. Как это происходило? Она шла в ванную и самостоятельно умывалась и чистила зубы. Потом я, изображая доктора Айболита, проверял. Хвалил, но при этом говорил, что нужно немного поправить, и мы снова чистили зубы. Так повторялось ежедневно. И какой же результат? Сейчас ей семнадцать лет, а мы ни разу не обращались в поликлинику по поводу зубов. Все зубы здоровы!

Хорошее здоровье особенно важно, когда начинаются занятия в школе. Даже при домашнем обучении нельзя было терять темпа. Ведь неделя пропусков занятий, особенно в начальный период, отбрасывала назад, и приходилось начинать все заново. Когда к нам домой пришла учительница, мы договорились, что, если Анна будет болеть, учительница заниматься не будет. За три года ни одного занятия из-за болезни пропущено не было! Вообще, начало обучения - странное явление как в жизни родителей ребенка, так и учителя. Этому не приходится удивляться. Специальных курсов переподготовки педагогов нет. С детьми занимаются люди, которые представляют проблему даунов весьма приблизительно. У нас сменилось три педагога. Последней к Анюте пришла учительница, которую она называла “любимая бабушка”. Потрясающее терпение и обходительность, вежливость и интеллигентность сделали возможным это удивительное превращение “гадкого утенка в прекрасного лебедя”. Простите меня за столь дерзкое сравнение, но у меня было именно такое ощущение, когда я через несколько дней стал проверять тетради и беседовать с Анютой. Я почувствовал серьёзное отношение к учебе, даже скажу более: желание учиться. А без этого дать ребенку хотя бы начальное образование, и вообще научить чему бы то ни было, например, ухаживать за собой, просто невозможно.

Первые два года обучения были для меня ликбезом. Я не знал ни с чего начать, ни той точки, куда мне нужно прийти. И вот тут я хочу предостеречь родителей от желания сделать из ребёнка гения. Первое моё пожелание состоит в простом, но, возможно, с трудом вписывающемся в наше видение будущего предложении. Не стремитесь сделать ребёнка таким же умным, как вы, и ни в каких снах не представляйте его умнее всех остальных детей. Нужно, я не устаю это повторять, решить для себя и уверовать в то, что ваш ребёнок - инвалид, и вы не должны требовать от него невозможного. Нужно попытаться научить его читать, писать, считать и, самое главное, ухаживать за собой и местом, где он живёт. Казалось бы, очень простая задача, но сколько подводных и надводных камней лежит на пути ее осуществления!

Скажу откровенно, был уверен, что, обладая такой уникальной памятью, моя дочь моментально выучит таблицу умножения. Так и произошло. Всего несколько занятий - и она свободно считала до ста и знала таблицу умножения. Причём знала с конца, то есть начиная с умножения на десять, а не на два.

Но вот обучение письму было сопряжено с большими трудностями. Я должен был непременно держать ее руку и даже водить ею. Пока держишь - она пишет отлично. Но стоит отпустить, как тотчас начинаются такие зигзаги и линии, что видеть их нет никаких сил. И вот тут мы решили, что вначале я держу руку дочери, а потом постепенно передаю руку преподавателю. И это сработало. Дочь стала относиться к руке учителя, как к моей. И началось чистописание. Вы не верите? И правильно делаете, потому что вначале и я не верил в успех. Но результаты занятий доказывали, что мы на правильном пути. Я не берусь утверждать, что этот метод единственно верный, но именно так мы добились поставленной цели. Сегодня я могу с гордостью сказать, что моя дочь- даун может свободно писать. А много это или мало - судить вам.

Я хочу, исходя из собственного опыта, дать несколько советов молодым родителям.

Во-первых, не стремитесь к тому, чтобы ребенок сразу начал писать каллиграфическим почерком. Любые, даже самые маленькие “подвижки” - это большая победа.

Во-вторых, не заставляйте ребенка. Постарайтесь сделать так, чтобы ему самому хотелось научиться писать ровную прямую палочку, или “крючок”, или кружок.

В-третьих, вовремя уберите с его руки свою руку. Но делайте это не резко, а постепенно: сначала уберите свою руку с кисти ребёнка и продвигайте к локтю, затем к плечу, затем положите руку на лопатку или на рёбра... И вы почувствуете, что ребёнку уже не очень нужно ваше “держание”, а нужно только присутствие. Пока вы не сядете рядом и не погладите по голове, не скажете добрых слов, занятия начинать бесполезно. Но вот вы сели рядом. У вас хорошее настроение, которое передастся и ребёнку, вы берёте его за руку, и он начинает писать. Постепенно эту процедуру превратите в простое поглаживание. И уже не нужно держать, нужно только погладить, затем нужно будет только сидеть рядом, и через небольшой промежуток времени всё будет происходить без вашего участия.

