Т. Медведева, специалист по когнитивному развитию
А. Чубарова, медицинский консультант

12-13 марта 2005 года мы побывали в Польше по приглашению Польской ассоциации родителей детей с синдромом Дауна "Бардзей Кохани". Хочется отметить убежденность организаторов "Бардзей Кохани" в том, что необходимо целенаправленно заниматься поддержкой родителей, потому что, если им будет лучше, то и детям тоже будет хорошо. Организация осуществляет информационную поддержку, проводит встречи и конференции для родителей и специалистов, издает журнал для родителей. "Бардзей Кохани" состоит всего из пятнадцати человек, поскольку в Польше везде есть свои местные организации, с которыми ассоциация поддерживает тесную связь.
Конференция была посвящена взаимодействию врачей с родителями новорожденных с синдромом Дауна. Для участия в этом мероприятии в Варшаву приехали врачи, психологи и члены родительских ассоциаций из восточно-европейских стран. Рассказывалось о том, как нужно сообщать диагноз родителям, о том, как родители воспринимают это, и об изменениях, которые произошли за последние 10 лет. Несколько докладов было посвящено тем чувствам, которые испытываю врачи, когда должны сообщить о диагнозе родителям, и тому, как можно поддержать врачей в этой ситуации. Особое внимание вызвал доклад, посвященный пренатальной диагностике. Нам кажется важным отметить, что в Польше практически нет отказов от новорожденных с синдромом Дауна, однако достаточно высокий уровень пренатальной диагностики часто приводит к прерыванию беременности в случае обнаружения лишней хромосомы у плода. Вопрос о том, является ли благом для семьи пренатальная диагностика врожденных нарушений и какие преимущества она реально дает родителям, вызвал оживленную дискуссию между психологами и врачами.
Второй день конференции был посвящен тем, кто родился с синдромом Дауна в странах Восточной Европы. Во время докладов прозвучали интересные цифры. Например, в Чехии рождается всего один ребенок с синдромом Дауна на 1900 новорожденных. Наши коллеги с Западной Украины рассказали, что, хотя у них очень мало специализированной помощи детям с синдромом Дауна, однако отказов от новорожденных практически нет. Они также привели цифры по другим регионам Украины, где количество отказов варьирует, достигая в некоторых местах примерно 50 %, что все равно меньше, чем по России.
Сотрудники ДСА выступили с докладами о положении детей с синдромом Дауна в России, о работе ДСА с родильными домами и о программах, направленных на развитие детей с синдромом Дауна и поддержку их родителей.

Вернуться в список статей