Обучение на дому закончилось успешно: Аня умела свободно читать, писать и решать простейшие арифметические задачи. И даже потом, когда мы пришли в школу, дочь ещё много времени пользовалась знаниями, полученными дома. Но не нужно забывать и об обучении простейшим действиям, необходимым в быту: личной гигиене, умению застелить постель, подмести и впоследствии вымыть пол, вытереть с мебели пыль, помыть посуду... И все это ребёнок будет делать только при вашем присутствии и непосредственном участии. Я уже ранее рассказывал, как обучал Аню гигиеническим навыкам, но почти также проходило и обучение, к примеру, мытью полов и посуды. Тут хочется предупредить вас, что это не разовое занятие, а ежедневный и, что особенно важно, постепенный процесс. Вначале держите ребенка за руку. Не бойтесь этого приема воспитания и обучения. Словами не объясните задачу. Вернее, ребенок не поймет, о чем идет речь. Вы только потеряете время и погубите нервные клетки. А они нам очень нужны. Так что спокойно возьмите ребенка за руку и покажите как можно медленнее и спокойнее, что вы хотите, чтобы он сделал. Затем проделайте с ним вместе всю запланированную работу. Тут нужно обязательно учитывать состояние и настроение ребенка. Наблюдайте за ним и постоянно ведите беседы о результате. Ну, например, когда подметаете пол, говорите: “А вот осталась соринка. Давай вернемся и уберем её: она может попасть на стол и в пищу”. Таких простейших диалогов не надо бояться. Они нужны для того, чтобы ребенок не только механически выполнял работу, но и знал, для чего он её делает.

Также очень важно впоследствии, когда он уже будет выполнять работу самостоятельно, обязательно при “приёмке” сделать акцент на результат, на то, что вы теперь приобретаете. Например, почистил зубы и показывает вам, какие они чистые. Нужно сделать вид, что вы тщательно осматриваете, и сказать, например, следующее: “Вот теперь наши зубы болеть сегодня не будут”. И такие примерно тексты говорите при всякой сделанной им самостоятельной работе.

Старайтесь во время учебы следить за тем, чтобы ребенок не уставал, чтобы ему было интересно. Как только заметили, что он устал, обязательно прервитесь, а когда поймете, что хорошее настроение вернулось, продолжите работу и доведите ее до конца. После того как объясните важность сделанного задания, переходите к другому. И еще раз хочу напомнить: не гонитесь за быстрым результатом. Все нужно делать спокойно и не торопясь.

Вот, например, как я учил Анну ходить в магазин. Он у нас расположен недалеко от дома, и по пути к нему не нужно пересекать дорог и трамвайных путей. Но все равно, когда она пошла первый раз, я, тайком от нее, находясь метрах в двадцати сзади, следил, как она найдет магазин, как будет вести себя там, как преодолеет путь обратно. И делал я это не из опасения, что она не найдет дорогу, вовсе нет, а для того, чтобы потом обсудить её действия, поговорить об ошибках и положительных моментах. Я заранее сходил в магазин и предупредил продавца, что придет необычный покупатель. Продавец отнеслась к этому уроку очень заинтересованно. Я дал Анне деньги с учетом того, что будет сдача, и что она обязательно должна её взять. Сколько денег должны вернуть, мы подсчитали дома, и в магазине она должна была проверить сдачу. Мало того, задание усложнялось тем, что я назвал пять продуктов, которые она должна купить: хлеб, соль, две коробки спичек, пачку сливочного масла и мороженое. Аня ничего не забыла и задание выполнила. И как мне потом сказала продавец, очень внимательно отнеслась к деньгам: сдачу тщательно проверила и положила в карман куртки. Проверила все продукты, сложила в пакет и, сказав “Спасибо, до свидания”, вышла из магазина. После этого Анна стала ходить в магазин совершенно спокойно. Теперь она часто спрашивает: “Не нужно ли сходить за покупками?”. Ей интересен процесс, но больше всего её радует, по моему мнению, НУЖНОСТЬ сделанной работы. Нужность её семье. Она радуется, когда за свою работу получает “пятерку”, а все сделанное я отмечаю оценкой. “Пятерка” сопровождается поощрением: разрешается послушать пластинки, или посмотреть видеофильм, или попечатать на машинке. Анюта увлеклась печатаньем в восьмом классе, когда я ей показал, как пользоваться клавишами. Она с первого раза все поняла и до сих пор каждый день печатает свои сочинения. У нее своя папка, и она говорит, что готовит книгу. Я ей верю! Потому что опыт совместной работы у нас уже был. Для газеты “Янтарный караван” нужно было написать статью ко Дню инвалидов. А в школе, где училась Анна, готовили к этому дню концерт. Я предложил Анне рассказать о своих одноклассниках. Она согласилась и напечатала свои мысли. Ее рассказ включили в статью.

“Центр надомного обучения и развития детей - инвалидов” я нашел быстро. Он находится на улице Войнич, напротив школы №10. Во дворе дети убирали старые листья, очищали снег, все сгребали в кучи. На первый взгляд, обычная школа... Я сразу обратил внимание на эту девочку. Стройная. Носит очки. Независимо держится, общительная. Она подошла ко мне и первая начала разговор. Сразу поздоровавшись, сказала, что ее зовут Аня, но все называют по-разному: Анечкой, Анютой, а папа называет Любимицей, и что ей это имя нравится больше всего. Она назвала всех педагогов по имени отчеству, их фамилии. Но особенно подробно рассказала о своих друзьях. Ее рассказ я оставил без изменения.

- Я расскажу о своих друзьях. Оля Доросевич. Хорошая девочка. Никого не обижает. Но она не разговаривает, потому что плохо слышит.

Оксана Ведяева очень хочет, чтобы я с ней дружила. Она защищает маленьких ребят. Даже дерется.

Прокопчик Саша - парень очень хороший. На уроках не балуется. Он приходит из интерната. У него болит сердце.

Дениска Макаревич плохо разговаривает. Непонятно. Но очень хороший. Ухаживает за животными в зоопарке.

Становилось прохладно, и мы пошли в Центр. Прихожая, туалет и две большие комнаты для занятий. На полу - ковры, вдоль стен стоят маленькие столы и по два стула. Занятия здесь индивидуальные - один на один. Аня рассказывает:

- В столовую мы заходим все вместе. Она находится в десятой школе. А здесь мы занимаемся и готовим концерт для родителей. Скоро праздник, День милосердия. Нам будут дарить подарки. Будет чаепитие. Я люблю пить чай с ребятами. Мы будем петь, читать стихи. Я правильно сказала: читать или лучше рассказывать?

В это время вошли ребята. Как же шумно они входят! Отряхивают снег, толкаются и смеются... Увидев меня, как-то присмирели. Поздоровались. Окружили пианино и дружно запели: “Мы желаем счастья вам! Счастья в этом мире большом...”

Когда я вышел из Центра, репетиция продолжалась. Они готовились к празднику.

На сегодняшний день в области 3320 детей- инвалидов, 1828 из них- мальчики, 1492 - девочки. 93% из них живут дома, 3,7% - в домах ребенка, 2,2% - в детских домах, 1,1% - в школах-интернатах.

Как найти слова, достойные этих людей? Слова, которые правильно, понятно и с уважением расскажут об их труде. Слова, которые они редко слышат от детей, которых учат. Ибо дети эти не все могут внятно говорить, а некоторые и вообще не разговаривают. Дети эти - ученики “Центра надомного обучения и развития детей - инвалидов” Но я видел, как ласково, нежно общаются педагоги и дети. Впрочем, здесь я не точен, нужно сказать, что и воспитатели, и технические работники общаются с детьми так же. Мало того, такого отношения к детям-инвалидам, какое я видел от учеников школы, думаю, не увижу никогда. Вспоминаю, как невозможно было оставить Анну одну во дворе поиграть. А в этом единственном Центре в городе проходит совместное обучение детей-инвалидов и школьников. Они часто встречаются во дворе школы, вместе обедают в столовой. Показывают друг другу концерты. И всегда при этих встречах царят доброжелательность и чуткость. Школьники не пройдут мимо, они всегда помогут, если детям - инвалидам нужно спуститься по лестнице или если возникают другие житейские проблемы. Я, наблюдая эти случаи, радовался за педагогический коллектив школы № 10, но еще больше - за учеников. У школьников от общения с детьми-нвалидами появляются чувства сострадания, любви к посторонним людям, просыпается желание оказывать помощь.

Tabula rasa. Она с радостью пришла в школу. Я думаю, ей очень понравилось, что теперь она не одна, теперь у нее появились друзья и подруги. Когда она приходила домой после школы, обязательно рассказывала, кто с кем ссорится, кто с кем дружит, кто какую получил оценку, кто наказан и за что. Это были рассказы, что называется, “взахлеб”. Я же ее учил говорить медленно и разборчиво, чтобы каждое слово было понятно. Она старалась, и скажу не без гордости, преуспела в этом. Но рассказы о школе! Это была “тарабарщина”, и поэтому мне постоянно приходилось ее останавливать и просить повторить рассказ, но при этом все слова произносить медленно и разборчиво. При любом удобном случае, даже если были дела, я старался учить ее говорить медленно, не торопясь и четко проговаривать звуки.

В школе у нее не было, как она говорила, “противников”. И это правда. Возможно, оттого, что она хорошо училась и ее хвалили учителя. Или потому, что она не ссорилась ни с кем, для нее все дети - “мои друзья и подруги, которые очень хорошие, но они больные”. Душа ребенка - чистая доска. Что напишут на ней родители, воспитатели, учителя? В Центре педагоги и воспитатели прививают детям чувства любви к людям и окружающему их миру, желание помочь тому, кто нуждается в помощи, желание работать над собой, развивают такие качества, как честность, ответственность.

Но вот однажды, придя из школы, Анюта достала из сумки книгу, которой у нее дома не было. Когда я спросил: “Откуда эта книга?”, она просто, с присущей ей улыбкой ответила, что взяла книгу в школе. На мой вопрос: “ Кто тебе разрешил?” она ответила с недоумением в глазах и растерянностью:

- А разве нельзя брать? Книг там очень, очень много.

Вы понимаете, что дальше она выслушала лекцию о том, что все, что ей хочется взять, кому-то принадлежит. Ребятам ли, учителям или просто школе. Поэтому нужно подойти к хозяину, в данном случае к воспитателю, и спросить, можно ли взять. Например: “Можно ли взять книгу? Я ее прочитаю и верну”. На это я получил ответ, поразивший меня своей непосредственностью: “Папа, там книг очень много, и все такие интересные”. Я попросил дочь на следующий день отнести книгу, извиниться и после этого попросить взять домой, почитать. Сам позвонил в школу и попросил сообщить мне, извинится ли Анна перед воспитателем. Ответ был отрицательным. Нет, книгу Анна вернула, но не извинилась. Я сделал вид, что забыл об этой истории. Прошло несколько дней. Анна из школы ничего постороннего не приносила. Но вот однажды она села делать домашнее задание, достала из сумки учебники, и я увидел школьную книгу. Беседа повторилась, но уже в более жестком тоне. Из ее ответа я понял, что она хитрила, проверяла, какая будет реакция на ее обман. На следующий день я поехал с ней в школу. Анюта сняла куртку, переобулась, сходила в туалет. Это она тянула время. Я ее не торопил, разговаривал с воспитателем, с ребятами. И вот она подошла: “Папа, я готова”. Достала из сумки книгу и, извинившись, отдала ее. После этого у нас в доме принесенных из школы вещей не было.

АКТРИСА. Неожиданно для себя, когда Анюта училась в седьмом классе, заметил, что она стала часто спрашивать, как она выглядит. Стало понятно, что нужно учить ее ухаживать за собой, следить за своим внешним видом. Как вызвать в ней желание заниматься прической, наносить крем на лицо и руки, обязательно перед выходом из дома смотреть на себя в зеркало? И решил я попробовать поиграть с ней в съемки кинофильма. Одолжил у знакомого кинокамеру и сказал Анюте, что она актриса и мы начинаем съемку фильма. Я не ожидал такой ее реакции! Это было... как вам сказать? Вот В.Маяковский писал: “ А самое страшное вы видели? Лицо мое, когда я абсолютно спокоен?”. У нас получилось как раз наоборот. Когда она слушала задание “режиссера”, у нее было спокойное, умное, красивое лицо! Аня живо интересовалась, как делается кино, кто участвует в создании фильма, за что отвечает сценарист, оператор, гример, режиссер и главное, как ведут себя актрисы. Она старалась правильно держать спину. Спокойно слушала задание и старалась, очень старалась выполнить поставленную задачу, мизансцену... У меня отсняты две кассеты, но они не смонтированы: мои финансовые возможности не позволяют этого сделать. На них снято, как Анюта посещает магазин и делает покупки, молится в церкви, делает уроки, гимнастику, умывается, обедает, моет посуду и даже варит кашу...

После съемок фильма она не прекратила следить за собой. Напротив. Ее не нужно заставлять заниматься собой. Она увидела себя на экране и хочет быть красивой всегда! Она пытается научиться танцевать, по утрам занимается артикуляционной гимнастикой, следит за своим поведением и манерами. В общем, “фу ты, ну ты, лапти гнуты”! Актриса, да и только!

ПРОЩАЙ, ШКОЛА.

Со временем я стал замечать за собой, что все чаще горжусь своей дочерью. Возможно, гордость - это сказано слишком эмоционально, но я стал замечать преимущества моего воспитания, о чем явно свидетельствовало поведение моей дочери в сравнении с другими детьми её возраста. На работе многие отцы, не зная, что у меня дочь даун, жаловались на своих детей. У одного ребенок - лентяй, я сразу отмечал про себя, что моя дочь - труженица. У другого сын пробует наркотики, и я говорил себе, что у нас с Аней такой проблемы нет. Если говорили, что ребенок неравнодушен к алкоголю, пропускает занятия в школе или вообще не хочет учиться, то у меня подкатывала к сердцу гордость за моего ребёнка. У неё никогда даже мысли не было пропустить занятия. Мало того, бывали случаи, что, когда жена по каким-то причинам не могла отвезти её в школу, а мне надо было идти на работу, приходилось придумывать буквально детективные истории, чтобы она поверила в то, что сегодня день надо провести дома. Такое чувство долга у неё врожденное. Это не воспитаешь. Если в воскресенье нужно идти в воскресную школу, то она уже с утра готовится к этому: читает молитвы, канон, евангелие. Если у нее по расписанию уборка в доме, то она ее делает без напоминаний. И таких примеров множество. Если вечером мы договорились на следующий день сходить, к примеру, на концерт в органный зал, то она обязательно напомнит об этом. И тут уже, не- смотря на возможные изменения в планах на вечер, всегда нужно стараться выполнить обещанное ранее. Так что у нас проблем со школой не было никаких. Ей там было интересно. Она любила туда ходить. У нее там были подруги, были и свои девичьи секреты, которыми она не хотела со мной делиться. “Папа, ведь ты мужчина”, - говорила она. С матерью она сейчас намного ближе, чем со мной. Но я смотрю на это по-житейски. Ведь у них появились свои, женские, секреты.

Я говорю о школе в прошедшем времени потому, что она ее успешно окончила в прошлом году. Получила “Свидетельство об окончании школы”. В школе, после последнего урока, Анна встала и сказала речь, которую я привожу полностью:

Я желаю вам, ребята: Оксана, Оленька, Сашок, Игорек, Ваня, Толечка, Колечка, Тимурчик, Ярославчик, Дениска, хорошо учиться, всех слушаться, друг с другом не драться, маленьких не обижать. Особо хочу пожелать моим преподавателям Наталье Алексеевне, Зинаиде Ивановне, Валентине Николаевне, уборщице Нине Андреевне здоровья и хороших, послушных учеников. Счастья вам, учителя, всем желаю счастья в этом мире!

Стоял вопрос: что делать дальше? Этой проблемой заинтересовалась газета “Калининградская Правда” и 11 мая 2000 года опубликовала статью “Школа окончена, что дальше?”.

“Скоро прозвенит в школах последний звонок. Прозвенит он и в “Центре надомного обучения и развития детей-инвалидов” - единственном в Калининграде, созданном при школе № 10 семь лет назад. В Центре первый выпуск.

- У нас выпускников всего двое, - рассказывает директор Галина Николаевна Грачева. - Занимались они хорошо. Девочки физически сильные, сообразительные, подвижные. Сейчас стоит проблема трудоустройства. Лена любит заниматься цветами. Она у нас здесь, во дворе школы, сделала клумбу и вокруг неё посадила кусты. Мы думаем, что она вполне может помогать мастерам в озеленении города. Договариваемся, чтобы её взяли, и надеемся на положительный результат.

У второй выпускницы, Анны, синдром Дауна, но она обладает удивительной памятью. Ну, например, она знает все сказки А.С. Пушкина наизусть, много произведений Михалкова, Барто, Чуковского...

- А сейчас ты какого автора учишь?

- Я за этот год выучила много молитв. Постоянно хожу в церковь. Знаю все службы на память. С мамой ездила в паломнические поездки, и у меня мечта уйти в монастырь.”

Молодые читатели сейчас улыбнутся, а родители моего возраста поймут, учитывая, что это мой Единственный ребенок. Не хотелось выделять это слово, но, чтобы была более понятна проблема, я сделал это. Вы уже догадались, что речь пойдет о естественном желании человека – желании продления рода. Конечно, мне бы очень хотелось воспитывать внуков и внучек.

Жена мне говорила, что у Анны есть “жених” в школе. Он ухаживает за ней, носит посуду в столовой, следит, чтобы никто не занимал ее стул в музыкальной комнате и чтобы никто не смел сказать грубое слово. Одним словом - телохранитель.

У меня во время ее рассказа появилось чувство не радости, нет, - тревоги. Возможно, некоторым читателям известны случаи, когда рожали женщины с синдромом Дауна, но я нигде не читал об этом, и не знаю, какие дети у них могут быть. К глубокому моему сожалению, я никогда не стану дедушкой. Мне очень нравится выражение, даже не просто нравится, а я его постоянно вспоминаю, оно у меня постоянно в голове: “НИКОГДА не говори НИКОГДА”, но в данном случае, возможно единственном, философ ошибся. Именно НИКОГДА я не буду дедушкой.

Вот оно, нескончаемое ПРЕОДОЛЕНИЕ. Часто думал, говорю с вами откровенно: что будет, если я умру первым? Боялся оставить ее одну на этом свете. Но судьба распорядилась так, что и эта проблема снялась. Вначале простое любопытство к занятиям в воскресной школе перешло в страстную любовь. Когда Анюта приходит после посещения богослужений, она рассказывает мне службы наизусть, при этом поёт и говорит и за священников, и за хор. Это ей оказалось очень близким и понятным. Она не ляжет спать, не сядет за обеденный стол, не начнет день, чтобы прежде не помолиться. И теперь её дальнейшая жизнь определена: она будет жить в монастыре. Но как это произойдет, я, если будут силы, расскажу в следующей книге. Почему я упомянул о силах? Всё очень просто: воспитание ребёнка- дауна даётся нелегко. Когда она родилась, я был физически очень здоровым мужчиной. Бывший спортсмен, я не знал болезней. Но сейчас, в пятьдесят восемь лет, я стал инвалидом второй группы: перенёс инфаркт на ногах.

Итак, подведем некоторые итоги. Моё воспитание и непрерывные занятия с Анной дали следующие результаты. Ей семнадцать лет, за эти годы она ни разу не лежала в больнице, исчез врожденный порок сердца, у неё здоровые зубы и нормальный вес. Анна успешно окончила школу, овладела всеми навыками, необходимыми для жизни, она чистоплотна и аккуратна, отличается спокойным характером и трудолюбием. В общем, и внешне и внутренне это человек, который МОЖЕТ жить в обществе. И ДОЛЖЕН, чтобы другие родители и их дети могли видеть, что можно переломить себя и свою судьбу.

Я недавно получил письмо от настоятеля храма Покрова Божьей Матери отца Вадима. Приведу его полностью, потому что письмо, возможно, поможет и вам. Прочтите его внимательно, и не один раз.

Константину Московских

Прихожанину храма Покрова Пресвятой Богородицы

“Кто хочет идти за Мною, отвергнись себя, и возьми крест свой, и следуй за Мной” (Мк.8,34)

У каждого из нас есть свой крест. Он слагается из всего, что беспокоит и тяготит наш дух, что терзает сердце на правом пути ко Господу во все дни жизни нашей.

Что же такое этот крест?

Всякого рода неудобства, тяготы и скорби, налегающие и извне, и изнутри на пути добросовестного исполнения заповедей Господних в жизни по духу Его предписаний и требований.

Такой крест так сросся с христианином, что где христианин - там и этот крест. А где нет этого креста, там нет и христианина. Всесторонняя льготность и жизнь в утехах не к лицу истинному христианину. Задача его - очистить себя и исправить. Он как больной, которому нужны то прижигания, то отрезания, а как это может быть без боли? Он хочет вырваться из плена сильного врага, а как это может быть без борьбы и без ран?

Радуйся же, чувствуй на себе крест, потому что это знак, что ты идешь за Господом, путем спасения, в рай.

Потерпи немного. Вот-вот конец и венец!!!

С любовью о Господе и с пожеланиями творческих успехов. Настоятель храма священник Вадим Неткачев. Г. Калининград. 1999г. Февраль.

Калининград, 2000.

Отзывы и пожелания направлять:

E-mail: zhuravl@kaliningrad.ru

тел. (0112) 44-16-14